Tìm kiếm để dẫn dắt một cuộc sống khỏe mạnh, khỏe mạnh hơn? Đăng ký nhận bản tin Wellness Wire cho tất cả các loại dinh dưỡng, thể dục và trí tuệ về sức khỏe.[SET:titlevi]

Ngày nay tất nhiên là Ngày của Chủ tịch - thời gian hoàn hảo để nói về sáng kiến ​​mới mà Tổng thống Barack Obama gần đây đã tiết lộ để thúc đẩy nghiên cứu dẫn đến các phương pháp điều trị tốt hơn (thậm chí có thể chữa bệnh) cho các điều kiện như ung thư và tiểu đường.

Trong bài phát biểu của ông về Liên minh vào tháng Giêng, Tổng thống Obama đã đề cập ngắn gọn về Sáng kiến ​​Y tế Y tế, một cam kết trị giá 215 triệu đô la được đưa vào ngân sách liên bang của nước này cho năm 2016. Mục đích của nó là "tiên phong cho một mô hình nghiên cứu do người bệnh hỗ trợ đẩy nhanh khám phá y sinh học và cung cấp cho các bác sĩ lâm sàng công cụ, kiến ​​thức và phương pháp điều trị mới để lựa chọn phương pháp điều trị nào tốt nhất cho bệnh nhân nào.

Nói, cái gì …? !

Về cơ bản, ý tưởng là sử dụng tất cả các bí quyết y tế và công nghệ mà chúng ta phải khám phá về mô hình di truyền của cá nhân và tìm ra phương pháp điều trị nào phù hợp nhất với họ - và cuối cùng có thể dẫn đến chữa bệnh cho họ và những người khác có cùng điều kiện.

Khả năng "đưa ra các biện pháp điều trị đúng vào đúng thời điểm, đúng lúc, đúng người" có thể có nghĩa là một kỷ nguyên hoàn toàn mới của y học, Tổng thống nói "Chúng ta không nên chỉ tổ chức lễ tân, chúng ta phải đầu tư, nuôi dưỡng, khuyến khích đổi mới Hãy chắc chắn rằng chúng ta đang thử thách nó theo những cách hiệu quả nhất … rằng chúng ta đang khai thác những gì đặc biệt nhất về Mỹ - khả năng của chúng ta để đổi mới "

Wow! Tất nhiên khái niệm về y học cá nhân và lập bản đồ di truyền không hoàn toàn mới; những nỗ lực đã được tiến hành trên toàn cầu trong một thời gian dài. Nhưng có gì mới mẻ là cam kết của Tổng thống để đưa điều này lên tầm cao mới.

Mười ngày sau bài diễn văn, Tổng thống Obama đã mở rộng sáng kiến ​​này và tiết lộ thêm thông tin về những gì đang xảy ra.

Có một tờ thông tin toàn diện với các chi tiết về sáng kiến ​​này, cùng với kho vũ khí thông tin từ các bài đăng trên blog của Nhà Trắng, nội dung của các phương tiện truyền thông chính thống và bài viết này

New England Journal of Medicine từ Giám đốc Viện Y tế Quốc gia (NIH), Francis Collins. Đây là một số điểm nổi bật thu hút mắt chúng ta:

$ 130 triệu cho NIH để phát triển một nhóm nghiên cứu quốc gia tự nguyện của một triệu người tình nguyện trở lên để thúc đẩy sự hiểu biết của chúng ta về sức khoẻ và bệnh tật và đặt nền móng cho một cách mới để thực hiện nghiên cứu thông qua những người tham gia và mở, chia sẻ dữ liệu có trách nhiệm. <> 70 triệu USD cho Viện Ung thư Quốc gia (NCI), một phần của NIH, nhằm tăng cường nỗ lực để xác định trình điều khiển gen trong ung thư và áp dụng kiến ​​thức đó vào việc phát triển các cách tiếp cận hiệu quả hơn đối với điều trị ung thư.

• 10 triệu USD cho FDA để có thêm kiến ​​thức chuyên môn và thúc đẩy sự phát triển các cơ sở dữ liệu có chất lượng cao để hỗ trợ cơ cấu quản lý cần thiết để thúc đẩy sự đổi mới trong y học chính xác và bảo vệ sức khoẻ cộng đồng.
• 5 triệu USD cho ONC để hỗ trợ phát triển các tiêu chuẩn và yêu cầu về khả năng hoạt động nhằm giải quyết sự riêng tư và cho phép trao đổi dữ liệu an toàn giữa các hệ thống.
• Chúng tôi cũng đã điều chỉnh cuộc họp báo vào ngày 30 tháng Giêng tại Nhà Trắng, nơi Tổng thống nói nhiều hơn về vấn đề này. Và mặc dù hầu hết các điều kiện và nghiên cứu đều khá chung chung, chúng tôi đã nghe nói rằng Tổng thống Obama đề cập tới bệnh tiểu đường hai lần - một lần nói chung về việc chữa bệnh D và các điều kiện khác và một lần nữa theo dõi các số liệu quan trọng như đường trong máu với công nghệ đeo được. Rất tuyệt!

Một nhà vận động bệnh tiểu đường ở DC

Thật thú vị khi lưu ý rằng một trong những người ủng hộ cộng đồng Diabetes Community của chúng tôi đã có mặt ở đó, trong số khoảng hai mươi người ủng hộ bệnh nhân được chọn tham dự cuộc họp báo và cũng là một mạng lưới gặp gỡ, chào đón tiếp. Vâng, Anna McCollister-Slipp của chúng ta, một kiểu dài hạn 1, nhà kinh doanh dữ liệu, và người bênh vực bệnh nhân của FDA đã có mặt ở đó để nghe tổng thống nói chuyện! Cô ấy phải liên lạc với giám đốc NIH Francis Collins (đã đề cập ở trên), và đây là những gì Anna cho chúng tôi biết về kinh nghiệm và những gì cô ấy nghĩ về sáng kiến ​​này:

Đang có:

Tôi là một Washingtonian hoài nghi khá. Không gây nhiều ấn tượng cho tôi hoặc làm tôi vui mừng nữa, nhưng không phải mỗi ngày bạn được mời tham gia một sự kiện tại Nhà Trắng với Tổng thống. Đó là một vinh dự đáng kinh ngạc. Tôi không sống xa Nhà Trắng, vì vậy tôi lái xe hoặc đi bộ gần đó khá thường xuyên. Tòa nhà trở thành một phần của bối cảnh cuộc sống ở DC. Nhưng nhận được lời mời tham dự một sự kiện của Tổng thống - đặc biệt là về một chủ đề quan trọng đối với tôi như thế này - là một kinh nghiệm hiếm hoi.

Phát biểu được đưa ra từ Phòng Đông ở Nhà Trắng, và có một sự tiếp đón trước khi diễn thuyết trong một sảnh lớn bằng đá cẩm thạch

bên ngoài căn phòng. Chỉ cần ở trong tòa nhà và đi bộ qua sảnh, suy nghĩ về những quyết định đã được cân nặng và thực hiện trong những hành lang đó là khiêm tốn.

(Tôi đoán có khoảng 100 người tham dự, cùng với các phương tiện truyền thông, đội quay phim, v.v. nhưng tôi không giỏi đánh giá đám đông)

Không chỉ vui vẻ khi tham gia sự kiện này, nhưng tôi đã được tập trung vào một số trong những tư tưởng lớn nhất của chúng tôi về nghiên cứu và y học, bao gồm các quan chức hàng đầu của FDA, HHS, NIH, Nhà Trắng và ONC cũng như một số nhà vận động và lãnh đạo quan trọng nhất và các nhà lãnh đạo trên khắp đất nước những người có vai trò quan trọng trong việc thúc đẩy nhu cầu tiếp cận chính xác hơn để hiểu và điều trị bệnh. Có một cảm giác thực sự nhiệt tình và cảm giác kỳ diệu của sự hoàn thành đã lan tỏa khắp căn phòng, như một cộng đồng bệnh nhân, các nhà khoa học, các nhà hoạch định chính sách, các nhà nghiên cứu và các bác sĩ mà chúng ta đã cùng đóng góp phần nhỏ bé của chúng tôi để đưa chúng ta đến một điểm mà chúng ta đang ở tọa lạc tại thời điểm bắt đầu một kỷ nguyên mới về y tế và y học.Sự tham gia của bệnh nhân

Tôi là một trong số khoảng 20-25 người ủng hộ bệnh nhân được mời tham dự sự kiện từ khắp đất nước, đại diện cho một loạt các quan điểm, điều kiện và chuyên môn.Thật đáng khích lệ khi thấy sự nhấn mạnh vào việc đưa bệnh nhân vào vai trò trung tâm của sự kiện và quá trình. Đó là một sự phản ánh đúng sự cam kết của Cơ quan này để nhận ra những đóng góp quan trọng mà bệnh nhân có thể thực hiện để thúc đẩy nghiên cứu và thay đổi chính sách quan trọng nhất đối với những người sống với bệnh tật. Tôi đã nhìn thấy thái độ đó phản ánh trong việc vận động chính sách về CNTT cho sức khoẻ mà tôi đã có thể thực hiện trong vài năm gần đây và cũng rất đáng khích lệ khi thấy sự tập trung của bệnh nhân trong sự kiện này. Thực tế là Chủ tịch và nhóm của ông đã quyết định làm cho một thành phần trung tâm của tuyên bố này nói về những thái độ thay đổi về vai trò mà bệnh nhân có thể chơi trong sự hiểu biết, điều trị và chữa bệnh tốt hơn.

Anna (bên trái) cùng với hai người ủng hộ bệnh nhân khác, Joe Selby và @DCPatient.

Lời mời của tôi?

Tôi không biết làm thế nào họ đã biên soạn danh sách những người được mời, nhưng tôi đoán tôi đã được bao gồm dựa trên một số các vận động mà tôi đã thực hiện như là một nản lòng-bệnh nhân-chuyển-kỹ thuật số-health-doanh nghiệp trong quá khứ nhiều năm về các biện pháp sức khoẻ / thiết bị / kết quả kỹ thuật số, CER … Ngoài công ty của tôi (Galileo Analytics) và vận động tình nguyện viên mà tôi làm, gần đây tôi đã ký kết với Viện Khoa học Chuyển đổi Scripps để giúp tạo ra một chương trình mới cho các bệnh nhân tham gia vào việc thiết kế các nghiên cứu lâm sàng về sức khoẻ số và gen. Nhu cầu về y học chính xác là động lực đằng sau tất cả các công việc vận động mà tôi đã thực hiện liên quan đến sức khoẻ kỹ thuật số, đổi mới thiết bị, các kết quả / nghiên cứu hiệu quả so sánh và sự tham gia của bệnh nhân vào nghiên cứu, do đó rất đặc biệt khi thấy tất cả các yếu tố kết hợp với nhau dưới hình thức một sáng kiến ​​Nhà Trắng nhằm giúp tập trung các nguồn lực của chính phủ để thúc đẩy bước tiến tiếp theo trong sự hiểu biết và điều trị y tế. Đó là một vinh dự thực sự được bao gồm.

Anna với NIH Director Francis Collins

Những gì nó có ý nghĩa đối với NKT

Tôi không chắc rằng tại thời điểm này, sáng kiến ​​mới này sẽ có ý nghĩa gì đối với bệnh nhân ÐTÐ. Có một trọng tâm đáng kể về bộ gen, nhưng Nhà Trắng cũng cho biết họ muốn bao gồm dữ liệu số và dữ liệu thiết bị như là một phần của các nỗ lực nghiên cứu. Đây là điều mà tôi đã nhấn mạnh là quan trọng đối với những người trong chúng ta bị bệnh tiểu đường, vì hiện tại chúng tôi tạo ra khối lượng lớn dữ liệu mà cuối cùng sẽ bị lãng phí. Không chỉ chúng tôi đã gặp khó khăn trong việc truy cập vào dữ liệu của chúng tôi để sử dụng cho riêng mình, nhưng chúng tôi không có cách nào để quyên góp dữ liệu đó cho các nhà nghiên cứu sử dụng những người có thể tìm ra các mẫu quan trọng có thể được sử dụng để phát triển các phương pháp mới hoặc tốt hơn điều trị và chăm sóc.

Hầu hết các thảo luận về y học cá nhân đều tập trung vào di truyền học. Cái này quan trọng. Có những yếu tố di truyền về đái tháo đường, cũng như sự phát triển của biến chứng tiểu đường, và chúng ta không miễn nhiễm với ung thư và nhiều bệnh bi kịch khác mà những đột biến di truyền đã được xác định là nguyên nhân.Tuy nhiên, sự tương tác giữa bộ gen, exome, các chất chuyển hóa, epigenetics, vv là vô cùng phức tạp. Tôi đã lập luận từ lâu rằng điều quan trọng là phải làm việc với những gì chúng ta có trước mặt chúng ta, trong các luồng dữ liệu có thể cấu trúc, dễ hiểu, có thể đọc được, trong khi chúng ta tìm ra khoa học khó hiểu về "những điều kỳ diệu". Hãy bắt đầu với 'quả treo thấp' của dữ liệu thiết bị y tế, hiện đang bị lãng phí. Chúng ta có thể có được nhiều hơn chúng ta ngày hôm nay nếu chúng ta tận dụng hết các nguồn dữ liệu đáng kinh ngạc mà chúng ta đã có, mỗi chúng ta tạo ra mỗi ngày.

Một yếu tố trung tâm của sáng kiến ​​này là tuyển dụng một nhóm nghiên cứu bệnh nhân triệu người, nhằm thu thập một loạt các luồng dữ liệu sinh học và thiết bị. Mục tiêu là lồng ghép các nguồn dữ liệu này và tổ chức dữ liệu theo cách mà các nhà nghiên cứu có thể truy cập và phân tích các kết nối, khám phá các mẫu mới và hy vọng tìm ra cách tốt hơn để điều trị và chữa bệnh. Là một thành viên của #DOC, tôi đã nói rõ rằng những người trong chúng tôi trong cộng đồng bệnh nhân tiểu đường sẽ háo hức tham gia, và tôi đang làm những gì tôi có thể để đảm bảo rằng chúng tôi nhận được bao gồm. Họ vẫn đang trong giai đoạn đầu tiên để tìm hiểu làm thế nào để mang lại tất cả những điều này với nhau. Khi tôi tìm hiểu thêm về cách chúng tôi có thể tham gia, tôi sẽ chắc chắn để

'Mine

và cộng đồng D lớn hơn biết và giữ họ tham gia vào quá trình này. Làm thế nào lớn là điều này? Đây là loại phiên bản của loại thuốc " Chúng tôi chọn để đi đến mặt trăng

" bài phát biểu. Chúng ta vẫn chưa hiểu làm thế nào chúng ta sẽ đến đó, nhưng tất cả mọi người trong phòng ngày hôm đó dường như nắm bắt thực tế là chúng ta thực sự đang ngồi trên một cuộc cách mạng thực sự về y tế và y học. Đây là loại nỗ lực mà chính phủ chỉ có thể làm. Có khả năng các phương pháp điều trị chính xác ra thị trường là quá xa lộ vào thời điểm này cho ngành công nghiệp để đóng một vai trò. Phải có khả năng đặc biệt của Tổng thống để sắp xếp các lực lượng của chính phủ để thực hiện bước nhảy vọt mà chúng ta cần làm. Tuy nhiên, như chúng ta đã học được từ sáng kiến ​​chuyến bay không gian của con người vào những năm 60 và dự án bộ gen của con người vào những năm 90, đầu tư đó mang lại lợi tức khó tin.

Tóm lại, điều này sẽ rất khó khăn. Nếu nó được dễ dàng, chúng tôi đã có được ở đây. Nhưng bạn không cần một Sáng kiến ​​Tổng thống để thực hiện những công việc dễ dàng. Quan điểm của JDRF Chúng tôi cũng rất vui mừng được kết nối với Giám đốc Y khoa của JDRF, Tiến sĩ Richard Insel, để nghe ông và JDRF suy nghĩ về sáng kiến ​​mới này. Tiến sĩ Insel nói với chúng tôi rằng ông rất vui mừng khi thấy U. S. tiến lên trên lĩnh vực y học chính xác, đặc biệt là kể từ những nơi khác trên thế giới như Anh đã thúc đẩy điều này trong nhiều năm.

Nhưng đến nay, Insel đã phản ánh những gì Anna nói về tác động trực tiếp của việc nghiên cứu bệnh tiểu đường vẫn là TBD; ông nói JDRF chắc chắn sẽ nói chuyện với NIH về điều đó.

Insel cho biết trong thập kỷ qua, JDRF đã đầu tư một "số tiền hợp lý" vào các yếu tố nguy cơ di truyền và đã xác định 50 gen liên quan đến tình trạng này.Và bây giờ, nó được sử dụng trong việc kiểm tra trẻ sơ sinh và trẻ em vì nguy cơ loại 1, theo dõi chúng theo thời gian để kiểm tra đường dẫn bệnh tiểu đường tự nhiên.

"Đây là một ví dụ về y học chính xác, ít nhất là sự khởi đầu, sự hiểu biết về kiểu gen và các yếu tố di truyền ở kiểu 1", ông nói.

Nhưng đó là một thời điểm đặc biệt quan trọng đối với ngành dược phẩm chính xác để đưa ra hình ảnh, ông nói, "bởi vì chúng tôi hiểu rằng loại 1 không phải là bệnh đơn lẻ - nó giống như một hội chứng và nó thay đổi hoặc thay đổi rất nhiều tùy thuộc vào độ tuổi chẩn đoán của người nào đó, làm thế nào các tế bào beta của chúng có thể hoạt động được, và những vấn đề môi trường có thể diễn ra như thế nào. "

Công việc đang tiến hành của JDRF đã giải quyết vấn đề này bằng nỗ lực phân loại giai đoạn đầu của loại 1 , và thông báo vào ngày 12 tháng 2 rằng Janssen Research & Development của JnJ sẽ đầu tư vào việc "ngăn chặn dịch bệnh" để tìm cách cản trở loại 1 sử dụng các công cụ can thiệp chẩn đoán và tiền bệnh.

Insel cũng cho biết JDRF đang điều phối một quan hệ đối tác nhà nước - tư nhân ở châu Âu do Sanofi dẫn đầu để giải quyết vấn đề genome-typping được sử dụng để nghiên cứu bệnh và phát triển các chỉ thị sinh học nhằm tạo ra các phương pháp điều trị nhanh hơn, vào tháng 9, ông nói, và tất cả là một phần của đợt thay đổi này trong nghiên cứu liên quan đến y học chính xác. "Chúng tôi đang xây dựng nghiên cứu về gen mà chúng tôi đang phát triển, và tất cả những điều này sẽ giúp chúng ta xác định rõ hơn về bệnh đái đường tuýp 1."