Loại 1 Lifer Shares Làm thế nào để trở thành một bệnh tiểu đường Savvy

Để sống sót với bệnh tiểu đường, tất cả chúng ta đều phải có một số kỹ năng đối phó nghiêm túc và cảm giác hài hước, không?

Đó là những gì Joanne Laufer Milo ở California nói rằng cô ấy đã học, tự đào tạo mình thành "Savvy Diabetic" - giải quyết khéo léo mọi thứ từ bệnh viện, phòng cấp cứu, đi du lịch trên toàn thế giới, , lượng insulin và lượng carb.

Gần nửa thế kỉ sống động với loại 1, người New York gốc đã xuất bản cuốn sách đầu tiên của cô mang tên The Savvy Diabetic: A Survival Guide . Đây là tập truyện dài 234 trang chia sẻ câu chuyện về cuộc sống của Joanne với bệnh tiểu đường, với những lời khuyên như thế nào để giải quyết mọi vấn đề liên quan đến chẩn đoán và giải quyết tình huống khẩn cấp. Với sự giáo dục về tiếp thị và quản lý kinh doanh, Joanne có một nền tảng chuyên nghiệp khá khác biệt: tất cả mọi thứ từ làm việc như là một nhà phân tích lập pháp trong những năm nới lỏng quy mô lớn của đường sắt, tư vấn và nghiên cứu về công nghệ trí tuệ nhân tạo cho Cơ quan An ninh Quốc gia (NSA) và các công ty như Texas Instruments, để trở thành một giảng viên tập yoga và tập thể dục tại hai doanh nghiệp y tế. Cô thậm chí đã bắt đầu cửa hiệu cửa hàng trực tuyến riêng của mình cho nghệ thuật và quà tặng liên quan đến chó.

Chưa kể đến một số bài viết, trong đó có bài báo khoảng năm 1977 trong

Tạp chí Seventeen

được gọi là "Tại sao lại là tôi?" về những năm tuổi mắc bệnh tiểu đường ở tuổi vị thành niên, và một bài báo trên tạp chí thương mại về kỹ thuật cách đây nhiều năm. Và bây giờ, cuốn sách đầu tiên của cô. Trên thực tế, Joanne là bạn của mẹ tôi (cũng là 1 kiểu lâu năm) và cô ấy đã liên hệ với tôi sau khi đọc về những kinh nghiệm đáng sợ của mẹ tôi trong mùa hè vừa qua. Joanne chia sẻ một số kinh nghiệm điều trị bệnh viện của chính mình, dẫn đến sự thúc đẩy của cô để viết hướng dẫn sự sống còn. Từ sân sách:

"Joanne đã thành công và cố tình tránh các bệnh viện … cho đến khi cô đã phải đối mặt với nỗi sợ hãi lớn nhất của cô: một ruột thừa khẩn cấp 3, 000 dặm từ nhà Cô sợ mất đi sự kiểm soát của bệnh tiểu đường mà cô. đã làm việc rất chăm chỉ để duy trì và cô ấy đã không chuẩn bị sẵn sàng Wow, cô ấy đã học! 5 năm sau đó và một số lần nhập viện và bác sĩ bổ nhiệm, cũng như nhiều kinh nghiệm với đi du lịch và cuộc sống chỉ, Joanne chia sẻ những bài học cô đã học, những hiểu biết và kinh nghiệm của cô ấy sẽ giúp đỡ những người bị tiểu đường, gia đình và bạn bè của họ. "

Sự tiết lộ đầy đủ: Tôi chưa có cơ hội để vượt qua cuốn sách đã được xuất bản, nhưng có một cái nhìn vào bản đánh giá sơ bộ, và có một cảm giác tốt về câu chuyện của cô ấy.

Chúng tôi yêu cầu Joanne chia sẻ một số câu chuyện về 48 năm của cô ấy với bệnh tiểu đường với độc giả của chúng tôi

Mine

hôm nay: DM) Bạn nhớ gì ngay từ lúc bắt đầu, khi bạn được chẩn đoán? JM) Cuộc sống của tôi trước khi bị tiểu đường … Tôi thực sự không nhớ nhiều. Đời sống điển hình: cha mẹ, chị gái và mèo, sống ở ngoại ô thành phố New York. Mọi thứ bắt đầu thay đổi ngay trước ngày sinh nhật

thứ 999 của tôi. Chúng tôi đã đi nghỉ mát ở Puerto Rico vào Giáng sinh. Tôi không cảm thấy khoẻ, uống 5-10 viên (thường xuyên) mỗi ngày, đau dạ dày và giảm cân. Tôi bị đưa đến bệnh viện ở San Juan vào một buổi chiều đầy bão tố, nhưng điều kiện thì khó khăn, nhà vệ sinh bẩn … và tôi không thể đưa ra mẫu nước tiểu và sẽ không cho họ lấy máu. Vì vậy, nó đã được tất cả các quy cho một lỗi và tôi đã được phát hành. Ở nhà sau kỳ nghỉ, tôi bắt đầu trở lại các lớp ballet, uống một gallon nước cam sau giờ học. Tuy nhiên, không ai chú ý. Không phải cho đến khi một "đêm tối và bão" trong thời kỳ đen tối của tiểu đường, khoảng năm 1965.

^{Tôi vừa mới 11 tuổi và cảm thấy rất đau ốm vì mình không thể đến trường vào một ngày thứ hai lạnh vào tháng Giêng. Bác sĩ nhi khoa của tôi đã ngồi cùng mẹ và tôi trong văn phòng tối tăm của ông, sau nhiều giờ đồng hồ, để dạy chúng tôi về chẩn đoán của tôi - tôi bị tiểu đường tuýp 1 (vào thời điểm đó, không phải là "loại" mà chỉ gọi là bệnh đái tháo đường). Tôi không hiểu những từ này và nghĩ rằng tôi mắc một số bệnh với các chấm polka. Tất nhiên, tôi đã rất sợ hãi và chúng tôi về nhà để bắt đầu một cuộc đời đầy đủ tiêm insulin và đi tiểu trên TesTape (tiền thân của màn hình glucose cầm tay). Đó là sự khởi đầu của 48 năm tiếp theo của cuộc sống với (đọc cũng: chiến đấu, tranh cãi, đấu tranh, đối phó, và chỉ đơn giản là sống sót với) bệnh tiểu đường loại 1.}

Bạn đã nhìn thấy những thay đổi đáng kinh ngạc trong điều trị qua nhiều năm - bất kỳ câu chuyện "quản lý bệnh tiểu đường cổ xưa" nào nổi bật?

Tôi đã ngay lập tức bắt đầu tiêm insulin, được đưa ra bởi cha tôi, một kỹ sư nhưng một bác sĩ phẫu thuật wannabe. Anh ấy thực sự xuất sắc trong việc đưa ra những bức ảnh không đau. Tuy nhiên, với tư duy tâm lý hiện nay, bác sĩ nghĩ rằng 'không khôn ngoan' đối với một người cha (một người đàn ông) đã tiêm thuốc vào một đứa con trai trước tuổi dậy thì! Vì vậy, ông, và tôi, buồn bã quay qua các nhiệm vụ bắn cho mẹ tôi (người đã là một xác tàu thần kinh). Cô ấy sẽ bắt tôi đánh tôi, gặp "kháng cự" và dừng lại, sau đó đánh tôi lại, gặp "kháng chiến" và dừng lại … điều này có thể xảy ra với 5-10 lần mỗi lần bắn. Thật ngạc nhiên là tôi đã không bị rò rỉ. Mỗi địa điểm bắn được bao quanh bởi một số vết đâm nhỏ!

Mẹ tôi không nên tiêm vào cùng một chỗ mỗi ngày. Vì vậy, cô đã phát triển một hệ thống "đồ họa", trên má mông của tôi, sử dụng dấu chấm mercurochrome, trong một mô hình lưới 5 x 5. Lần thăm viếng đầu tiên của bác sĩ nhi khoa của tôi, ông nhận thấy "một phát ban lạ lùng, hình học" ở phía sau tôi và đã bối rối. Mẹ tôi đã phải giải thích hệ thống của bà. Anh ấy cười và tôi rất xấu hổ.

Vì vậy, tôi đã nhanh chóng học cách tiêm insulin của riêng mình, sử dụng Bộ ngắt tự động Busher, một dụng cụ cầm tay cầm ống tiêm và sẽ tự động tiêm khi bạn đẩy cần gạt.

Tôi cũng học cách kiểm tra nước tiểu của tôi với CliniTest (điều đó khiến tôi cảm thấy giống như một nhà khoa học điên).Không chính xác khủng khiếp nhưng tốt nhất có sẵn tại thời điểm đó. Tôi nhanh chóng học được cách đánh lừa bài kiểm tra để có được kết quả tốt (sử dụng nhiều nước hơn, ít nước tiểu hơn và lắc ống nghiệm trước khi ngừng thuốc). Tôi nhận được con số tốt mà không chính xác lắm nhưng ít nhất tôi cũng không cảm thấy mình không đạt được bài kiểm tra ở trường.

Bạn cảm thấy thế nào về tất cả các công nghệ D mới?

Niềm đam mê của tôi với công nghệ bắt đầu khi còn nhỏ, chơi điện thoại. Nó tiếp tục khi tôi bán máy tính (Apple Mac đầu tiên và máy tính IBM đầu tiên với ổ cứng 5MB với giá 5.000 USD) tại một cửa hàng bách hóa, cạnh phòng piano.

Khi đo lượng glucoza trong máu, tôi luôn muốn cái mới nhất, nhanh nhất, chính xác hơn. Tôi vẫn lấy làm lạ ở những mét nhỏ mà cung cấp kết quả trong vòng 7 giây! Wow!

Sau đó tôi bị bơm insulin đầu tiên … và ngay lập tức đã yêu. Điều gì thúc đẩy sự kiểm soát và tự do của tôi! Nó có thể nhận được bất kỳ tốt hơn? CÓ, với hệ thống theo dõi glucose liên tục. Tôi đã nhận một trong những hệ thống Dexcom 3 đầu tiên và sau đó là một trong những mô hình đầu tiên của Abbott Navigator. Tôi đã trở thành một người bênh vực thẳng thắn của CGMs, mặc dù họ sai sót và không chính xác.

Bệnh tiểu đường tác động đến gia đình bạn như thế nào?

Qua những năm tuổi thiếu niên của tôi, bệnh tiểu đường làm thay đổi tính năng động trong gia đình tôi. Em gái tôi lớn lên bất mãn và bố mẹ tôi tranh cãi về cách tốt nhất để kiểm soát bệnh tiểu đường của tôi. Mẹ tôi cảm thấy có lỗi vì bà và tôi "ăn nhẹ" bánh kẹo và hộp kem để xoa dịu nỗi lo âu. Cho đến ngày nay, tôi chỉ biết ơn tôi đã sống sót.

Nhưng tôi cũng thấy họ yêu tôi như thế nào. Cha tôi đã ném mình vào các hoạt động với ADA và sau đó là những ngày đầu của cái gọi là JDF (Tổ chức Tiểu đường Vị thành niên). Ông đã tiến hành các phòng khám tiểu đường tại các trường học địa phương, một số các sự kiện Walk to Cure Diabetes đầu tiên và ông đã yêu cầu bất cứ ai vào văn phòng của mình để đóng góp trước khi họ có thể thảo luận về kinh doanh.

JDRF đã phát triển khá nhiều trong những năm qua. Bạn nghĩ gì về những thay đổi đó?

Chúng tôi đã tham gia với JDF trong những ngày đầu, nghe (người sáng lập ban đầu) Lee Ducat và Carol Lurie nói về nhu cầu cấp bách để nghiên cứu để CURE bệnh tiểu đường. Họ than thở rằng ADA thực sự đã được thiết lập cho ngành công nghiệp y tế và hỗ trợ bệnh nhân nhưng không có nỗ lực tìm kiếm phương pháp chữa bệnh. Đó là khi tôi bắt đầu hiểu được tính kinh tế của bệnh tiểu đường. Trong

những ngày đầu, JDF NY sẽ tổ chức một chiếc xổ số của Rolls Royce hạn chế … 100 đô la / vé. Bất cứ ai vào văn phòng của bố tôi để kinh doanh thì không thể bắt đầu cuộc trò chuyện cho đến khi anh ta mua ít nhất một vé.Tôi luôn tham gia vào hoạt động gây quỹ của JDF và tham gia vào nhiều hoạt động, và cũng luôn tham gia vào việc tư vấn từng người mỗi khi họ yêu cầu tôi nói chuyện với ai đó hoặc tiến hành "các buổi rap" cho thanh thiếu niên.

Tôi có một chút không thoải mái với hướng mới của việc tài trợ và thay đổi mục tiêu của JDRF. Tôi luôn muốn biết rằng họ đã tập trung 100% để tìm ra cách chữa bệnh. Bây giờ, chữa bệnh chỉ là một trong ba mục tiêu. Trong khi tôi hiểu được hướng đi của họ, tôi vẫn sẽ hạnh phúc hơn khi biết tất cả số tiền mà tôi nâng lên để tìm cách chữa bệnh. Và tôi ngạc nhiên trước sự thay đổi tên của họ! Tôi hiểu rằng cần phải loại bỏ từ "vị thành niên", nhưng nếu tôi chỉ nói rằng tôi đang gây quỹ cho JDRF, tôi không thể nói cho bạn bao nhiêu lần tôi đã được hỏi nếu đó là "Do Thái Phòng thủ thingy".

Vậy bạn vẫn tham gia với JDRF hay làm công tác bênh vực khác không?

Tôi tiếp tục tổ chức đội đi bộ của tôi, được Rotary Club ủng hộ rất nhiều. Tôi điều hành một nhóm hỗ trợ tuyệt vời ở Quận Cam cho người lớn T1, chủ yếu là phụ nữ (mặc dù gần đây chúng tôi đang mở cửa cho nam giới T1 và vợ chồng). Danh sách gửi thư của chúng tôi có khoảng 50 người, chúng tôi gặp nhau hàng quý để chỉ thu thập và thảo luận hoặc thảo luận các chủ đề cụ thể. Tôi càng ngày càng quan tâm đến các chủ đề đối phó với sự thất vọng và sợ hãi về chăm sóc y tế. Tôi đã biên soạn một danh sách các nhà nội tiết học ở Quận Cam, cùng với các bài đánh giá, vì một chủ đề luôn xuất hiện là "Ai là bác sĩ của bạn và bạn có thích anh ấy / cô ấy?"

OK, cho chúng tôi biết thêm một chút về thế giới bên ngoài bệnh tiểu đường?

Tôi bắt đầu một sự nghiệp trong thế giới doanh nghiệp trong tiếp thị nhưng lại để bắt đầu kinh doanh tập thể dục, mà dường như là một lựa chọn lành mạnh và thú vị hơn. Và thật thú vị, bao gồm cả công việc của Richard Simmons ở Los Angeles. Tôi tiếp tục dạy tập thể dục, mở rộng sang yoga trong khi làm quản lý tiếp thị trong lĩnh vực trí tuệ nhân tạo cho Texas Instruments và các hệ thống nhỏ hơn khác. Tất cả đều rất thú vị và tôi bắt đầu để ý đến sức khoẻ

và quản lý bệnh tiểu đường của tôi.

Tôi đã đi về cuộc sống của tôi, vui vẻ. Trên đường đi, tôi gặp chồng tôi, Richard, và chúng tôi sáp nhập cuộc sống của chúng tôi. Ông là một người bênh vực tuyệt vời, và là một kỹ sư và nhà thiết kế kỹ thuật, ông đã sẵn sàng vẽ lên tất cả các bảng xếp hạng của tôi, chạy phân tích hồi quy, nhiều hơn tôi muốn. Tôi đã phát triển một niềm đam mê cho chó, bắt đầu với con chó sói đồ chơi đầu tiên của tôi, Ginger, người đã dạy tôi chú ý đến nhu cầu và cảm xúc của tôi. Cô ấy là một Thiền sư vĩ đại và tôi đã học được. Bây giờ, tôi có một trang web gọi là www. 3DogArt. com, cửa hàng trực tuyến bán các tác phẩm nghệ thuật, quà tặng, đồ trang sức và sách vở liên quan đến chó.

Tôi hiện đang có hai con: Hey Buddy là một Westie, đầy tính cách nhưng là một cậu bé nhạy cảm (tên đệm là "I'm Busy") và Bon Bon là Lhasa Apso của chúng ta, chỉ là một thiên thần ngọt ngào, dễ thương.

Và cuốn sách mới của bạn,

The Savvy Diabetic

, đã ra sao?

Khoảng 4 tháng 7 năm 2008, tôi đã bay tới Long Island, NY, để giúp mẹ già của tôi tiến gần chúng tôi hơn ở bờ biển phía Tây.Chúng tôi đã hai ngày trong chuyến đi bảy ngày để hoàn toàn gói và di chuyển của cô ấy và đột nhiên - BAM, tôi đã phát triển viêm ruột thừa! Tôi gọi điện cho một người bạn bác sĩ về nhà, người đã bảo tôi đi đến phòng cấp cứu và không đợi đến sáng hoặc khi tôi trở về California. Tôi không có thời gian để làm việc này, nhưng phần lớn tôi không chuẩn bị. Tôi không có tất cả các thông tin y tế của tôi và bây giờ tôi đã phải đối mặt với tất cả các bác sĩ mới. Và tôi đã sợ hãi! Đột nhiên tôi đã mất kiểm soát, cần thông báo thuốc của tôi, chế độ ăn uống của tôi, các vấn đề sức khoẻ khác của tôi, phải đối mặt với gây tê

. Không cần phải nói, tôi sống sót. Tôi tìm được một bác sĩ phẫu thuật giỏi và đã ra khỏi bệnh viện trong 36 giờ đồng hồ, trở lại để đóng gói cho mẹ tôi để di chuyển lớn. Kể từ đó, tôi đã được nhập viện gấp ba lần (cũng không liên quan đến bệnh tiểu đường) và đã có một số ca phẫu thuật ngoại trú. Và tôi đã học được rất nhiều về cách sống "hệ thống". Tôi đã đi khắp nơi, điều này đã dạy tôi nhiều hơn về cách sống sót trong khi di chuyển. Năm ngoái, tôi quyết định rằng tôi muốn và cần chia sẻ những gì tôi đã học. Nó bắt đầu như là một câu chuyện cụ thể cho kinh nghiệm bệnh viện của tôi, vì điều đó làm tôi sợ và dạy tôi làm thế nào để làm điều đó tốt hơn. Nhưng khi tôi hỏi kiểu 1 cho đầu vào, các chủ đề khác đã xuất hiện. Vì vậy, cuốn sách cung cấp lời khuyên, công cụ và kỹ thuật để sống tốt với bệnh tiểu đường - bao gồm: quản lý đội ngũ y tế của bạn, xác định và đào tạo những người ủng hộ của bạn, đối phó với ERS và bệnh viện, đi du lịch, giải quyết cuộc sống gia đình, bao gồm quyết định có con, với những bất ngờ và làm thế nào để được chuẩn bị, tư tưởng cho trở lại cộng đồng, và nói chung chỉ tìm thấy hài hước và tiếng cười mặc dù bệnh này.

Nó vừa mới được giải phóng, và bây giờ tôi đang làm một cuốn sách thứ hai tập trung nhiều hơn vào việc đối phó với cuộc sống với bệnh tiểu đường, sử dụng nhiều đầu vào từ những người chúng ta sống với bệnh tiểu đường. Sau đó, tôi hy vọng mở rộng khái niệm này vào điều kiện y tế khác như Crohns, RA, MS và Alzheimer's.

Nó cho tôi niềm vui lớn lao chia sẻ những gì tôi đã học cũng như nghe câu chuyện của người khác về sự sống còn và thành công.

Cuốn sách mới của Joanne,

The Savvy Diabetic

, có trên Amazon với giá 18 đô la. 95 và ở định dạng Kindle với giá 9 USD. 99.

Cảm ơn Joanne vì đã chia sẻ câu chuyện của bạn và chúng tôi mong muốn có thể tổ chức kỷ niệm 50 năm Joslin huy chương với bạn trong vòng hai năm!

Khước từ trách nhiệm : Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây. Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.