Lời khuyên dành cho Cha mẹ Trẻ mới được chẩn đoán với ĐTĐ type 1

Lời khuyên dành cho Cha mẹ Trẻ mới được chẩn đoán với ĐTĐ type 1
Lời khuyên dành cho Cha mẹ Trẻ mới được chẩn đoán với ĐTĐ type 1

Mỹ tuyên bố không rời khỏi Biển Đông bất chấp sức ép từ Trung Quốc

Mỹ tuyên bố không rời khỏi Biển Đông bất chấp sức ép từ Trung Quốc

Mục lục:

Anonim

Hôm nay, chúng tôi hoan nghênh Sylvia White đến từ Memphis, TN, người không chỉ D-Mom mà còn là một nhà giáo dục về bệnh đái tháo đường được chứng nhận (CDE) và huấn luyện viên bơm insulin cho Medtronic và bây giờ là cho bệnh tiểu đường Tandem), cộng với một chuyên gia về ăn kiêng và nhân viên tư vấn được cấp phép. Cô cũng là một blogger D, cung cấp giáo dục và hỗ trợ cộng đồng trực tuyến của chúng tôi tại blog Parenting Diabetes của cô.

A Thư của Phụ Huynh T1D, bởi Sylvia White

Hai trong số ba đứa con của tôi đang sống với bệnh tiểu đường týp 1, và gần đây họ đã có "Dia-versary" 10 năm. "Đối với những người không quen thuộc với thuật ngữ, đó là một kỷ niệm của việc chẩn đoán bệnh tiểu đường. Đó không phải là điều chúng ta nhất định cử hành, nhưng suy nghĩ về điều đó khiến tôi suy ngẫm về mức độ chúng ta đã học được và chúng ta đã trải qua trong một thập kỷ qua.

Có một đứa trẻ bị chẩn đoán với loại 1 là một thời gian đáng sợ và cảm xúc. Tôi đã ở đó hai lần, và nó không dễ dàng hơn lần thứ hai. Vào cuối năm 2006, chồng tôi và tôi cuối cùng đã cảm thấy thoải mái khi chăm sóc cho đứa con trai 12 tuổi của chúng tôi được chẩn đoán là tháng hai năm ngoái, khi con gái 6 tuổi của chúng tôi được chẩn đoán.

Một lần nữa chúng tôi bị ném vào vực thẳm cảm thấy bị sốc, lo lắng, và choáng váng.

Con tôi được chẩn đoán ở các độ tuổi khác nhau về tình cảm và phát triển. Lúc 12 tuổi, Josh đã có thể tự chăm sóc mình với sự giúp đỡ của chúng tôi. Mặt khác, Sara đã ở lớp mẫu giáo và cần được chăm sóc cẩn thận hơn nhiều.

Tôi nhớ đêm tôi kiểm tra đường huyết của Sara với đồng hồ của Josh khi cô ấy đang có dấu hiệu bệnh tiểu đường. Thật không may, mét đọc 354. Tôi vẫn còn nhớ rằng số đầu tiên từ 10 năm trước đây. Tôi nhớ đi xuống cầu thang và khóc cả đêm. Tôi biết con số này có ý nghĩa gì và tất cả những gì nó gây ra. Ngày hôm sau bắt đầu cơn lốc chăm sóc.

Tôi có rất nhiều suy nghĩ đua xe vào đêm đầu tiên khiến tôi tỉnh táo. Tôi sẽ chăm sóc một đứa trẻ 6 tuổi như thế nào? Làm thế nào một cô gái có thể mặc một chiếc máy bơm khi cô ấy thích mặc trang phục? Làm thế nào xấu cô ấy sẽ chiến đấu trong khi chúng tôi đưa ra bức ảnh của cô? Làm thế nào để cô ấy có thể chơi với bạn bè? Nhà trường chăm sóc cô ấy thế nào? Bệnh tiểu đường có rất nhiều lo lắng.

Đây là những câu hỏi mà tôi không nghĩ nhiều về Josh - bởi vì ngay từ đầu anh ta đã có thể tự tiêm, đếm lượng carbs của mình, kiểm tra lượng đường trong máu, và đi đến bạn bè và biết cách lấy chăm sóc bản thân.Anh ấy thậm chí đã đi đến một trại hè mùa hè không phải là bệnh tiểu đường mà mùa hè trước đó sau khi chẩn đoán của mình và đã làm một công việc tuyệt vời của chăm sóc cho mình.

Tôi cũng có những lo lắng với Josh, nhưng những người khác nhau. Tôi lo lắng về tương lai của anh ta, nếu anh ta vẫn có thể làm những gì anh ta muốn, liệu anh ấy vẫn chơi bóng đá và bóng chày, anh ta có bị biến chứng từ bệnh tiểu đường? Tôi lo lắng nhiều hơn về tương lai của mình, trong khi với Sara, tôi lo lắng nhiều hơn về chăm sóc ngay lập tức.

Khi trẻ được chẩn đoán lần đầu, cha mẹ kiệt sức, ngủ ít và những cảm xúc thô ráp không có ánh sáng ở cuối đường hầm. Họ đang trong tình trạng quá tải giáo dục, phải học rất nhiều điều để chăm sóc con của họ và giữ cho họ còn sống. Họ thường không được nghỉ giải lao vì thường có ít người có thể chăm sóc cho một đứa trẻ mắc bệnh tiểu đường. Thậm chí có một đêm với một người trông nom là rất khó.

Tôi muốn nói rằng mọi thứ trở nên tốt hơn, và các gia đình phát triển một trạng thái bình thường - một trong những nơi chúng tôi trở thành thành viên mới của cộng đồng tiểu đường, mặc dù chúng tôi ghét lý do chúng tôi phải tham gia.

Tôi đã trở thành một nhà giáo dục tiểu đường được chứng nhận và một chuyên gia huấn luyện về bơm insulin, tìm ra mục đích cho bệnh tiểu đường khủng khiếp này trong việc giúp đỡ các gia đình mới đối phó và học hỏi. Phần yêu thích của tôi trong công việc là nghe cha mẹ và những lo lắng của họ, và để họ biết qua những kinh nghiệm của tôi rằng mọi thứ sẽ ổn thôi.

Gần đây, tôi đã tập huấn cho một người mẹ 3 năm tuổi của bệnh nhân về CGM của bà. Cô đã có rất nhiều lo lắng và câu hỏi về con mình. Tôi rất thích thời gian kết nối với cô ấy và giúp cô ấy biết rằng mọi thứ sẽ trở nên dễ dàng hơn khi con gái cô ấy lớn lên. Đây là một số câu hỏi thường gặp mà tôi nghe được:

Tôi có bao giờ ngủ được không?

Có, đặc biệt với hệ thống theo dõi glucose liên tục mới cảnh báo khi đường trong máu quá cao hoặc thấp. Bạn sẽ học được khi nào cần thiết lập một báo thức để thức dậy và kiểm tra lượng đường trong máu của con bạn, và khi bạn tự tin vào giấc ngủ ban đêm mà không thức dậy và sẽ ổn thôi. Bạn sẽ tìm thấy một người có thể giúp chăm sóc cho con của bạn qua đêm và con của bạn sẽ già đi và có thể chăm sóc cho mình.

Liệu nó có bao giờ được dễ dàng hơn?

Vâng, tôi biết bây giờ là áp đảo và có vẻ như bạn không thể hiểu được carb-đếm, ước tính liều, nhớ làm thế nào để điều trị cao hay thấp, hoặc biết phải làm gì về xê-tôn, nhưng khi bạn có được kinh nghiệm, tất cả sẽ trở thành bản chất thứ hai. Bạn thậm chí sẽ có thể làm những việc như thay đổi một bơm insulin trong chiếc xe cưỡi trên đường. Bạn cũng có thể nói chuyện với ai đó chăm sóc con mình qua từng bước bao gồm cả màn hình trên máy bơm insulin. Thời gian thực sự làm cho nó dễ dàng hơn.

Anh / cô ấy có thể làm tất cả những đứa trẻ bình thường

không? Vâng, con tôi chơi bóng đá và bóng chày. Anh đã đi học đại học 14 giờ xa nhà, và thậm chí đã làm một nghiên cứu ở nước ngoài trong ba tháng sẽ không có vấn đề. Con gái tôi đã làm thể dục, bóng đá và quần vợt. Cô đi du lịch cuối tuần với các nhóm nhà thờ và bạn bè, đi nghỉ với bạn bè, lái xe, và kế hoạch đi học đại học và trở thành một bác sĩ.Con của bạn sẽ không bị giữ lại vì bệnh tiểu đường, cuộc sống chỉ cần chăm sóc và lên kế hoạch thêm.

Dưới đây là một số lời khuyên làm cho cuộc sống của cha mẹ tôi với bệnh đái tháo đường dễ dàng hơn:

Có thể cảm thấy đau buồn

Bạn có thể trải qua những giai đoạn đau buồn và điều đó là bình thường. Bạn đang đau buồn vì mất một đứa trẻ khỏe mạnh và vô tư. Bạn đang đau buồn vì mất đi một cuộc sống mà không đếm lượng carbs và chích ngừa. Tôi đã trải qua cơn thịnh nộ, sốc, thương lượng với Chúa, và làm tất cả những gì tôi có thể để tìm ra các thử nghiệm nghiên cứu để tìm ra cách để "chữa bệnh cho Josh" mặc dù hiện nay vẫn chưa có phương pháp chữa bệnh.

Đừng sợ cảm thấy hoặc thể hiện cảm xúc của bạn về căn bệnh này. Bệnh này không chỉ thay đổi cuộc sống của con bạn, nó thay đổi của bạn. Nó làm thay đổi nhiều việc bạn làm, khiến bạn phải suy nghĩ lại nhiều điều mà bạn hầu như không nghĩ đến. Những thứ như Halloween, các bữa tiệc của trường, các bữa tiệc ngủ, những kỳ nghỉ, và rất nhiều thứ khác bị ảnh hưởng bởi bệnh tiểu đường.

Tự học

Được giáo dục. Chìa khóa để cảm thấy thoải mái hơn với bệnh tiểu đường là học tất cả những gì bạn có thể về chăm sóc con bạn. Đọc sách, tham dự các hội thảo, hội nghị JDRF, và bất cứ điều gì bạn có thể tìm thấy. Cho con bạn vào bệnh tiểu đường nơi bạn có thể nghỉ ngơi nhưng con của bạn có thể học hỏi được tất cả về việc chăm sóc bản thân mình.

Luôn cập nhật công nghệ mới, nghiên cứu và thử nghiệm, và chuẩn bị một cuộc hẹn giáo dục hàng năm với CDE của bạn để xem nếu có những điều mới bạn cần biết và đánh giá lại nơi con bạn phát triển và nếu mọi thứ đã thay đổi do tuổi tác .

Làm việc theo nhóm là chìa khóa

Tìm một đội ngũ ĐTĐ tốt. Đây là ưu tiên hàng đầu. Tìm một nhà nội tiết học bạn có thể liên quan đến và một người có cách tiếp cận mà bạn cảm thấy thoải mái. Nếu một phương pháp điều trị như một máy bơm insulin rất quan trọng đối với bạn và endo của bạn không chấp nhận nó, hãy tìm kiếm các ý kiến ​​khác.

Nhóm điều trị của bạn nên bao gồm một nhà nội tiết học, một CDE, một chuyên gia dinh dưỡng có đăng ký có năng lực ở trẻ em mắc bệnh tiểu đường, và đôi khi là chuyên gia về sức khoẻ tâm thần. Tất cả đều ở đó để giúp bạn, vì vậy hãy liên lạc và hẹn gặp bạn khi bạn cần chúng chứ không phải chỉ bắt đầu. Đôi khi cuộc hẹn của CDE hàng năm là rất hay để xem bạn ở đâu, bất kỳ thay đổi nào và bất kỳ lời khuyên hữu ích mới nào.

Không làm căng thẳng các con số

Cố gắng không tập trung vào các con số. Không dán nhãn số là xấu. Mọi người đều nhận được một số con số cao. Mục tiêu là điều trị nó và học hỏi từ nó. Tại sao nó cao? Có phải là liều hỗn hợp, miscalculating một liều hoặc carbs, bệnh tật, căng thẳng, tăng trưởng bùng nổ? Có rất nhiều điều sẽ gây ra một số cao hoặc thấp. Đừng để con của bạn cảm thấy xấu hoặc như thể nó là để đổ lỗi cho một số "xấu". Chỉ cần điều trị và học.

Nhớ có một cuộc sống với con của bạn mà không phải là tất cả về bệnh tiểu đường. Một số ngày tôi cảm thấy cuộc trò chuyện của tôi về tất cả số liệu, cho dù họ đã bắt đầu, những gì các đường trong máu ở trường học, cho dù họ đã thay đổi bộ truyền dịch của họ. Hãy chắc chắn có những cuộc trò chuyện và thói quen khác không liên quan gì đến bệnh tiểu đường.Con của bạn còn nhiều thứ hơn là bệnh tiểu đường.

Bạn không phải là một

Tìm một số hỗ trợ. Thường thì bố mẹ của trẻ bị tiểu đường cảm thấy rất đơn độc. Do sự hiếm có của bệnh, đôi khi các gia đình không biết ai khác mắc bệnh tiểu đường. Tiếp cận với một nhóm JDRF địa phương, tham gia các nhóm tiểu đường trực tuyến và các nhóm Facebook cho cha mẹ của trẻ em mắc bệnh tiểu đường. Hãy đưa con bạn đến bệnh xơ vữa Đái tháo đường nơi họ có thể gặp nhiều người mắc bệnh tiểu đường và kết bạn với bạn suốt đời.

Tương lai tươi sáng

Tin tưởng vào phần còn lại của chúng ta đã ở đó. Mọi việc sẽ tốt hơn và con của bạn sẽ có một tương lai tươi sáng. Con bạn vẫn có thể làm bất cứ điều gì mà không cần bệnh tiểu đường, ngoại trừ lái xe tải thương mại, bay máy bay thương mại, và tham gia quân đội, chỉ với một số biện pháp phòng ngừa.

Trong thời gian, bạn sẽ một ngày giao nhiệm vụ của bạn cho con của bạn, và nó sẽ bay. Mục tiêu của chúng tôi là dạy họ chăm sóc bản thân. Sẽ có một ngày mà tất cả những gì đang chiếm rất nhiều năng lượng cảm xúc và thời gian của bạn sẽ là bản chất thứ hai và nhanh chóng. Và sẽ có một ngày họ rời khỏi tổ và bạn hy vọng bạn đã dạy họ chăm sóc bản thân mình.

Hơn tất cả, đừng sợ tương lai, hoặc những gì nó giữ cho con và gia đình của bạn.

Làm tốt nhất bạn có thể để học và chăm sóc cho con của bạn, dạy cho con của bạn khi chúng ở độ tuổi chăm sóc bản thân, được hỗ trợ tốt và nhìn về phía trước với hy vọng! Nghiên cứu về ĐTĐ đang xảy ra và có những điều mới mẻ đang đến và một tương lai tươi sáng cho những người mắc bệnh tiểu đường.

Ở trong đó, bạn có thể làm điều này! Và khi bạn cần giúp đỡ, chỉ cần hỏi! Có rất nhiều người trong chúng ta biết những gì bạn đang đi qua và đang ở đây để giúp đỡ và được hỗ trợ.

Cảm ơn bạn đã chia sẻ, Sylvia và khuyến khích mạnh mẽ - lời khuyên chắc chắn vững chắc cho các bậc cha mẹ D mới trong cộng đồng Tiểu đường của chúng tôi!

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây. Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.