ĐáI tháo đường Đồi Capitol Đầy đủ

>

"Chính trị như thường lệ" có thể làm cho bất kỳ công dân bình thường nào bắt đầu gật đầu, hoặc chạy cho những ngọn đồi. Hoặc tùy thuộc vào vấn đề, đôi khi nó làm cho máu sôi.

Tháng này, cộng đồng Diabetes Community có quan tâm đặc biệt đến việc xem Washington DC và chính trị - hàng trăm người ủng hộ đồng nghiệp từ một vài tổ chức tiểu đường lớn nhất đã đánh vào Capitol Hill để chia sẻ những câu chuyện của họ và nói chuyện với các nhà lập pháp và nhân viên.

Nó không hoàn toàn ngọt ngào như House of Cards của NetFlix, nhưng có rất nhiều thứ D-stuff xảy ra …

Một điều, một nghiên cứu mới về chi phí hàng năm của bệnh tiểu đường ($ 245 tỷ vào năm 2012!) Vừa được thông báo vài tuần trước với một loạt các cuộc phỉ báng truyền thông, trong khi một nhóm các tổ chức chăm sóc bệnh tiểu đường muốn NKT (người bị tiểu đường) để đẩy các thành viên Quốc hội của họ ủng hộ luật tạo ra một khoản hoa hồng mới tập trung vào các tiêu chuẩn chăm sóc bệnh tiểu đường ở Mỹ (có thể là tốt!)

Bạn đặt tên cho tổ chức tiểu đường, họ đã có chuyện xảy ra trong tháng này. Nhưng đó là sự chú ý một điều tốt hoặc quá nhiều cho D. C. đám đông để tiêu hóa?

ADA - Theo Số

Trong tuần đầu tiên của tháng ba, cuộc gọi ADA hàng năm cho Quốc hội đã mang lại hơn 200 những người từ khắp quốc gia đến Bắc Mỹ, để có mặt khi ADA công bố nghiên cứu mới nhất về chi phí tăng vọt của bệnh đái tháo đường ở Mỹ - lần đầu tiên con số này được cập nhật trong 5 năm. Nghiên cứu cho thấy chi phí này tăng 41% so với nghiên cứu cuối năm 2007, và một người khuyết tật sử dụng 2 lần 3 lần chăm sóc sức khoẻ hơn so với người không mắc bệnh tiểu đường.Nghiên cứu đầy đủ sẽ được công bố trong ấn bản tháng 4 của tạp chí

Bệnh tiểu đường Care

của ADA.

Tuyệt vời khi xem những cái tên cao cấp này liên quan đến nguyên nhân của chúng tôi, ngay cả khi đó là một bức ảnh phản đối rất cẩn thận đối với sự vận động hành lang của ADA. Chắc chắn, phần lớn trong số này tập trung vào loại 2, phần lớn trong số 26 triệu người Mỹ đang sống với bệnh tiểu đường, cộng với 79 triệu người mắc bệnh "tiền đái tháo đường". Nhưng loại 1 cũng được dệt trong dữ liệu đó! ADA cho chúng ta biết họ đã cân nhắc thêm một thành phần riêng biệt vào nghiên cứu xem xét chi phí về bệnh đái tháo đường type 1 so với type 2, nhưng chỉ đơn giản là không có đủ dữ liệu mạnh để cung cấp "ước tính chắc chắn về sự khác biệt". Hầu hết các nguồn thu thập dữ liệu chi phí dựa trên "ai đó đã từng nói họ mắc bệnh tiểu đường", nhưng không phân biệt giữa các loại. Ugh.

Vì vậy, trong khi những người ủng hộ có thể giáo dục và thông báo cho Quốc hội về những khác biệt và sự phân biệt, dữ liệu cứng cho thấy so sánh chỉ là không tồn tại. Có lẽ T1D Exchange với đăng ký loại 1 quốc gia mới có thể giúp thay đổi điều này, đặc biệt là khi các bác sĩ và tổ chức bắt đầu điều chỉnh quá trình thu thập thông tin của họ để ghi lại các chi tiết về bệnh tiểu đường tốt hơn.

JDRF & ADA với tư cách là Bedfellows

JDRF cũng sử dụng thông tin nghiên cứu chi phí trong Ngày Chính phủ hàng năm vào ngày 18-19 tháng 3, đảm bảo rằng các tài liệu quảng cáo cho Quốc hội được cập nhật để phản ánh những con số mới nhất. Những người ủng hộ cá nhân đã có khoảng 480 cuộc họp với các thành viên Quốc hội hoặc nhân viên trong năm nay (so với năm ngoái 410) và Rice nói rằng họ tập trung thông điệp của họ lên cảm ơn Quốc hội về đổi mới Chương trình Bệnh đái tháo đường đặc biệt như là một phần của thỏa thuận " năm. Quốc hội đã thông qua kế hoạch gia hạn một năm cho chương trình thông qua ngày 30 tháng Chín năm 2014.

Chạy qua NIDDK, SPD hỗ trợ cả nghiên cứu loại 1 và loại 2 và cũng tài trợ các chương trình giáo dục

cho người Mỹ bản địa . Cả ADA và JDRF đều ủng hộ việc tài trợ liên tục cho SDP để hỗ trợ nghiên cứu bệnh tiểu đường có lợi cho tất cả các loại điều trị và nghiên cứu bệnh tiểu đường.

Nhưng chỉ vì SPD đổi mới không có nghĩa là chúng ta ra khỏi rừng.

Bạn có thể biết rằng vào đầu năm, Quốc hội đã đạt được một hợp đồng "sequester" mà đã thực hiện các cắt giảm của chính phủ trên toàn hội đồng quản trị - bao gồm cả NIH tài trợ SDP và nhiều chương trình y tế khác và nghiên cứu y khoa. Rice cho biết, luật cắt giảm thuế đã áp dụng khoản cắt giảm 5% cho NIH và hầu hết các cơ quan chính phủ khác, dẫn đến thiệt hại 22 triệu USD (!) Từ tổng số 430 triệu đô la Mỹ đã gia tăng mỗi năm về nghiên cứu loại 1.

Bạn có thể lắc đầu về "chính trị như thường lệ" gây tổn thương về bệnh tật và bệnh tiểu đường - Tôi biết tôi làm.Nhưng may mắn thay, cuối tuần trước, Quốc hội đã đạt được thỏa thuận để tránh lệnh ngừng hoạt động của chính phủ vào cuối tháng 3. Một phần của thỏa thuận đó đã tăng nhẹ nguồn tài trợ của NIH, vì vậy ít nhất chúng tôi đã có một chút nghỉ ngơi ở đó.

Vượt ra ngoài tiền và Nghiên cứu

Tài trợ đã được nói chuyện của thị trấn ở D. C gần đây. Tuy nhiên, các tổ chức bệnh nhân và các tổ chức vận động chính quyền D cũng đang cố gắng tập trung nhiều hơn vào các luật khác đang hoạt động theo tiến trình chính trị. Theo trang web công nghệ y tế di động mHIMSS, Ủy ban Năng lượng và Thương mại của Hạ viện đã kết luận 3 tuần về sức khoẻ di động, tìm kiếm "điểm ngọt ngào và đường nét" giữa sự an toàn của bệnh nhân và quy định của chính phủ. com.

Trong khi đó, ADA có tầm nhìn về Đạo luật phòng chống bệnh tiểu đường của Medicare năm 2013, được đưa ra vào đầu tháng 3 và hiện đang bị đàm phán trong ủy ban. Về cơ bản, dự luật đó mở rộng chương trình phòng ngừa 16 tuần đã có từ trước đến nay cung cấp cho NKT 2 loại là một con đường có cấu trúc để tập trung vào việc ăn uống lành mạnh và hoạt động thể chất.

Hiệp hội các nhà Nội tiết học lâm sàng Hoa Kỳ (AACE) cũng yêu cầu các thành viên của nó - và chúng tôi là những NKT! - Đôn đốc Quốc hội ủng hộ một đạo luật gọi là Đạo luật Ủy ban Chăm sóc Bệnh tật Tiểu đường Quốc gia, tạo ra một khoản hoa hồng công cộng gồm endos, các chuyên gia chăm sóc sức khoẻ D, các quan chức chính phủ liên bang và

ủng hộ bệnh nhân

để xác định những khoảng trống trong các chương trình chăm sóc bệnh tiểu đường hiện tại và xem xét làm thế nào để giải quyết tốt hơn bệnh tiểu đường.

Đạo luật tạo ra Đạo luật có dưới hai hình thức hóa đơn giống nhau, H.R. 1074 và S. 539, đã đưa ra ngày 12 tháng 3 trong các phòng lập pháp tương ứng. Trận tranh chấp về lập pháp diễn ra trong các cuộc họp của ủy ban nhỏ, và đó là nơi mà hai dự luật này là cho bây giờ. Nếu có đủ các nhà lập pháp dự luật, luật pháp có thể chuyển tới Hạ viện và Thượng viện để có thể bỏ phiếu. Cho đến nay, điều đó đã không xảy ra.

Không chỉ AACE sau dự luật đó, nhưng ADA và JDRF cùng với các nhóm khác như Hiệp hội Nội tiết và Hiệp hội Y khoa Hoa Kỳ cũng ủng hộ nó.

Tóm lại: các tổ chức này đều làm việc cùng nhau để nâng cao nhận thức và đưa Quốc hội suy nghĩ về bệnh tiểu đường. Thực sự, họ là! Mười chín trong số các tổ chức quốc gia liên quan đến D thực sự kết hợp với nhau trong năm 2011 để hình thành nên Liên minh Cứu bệnh Tiểu đường (Diabetes Advocacy Alliance), một tổ chức hợp tác lớn tổ chức các cuộc họp, phân tích và đề xuất các chủ đề về lập pháp và tổ chức các cuộc họp trên Hill để giúp cắt thông tin . Bạn có thể đọc về các ưu tiên về chính sách của họ tại đây (hoặc theo họ @DiabAdvAlliance). Giám đốc Công ước AACE của Sara Milos nói rằng mặc dù các nhóm khác nhau có thể có những ưu tiên khác nhau đôi khi, nhưng thực sự là nỗ lực của cả nhóm khi vận động hành lang. Đó là đáng khích lệ.

Tất nhiên, những người trong chúng ta không thuộc D. C. có thể đang tự hỏi … chính xác tôi có thể làm gì để trở thành một phần của nỗ lực của nhóm? Bạn có thể giúp! Tất cả những nỗ lực này cần sự chú ý của các nhà lập pháp, và chúng tôi có thể là một phần của việc làm cho điều đó xảy ra. Tất cả chúng ta đều có thể để các thành viên Quốc hội của chúng ta biết về lý do tại sao đạo luật này là quan trọng. Dưới đây là một số điều chúng ta có thể làm để nâng cao tiếng nói của chúng ta:

* Đăng ký thông qua các quỹ ủng hộ của ADA hoặc JDRF tương ứng để giúp liên hệ với các thành viên của Quốc hội bằng nhiều cách khác nhau.

Theo dõi các đại diện của Hạ Viện hoặc các thành viên Thượng viện để cho họ biết về những mối quan tâm chung của chúng tôi, vấn đề về tiểu đường hoặc một bộ luật cụ thể.

* Nắm bắt các thành viên của U. S. trên sân nhà để nói chuyện về bệnh tiểu đường! Hầu hết thoát khỏi Đồi Capitol suốt cả năm và trở về các huyện của họ - một cơ hội hoàn hảo để chúng tôi chạm vào căn cứ. Tìm đại diện hoặc thượng nghị sĩ bằng cách liên hệ với văn phòng tiểu bang của họ; bạn có thể hỏi về các cuộc họp của hội đồng địa phương hoặc các sự kiện có thể có trong lịch, hoặc thậm chí yêu cầu một thời gian để gặp mặt từng người một.

Hãy nhớ rằng, họ làm việc cho

chúng tôi -

và lắng nghe là một phần quan trọng của điều đó. Chúng tôi không phải là những người trong chính trị để chia sẻ những câu chuyện của chúng tôi và nêu cao tiếng nói của chúng tôi! (Cảm ơn lòng tốt!)

Disclaimer

: Nội dung do nhóm Diabetes Mine tạo ra. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.