Bố và con gái đối phó với bệnh tiểu đường và công nghệ

Bạn có thể nhớ Randall Barker ở Texas, người mà chúng tôi giới thiệu vào mùa hè năm ngoái là một trong những người đoạt giải Cuộc thi Tiếng ồn bệnh tiểu đường năm 2016 của chúng tôi. Ông là một người bênh vực tích cực, người đã nêu ra tiếng nói của mình cho cộng đồng Diabetes Community bằng nhiều cách khác nhau, từ việc tham gia với các nhà lập pháp để tạo ra nhóm phi lợi nhuận của riêng mình để tổ chức một cuộc chạy đua 5K hàng năm và đi bộ để gây quỹ.

Trong khi Randall tham gia câu lạc bộ của chúng tôi vào năm 1991, anh ấy có vị trí độc nhất cũng là cha mẹ của một đứa trẻ mắc bệnh tiểu đường. Con gái Emma của ông được chẩn đoán vào năm 2013 ở tuổi 10, giống như bố cô.

Nhìn lại, tôi chưa bao giờ quan tâm về bệnh tiểu đường đối với con tôi. Trung thực sự suy nghĩ không bao giờ thực sự vượt qua được cái tâm của tôi cho đến khi Emma được chẩn đoán. Emma có hai anh em trai mà tôi chú ý hơn đến bây giờ. Trên thực tế, tôi có thể nhớ lại ít nhất một trường hợp với mỗi người anh em của mình, nơi tôi dậy sớm hơn bình thường vào buổi sáng để làm một ngón tay để kiểm tra mức đường huyết đói của mình.

Khi con gái tôi được chẩn đoán, cả mẹ và tôi đều bị sốc. Mẹ cô đã phản ứng giống như bất kỳ bậc cha mẹ nào khác khi họ biết con của họ mắc bệnh tiểu đường. Có nỗi buồn, tức giận, nhưng cuối cùng là chấp nhận.

Tôi đã trải qua cảm xúc tương tự, nhưng đối với tôi, có vẻ dễ chấp nhận hơn. Tôi biết rằng con gái tôi có khả năng giải quyết được thách thức này. Tôi cũng được khích lệ bởi tất cả những tiến bộ trong cách mà bệnh tiểu đường đang được điều trị. Tôi đã quan sát thấy nhiều tiến bộ trong các thiết bị, thuốc, và kỹ thuật giúp nhiều người bị tiểu đường dẫn đến cuộc sống lành mạnh bình thường mặc dù tôi biết đó là một thử thách, tôi biết con gái tôi có thể giải quyết được thách thức này.

Lớn lên trong khi xem cha của cô, cha của cô, đã trải qua những thói quen hàng ngày của mình, Emma dường như nắm bắt các khái niệm xung quanh việc chẩn đoán của chính cô một cách nhanh chóng. Trên thực tế, cô đã tự mình tiêm insulin và đã tiêm phòng lần đầu tiên trước ngày thứ hai "chính thức" vì bệnh tiểu đường đã kết thúc. Cô được nhận vào bệnh viện địa phương nơi cô bắt đầu học những điều căn bản về việc đếm carbohydrate và kiểm tra đường huyết.

Các lựa chọn công nghệ

Một trong những quyết định khó khăn nhất của cô là chọn một đồng hồ đo đường mà cô ấy thích tạo thành loại sản phẩm mà bệnh viện CDE cung cấp. Tôi nhớ lại cô ấy hỏi bác sĩ trước khi được thải ra khi cô ấy sẽ nhận được bơm insulin của cô ấy giống như bố cô ấy. Cô đã bị sốc khi bác sĩ của cô nói với cô rằng trước tiên cô phải học cách xử lý tiêm cho cô trước khi cô có thể bắt đầu sử dụng một máy bơm insulin. Ông nói một số bệnh nhân của ông nhận được máy bơm của họ sau khi được chẩn đoán cho một năm đầy đủ. Emma đã học các khái niệm ban đầu đủ để sau khi được chẩn đoán trong ba tháng, cô ấy đã nhận được bơm insulin đầu tiên của cô.

Khi nó đến sự lựa chọn bơm, cô lại phải đối mặt với một quyết định khó khăn về những gì bơm insulin cô ấy muốn.

Tôi đã luôn sử dụng máy bơm Medtronic vì đây là những máy chính trên thị trường khi tôi nhận được bơm insulin đầu tiên. Đối với cô, mặc dù có nhiều lựa chọn hơn - Medtronic, Animas, Tandem's t: Slim, và Omnipod của Insulet. Cuối cùng, Emma đã chọn Medtronic một phần bởi vì tôi hài lòng với nó và có thể giúp khắc phục bất kỳ vấn đề nào phát sinh.

Đối với cô, chọn, mét giống như chọn một phụ kiện bổ sung để phối hợp một bộ trang phục. Cô đã chọn đồng hồ làm việc với máy bơm của cô: Contour Next Link. Trong khi hệ thống bơm Medtronic có một lựa chọn CGM, Emma và tôi gần đây đã chuyển sang Dexcom CGM. Các tính năng của hệ thống Dexcom có ​​vẻ tốt hơn các tính năng của Medtronic Enlite CGM. Nó có thể là kinh nghiệm của chúng tôi, nhưng sự ổn định và độ tin cậy của cảm biến cho các cảm biến Dexcom có ​​vẻ vượt trội so với cảm biến Enlite. Hạn chế duy nhất là Dexcom không liên lạc với máy bơm Medtronic. Điều này có thể trở thành một yếu tố quyết định sớm cho sự lựa chọn của chúng tôi trong máy bơm bởi vì chúng tôi là cả hai đều do để nâng cấp sớm.

Chúng tôi cũng sử dụng các ứng dụng dành cho điện thoại thông minh. Đôi khi, nó tràn ngập với tất cả các ứng dụng khác nhau được ra khỏi đó, như mỗi người tuyên bố có các tính năng làm cho nó tốt hơn so với những người khác. Tuy nhiên, có một số chúng tôi dựa vào rất nhiều, đặc biệt là những người giúp chúng tôi xem dữ liệu Dexcom của chúng tôi. Đã có lần khi tôi nhắn tin cho cô ấy để chắc chắn rằng cô ấy đang theo kịp các xu hướng glucose của cô ấy. Mặt khác là Emma cũng có thể thấy dữ liệu của tôi thông qua ứng dụng Dexcom Share. Có những trường hợp Emma đã kiểm tra tôi vì cô ấy đã nhận được một cảnh báo trên điện thoại của cô về các giá trị glucose của tôi.

Trên thực tế, tôi vừa mới đi du lịch vòng quanh châu Phi, và trong khi tôi ở đó tôi có thể xem dữ liệu CGM của Emma! Có một trường hợp cô ấy kiểm tra tôi vì lượng đường trong máu giảm xuống đáng báo động.Đó là một hệ thống tuyệt vời mà chúng ta có nơi chúng ta có thể kiểm tra lẫn nhau.

Không phải là Trực thăng Nuôi dạy con

Tôi đã có hơn một lần tìm thấy bản thân mình nói chuyện với mọi người về việc nuôi dạy con một T1 từ góc độ T1.

Đó là một tình huống khó khăn và đòi hỏi một sự cân bằng tinh tế. Đối với tôi, lớn lên với loại 1 và có cha mẹ không có kinh nghiệm trước đó về bệnh tiểu đường là khó khăn. Có một đường cong học tập dốc đứng cho mẹ tôi và tôi. Nó không phải là dễ dàng và dẫn đến tôi đi qua một số trường hợp của bệnh tiểu đường burnout. Cuối cùng, tôi đã đạt được một điểm mà tôi quyết định quan tâm đến sức khoẻ của mình và đã thay đổi tốt hơn.

Tôi đã học được một số lượng đáng kể về bệnh tiểu đường một mình và rất nhiều kiến ​​thức đó tôi muốn truyền cho con gái tôi. Đó là một đường mỏng mà bạn phải đi bộ; bạn muốn con mình có kinh nghiệm để có thể tự giải quyết các tình huống bệnh tiểu đường, nhưng bạn không muốn họ gây nguy hiểm cho bản thân hoặc cơ thể mình.

Từ "helicopter parent" thường xuất hiện khi thảo luận về bệnh tiểu đường và trẻ em. Trong khi tôi không cảm thấy rằng tôi cần phải xem con gái tôi 24/7, nhưng tôi quan sát nó.

Khi thảo luận những mối quan tâm của tôi về việc cô ấy có thể hoặc không thể làm gì để chăm sóc bệnh tiểu đường, tôi sẽ cố gắng xem xét quan điểm của cô ấy và liên quan đến kinh nghiệm của tôi khi lớn lên như một T1. Đã có những lần tôi bị đưa ra các tối hậu thư đã dẫn tôi xuống một con đường oán giận đối với bệnh tiểu đường. Sự oán giận đã khiến tôi bị bỏng, và sự thiêu đốt dẫn tôi đến những lựa chọn không lành mạnh. Tôi muốn con gái tôi luôn cảm thấy như thể cô ấy có một lựa chọn và một lựa chọn khi nói đến sức khoẻ của cô ấy.

Chẳng hạn, con gái tôi thích nghỉ ngơi khi mặc CGM. Trong khi tôi yêu thích khả năng nhìn thấy nồng độ glucose trong máu và mức độ an toàn, tôi cũng hiểu cảm giác của nó như thế nào khi "cưỡi" vào thiết bị 24/7. Tôi cho phép cô ấy nghỉ ngơi với sự hiểu biết rằng cô ấy vẫn phải làm ngón tay của mình và rằng cô ấy thậm chí có thể phải làm nhiều hơn những người. Tôi tin rằng bằng cách đưa ra một lựa chọn rằng Emma thấy được mối quan tâm của tôi, nhưng cũng nhận ra rằng tôi đang cho cô ấy sự tự do mà cô ấy cần và mong muốn. Đôi khi tôi muốn nói với bố mẹ rằng tôi biết nuôi T1 rằng họ cần cho phép con cái của họ phát triển và không bị hạn chế khi nói đến bệnh tiểu đường.

Đôi khi tôi muốn nói với bố mẹ rằng tôi biết nuôi T1 rằng họ cần cho phép con cái của họ phát triển và không bị hạn chế khi nói đến bệnh tiểu đường. Randall Barker, loại 1 và bệnh tiểu đường

Tôi đã thấy cha mẹ đang đau đớn vì họ không thể nhìn thấy dữ liệu CGM của con mình khi đứa trẻ đang học. Một trường hợp khác gây phiền tôi là khi họ không cho phép trẻ có cái mà tôi gọi là thức ăn "thường xuyên". Nếu đứa trẻ không dị ứng với bất kỳ loại thực phẩm nào đó, cá nhân tôi không thấy có lý do gì để hạn chế ăn uống của trẻ vì thức ăn không phải là "bệnh tiểu đường thân thiện". Theo tôi, để cho họ ăn bánh, chỉ cần đảm bảo để bolus đủ để trang trải các lượng carb. Miễn là đứa trẻ không bị đặt trong một tình trạng không lành mạnh, thì trong nhiều trường hợp kết quả sẽ ổn và trẻ không nên bị hạn chế.Trẻ cần có cơ hội để lớn lên và phát triển kinh nghiệm riêng của họ để chăm sóc bệnh tiểu đường của họ. Tôi thậm chí còn phải nhắc nhở mình rằng Emma được phép phạm sai lầm, và cô ấy thực sự cần phải có những sai lầm nhất định để biết phải làm gì.

Phục vụ như một Người mẫu Tiểu đường

Emma đã rất may mắn khi được gặp tôi tại một điểm mà tôi đã chấp nhận chẩn đoán của tôi và sử dụng nó để trao quyền cho bản thân.

Tôi làm công việc đáng kể trong cộng đồng và khu vực của tôi khi nói đến các vấn đề về bệnh tiểu đường, và tôi cũng đẩy Emma đến bệnh tiểu đường; cô chắc chắn làm điều đó, mặc dù đôi khi cô ấy muốn nó không phải là một điểm nhấn. Khi Emma được chẩn đoán, chúng tôi đã tổ chức đi dạo tại trường học của cô. Cô đã rất quan tâm đến nó và nó đã giúp giáo dục bạn bè của cô về bệnh tiểu đường. Năm sau, cô ấy chuyển sang học cấp hai, và khi tôi hỏi cô ấy về việc đi học một trường khác, cô cầu xin tôi không. Tất nhiên tôi đã đồng ý để cô ấy sẽ không bị xấu hổ.

Cô ấy vẫn chấp nhận chẩn đoán của cô ấy, và ở đó để giúp đỡ những người bị tiểu đường khác mà cô ấy biết. Trên thực tế, có bốn sinh viên loại 1 khác trong lớp của cô ấy. Gần đây, Emma đã kể cho tôi nghe câu chuyện khi cô ấy nhận ra rằng một trong những người bạn của cô ấy đang ở mức thấp và kết thúc với việc đưa cho bạn viên glucose viên đó và giúp cô ấy đến phòng y tá.

Bệnh tiểu đường cũng đã mang chúng ta lại với nhau. Chúng ta có mối liên hệ khác với cha và con gái bình thường; trên thực tế tôi sẽ nói nó mạnh mẽ hơn.

Tôi nhớ lại một câu chuyện hài hước khi chúng tôi đi du lịch ở đâu đó trong xe. Đó là Emma, ​​anh trai và tôi. Vì một lý do nào đó, người anh trai lớn nhất của cô nghĩ Emma và tôi đang rất khó chịu, nên bất ngờ anh ấy hỏi cả hai chúng tôi, "

Chúng ta có cần dừng xe và cả hai đều kiểm tra lượng đường trong máu của bạn? Cả hai bạn đều thấp vì cả hai đều không hài lòng và điều đó chỉ xảy ra khi lượng đường trong máu thấp!

"Mặt anh ta là vô giá khi chúng tôi ngay lập tức quay lại và nói,"

Không! Chúng ta không khó chịu và lượng đường trong máu của chúng ta không thấp! "Tôi không hoàn toàn chắc chắn về những gì ông ấy đã lầm bầm sau đó, nhưng ông ấy chưa bao giờ nói" grumpy and low "nữa với chúng tôi. Như bạn có thể tưởng tượng, việc trở thành một NKT và nuôi dạy đứa trẻ khuyết tật mang lại một loạt những thách thức mới cho việc làm cha mẹ. Bạn phải chấp nhận những thách thức đó và nhận ra rằng mọi việc trở nên tốt đẹp hơn. Chẩn đoán của con gái tôi thực sự đã giúp tôi nắm lấy đái tháo đường của mình nhiều hơn. Và đối với con gái tôi, nó đã giúp cô ấy nhìn thấy cha cô đã vượt qua những thách thức mà cô ấy phải đối mặt hàng ngày. Cảm ơn bạn đã chia sẻ câu chuyện của bạn, Randall! Chúng ta có rất nhiều lựa chọn trong D-Tech những ngày này mà đôi khi cần thiết để nghỉ ngơi cho tinh thần của chúng tôi. Chúc tất cả tốt nhất cho bạn và con gái của bạn. Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.