Bigfoot tạo tiểu đường bị tiểu đường bị đóng đinh

Có, Bigfoot tồn tại trong cộng đồng bệnh tiểu đường và như bạn có thể đã nghe, anh ta sống với gia đình ở New York.

Các bạn của chúng tôi tại diaTribe gần đây đã xuất bản một cuộc phỏng vấn toàn diện với người đàn ông bí ẩn mà từ lâu đã được đồn rằng đã bí mật tạo ra một hệ thống tạng nhân tạo tự chế: D-Dad và chồng Bryan Mazlish. Bây giờ, Bryan đã hợp tác với hai người bạn bệnh tiểu đường và tên tuổi lớn trong cộng đồng - Lane Desborough, cựu kỹ sư trưởng của Medtronic, và Jeffrey Brewer, người lãnh đạo JDRF trong bốn năm cho đến mùa hè năm ngoái - để tìm ra người khởi xướng bệnh tiểu đường mới được gọi là Bigfoot Biomedical, nhằm thúc đẩy công nghệ kết nối vòng kín kết nối. Bryan làm giám đốc kỹ thuật.

Hôm nay, chúng tôi rất vui mừng khi chia sẻ, lần đầu tiên ở bất cứ đâu, câu chuyện đầy đủ về cách "Bigfoot" bắt đầu công việc của anh cách đây nhiều năm - thậm chí trước đó thậm chí là cuộc gọi của #WeAreNotWaiting hoạt động! Vợ của Bryan, Tiến sĩ Sarah Kimball, là một loại 1 lâu đời, làm việc như một bác sĩ nhi ở New York, tập trung vào những đứa trẻ mắc bệnh tiểu đường. Họ có ba đứa con xinh đẹp, một người trong số họ là Sam 9 tuổi, người được chẩn đoán mắc bệnh T1D lúc 5 tuổi. Sarah chia sẻ câu chuyện của gia đình mình và cách họ sử dụng hệ thống vòng kín trong cuộc sống hàng ngày của họ.

Một bài báo của Sarah Kimball

Trong hai năm qua, tôi đã sống không giống những người khác mắc bệnh tiểu đường týp 1 (T1D). Tôi đã sống dễ dàng hơn, phần lớn giải tỏa gánh nặng hàng giờ về việc kiểm soát lượng đường trong máu của tôi - tất cả đều nhờ vào hệ thống tuyến tụy nhân tạo tự động hoá việc cung cấp insulin của tôi.

Tôi đi bộ quanh Manhattan với hệ thống. Tôi nuôi ba đứa trẻ với hệ thống. Tôi làm bác sĩ nhi khoa. Tôi đi xe dài. Tôi bị cảm lạnh. Và tất cả các thời gian, bơm insulin của tôi sử dụng thông tin từ màn hình glucose liên tục Dexcom của tôi (CGM) để điều chỉnh insulin của tôi, làm cho lượng đường trong máu của tôi ngày và đêm.

Trong hai năm tôi đã không lo lắng về mức thấp. A1Cs trong 6 của đến gần như dễ dàng. Tôi ngủ qua đêm không lo lắng. Tôi không còn phải giữ cho đường trong máu của tôi cao hơn một chút trong khi tôi lái xe hoặc nhìn thấy một bệnh nhân. Tất cả các khía cạnh của việc quản lý bệnh tiểu đường đơn giản hơn.

Hệ thống được phát triển bởi một người trên thế giới tôi sẽ ủy thác cả sự an toàn của tôi và của con tôi: chồng tôi, Bryan Mazlish.

Bạn cũng có thể biết anh ấy là Bigfoot.

Tôi muốn chia sẻ kinh nghiệm của tôi với sự tự do tinh thần to lớn mà đi kèm với việc nâng gánh nặng hàng ngày và lo ngại về bệnh tiểu đường. Câu chuyện của chúng tôi là một cái nhìn thoáng qua về tương lai cho tất cả mọi người với T1D, bởi vì Bryan và các đồng nghiệp của ông tại Bigfoot Biomedical đang làm việc để đưa công nghệ này ra thị trường với sự khẩn cấp và siêng năng chỉ có những người sống với T1D mới có thể tập hợp.

Đây là câu chuyện của chúng tôi.

Tôi không phải là người mới mắc bệnh đái tháo đường: Tôi được chẩn đoán ở tuổi 12 vào đầu những năm 80 khi những mũi tiêm insulin hoạt động bình thường và hoạt động lâu là cách duy nhất để quản lý T1D. Tôi sau đó đã chấp nhận máy bơm insulin và CGMs khi chúng sẵn có. Tôi có thể định lượng cuộc sống của tôi với T1D. Hai mươi nghìn mũi tiêm. Một trăm ngàn ngón tay. 2, 500 bộ truyền truyền insulin và hàng trăm bộ cảm biến Dexcom. Tôi đã làm việc chăm chỉ để kiểm soát bệnh tiểu đường của tôi, nhận ra rằng, bằng cách làm như vậy, tôi có thể đảm bảo sức khỏe tốt nhất có thể càng lâu càng tốt. Ba mươi năm trôi qua, tôi không có biến chứng.

Nhưng việc duy trì H A1C của tôi ở mức thấp của 6 đã đến với một mức giá: Tôi đã dành rất nhiều thời gian để nghĩ về bệnh tiểu đường. Tôi đếm cẩn thận lượng carbs, điều chỉnh liều insulin thường xuyên, đã hiệu chỉnh cẩn thận và thử nghiệm một chục lần mỗi ngày. Có vẻ như một phần ba thời gian của tôi là dành cho việc kiểm soát bệnh tiểu đường.

Khi mang thai với ba đứa con, tôi thậm chí còn cảnh giác hơn nữa: ban đêm tôi tỉnh dậy mỗi hai giờ để đảm bảo rằng lượng đường trong máu của tôi ở trong khoảng. Có một đứa trẻ sơ sinh là một cứu trợ sau khi được như vậy cảnh giác trong thời kỳ mang thai.

Con thứ ba của tôi chỉ mới ba tháng tuổi khi tôi chẩn đoán đứa con trai 5 tuổi Sam, với T1D vào năm 2011.

Mặc dù tôi là bác sĩ nhi khoa và có nhiều năm kinh nghiệm về T1D, nó trong con riêng của tôi đã được thử thách. Tôi lo lắng liên tục về mức thấp trầm trọng kể từ khi tôi biết họ khủng khiếp đến mức nào và họ nguy hiểm như thế nào. Tôi bắt đầu Sam trên máy bơm một ngày sau khi chẩn đoán của mình để chúng tôi có thể quản lý chính xác lượng insulin của mình hơn. Anh ấy gần như ngay lập tức đi vào giai đoạn tuần trăng mật và tôi đã rất lo lắng để giữ anh ấy ở đó càng lâu càng tốt. Điều đó có nghĩa là bất kỳ lượng đường trong máu trên 180 cảm thấy căng thẳng.

Một nhiệm vụ của D-Dad

Bryan, người có sự nghiệp trong lĩnh vực tài chính định lượng, đã luôn luôn ủng hộ bệnh tiểu đường của tôi, nhưng chưa bao giờ tham gia vào việc quản lý hàng ngày vì tôi đã làm hết khả năng.

Ngay khi Sam được chẩn đoán, Bryan đã dũng cảm nghiên cứu mọi thứ về bệnh tiểu đường và trở thành một chuyên gia. Rất sớm, ông bày tỏ sự thất vọng về thời đại của các công cụ có sẵn cho chúng tôi. Ông nghĩ rằng thật không thể tin được rằng công nghệ bệnh tiểu đường có thể rất xa so với những gì có thể đạt được trong các lĩnh vực khác như tài chính định lượng, nơi các thuật toán tự động đóng vai trò rất nhiều trong công việc.

Ngay sau khi chẩn đoán Sam năm 2011, Bryan đã tìm ra cách giao tiếp với Dexcom và truyền tải các giá trị thời gian thực của nó tới đám mây. Thật là tuyệt vời - chúng ta có thể theo dõi xu hướng đường huyết của Sam trong khi đang học, ở trại, hoặc ngủ nghỉ (giống như Nightscout hiện nay đối với hàng ngàn gia đình, nhưng đó là một câu chuyện cho một ngày khác). Chúng tôi cảm thấy an toàn hơn để Sam làm việc mà không có chúng tôi vì chúng tôi có thể dễ dàng nhắn tin hoặc gọi bất kỳ ai ở với anh ta để ngăn chặn và / hoặc xử lý mức thấp hoặc mức cao.

Trong vài tháng tới, Bryan đã tự học về sự hấp thu insulin và carb và áp dụng kinh nghiệm của mình trong các thuật toán kinh doanh chứng khoán để tạo ra các mô hình để dự đoán xu hướng đường trong máu trong tương lai.Ông kết hợp thuật toán tiên đoán này vào hệ thống giám sát từ xa của chúng tôi. Bây giờ chúng ta không còn phải có một màn hình với Sam's CGM-tracing mở mọi lúc. Thay vào đó, chúng ta có thể dựa vào hệ thống để cảnh báo chúng tôi bằng văn bản khi nó có vẻ như lượng đường trong máu của Sam đã quá cao hoặc quá thấp.

Một vài tuần sau khi Bryan làm giám sát từ xa, anh ta tiếp cận tôi với một câu hỏi: "Nếu có một điều mà có thể làm cho việc quản lý bệnh tiểu đường của bạn dễ dàng hơn, điều đó sẽ là gì? "Đó là vào sáng sớm và tôi đã tỉnh dậy với một BG trong thập niên 40; Tôi đang khao khát nấu cà phê, than phiền về việc tôi đã ghét thức ăn ở mức thấp bao nhiêu. Tôi ngay lập tức trả lời, "

Nếu tôi chỉ có thể thức dậy với một lượng đường trong máu hoàn hảo mỗi buổi sáng, cuộc sống sẽ tốt hơn rất nhiều. " Tôi giải thích cách một buổi sáng tốt đường huyết, ngoài cảm giác tuyệt vời, làm cho ở trong phạm vi phần còn lại của ngày dễ dàng hơn nhiều. Tôi có thể nhìn thấy bánh xe của Bryan tâm chuyển. Anh vẫn đang làm việc toàn thời gian về tài chính, nhưng bộ não của anh đã được hơn nửa chừng. Anh ta liên tục nghĩ về bệnh tiểu đường, vì thế Emma của chúng ta đã từng nói: "Bố cũng có thể mắc bệnh tiểu đường vì ông ấy nghĩ và nói về nó rất nhiều! "

Bryan thiết lập để giải quyết vấn đề mới này. Sau vài tháng, ông tuyên bố rằng ông đã tìm ra cách "nói chuyện" với một máy bơm insulin. Bận rộn với ba đứa trẻ, tôi sợ tôi đã cho anh ta một nửa tận tình, "Tuyệt vời! "Và sau đó quay lại với bất cứ điều gì tôi đã làm. Tôi đã sống lâu với bệnh tiểu đường để nghe nhiều lời hứa chữa bệnh và đổi mới thay đổi cuộc sống; Tôi kiềm chế sự nhiệt tình của tôi để tránh thất vọng. Ngoài ra, kinh nghiệm của tôi đối với những đổi mới đã làm cho cuộc sống trở nên phức tạp hơn và thêm gánh nặng mới đối với việc quản lý bệnh tiểu đường bằng cách đòi hỏi phải có nhiều thiết bị hơn hoặc tạo ra nhiều con số hơn. Tôi chắc chắn không cần phải phức tạp hơn trong cuộc sống của tôi.

Nhưng Bryan đang trong vòng luẩn quẩn. Một khi ông đã tìm ra cách để nói chuyện với máy bơm, ông không thấy lý do tại sao các bơm không thể được lập trình để phản ứng với các thuật toán dự đoán của mình nhiều như cách JDRF tài trợ thử nghiệm học tập đã cho thấy là có thể. Anh ta cứ làm việc vất vả, siêng năng và cẩn thận. Mỗi đêm khi về nhà từ nơi làm việc, anh đã dành nhiều giờ để học về các thử nghiệm tuyến tụy nhân tạo, các đường hấp thụ insulin, và các hồ hấp thụ carb. Chúng tôi đã dành nhiều một đêm để thảo luận về tính toán insulin-on-board và kinh nghiệm của tôi về việc kiểm soát bệnh tiểu đường. Ông đã dành nhiều giờ để mã hóa các mô hình toán học kết hợp kiến ​​thức của chúng tôi về hấp thụ insulin và carb. Ông đã tạo ra các mô phỏng để xem những ảnh hưởng của những thay đổi trong thiết kế thuật toán. Khi chúng tôi ở bên nhau, tất cả những gì chúng tôi nói về là bệnh tiểu đường. Bất cứ khi nào tôi đưa ra một liều điều chỉnh hoặc cơ sở tạm thời, Bryan sẽ hỏi tôi về lý do của tôi để làm điều đó.

Chúng tôi đã có một tiff lâu dài về việc tôi có thể kiểm soát được bệnh tiểu đường tốt hơn so với máy tính. Tôi tin rằng trực giác của tôi, dựa trên kinh nghiệm nhiều năm về bệnh đái tháo đường, sẽ luôn luôn vượt trội một máy tính.Bryan tin vào tôi, nhưng ông cũng tin rằng tôi có thể thuê ngoài một số suy nghĩ đó cho một chiếc máy thông minh và đó, cuối cùng, một chiếc máy có thể làm tốt hơn. Ông nhắc nhở tôi rằng máy móc không bao giờ bị phân tâm, không bao giờ cần phải ngủ, và không bao giờ cảm thấy căng thẳng về làm công việc họ được lập trình để làm.

Một ngày vào đầu năm 2013, sau rất nhiều phân tích và thử nghiệm nghiêm ngặt, Bryan đã hỏi tôi liệu tôi sẽ thử nghiệm một máy bơm mà các thuật toán của ông có thể kiểm soát. Ông đã cho thấy hệ thống với tôi. Nó rất cồng kềnh. Tôi băn khoăn. Làm thế nào và ở đâu tôi sẽ mặc tất cả những thứ này? Không phải đeo một Dex và một máy bơm đủ tốt?

Đối với tình yêu của chồng tôi, tôi đã nói tôi sẽ thử nó.

Tôi nhớ ngày đầu tiên trong hệ thống: Tôi quan sát thấy sự ngạc nhiên khi bơm cho tôi thêm insulin để trang điểm cho nếp nhang vào buổi sáng và đưa insulin vào cuối buổi chiều, khi tôi thường có một buổi tối cuối thấp từ buổi tập thể dục buổi sáng. Biểu đồ Dex của tôi nhẹ nhàng nhấp nhô, đầy đủ trong phạm vi. Hệ thống này thường đưa lượng đường trong máu của tôi vào phạm vi trong vòng hai giờ sau bữa ăn. Không phải làm hàng chục lần điều chỉnh vi mô là bất thường. Đó là một cảm giác tuyệt vời cho lượng đường trong máu của tôi để trở lại vào phạm vi mà không có bất kỳ đầu vào từ tôi. Tôi đã được bán ngay lập tức và không rõ ràng: hệ thống đã cho tôi không gian trí não ngay lập tức bằng cách kiểm soát lượng đường trong máu của tôi trong suốt cả ngày.

Nhưng sự an ninh ban đêm mà tôi đã cho là tuyệt vời hơn nhiều. Miễn là tôi hiệu chỉnh Dex của tôi trước khi đi ngủ và có một trang web tiêm truyền insulin, lượng đường trong máu của tôi dao động khoảng 100 lần mỗi ngày. Tôi có niềm vui đáng kinh ngạc và chưa bao giờ tưởng tượng trước khi thức giấc với lượng đường trong máu vào khoảng 100 hoặc gần như mỗi ngày. Không thức dậy với khát vọng và khó chịu; không thức dậy khi bị ốm với nhức đầu thấp. Khi Bryan đi, tôi không còn chạy mình ở vùng cao hơn của tôi trong một đêm vì sợ ngủ đêm một mình.

Trong vài tuần và vài tháng đầu sử dụng hệ thống, tôi đã học được cách thức hoạt động và cách phối hợp việc kiểm soát lượng đường trong máu với nó. Đó là một cảm giác mới lạ để có một cái gì đó luôn làm việc với tôi để giúp tôi ở trong phạm vi. Nhưng nó cũng có nghĩa là tôi cần phải học cách giám sát hệ thống và đảm bảo rằng nó có những gì cần thiết để chăm sóc cho tôi: một bộ cảm biến CGM được định chuẩn và một bộ truyền dịch làm việc. Sau khi theo dõi chặt chẽ hệ thống đối phó với cả tình huống trần tục và mới, tôi đã học được để tin tưởng vào nó.

Theo thời gian, tôi đã ngừng lo lắng về hạ đường huyết. Tôi đã ngừng lo sợ mức thấp với mức BG là 90. Tôi đã ngừng làm bolus chỉnh. Tôi đã ngừng suy nghĩ về tỷ lệ carb và độ nhạy insulin. Tôi ngừng làm boluses mở rộng cho các bữa ăn chất béo cao hoặc protein cao (hệ thống quản lý này thật đẹp!). Tôi dừng lại các hồ sơ bơm xen kẽ nhau. Sự biến đổi glycemic của tôi đã giảm.

Rất nhiều gánh nặng của T1D đã được lấy ra khỏi vai tôi, và hệ thống chăm sóc tôi. Cuối cùng tôi đã phải thừa nhận Bryan rằng máy

không

làm tốt hơn tôi có thể. Cùng nhau, Bryan và tôi đã làm việc để giảm thiểu các báo động để tôi không bị báo động. Chúng tôi cũng đã làm việc với giao diện người dùng trực quan, dễ sử dụng, người giữ trẻ, ông bà, giáo viên, y tá, và thậm chí một cậu bé 7 tuổi cũng có thể sử dụng mà không gặp khó khăn. Mục tiêu của chúng tôi là đặt Sam vào hệ thống, quá. Một vài tháng sau, chúng tôi đã sẵn sàng. Chúng tôi hoàn toàn tin tưởng vào sự an toàn và khả năng sử dụng của hệ thống. Sam vẫn hưởng tuần trăng mật (gần như một năm sau chẩn đoán) vì vậy chúng tôi tự hỏi liệu điều đó có lợi cho anh ta hay không.

Câu trả lời: Vâng.

Việc có Sam trong hệ thống hoàn toàn tuyệt vời và thay đổi cuộc sống. Tôi dừng lại làm mẹ trực thăng và đếm từng quả mướp, bởi vì tôi biết rằng hệ thống này có thể chăm sóc thêm vài carbs ở đây hay ở đó. Tôi cảm thấy tự tin khi đi ngủ và biết rằng hệ thống sẽ không để cho Sam thả qua đêm (hoặc sẽ báo động cho tôi nếu nó không thể). Tôi đã sẵn sàng đưa anh ta đến một trại mà không có một y tá tại chỗ vì tôi biết hệ thống sẽ điều chỉnh việc cung cấp insulin của mình khi cần thiết, cho cả những mức thấp và mức cao. Hệ thống đã giúp Sam để hưởng tuần trăng mật trong gần hai năm. H A1C gần đây nhất, sau tuần trăng mật, là 5. 8% với hạ đường huyết 2%. Điều đáng ngạc nhiên nhất về A1C đó là

chúng ta đã làm việc cho nó như thế nào

. Chúng tôi không đánh mất giấc ngủ; chúng tôi đã không căng thẳng về nó. Hệ thống này không chỉ giữ cho đường máu của Sam ở trong phạm vi, mà nó giữ cho chúng ta cảm thấy an toàn. Bryan không dừng lại ở bất cứ điều gì ít hơn sự hoàn hảo. Ông nhận ra rằng kích thước của hệ thống là một downer đáng kể. Trong nhiều tháng ông đã làm việc về hình thức thể chất của hệ thống. Ông muốn làm cho nó thể mặc và sống động. Anh ta đã làm. Bây giờ tôi có thể mặc một chiếc váy cocktail. Một trong những thành phần mà ông đã phát triển cho chúng tôi hiện đang được sử dụng bởi hơn 100 người trong các thử nghiệm tá tràng giả nhân do JDRF tài trợ. Sau 28 năm suy nghĩ về ngày và đêm về lượng đường trong máu của tôi, hai năm qua cuối cùng tôi đã cho phép tôi chuyển một số năng lượng não đó sang những thứ khác. Tôi chỉ để cho hệ thống làm việc.

Hệ thống không hoàn hảo, chủ yếu là do insulin và truyền dịch không hoàn hảo. Tôi vẫn phải nói với hệ thống về các bữa ăn để cho thời gian insulin để làm việc. Tôi vẫn nhận được occlusions từ các trang web truyền shoddy. Mặc dù hệ thống này chưa giải phóng tôi về bệnh tiểu đường nhưng nó đã giải tỏa một phần rất lớn gánh nặng của T1D, đáng chú ý là không ngừng kiểm soát lượng đường trong máu của tôi, sự sợ hãi về hạ đường huyết và sự thiếu ngủ đi kèm với nỗi sợ hãi đó. Tôi hy vọng rằng một ngày nào đó, tất cả những người có T1D có thể cảm thấy hơi thở của việc gánh vác gánh nặng đó lên hệ thống như của chúng ta.

Tôi vui mừng và tự tin rằng nhóm của Bigfoot sẽ làm cho hy vọng này trở thành hiện thực.

Cảm ơn bạn đã chia sẻ những trải nghiệm tuyệt vời mà bạn đã có cho đến nay trên vòng lặp do-it-yourself của bạn, Sarah. Chúng tôi hoàn toàn không thể chờ đợi để xem làm thế nào nó tất cả di chuyển về phía trước!

Đồng thời, các bạn đọc thân mến: hãy theo dõi một câu chuyện sắp tới về một hệ thống AP "do-it-yourself" khác được phát triển ở phía đối diện của đất nước, một phần của cộng đồng #WeAreNotWaiting đang phát triển.

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.