ĐàO tạo Bênh yểm đái tháo đường: MasterLab 2015

Hàng chục người ủng hộ ĐTĐ đã lên kế hoạch cho sự kiện MasterLab lần thứ hai do tổ chức Diabetes Hands Foundation tổ chức (DHF), ngay trước khi bắt đầu Hội nghị Friends for Life hàng năm ở Orlando , FL.

Khoảng 130 người thuộc Community Diabetes Community đã tụ họp với nhau, triệu tập từ khoảng 30 tiểu bang và năm quốc gia khác nhau.

Masterlab đầu tiên năm ngoái là một ngày, và nó có vẻ như là một sự kiện đầu tiên khá ngoạn mục. Nhưng năm nay đã mang lại một chương trình kéo dài nửa ngày, và nó đã theo sau một sự thay đổi lớn tại DHF: Manny Hernandez, lãnh đạo lâu năm đã từ chức vào đầu năm nay, chào đón bạn của Melissa Lee và một người bạn đồng nghiệp của mình là giám đốc điều hành tạm thời.

Nhóm Melissa và nhóm DHF chắc chắn đã đánh nó ra khỏi sân chơi bóng chày, IMHO. Như những gì bạn có thể thấy từ chương trình nghị sự đầy đủ ở đây, các thành viên của các diễn giả bao gồm một số lượng lớn những người ủng hộ D, các nhà lãnh đạo phi lợi nhuận và bắt chước, những người trong ngành, và các chuyên gia truyền thông xã hội. Chủ đề tổng thể là chúng ta có thể làm tốt hơn trong thế giới D-Advocacy đến kể câu chuyện của chúng ta một cách hiệu quả hơn , đặc biệt nếu chúng ta có thể bắc cầu phân chia giữa loại 1 và loại 2 để làm việc với nhau như một cộng đồng - thay vì đổ lỗi hoặc tích cực bước trên ngón chân của nhau.

Giống như nhiều người khác có mặt ở cộng đồng trực tuyến Diabetes Online (DOC), chúng tôi đã sống tweeting sử dụng thẻ bắt đầu bằng #MasterLab, do đó hãy chắc chắn kiểm tra luồng phát trên từng lần chơi.

Dưới đây là phân tích của chúng tôi về một số điều nổi bật từ sự kiện hàng năm lần thứ hai này:

Nhà chia rẽ về bệnh tiểu đường?

Thông điệp rõ ràng là chúng ta có thể đạt được nhiều hơn như là một cộng đồng đoàn kết, chứ không phải là một nhóm cá nhân hoặc nhóm khác nhau chiến đấu trong trận đánh của chúng ta và không nhìn vào bức tranh lớn hơn. Nếu chúng ta phân mảnh, những thay đổi mà chúng ta đang ủng hộ - tăng quỹ cho nghiên cứu, cải tiến tiếp cận công nghệ và điều trị, nguồn cung và thiết bị tốt hơn, và tăng cường nhận thức của công chúng về bệnh tiểu đường - sẽ không thể hiện được.

Ông kêu gọi cộng đồng tiểu đường làm tốt hơn, nói rằng chúng tôi thực sự cần phải giống như những người lính ngự lâm.

Chờ đã, cái gì? ! Yep, MasterLab này đã được tổ chức tại Disney World, nhớ không? Vì vậy, Tom mang nó về nhà với những người lính ngự lâm cảnh Disney theo chủ đề cơ bản có thể được nhìn thấy khi hô vang khẩu hiệu, "

Tất cả cho một, và Một cho tất cả. " Điều đó nên là chúng tôi, ông nói Chúng ta cần phải ngừng nâng gươm của chúng ta chống lại nhau, và thay vào đó đứng cạnh nhau để đánh cuộc trận chiến cần phải chiến đấu.

Ông ta nói kiểu này sự hiệp nhất đã đạt được trong những năm 90, nhưng bắt đầu trở nên ảm đạm vào những năm 2000. Và bây giờ, chúng ta cần trở lại với mức độ cộng tác của cộng đồng. Lời kêu gọi hành động này dường như là đặc biệt đúng lúc trong bối cảnh cuộc khủng hoảng CrossFit gần đây đã mang lại nói chuyện với nhau về việc tranh cãi và phác hoạ giữa T1 và T2, để thống nhất và bênh vực cho một cộng đồng

Điều này khiến tôi tweet:

DiabetesMine

@DiabetesMine Chúng tôi đã từng hỏi tất cả mọi người #MasterLab -MH

Tom đã tiếp tục nói rằng trong những năm 2000, sự bênh vực bệnh đái tháo đường đã biến mất "khỏi bị nhiệt để trở thành một người bình thường nhiệt kế ", theo nghĩa cộng đồng của chúng tôi ngừng điều chỉnh nhiệt độ và giai điệu của vận động, chỉ đơn giản là lắng nghe ng và đo lường mà không cần thực hiện hành động cần thiết để thực sự tạo sự khác biệt.

Bây giờ là thời gian để Cộng đồng D của chúng tôi lại bắt đầu hành động như một bộ nhiệt kế, chứ không phải là nhiệt kế thụ động - khi ủng hộ các nhà lập pháp, tiếp cận các phương tiện truyền thông, và chỉ tìm kiếm tiếng nói của chúng ta khi nó quan trọng nhất.

Điều này cũng được nhấn mạnh bởi Kenneth Moritsugo, đồng nghiệp của tiểu bang được biết đến nhiều nhất là cựu U. Surgeon General, cũng như cựu giám đốc điều hành JnJ Diabetes Solutions.

Renza / Diabetogenic

@RenzaS Chúng ta không còn chơi được khán giả. Chúng ta phải trở thành những người ủng hộ tốt hơn. -Kenneth Moritsugo #MasterLab

Phải, Ken! Rao giảng nó.

Về chuyện kể của Bệnh nhân

Sức mạnh của việc kể chuyện bệnh nhân hiện nay không có gì phải tranh cãi trong thế giới chăm sóc sức khoẻ.

Chúng tôi đã nghe một số lời khuyên tuyệt vời về cách kể một câu chuyện hay, hấp dẫn, khuấy động cảm xúc và quan trọng nhất, làm cho những người tiếp nhận cuối cùng muốn tìm hiểu thêm hoặc giúp truyền bá thông điệp về bệnh tiểu đường của chúng tôi. Có một số điểm nổi bật về làm thế nào để tương tác tốt nhất và thu hút sự chú ý của giới truyền thông, và đi đến các tờ báo địa phương hoặc các thị trường nhỏ hơn để gây ảnh hưởng đến một cấp độ địa phương hơn, nơi mọi người đang ở (thay vì đi đến câu chuyện trang đầu lớn có thể là không thực tế).

Đặc biệt sâu sắc là bài thuyết trình mạnh mẽ của Marina Tsaplina thuộc tổ chức Betes Org (nhóm nghiên cứu về bệnh đái tháo đường) về sự cần thiết của một câu chuyện tập thể. "Một câu chuyện công khai hiệu quả truyền cảm hứng cho hy vọng, đặt ra câu hỏi, mang lại ý nghĩa, và đoàn kết trái tim, tay ", cô nói. Rất nhiều những gì cô nói có nguồn gốc sâu sắc trong nền tảng nghệ thuật của cô, nhưng nó đã được tại chỗ trong cách chúng ta cần phải kích thích cảm xúc cho việc có hiệu quả nhất kể chuyện và tuyên truyền cú đấm.

Người ủng hộ nổi tiếng Kim Vlasnik đã cảm động đến rất nhiều trái tim của chúng tôi trong khi trình bày về sáng kiến ​​của You Can Do This (YCDT) mà cô tạo ra, đó là về sự hỗ trợ của bạn bè và chia sẻ những khoảnh khắc "tôi cũng vậy" để không ai cảm thấy cô độc.Kể câu chuyện của riêng mình về việc bắt đầu Dự án YCDT, cô đã nói về những thách thức và phần thưởng trong việc nâng cao giọng nói của bạn cho những gì bạn cảm thấy là quan trọng. Thông thường, bạn chỉ cần #GoForTheNo (đừng ngại thất bại!) Bởi vì những ý tưởng tuyệt vời không nên chỉ tồn tại trong đầu bạn, nhưng phải được chia sẻ - và người xấu nhất có thể làm là không.

Trong một trong những bài thuyết trình, chúng tôi được giao nhiệm vụ với một thách thức: Nếu chúng ta có 30 giây để tạo ra một bệnh tiểu đường pitch trong thang máy ("sân thang máy" nổi tiếng), cho người thực sự quan trọng có thể tạo sự khác biệt, điều gì sẽ chúng tôi nói? Dưới đây là những gì tôi đã đề cập đến:

"Tôi là người có thể làm bất cứ điều gì tôi muốn trong cuộc sống, nhưng mỗi khoảnh khắc đều bị chấm dứt bởi nỗi sợ hãi và sự không chắc chắn về việc liệu tôi sẽ làm nó đến ngày mai - nguy cơ của lượng đường trong máu thấp, hạn chế tiếp cận với chăm sóc và nguồn cung cấp y tế, và chi phí insulin cao. đã được dệt thành các nhóm tập trung vào buổi sáng cuối cùng của MasterLab, với các buổi thảo luận giới thiệu về các giải pháp khả thi. Tôi rất thích một cuộc thảo luận bảng điều khiển làm thế nào để đối phó với sự từ chối bảo hiểm. Với cuộc chiến hiện tại của cộng đồng để có được sự bảo hiểm công bằng của CGM từ Medicare, một điểm rất quan trọng là tất cả chúng ta cần phải thận trọng với những gì Medicare đang làm - vì những gì Medicare thực hiện, các chương trình bảo hiểm liên bang khác và thị trường bảo hiểm tư nhân thường đi theo. Đây là một chủ đề lớn trong hai phiên họp đồng thời, từ Liên minh Cố vấn Bị bệnh tiểu đường (DPAC) và cũng là một cuộc thảo luận về Khiếu nại Bảo hiểm.

Mặc dù nhiều người có thể không cảm thấy bị ảnh hưởng bởi Medicare, điều này là họ sẽ đến cho tất cả chúng tôi sớm, với việc cạnh tranh cạnh tranh buộc các hạn chế về CGM và bảo hiểm bơm insulin, số lượng các dải thử nghiệm chúng tôi có thể nhận được, hoặc thậm chí là tiếp cận với giáo dục và chăm sóc cần thiết. Nó chỉ là vấn đề thời gian trước khi các công ty bảo hiểm khác làm theo.

Sức mạnh của Đái tháo đường Truyền thông xã hội

Một trong những bài thuyết trình hấp dẫn nhất đến từ Thomas Lee của Symplur, một công ty phân tích phương tiện truyền thông xã hội sử dụng trong các cộng đồng chăm sóc sức khoẻ. Phân tích truyền thông xã hội đặc trưng cho bệnh đái tháo đường rất hấp dẫn và đưa ra một số gợi ý về phương tiện truyền thông xã hội có thể được sử dụng tốt hơn để vận động …

Ví dụ: giữa tháng 1 và tháng 6 năm 2015, 60% số người tweet từ những người bị tiểu đường bị retweet lại hình ảnh, so với 25% của tweets mà không có hình ảnh. Vì vậy, hình ảnh là vấn đề!

Tom đã giải thích cách mọi người có thể tìm kiếm bất kỳ thẻ bắt đầu bằng thẻ hashtag nào để xem ai đang sử dụng nó, thông qua Dự án Hashtag Chăm sóc sức khoẻ. Ông thậm chí còn cho thấy một slide tài liệu mà các từ khóa liên quan đến "bệnh tiểu đường" được sử dụng nhiều nhất bởi bệnh nhân, người ủng hộ và bác sĩ:

Những thứ hấp dẫn!

Amy O'Connor, giám đốc truyền thông xã hội tại Lilly Diabetes, người đứng sau @LillyPad trên Twitter, đã mang tất cả về nhà với cái nhìn "vận động kỹ thuật số" trên bảng. Vì nhiều quan chức chính phủ đang tìm kiếm phương tiện truyền thông xã hội, đây là nơi chúng tôi có thể giúp nâng cao sự hiện diện vận động của chúng tôi đối với bệnh tiểu đường.

Nhiều hơn nữa được trình bày và thảo luận tại MasterLab, từ một số Gọi hành động cụ thể về cách chúng ta có thể thu hút tốt hơn các nhà lập pháp và các nhà hoạch định chính sách của chúng ta đến những gì chúng ta ủng hộ cần phải làm để cân bằng cuộc sống và bệnh tiểu đường của chính chúng ta. Đó là điều chúng ta sẽ khám phá ở các bài viết khác trên đường.

Đối với cá nhân tôi, MasterLab này là một kinh nghiệm học tập đáng kinh ngạc, và nguồn cảm hứng và động lực khổng lồ.

Tôi yêu cuộc gọi này đến hành động từ Emily Coles của Tổ chức Tiểu đường Tay chân:

Vì vậy, chúng ta hãy làm điều đó, Diabetes Community - thời gian để bắt đầu thay đổi nhiệt độ, thay vì chỉ đứng và quan sát sự thay đổi. Hãy trở thành những người lính ngự lâm đặc thù về bệnh tiểu đường, và cùng nhau tham gia cộng đồng để ủng hộ

cho tất cả mọi người.

Lưu ý rằng chương trình MasterLab hàng năm là mở cho tất cả; đăng ký là $ 100, trừ khi bạn đăng ký tham dự hội nghị FFL, trong trường hợp đó bạn sẽ nhận được một Reg Code cho việc tham dự MasterLab miễn phí. Vì vậy hãy chắc chắn giữ ngày 5 tháng 7 năm 2016 trong tâm trí cho sự kiện thứ ba thuộc loại này.

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.