Cello Advocacy và Đại học thảm hoạ

Chúng tôi luôn luôn thích khám phá những người trong cộng đồng bệnh tiểu đường làm (bất thường) những điều tuyệt vời.

Đó là lý do tại sao rất thú vị khi tìm hiểu về công việc của đồng nghiệp D-Advocate Marie Smith, người đã đăng trên Joy Benchmarks . Chị được chẩn đoán là người lớn loại 1 vào tháng 7 năm 2011, và vừa mới tổ chức lễ diễu hành lần đầu tiên vào mùa hè năm ngoái!

Chỉ khoảng khoảng thời gian đó, Marie đi đến Indianapolis để gặp D-Meetup và tôi đã có niềm vui gặp cô ấy lần đầu tiên trong cuộc sống thực. Đó là một nhóm nhỏ, vì vậy tôi đã có cơ hội để ngồi và trò chuyện với Marie với chiếc cello yêu quý của cô ấy và cách cô ấy sử dụng nó để truyền cảm hứng cho người khác. Thương hiệu "cello advocacy", " hoặc liệu pháp âm nhạc sống động, là khá độc đáo.

Phóng viên của chúng tôi Mike Lawson cũng biết Marie từ thế giới trực tuyến, vì vậy anh cũng rất hứng thú để tìm hiểu thêm về câu chuyện của cô và có thể chia sẻ nó ở đây:

Đặc biệt cho 'Mine By Ông Mike Lawson

Đối với Marie Smith ở Chicago, sống với bệnh đái tháo đường týp 1 không phải là vấn đề lớn. Không, đây chỉ là lần cập nhật mới nhất về những vấn đề y tế mà cô ấy đã giải quyết trong 15 năm qua.

Áp lực trong mắt khiến cô cảm thấy mắt cô ấy đang bật lên, sự đau đớn và đôi mắt nhìn đôi đã khiến Marie và chồng Steve hoảng sợ dẫn họ đến phòng cấp cứu.

Mười sáu bác sĩ và hơn một năm sau đó, cô vẫn còn đau đớn và không thể nhìn thấy khi cô đi đến một chuyên gia về đau mà đã làm điều mà Marie nói là không chính thống.

"Bác sĩ 17

th đã làm một cái gì đó mang tính cách mạng", cô nói, "Anh ấy lấy một quyển sách ra khỏi kệ và nhìn những triệu chứng của tôi." Đó là khi Marie được nói rằng cô ấy bị một bệnh thần kinh cơ hiếm gặp. Sau một số xét nghiệm, bà được chẩn đoán là bị nhồi máu cơ tim (MG), một rối loạn tự miễn dịch hiếm gặp ảnh hưởng đến cơ mắt và các dây thần kinh điều khiển chúng. Bác sĩ đưa cho cô một đơn thuốc gọi là Mestinon và cô nói rằng trong vòng 30 phút sau khi dùng nó, nỗi đau kéo dài hàng năm trong mắt cô biến mất và tầm nhìn của cô trở lại (!)

"16 bác sỹ khác cho rằng vấn đề của tôi là trong đầu của tôi và tôi đã làm cho mọi thứ lên.Đó là tất cả những gì tôi có thể thu thập được từ những phản ứng thái quá của họ. Tất cả đều hỏi tôi có bị căng thẳng hay không ", Marie nói, lưu ý rằng MG không phải là màn hình radar hàng ngày của bác sĩ. MG rất hiếm khi hầu hết các bác sĩ sẽ thấy một bệnh nhân MG trong toàn bộ sự nghiệp của họ. ^{" Tôi đã một trong những. Và họ đã bỏ lỡ nó, "cô nói," Tôi có chứng rối loạn căng thẳng sau chấn thương (PTSD) từ kinh nghiệm này. Đang đau đớn và không có ai nghe làm hại tôi mãi mãi ".} Lời nhắn của cô ấy dành cho bệnh nhân là: Nếu ý kiến ​​của bác sĩ không phù hợp, hãy tìm một người khác, hãy tin tưởng vào cơ thể bạn và theo trực giác của bạn. và vì bác sĩ: các bệnh hiếm gặp là có thực, họ đang ở ngoài đó chứ không phải trong trí tưởng tượng của bệnh nhân của bạn.Nếu bạn không thể chẩn đoán được điều gì sai thì hãy chuyển bệnh nhân của bạn đến bác sĩ chẩn đoán và sau đó theo dõi cuộc gọi điện thoại. đáng lẽ phải mất 14 tháng trong đau đớn mà không có ai nghe

Các khóa học trong các sự kiện thảm khốc

Tuy nhiên, ngay cả sau khi cuối cùng nhận được thuốc thích hợp để giảm bớt cơn đau của mình, Marie đã không tốt nghiệp Đại học Thảm hoạ chỉ được nêu ra.Trên thực tế, cô chỉ mới bắt đầu năm thứ hai của mình ".

Hóa ra rằng myasthenia gravis đôi khi là một dấu hiệu cảnh báo sớm của một loại ung thư hiếm gặp. Chỉ hai tuần sau khi nhận được chẩn đoán MG, Marie đã học được rằng cô ấy đã phát triển tuyến ức ung thư tuyến, có một khối u trong ch Ước gì có một trái tim cô đơn.

Vào ngày 21 tháng 8 năm 1998, ở tuổi 29, Marie đi dưới con dao để loại bỏ khối u ung thư. Phẫu thuật là một việc cường độ bao gồm cưa xới qua xương ức của cô, bướm cô như một con gà (một số có thể gọi nó là "sternotomy trung vị", nhưng tôi nghĩ rằng hình ảnh gà hoạt động tốt), và đưa cô trở lại với nhau.

Một ngày sau cuộc giải phẫu, trái tim của Marie bắt đầu đập loạn xạ và cô ấy quan sát bác sĩ và y tá nhảy xung quanh mình trong phòng cấp cứu. Cô nhớ tất cả mọi thứ mờ đi và đang được trong hòa bình. Cô cảm thấy bình tĩnh và im lặng. Cô ấy đã chết. Trong một vài phút trước khi các bác sĩ sốc trái tim cô trở lại cuộc sống …

"Cái chết thật dễ dàng," Marie nói, "Nó giống như để cho một chuỗi quả bóng bay lên." Marie nói rằng cô nhớ có ý thức quyết định trở lại cuộc sống: "Tôi nhớ rằng tôi phải quay trở lại vì tôi có con.Tôi đã hứa với cô ấy rằng tôi sẽ nuôi dạy cô ấy."

Vào lúc đó, con gái cô ấy đã 8 năm cũ và đó là lời hứa giữ Marie đi.

Cuộc sống đã phải đương đầu với những rắc rối về sức khoẻ trong nhiều năm, nhưng cuối năm ngoái, cô lại đạt được tốc độ nhanh khác trên con đường tốt nghiệp của mình từ Đại học Thảm hoạ.

Sau một lần viếng thăm ER (đối với một nhiễm trùng răng không liên quan), Marie phát hiện ra rằng cô ấy cũng mắc bệnh tiểu đường týp 1 (!) Một chiếc giày khác đã bị bỏ lại trong Odyssey của cô.

Life Music: Các Bài Học Tại Đại Học Khủng Hoảng

. Và cô thừa nhận là về tinh thần, tình cảm và thể chất đã cạn kiệt và đã sẵn sàng để "tốt nghiệp".

"Tôi đã vào hóa học vĩnh viễn từ năm 2005. Tôi bị ốm," cô nói, "Tôi không biết liệu Tôi có thể làm được điều này lâu hơn nữa. "

Qua tất cả những thách thức về sức khoẻ, Marie đã có một niềm đam mê mà cô đã có từ thời thơ ấu của mình: chơi cello. Điều này đã giúp cô không chỉ để đối phó với bản thân, mà còn để giúp đỡ những người khác cần hy vọng và cảm hứng.

Đối phó với Cello

Marie đã chơi cello từ năm 9 tuổi, và luôn yêu thích trải nghiệm của nhạc cụ đó. Khi cô 12 tuổi, cô đã có một chiếc cello cổ đã trở thành một người bạn thật sự qua nhiều năm. Cô thậm chí có một cái tên cho anh: Sir Barclay Winthrop III, người mà cô yêu mến gọi là "Sir Barclay." Anh ấy đã 50 tuổi, và họ đã ở bên nhau trong ba thập kỷ. Trong thời gian hồi phục bệnh ung thư khoảng 7 năm trước, Marie bắt đầu phát triển một tác phẩm trình diễn với Sir Barclay mô tả cuộc sống bị khuyết tật. Cô ấy đã được hình thành trước các nhóm nhỏ và tập hợp được hơn 2.000 người tại các trung tâm cộng đồng nhỏ, nhà thờ, câu lạc bộ quay vòng và các nhóm phụ nữ. Cô đã tạo ra một chương trình gọi là Dệt: Hành trình Inspirational về MG

, nhằm giải quyết căn bệnh ung thư và sống tốt. Cô ấy viết blog về điều đó, và Marie nói rằng cô ấy đã trình diễn phần đó hơn 20 lần ở Illinois và Wisconsin cho các khán giả nói chung.

Nhưng đầu năm ngoái, Sir Barclay đã bị hư hỏng (ông "đã gãy cổ") khi một cánh cửa nặng đóng lại ông, gây thiệt hại 300 đô la. Điều đó thật tàn phá đối với Marie, người cảm thấy như người bạn lâu năm của cô đã bị tổn thương nặng nề và cô không đủ khả năng để giúp anh chữa lành.

"Vấn đề của tôi là cello của tôi là làm thế nào để tôi kiếm tiền, khi ông bị phá vỡ, tôi không thể biểu diễn, không có biểu diễn nào là không có tiền, không có tiền là không có cello". Khi Marie đề cập đến câu hỏi hóc búa này trên blog của mình, cộng đồng trực tuyến Tiểu đường đã tập hợp bằng cách quyên góp tiền. Một số DOCers cũng đã đóng góp cá nhân tại một cuộc họp mặt D vào mùa hè năm ngoái.

Với tất cả sự giúp đỡ này, cô đã có thể trả tiền sửa chữa của Sir Barclay, và bây giờ cô lại một lần nữa đặt tầm nhìn của mình về việc sử dụng cello của cô cho nhận thức về sức khỏe và vận động. Cô ấy hiện đang đánh bóng một mẫu mới mà cô ấy gọi,

Sự khởi đầu mới: Cuộc sống Mosiac

. Giống như chương trình trước của cô, Marie nói rằng chương trình này sẽ kéo dài một giờ đồng hồ giữa các monolog ngắn và các mẩu nhạc cello solo. Cô hầu như chơi các tác phẩm âm nhạc của riêng mình, xen kẽ với việc nói về "những cuộc phiêu lưu" của riêng mình như một người tàn tật và chịu đựng những vấn đề sức khoẻ của cô - kể cả những thách thức của việc thêm bệnh tiểu đường vào cuộc sống của cô. Kế hoạch của cô ấy sẽ khởi động tour diễn vào mùa hè, có thể là lần thứ hai của cô ấy vào ngày 24 tháng 7 năm 2013. Tất cả những gì cô ấy cần là một hệ thống PA và một chiếc ghế, và những người muốn nghe câu chuyện của cô bằng âm nhạc. Marie cho biết: "Lấy những mảnh này không đủ cho tôi, tôi cần phải tạo ra một bức tranh khảm từ họ, tôi cần cuộc sống của tôi để được trọn vẹn và mạnh mẽ", Marie nói "Với tôi, âm nhạc luôn nói sự thật nơi mà các từ đã thất bại Tôi sẽ nói về quá trình tạo ra một cuộc sống mới, một trong những nơi có bệnh mãn tính, và nhiều hơn nữa. cô ấy thích chơi cello như thế nào, và nói, "Có một lý do mà Twitter của tôi nắm giữ là @cellobard Nếu tôi được sinh ra trong một thế kỷ khác, tôi sẽ là một bard Tôi đã từng là người kể chuyện đi chơi nhạc cho mọi người Tôi ước mơ trở thành một nhà thơ khi tôi còn là một đứa trẻ .. Bây giờ … Tôi là một Tôi muốn đi du lịch và chia sẻ cuộc sống và sức mạnh với càng nhiều người càng tốt " Thật là một cảm hứng! Chúng tôi hy vọng chúng ta có thể nhìn thấy Marie chơi cello một ngày nào đó và khi thời gian đó đến, chắc chắn chúng tôi sẽ ngồi nghe bài học chỉ có thể đến từ một nơi như Đại học thảm hoạ.

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.