Mỹ tuyên bá» không rá»i khá»i Biá»n Äông bất chấp sức ép từ Trung Quá»c
Mục lục:
Với tư cách là người mắc bệnh tiểu đường hoặc cha mẹ trẻ em bị bệnh tiểu đường, chúng ta đều biết việc quản lý lượng cân bằng thức ăn, insulin, tập thể dục và vô số các biến khác không biến mất vô cùng khó khăn đến mức nào. Bây giờ hãy tưởng tượng phải xử lý tất cả các hỗn loạn đó cho FOUR trẻ em.
Gặp gỡ Ellen và Dave Gould, cha mẹ của Tám đứa trẻ tuổi từ 17 đến 2 tuổi - bốn trong số đó
Ellen đã dành thời gian để chia sẻ câu chuyện của mình với chúng tôi trước khi đi đến trụ sở quốc gia của chúng tôi:
DM) Vì vậy, khi nào tất cả các chẩn đoán trong gia đình bạn đã xảy ra? Liệu người già nhất có thể được chẩn đoán trước không?
EG) Patrick là đứa con lớn nhất của chúng ta và được chẩn đoán lần đầu vào tháng 7 năm 2004, khi cậu 12 tuổi. Anh ta có tất cả các triệu chứng cổ điển: giảm cân, khát nước, vv Chúng tôi đưa anh ta đến bác sĩ và anh ta đã được chẩn đoán nhanh . Anh ta đã được nhập viện trong vài ngày.
Oliver 3 tuổi cũng có kháng thể nhưng không phải là loại 1. Chúng tôi đã đồng ý đưa anh ta vào một cuộc thử nghiệm insulin bằng miệng để cố gắng trì hoãn hoặc ngăn ngừa căn bệnh này. Chúng tôi đã không thể ngăn chặn nó. Mặc dù có những nỗ lực tốt nhất của chúng tôi, ông đã được chẩn đoán vào tháng 10 năm 2008.
DM) Bạn đã nhận thấy bất kỳ mẫu nào trong chẩn đoán của họ? Tôi biết các nhà nghiên cứu luôn cố gắng tìm ra manh mối trong các vụ án gia đình. Bác sĩ của bạn đã nói gì về nó?
EG) Sau khi Sarah nhận được nó, chúng tôi đã có một lý thuyết rằng bởi vì cô và Patrick có những đặc điểm tương tự có thể có một cái gì đó ở đó. Oliver có những đặc điểm tương tự nhưng Sam không giống họ chút nào - vì vậy lý thuyết đã đi xuống. Chúng tôi đã gửi tất cả máu cho một nghiên cứu lịch sử gia đình, nhưng chúng ta có thể không bao giờ nghe thấy kết quả thực tế.
DM) Làm thế nào để bạn quản lý việc chăm sóc bệnh tiểu đường hằng ngày trong khi cũng nuôi bốn đứa trẻ khác mà không có bệnh tiểu đường?
EG) Thật khó khăn nhưng chúng tôi đã chấp nhận thực tế chúng tôi có một cuộc sống bận rộn. Ba trong bốn người đang chụp
và Sarah đang ở trên máy bơm. Hai đứa trai lớn hơn không thuộc loại 1 (độ tuổi 15 và 13) giúp Oliver thử nghiệm, đếm carb và thường xuyên cho anh ta chích ngừa. Hai cô gái trẻ không thuộc loại 1 (2 và 3 tuổi) chỉ nghĩ rằng đó là một phần của cuộc sống bình thường. Phần khó nhất là đếm lượng carb liên tục, ghi nhớ ai đã ăn và đảm bảo mọi người chụp ảnh. Đó chắc chắn là một nỗ lực của đội. Và Patrick là một mô hình kiểu mẫu tuyệt vời cho ba người kia.
DM) Vì vậy, họ giúp chăm sóc nhau, nhưng
mỗi đứa trẻ có cách tiếp cận riêng của họ để quản lý đường huyết ? EG) Họ đều làm nhiều điều tương tự. Chẳng hạn, những người chụp ảnh đều dùng cả Novolog (sau bữa ăn) và Levemir (mỗi ngày một lần). Tất cả đều có tỷ lệ khác nhau, vì vậy chúng tôi phải giữ tất cả những điều đó thẳng thắn. Mọi người đều rất ủng hộ lẫn nhau và quan tâm đến nhau.
DM) Bạn (cha mẹ) liên quan đến việc quản lý bệnh tiểu đường của con bạn như thế nào? Với những đứa trẻ lớn tuổi hơn giúp trẻ, tất cả đều khá độc lập vào thời điểm này?
EG) Chúng tôi đã tham gia rất nhiều. Là cha mẹ bạn cảm thấy có trách nhiệm, ngay cả đối với một người 16 tuổi! Thanh niên tin rằng họ sẽ sống mãi mãi và không nghĩ đến những ảnh hưởng lâu dài. Chúng tôi đang theo họ về việc giữ sổ nhật ký của họ và chúng tôi thảo luận về số lượng và chích ngừa của họ sau mỗi bữa ăn. Nếu tôi ở xung quanh tất cả họ muốn nói chuyện với tôi về carb đếm sau mỗi bữa ăn. Trước bữa ăn, tất cả trừ Oliver kiểm tra độc lập. Oliver đang tự kiểm tra. Anh ấy cần giúp đỡ vào những lúc. Chúng tôi cho anh ta bức ảnh của mình. Các em khác tự nhủ. Sarah bây giờ có thể thay đổi trang web bơm của cô trên của riêng mình. Cô ấy có thể làm mọi thứ phải làm cho máy bơm của cô ấy.Các chàng trai không muốn được giúp đỡ với bức ảnh của họ.
Phần khó nhất là vào ban đêm. Quy tắc đầu tiên của chúng tôi là bất cứ ai dưới 100 trước khi đi ngủ phải ăn một bữa ăn nhẹ. Trẻ em của chúng tôi hoạt động rất thường xuyên sau một ngày đặc biệt mệt mỏi (bóng rổ, bóng bầu dục, bóng đá), chúng tôi sẽ thử vào lúc 2 giờ 00 sáng hoặc 3 giờ sáng. Chúng tôi đã có một giai đoạn khủng khiếp thấp với Sam nhiều tháng trước đây, nơi chúng tôi nghe thấy một tiếng nổ trong phòng của ông vào một buổi sáng và thấy ông ấy khá kín tiếng. Anh ta đã bị bỏ ra và đập đầu vào bàn làm việc của anh ta đang đập vào tường. Phải mất 20 phút để có được anh ta trở lại bình thường, vì vậy mỗi tiếng ồn chúng ta nghe vào ban đêm cho chúng ta một lý do tốt để thức dậy.
DM) Làm thế nào để họ vé ở trường?
EG) Rất tốt - và đó không chỉ là cha mẹ của họ nói chuyện! Patrick là một thành viên của Hiệp hội danh dự quốc gia và làm cho Honor Roll mỗi quý / semester. Sam được thẳng A và Sarah có tất cả A và B trên báo cáo năm ngoái. Oliver bắt đầu chương trình Mẫu giáo vào năm tới.
Quản lý bệnh tiểu đường ở trường cũng khá trơn tru. Tại trường tiểu học, chúng tôi có một y tá toàn thời gian đảm bảo rằng họ đến văn phòng của cô để kiểm tra trước khi ăn trưa, sau đó họ dừng lại để chắc chắn rằng họ có carb đếm quyền và cho mình insulin. Không có y tá tại trường trung học. Patrick là tự túc hơn nhiều. Anh ấy ăn trưa ở nhà để anh ấy biết có bao nhiêu carbs trong đó. Ông cũng kiểm tra lượng đường trong máu của mình thường xuyên để tiếp tục điều trị.
DM) Làm thế nào để bạn tham gia vào JDRF?
EG) Sau khi Patrick được chẩn đoán, chúng tôi đã thực hiện rất nhiều nghiên cứu và chỉ gọi là văn phòng địa phương. Dave một năm sau trở thành hội viên của chi nhánh và sẽ là Chủ tịch Hội đồng quản trị trong hai năm kể từ tháng 7.
DM) Bạn hy vọng gì khi nói với Quốc hội khi bạn làm chứng trong tuần này?
EG) Chúng tôi muốn họ hiểu nó giống như sống với căn bệnh này. Thống kê là một điều, nhưng khi bạn có thể đặt khuôn mặt vào câu chuyện và họ có thể thấy bệnh này đang làm gì với một gia đình, hy vọng họ sẽ tiếp tục cung cấp ngân quỹ để giúp chúng tôi tìm ra cách chữa bệnh. Mặc dù các phương pháp trị liệu đã đi một chặng đường dài để giúp quản lý bệnh này, insulin vẫn không hoàn hảo. Thật khó để có được sự cân bằng tinh tế của chế độ ăn kiêng, tập thể dục và insulin để sản xuất đường trong máu trong phạm vi bình thường. Chúng ta cần chữa bệnh.
DM) Trẻ nghĩ gì về việc "người ủng hộ tiểu đường"?
EG) Họ rất vui mừng. Ba loại cổ nhất loại 1 tham dự Trại Tennessee dành cho trẻ em bị bệnh tiểu đường (TCDC) vào mùa hè vì vậy mạng lưới những người bạn loại 1 của họ khá rộng. Patrick bây giờ là một cố vấn tại trại. Họ không cảm thấy xấu hổ vì căn bệnh này. Họ muốn giúp đỡ.
DM) Những gì trẻ mong muốn đạt được với vận động này trong ngắn hạn?
EG) Tôi nghĩ họ hiểu rằng gia đình chúng ta có một câu chuyện khá hấp dẫn - ít nhất là một người khiến mọi người ngồi dậy và chú ý. Nếu chúng ta có thể biến điều đó thành nhiều người giúp chúng ta tìm ra phương pháp chữa trị, thì chúng ta đã làm những gì chúng ta cần làm.
Cảm ơn Goulds, một và tất cả!Chúng tôi hạ thấp cách bạn làm cho mọi thứ trở nên dễ dàng.
Bạn đọc thân mến: bạn cũng có thể theo kịp với Đại hội trẻ em của JDRF bằng cách làm theo @JDRFAdvocacy hoặc xem trang web của Quốc hội trẻ em tại www. cc. jdrf. org.
Khước từ trách nhiệm
: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây. Khước từ trách nhiệmNội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.
Tìm kiếm để dẫn dắt một cuộc sống khỏe mạnh, khỏe mạnh hơn? Đăng ký nhận bản tin Wellness Wire cho tất cả các loại dinh dưỡng, thể dục và trí tuệ về sức khỏe. Các chuyên gia về ĐTĐ sẽ thảo luận về các biến chứng phát sinh từ bệnh tiểu đường và chia sẻ những lời khuyên và thủ thuật để quản lý bệnh tiểu đường tốt hơn và
Sự tiến bộ của bệnh tiểu đường đối với bệnh tiểu đường: Gặp gỡ Ross Jaffe
Tăng gấp đôi khoang bơm, tăng gấp đôi công suất tiểu đường
