Làm thế nào tôi giải thích My MS

Bệnh đa xơ cứng (MS) có thể khó hiểu, chưa kể đến định nghĩa. Trong thế giới y khoa, MS thường được mô tả là "một bệnh tự miễn dịch ảnh hưởng đến hệ thần kinh trung ương. "Căn bệnh này là do sự đổ vỡ myelin, dẫn đến dây thần kinh bị hư hỏng và sự hình thành các mô sẹo.

Nếu bạn đang cố gắng nắm bắt định nghĩa này, bạn sẽ không đơn độc. Đây là cách bốn người với MS mô tả tình trạng của họ bằng các điều khoản của giáo dân.

Meagan FreemanMeagan Freeman, 40

Năm được chẩn đoán: 2009 | Windsor, California

"Khủng khiếp. "Đó là cách mà Meagan Freeman mô tả MS. Một bác sĩ y tá, vợ, và mẹ sáu tuổi, được chẩn đoán mắc bệnh chắc chắn không phải là một phần của kế hoạch cuộc đời của bà.

"Những người không gặp ai với MS trước khi thường phản ứng với sự nhầm lẫn, và đặt câu hỏi như 'Cái gì vậy? , '" cô ấy nói. "Tôi thường cố gắng giải thích đơn giản, giống như:" Hệ thống miễn dịch của tôi đã nhầm lẫn não và tủy sống cho kẻ thù và cố gắng tấn công lớp vỏ dây thần kinh của tôi một cách không thích hợp. '"

Cô ấy cũng giải thích cách nó ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của cô ấy.

"MS gây ra sự mệt mỏi và đau đớn quá mức, và điều này làm cho việc chăm sóc con cái đặc biệt khó khăn", Freeman nói. "Trẻ em thường không hiểu tại sao tôi không thể tham gia vào mọi hoạt động, và rất khó để giải thích cho bạn bè và gia đình. "

Bởi vì cô ấy sẽ không bao giờ có thể trốn thoát MS, cô ấy thấy rằng việc giáo dục người khác rất hữu ích. Freeman nói và giáo dục những người khác thông qua blog của mình, Motherhood and Multiple Sclerosis.

"Hiện có 2 triệu người khác trên thế giới đang trải nghiệm chính xác kinh nghiệm của bạn, và tôi chưa bao giờ tìm thấy một nhóm người hỗ trợ và thông hiểu như tôi với cộng đồng MS trên toàn thế giới", cô nói.

Eleanor BryanEleanor Bryan, 44

Năm được chẩn đoán: 2013 | Lebanon, New Hampshire Eleanor Bryan nói rằng MS là một "căn bệnh khiến bạn mắc các bệnh về thần kinh. "

Cô ấy thấy rằng sử dụng một phép tương tự có thể giúp giải thích cho MS:" Hệ thống thần kinh của chúng ta giống như một hệ thống viễn thông với dây bọc dây điện giống như cáp điện thoại di động. Chất bao gồm cáp là một chất béo gọi là myelin. Trong MS, myelin phá vỡ vì một lý do không rõ. Các dây thần kinh bị ảnh hưởng có những ảnh hưởng như vấn đề sức mạnh với cáp. "

Mặc dù dây thần kinh của cô đã đáp ứng tốt với thuốc men, nhưng không biết cái gì tiếp theo là phần khó nhất trong cuộc sống với MS.

"Thật khó để đoán trước được MS sẽ ảnh hưởng đến bạn bao nhiêu," cô nói. "Nó giống như nhận được một dây điện thoại bạn cần cho cuộc sống sau đó chạy nó qua với một ghế vô tình. Bạn vẫn cần dây nhưng bạn phải sử dụng nó cẩn thận."Nhưng hơn là dựa vào tình hình của mình, Bryan nhận thấy rằng lấy nó một ngày vào một thời điểm làm cho nó dễ quản lý hơn. Cô cũng đã bắt đầu một danh sách xô nhỏ cho những điều cô ấy muốn làm, tất cả mọi thứ từ thử nghiệm yoga để lặn trong một bộ đồ ướt.

"Biết rằng tôi có thể không có tất cả những khả năng tương tự trong nhiều năm qua làm cho tôi muốn tận dụng những gì tôi có ngay bây giờ", cô nói. "Tôi cảm thấy như tôi sống nhiều hơn trong thời điểm này. "

Gary PruittGary Pruitt, 68

Năm được chẩn đoán: 1998 | Georgetown, Kentucky

"Khi mô tả MS với người khác, tôi nói với họ rằng mặc dù mọi thứ trông đẹp ở bên ngoài, bên trong nó giống như một vụ đắm tàu", Gary Pruitt nói.

Ông so sánh bệnh với những gì xảy ra khi một hệ thống điện ngắn mạch: "Thần kinh giống như một dây điện, với myelin bao gồm các dây thần kinh hoạt động như một chất cách điện cho các tín hiệu được gửi từ não đến kết thúc thần kinh. Giống như khi lớp phủ không còn trên dây điện nữa, myelin bị mất và phần bên trong của dây chạm vào và tạo ra một đoạn ngắn trong mạch. Các dây thần kinh chạm vào nhau và rút ngắn. "

Vì chẩn đoán của chính ông, bác sĩ và chuyên gia về thần kinh học của ông trước tiên nghĩ ông có dây thần kinh bị chèn ép hoặc một khối u não. Sáu bác sĩ thần kinh học và hơn 25 năm sau, người ta đã xác nhận rằng Pruitt có MS.

Trong khi cuối cùng phát hiện ra rằng anh ấy đã có MS, thì phần bực bội nhất của nó ngày hôm nay là anh ta phải dựa vào người khác, chủ yếu là vợ của anh ta.

"Tôi luôn rất độc lập, và tôi đã phải vượt qua được sự đề kháng của tôi để nhờ giúp đỡ", Pruitt nói.

Trong khi việc vặt hàng ngày là một thách thức, di chuyển dễ hơn nhờ Segway. Thiết bị có động cơ này cho phép Pruitt giữ được quyền kiểm soát. Từ việc đi làm hàng ngày để đi du lịch, Pruitt và vợ của ông bây giờ có thể làm việc với nhau.

Julie LovenJulie Loven, 37

Năm được chẩn đoán: 2014 | Charlotte, North Carolina "Hầu hết mọi người đều nghĩ rằng bạn đang sẵn sàng để chết hoặc bạn đang bị bệnh", Julie Loven nói.

Sự thiếu hiểu biết này là cái gì đó có thể gây phiền nhiễu, nhưng Loven coi nó như một vết sưng khác trên con đường sống với MS.

"Tôi có thể có được siêu khoa học và mô tả sự khử muộn, nhưng hầu hết mọi người không có khoảng thời gian quan tâm cho điều đó," cô nói. "Vì MS nằm trong não, có thể có tổn thương ở não và tủy sống của bạn có thể gây ra các vấn đề khác nhau, từ sự mất cảm giác ở ngón tay đến sự mất khả năng di chuyển và kiểm soát các chức năng của cơ thể. "

Giống như những người khác sống chung với MS, Loven thường xuyên đề cập đến cảm giác bỏng rát, những vấn đề về trí nhớ, những cú đánh nhiệt, và sự mệt mỏi. Mặc dù vậy, cô vẫn tiếp tục có một triển vọng tích cực và vẫn làm những điều cô ấy yêu thích nhất như nấu ăn, đi du lịch, đọc sách, và luyện tập yoga.

"Tôi không nói rằng MS là bong bóng kẹo cao su và hoa hồng và một cuộc chiến lớn pajama gối", cô nói. "Việc bỏ cuộc và lo sợ bệnh tật không phải là việc phải làm. "