Tuyến nước giải khát công bố Diabetes Big Data Donation Project

Hãy tưởng tượng rằng tất cả các kết quả glucose trong máu và các dữ liệu khác theo dõi insulin, theo dõi glucose liên tục và các thiết bị khác có thể phục vụ tốt hơn và giúp thúc đẩy nghiên cứu - miễn phí - và bạn thậm chí sẽ có cơ hội để hỗ trợ tổ chức từ thiện hàng đầu về Đái đường.

Tin tức lớn từ nhóm dữ liệu mở phi lợi nhuận Tidepool trong tuần này là sự ra mắt của cơ hội như vậy: dự án Big Data Donation Project của họ nhằm mục đích tận dụng tối đa những dữ liệu bệnh tiểu đường có giá trị hiện tại phục vụ mỗi người một cách cá nhân. Nếu chúng ta như là một cộng đồng sẵn sàng kết hợp dữ liệu của chúng tôi, hãy tưởng tượng những bài học mà các nhà nghiên cứu có thể tìm thấy!

Tất cả những gì chúng tôi làm là cấp quyền truy cập vào dữ liệu của chúng tôi bằng cách tải nó lên nền tảng điện toán đám mây, nơi nó sẽ được ẩn danh và cung cấp cho các dự án nghiên cứu quan trọng và có thể là vận động và chất lượng của những sáng kiến ​​sống sẽ mang lại lợi ích cho tất cả chúng ta.

Trong một số trường hợp, dữ liệu sẽ được bán và điều thú vị là Tidepool sẽ chia sẻ 10% số tiền thu được từ các tổ chức từ thiện tiểu đường phi lợi nhuận bao gồm JDRF, Beyond Type 1, Children With Diabetes, the Nightscout Quỹ, và nhiều hơn nữa (xem bên dưới).

DM) Cung cấp cho chúng tôi một "sân thang máy" ngắn gọn về dự án này của Big Data Donation Project?

TP) Khi chúng tôi phát triển ở Tidepool, các nhà nghiên cứu bệnh tiểu đường, các nhà sản xuất thiết bị và các nhà đổi mới đã nói với chúng tôi rằng việc sử dụng bộ dữ liệu thực tế sẽ giúp họ đổi mới nhanh hơn, tạo ra sản phẩm tốt hơn và mở rộng phạm vi kiến ​​thức của họ về bệnh tiểu đường . Nhưng mặc dù tham vọng lớn của họ, các nhà nghiên cứu và các nhà sản xuất thiết bị đang bị chậm lại và đôi khi bị mắc kẹt do thiếu dữ liệu thực tế.

Yêu cầu của họ khiến chúng tôi tạo dự án Tidepool Big Donation Project này, nơi cộng đồng những người sống với bệnh tiểu đường của chúng tôi có thể tự tin và an toàn đóng góp dữ liệu của họ, và các nhà đổi mới có thể truy cập vào nó.

Các khả năng nghiên cứu ở đây là gì?

Cho phép các nhà phát triển thuật toán tạo insulin tự động (ví dụ: Nhân tạo tạng) để kiểm tra thuật toán của họ chống lại các sự kiện đời sống hàng ngày, như tập thể dục, thực phẩm và căng thẳng, và làm cho chúng tốt hơn và an toàn hơn.

Cho thấy nhu cầu về các dược phẩm mới và mới lạ, như insulin tốt hơn và glucagon, dẫn tới việc đầu tư nhiều hơn vào bệnh tiểu đường.

Cung cấp cho các nhà nghiên cứu những hiểu biết sâu rộng về số lượng vượt quá A1C, vạch trần mức cao và mức thấp cuộc sống với bệnh tiểu đường!

• Chúng ta có nên quan tâm đến dữ liệu của chúng tôi đang được bán không? Và vấn đề riêng tư?
• Trong một số trường hợp, chúng tôi sẽ tính phí cho các nhà nghiên cứu và các nhà sản xuất thiết bị để có thể truy cập vào các bộ dữ liệu được xác định trước, được hiến tặng, ẩn danh đáp ứng được nhu cầu của họ. Các khoản phí tính cho các đối tác dữ liệu để truy cập vào các bộ dữ liệu của bạn được cho phép ẩn danh sẽ giúp giữ phần mềm của chúng tôi miễn phí cho người bị bệnh tiểu đường và bác sĩ lâm sàng của họ, như hiện nay.
• Các khoản phí này không phải là phí tổn cho tính toàn vẹn hoặc an toàn của dữ liệu của bạn, hoặc sự an toàn cá nhân của bạn.

Trong các trường hợp khác, chúng tôi sẽ cung cấp dữ liệu miễn phí. Như đã lưu ý, 10% số tiền thu được sẽ được tặng cho các tổ chức phi lợi nhuận khác về bệnh tiểu đường.

Bạn có thể mô tả cách Tidepool sẽ "ẩn danh" dữ liệu?

Dữ liệu của bạn sẽ luôn luôn là … tước tất cả thông tin nhận dạng về bạn và các thiết bị của bạn. Tên và số sê-ri thiết bị của bạn sẽ bị xóa. Ngày sinh của bạn sẽ bị giới hạn trong tháng và năm. Vào bất kỳ thời điểm nào sau khi bạn đã chọn tham gia, bạn có thể chọn không tham gia. Nếu bạn chọn tham gia, và sau đó thay đổi sở thích của bạn để chọn không tham gia, bạn sẽ không thể xóa hoặc xóa dữ liệu đã được tặng trước đây.

Chúng tôi sẽ luôn minh bạch với bạn về những gì chúng tôi làm với dữ liệu mà bạn quyên góp. Chúng tôi sẽ cập nhật trang này với những thông tin chi tiết về người mà chúng tôi đang làm việc, mọi người sử dụng dữ liệu và những gì họ đã học được thông qua nghiên cứu của họ sau khi đã được xuất bản.

Bạn mong đợi ai sẽ nhận được dữ liệu nào?

Các đối tác dữ liệu khác nhau có những nhu cầu khác nhau - một số muốn dữ liệu về máy bơm + CGM, một số có thể muốn các dữ liệu không có khoảng cách dài, một số có thể nghiên cứu ảnh hưởng của các loại thức ăn khác nhau.

Tại thời điểm này, Tidepool hiện không cung cấp cơ chế để bạn kiểm soát tốt hơn những người nhận bộ dữ liệu. Nhưng chúng tôi sẽ luôn minh bạch về những người nhận được.

Đối tác nghiên cứu đầu tiên của Tidepool là ai?

Đầu tiên là Dexcom, sẽ nhận dữ liệu ẩn danh thông qua chương trình này. Chúng tôi hy vọng nhiều người khác xuống đường.

Các tổ chức phi lợi nhuận về bệnh tiểu đường là những người bạn đã hợp tác để nhận sự đóng góp?

Các tổ chức đầu tiên là: Ngoài loại 1, CarbDM, Trẻ em bị tiểu đường, Mạng lưới Tiểu đường của Cao đẳng, Cơ sở Tiểu đường, Quỹ DiaTribe, JDRF, Quỹ Nightscout và T1D Exchange.

Còn Hiệp hội Bệnh tiểu đường Hoa Kỳ (ADA), điều đáng chú ý là không có trong danh sách đó?

Tidepool hy vọng sẽ làm việc chặt chẽ hơn với ADA trong tương lai.

Có phải kiểu dữ liệu bệnh nhân này đã được thực hiện trước đây chưa?

Vâng, đây không phải là 100% duy nhất - một trong những kho dữ liệu nổi tiếng được đặt tên là Mở Con người, từ Quỹ Robert Wood Johnson, cho phép mọi người có nhiều điều kiện sức khoẻ khác nhau để hiến tặng cá nhân dữ liệu cho nghiên cứu và khoa học công dân.

Và có những dự án dẫn tới điều này trong thế giới bệnh tiểu đường?

Vâng, và Tidepool là một phần của những nỗ lực nghiên cứu này theo những cách cụ thể cho đến nay:

ReplaceBG: Nghiên cứu lâm sàng đầu tiên hỗ trợ Tidepool là một nghiên cứu của T1D Exchange được gọi là Replace BG, bao gồm 226 người tham gia từ 30 địa điểm lâm sàng tại Hoa Kỳ. Họ sử dụng nền tảng của Tidepool để thu thập dữ liệu về tính an toàn và hiệu quả của việc sử dụng Dexcom CGMs cho các quyết định về liều lượng, đây là một thành phần quan trọng giúp làm ảnh hưởng đến FDA trong việc đưa ra một chỉ định không được bổ sung vào năm 2016 - có nghĩa là dữ liệu CGM có thể được sử dụng cho liều insulin quyết định - và cuối cùng bắt đầu quá trình bảo hiểm Medicare của G5 (đó là một công việc đang được tiến hành, btw).

Nghiên cứu DIaMonD của Dexcom đã sử dụng Tidepool để thu thập dữ liệu về bơm cho nghiên cứu đầu tiên của loại này khi xem xét việc sử dụng CGM cho những người tiêm nhiều mũi tiêm hàng ngày (MDI).

T1D Exchange / MyGlu đang sử dụng Tidepool để thu thập dữ liệu cho nghiên cứu Glycemia của họ.

• Các trường đại học của Dartmouth và Vanderbilt cũng như UCSF đã sử dụng hoặc cũng đang sử dụng nền tảng Nghiên cứu Tidepool cho các mục đích lâm sàng cụ thể của họ.
• Bạn có thể tìm hiểu thêm về những dự án cụ thể này tại tidepool. org / research.
• Dự án Tài trợ Số liệu lớn của Tidepool sẽ kéo dài trong bao lâu?
• Hy vọng mãi mãi! chúng tôi đang vừa mới bắt đầu thôi!

Bạn có thêm câu hỏi?

Giống như thế nào điều này liên quan đến đăng ký dữ liệu bệnh tiểu đường khác trong các công trình, giống như từ T1D ExChange? Tidepool có nhiều câu trả lời hơn trong Câu Hỏi Thường Gặp Toàn diện của họ ở đây.

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây. Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.