Mất Faith trong một Chữa

Chú thích của Người biên tập: Allison Blass, trợ lý biên tập viên mới của tôi, những gì cô ấy đã nghe và đã tham dự tại Hội nghị thượng đỉnh Nghiên cứu JDRF cuối tuần trước và những gì cô ấy đọc sau đó . Nhưng có lẽ không phải theo cách bạn nghĩ …

Tôi nhớ khi tôi ngừng tin rằng tôi sẽ thấy một phương thuốc chữa bệnh tiểu đường.

Đó là một buổi chiều mùa xuân khi tôi còn học đại học. Tôi đang ngồi trên boong sau của quán cà phê tôi thường xuyên. Đó là một boong tàu được che phủ, bạn thấy, và vì vậy bạn có thể tận hưởng thời tiết ấm áp của một ngày mùa xuân ở Oregon mà không sợ gặp sai chỗ vào đúng thời điểm khi một đám mây mưa vượt qua khuôn viên trường. Tôi có thể ngồi ở đó hàng giờ, uống cà phê, trò chuyện với bạn bè, giả vờ học. Đó là vào một ngày mà tôi đang ngồi trong chiếc ghế nhựa không thoải mái, dán mắt vào các trang của Cheating Destiny của James Hirsch. Tôi thực sự không có một bản sao của cuốn sách với tôi (nó được cất giấu an toàn trong lưu trữ), nhưng những gì tôi nhớ là đọc về các cuộc thảo luận của ông với các nhà nghiên cứu và làm thế nào ông ta học được cách mà bệnh tiểu đường phức tạp và, họ không hiểu. Nước mắt chảy xuống mặt tôi. Trong những khoảnh khắc đó, phương pháp chữa bệnh đã chuyển từ một giấc mơ hữu hình sang một hy vọng xa xôi.

Mất đức tin vào cái gì đó mà bạn đã tin tưởng quá lâu là chấn thương. Có cú sốc lớn. Hoàn toàn không hoan nghênh. Bạn cho rằng nó không thể là đúng và bạn trình bày một danh sách các lý do lý tưởng lý tưởng lý do tại sao điều này không thể được như vậy. Những người cung cấp những tin tức kinh khủng này là những người bạn phải tin tưởng tin tưởng , và họ đã lấy một thứ quý giá từ bạn. Có một số giận dữ bị lừa lâu, và sau đó là một sự từ chức, và một sự hollowness. Một khoảng trống bạn không chắc chắn làm thế nào để điền vào. động cơ của tôi là gì?

Sau đó tôi nhìn thấy sợi chỉ này trên tường Facebook của Tom Karlya. Facebook không phải là nơi tranh luận thú vị nhất đang xảy ra những ngày này? Tôi biết Tom đã làm việc cho một tổ chức cạnh tranh, Viện nghiên cứu bệnh tiểu đường, và vì vậy tôi tò mò muốn biết ông ta phải nói gì, nhưng ông ta không nói gì cả. Anh ấy chỉ mở cuộc trò chuyện. Nhiều bậc cha mẹ tức giận với bài báo này. Nhiều người trong số họ buồn bã rằng JDRF đã rời khỏi "phương pháp chữa bệnh" và họ sẽ tập trung nhiều hơn vào người lớn và công nghệ để sống với bệnh tiểu đường.Không còn ưu tiên gì trong việc chữa bệnh? Bạn cũng có thể nói với họ rằng JDRF đã tan rã và tất cả số tiền còn lại đang được chuyển sang học bổng cho trường cao đẳng clown.

Lúc đầu, tôi đã nhầm lẫn. Tôi không hiểu làm thế nào mọi người có thể rất thất vọng với quyết định của JDRF. Vâng, đó không phải là hoàn toàn đúng. Tôi biết một

rất nhiều những người không thích những điều JDRF làm, và đôi khi tôi nhận được nó và thời gian khác tôi nghĩ rằng họ đang làm một việc lớn ra khỏi không có gì. Nhưng những người này dường như ít nhất cũng tôn trọng JDRF. Vậy tại sao lại thay đổi đột ngột? Hầu hết là bởi vì ông Brewer nói điều này: "Sự chuyển đổi rất lớn đầu tiên là chúng ta đang chuyển từ sự phụ thuộc quá nhiều vào phương pháp điều trị như là phần trung tâm của thông điệp và nguồn tài trợ của chúng ta." Tất nhiên, ông nhanh chóng tiếp theo là: "Điều này không có nghĩa là JDRF ít cam kết hơn trong việc tìm ra phương pháp chữa trị, nhưng chúng tôi có một số việc phải làm để đạt được điều đó.Trong thời gian đó, có rất nhiều người sẽ bị tiểu đường một khoảng thời gian tương đối dài Chúng tôi có trách nhiệm và cơ hội để giúp họ sống tốt hơn, khỏe mạnh, lâu dài và ít căng thẳng hơn.Vì vậy, một trong những thay đổi lớn mà chúng ta đang trải qua là tập trung vào việc cải thiện cuộc sống của người dân sống với bệnh đái tháo đường mỗi ngày ".

Một số phụ huynh trên các diễn đàn mà tôi đã đọc đã nói rằng sứ mệnh của JDRF luôn là một phương thuốc chữa bệnh. Và họ nói đúng. Đó luôn là những gì họ nói. Nhưng bạn muốn biết điều gì đó? Nhiều thứ thay đổi! Trong những thập kỷ kể từ khi JDRF được thành lập và tuyên bố nhiệm vụ đã được tạo ra, chúng tôi đã học được nhiều hơn và nhiều hơn nữa về bệnh tiểu đường hoạt động như thế nào. Một điều mà chúng tôi cũng đã phát hiện ra là chúng ta không biết bao nhiêu. Chúng ta đã học được rằng làm thế nào damn phức tạp và khó sử dụng bệnh này có thể được. Khi thông tin được học, mục tiêu được sửa đổi. Chiến lược và chiến thuật mới được thực hiện. Phương pháp chữa bệnh đã không bị xóa sổ vì tham vọng, nhưng đã có những bổ sung. Một số người có thể nghĩ rằng phương pháp chữa bệnh đang đi xa hơn và xa hơn nắm. Sự thật là nó có

luôn

cách xa tầm tay của chúng ta. Vấn đề là chúng tôi không biết bao xa. Chúng tôi thậm chí không có bản đồ! Bây giờ chúng tôi đang bắt đầu plod cùng và có được vòng bi của chúng tôi. Vì vậy, có, phương pháp chữa bệnh rất xa vì bây giờ chúng ta biết chúng ta phải đi xa đến bao giờ.

Một người cha nói với tôi rằng nếu khám bệnh được tìm thấy thì tất cả số tiền chi cho công nghệ mới sẽ bị lãng phí hoàn toàn. Anh ấy có thể đúng. Nếu tôi có một quả cầu pha lê, tôi có thể biết chắc hướng đi nào. Nhưng tôi không. Không ai trong chúng ta biết khi một phương thuốc đang đến. Không ai trong chúng ta biết tương lai nằm ở phía trước chúng ta. Không nhà nghiên cứu nào có thể hứa hẹn một thời hạn vì họ đã sai nhiều lần. Tôi không biết bạn nên huy động quỹ cho JDRF hay không. Hoặc nếu bạn chỉ nên gây quỹ cho DRI hoặc Faustman hoặc Joslin hoặc bất cứ ai. Tôi không biết ai có câu trả lời. Cá nhân, tôi cố gắng để cho càng nhiều tiền càng tốt cho càng nhiều tổ chức càng tốt. Nếu bạn không thích ý tưởng cho tiền của bạn cho một tổ chức mà không phải là hoàn toàn dành riêng để tìm một phương pháp chữa trị, đó là tốt .Đừng để bất cứ ai nói với bạn khác. Nhưng tôi sẽ nói thêm rằng không phải ai cũng có cùng niềm tin như bạn. Bạn có thể đếm mình trong số những người may mắn.

Những gì tôi biết là tôi muốn chơi với các con của tôi một ngày nào đó mà không cần phải là người dừng lại và có được một hộp nước trái cây. Những gì tôi muốn là dành cho vị hôn phu của tôi không phải lo lắng về việc liệu tôi có thức dậy vào buổi sáng hay không. Những gì tôi muốn là cho đôi mắt của tôi để giữ được rõ ràng và trái tim tôi để đánh mạnh mẽ và chân của tôi để mang tôi đến xa thế giới. Một số người có thể nói rằng công nghệ là "đủ tốt" bây giờ, nhưng bạn có thực sự muốn ở lại chính xác như chúng ta ngày nay? Bạn có thực sự hài lòng với độ chính xác của đồng hồ đo lượng glucose, màn hình lượng glucose liên tục của bạn? Bạn có thực sự hài lòng với chức năng của bơm insulin? Bạn có thực sự OK với spiking sau khi ăn sáng? Bạn có thực sự tốt với tự hỏi nếu cơ thể bạn sẽ đánh thức bạn khi BG của bạn quá thấp hoặc nếu bạn sẽ ngủ qua báo động CGM của bạn? Sẽ không được tốt nếu chỉ có một vài cải tiến cho cuộc sống của chúng tôi? Tôi biết rằng tất cả công nghệ này sẽ vào cuối ngày có lợi cho Big Pharma. Và tôi nhận thấy rằng họ có thể được coi là "ác" vì họ kiếm tiền từ chúng tôi bị bệnh. Nhưng tôi không thực sự nhìn thấy một cách khác xung quanh nó. Tôi muốn tôi biết tại sao

JDRF phải trả tiền cho Pharma để làm cho chúng tôi làm việc cho chúng tôi bệnh nhân, nhưng rõ ràng đó là cách hoạt động. Có thể ai đó có thể để lại nhận xét và giải thích. Những gì tôi biết là Big Pharma, cho đến nay, đã cứu mạng tôi. Vâng, họ kiếm được lợi nhuận từ việc đó và vâng, toàn bộ giá, điều bảo hiểm và điều trị cải cách chăm sóc y tế (nhưng đó là một câu chuyện khác) và vâng, họ chậm một chút trong việc tiếp thu những thay đổi họ cần làm sản phẩm của họ (tôi đang nhìn bạn, Minimed). Nhưng họ là những người tạo ra những gì chúng ta cần để sống. Không có họ, chúng tôi bị chìm. Và không, tôi không tin rằng họ đang cố gắng để giữ một cách chữa bệnh từ chúng tôi, bởi vì nghiêm túc …? Một phương pháp chữa trị không phải là miễn phí. Ai đó sẽ được thực hiện một penny đẹp, bất kể họ đến với.

Hãy lắng nghe, tôi hiểu rồi. Bạn là cha mẹ. Mối quan tâm số 1 của bạn là để chấm dứt nỗi đau của con bạn. Nếu tôi là một bà mẹ của một đứa trẻ mắc bệnh tiểu đường, tôi có lẽ sẽ cảm thấy theo cùng một cách chính xác. Thật đau lòng khi quan sát một đứa trẻ phải nhúng ngón tay hoặc mang một cái bơm insulin lớn hơn đầu của chúng. Tuy nhiên, không phải tất cả chúng ta đều có cùng đức tin với bạn. Một số người trong chúng ta chỉ không thể tin rằng một phương pháp chữa bệnh nằm ở góc. Chúng tôi cố gắng. Tin tưởng tôi, chúng tôi cố gắng. Có những khoảnh khắc của sự tức giận và thất vọng và tôi chỉ muốn hét lên và ném máy đo lượng glucose của tôi vào tường thật nặng nề mà nó vỡ ra. Đôi khi tôi mơ ước về ngày mà tôi sẽ không bị bệnh tiểu đường nữa, khi lý do duy nhất tôi tới Twitter là nói về bộ phim bom tấn mới nhất của Hollywood hay tìm hiểu điều gì đang xảy ra trên thế giới. Tôi mơ ước không lăn vào bơm insulin của tôi khi tôi đang crunches tại phòng tập thể dục. Tôi cầu nguyện rằng các con của tôi sẽ không bao giờ, bao giờ phải cứu tôi.

Nhưng tôi không nghĩ rằng ngày đó sẽ đến trong đời tôi. Và với những người đồng ý với tôi, những người nói, "Tôi cũng không biết tôi có tin hay không", thì ít nhất chúng ta cũng biết ai đó hiểu được. Tôi muốn một phương thuốc chữa bệnh rất nặng, nhưng tôi cũng biết rằng tôi không bao giờ có thể nhìn thấy nó. Trọng lượng của bệnh tiểu đường, trọng lượng của việc này tự làm, hàng ngày, mãi mãi, là gần như nhiều hơn tôi có thể chịu được đôi khi. Tôi không muốn làm điều này nữa. Tôi cần giúp đỡ. Tôi không biết trợ giúp sẽ như thế nào. Nhưng nếu đó là trong tự động hóa của một tuyến tu artificial nhân tạo hoặc thuốc viên mà tôi dùng hàng ngày để khởi động các tế bào beta hoặc một cái gì khác hoàn toàn, thì tôi hoàn toàn ủng hộ nó.

Tôi muốn có một cuộc sống tốt đẹp hơn

và

ngày hôm nay. Hai người không phải là độc quyền lẫn nhau.

Khước từ trách nhiệm : Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây. Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.