Bạn bè Đối với cuộc sống Hội nghị Bây giờ là một thiếu niên!

Có một "thiếu niên bị đái tháo đường" mới ở khu vực này.

Có, hội nghị về bệnh tiểu đường lớn nhất nhắm vào trẻ em và gia đình sống chung với loại 1 vừa mới 13 tuổi trong tuần vừa qua, và cũng như đối với bất kỳ người mắc bệnh tiểu đường (PWD), đánh vào giai đoạn này của cuộc sống là một thời gian thú vị với rất nhiều thay đổi trong không khí.

Hội nghị Friends For Life hàng năm diễn ra từ ngày 9 đến 14 tháng 7 tại Coronado Springs Resort ở Orlando, FL, đưa hơn 3, 500 người, tăng 10% so với năm ngoái, trong đó có khoảng 700 khách tham quan lần đầu tiên - - vợ tôi và tôi bao gồm!

Đây là lần đầu tiên tôi có thể tham dự FFL, và vợ tôi Suzi và tôi rất mừng khi đi du lịch đến Orlando trong một tuần không chỉ cho hội nghị, mà còn để trở lại nơi mà chúng tôi đã dành tuần trăng mật của chúng tôi vào cuối năm 2005. Tôi vẫn đang gói não và trái tim của tôi xung quanh toàn bộ trải nghiệm, nhưng đối với tôi, nó giống như trại tập trung bệnh tiểu đường trên steroid. Được bao quanh bởi hàng ngàn người "lấy nó" và nhìn thấy nụ cười và tình bạn của những đứa trẻ mới và trở lại và người lớn chỉ làm cho tôi cười trong khi ngồi ở đây tại máy tính văn phòng tại nhà của tôi.

Rất nhiều gia đình, rất nhiều cuộc trò chuyện và trải nghiệm thú vị … không có cách nào để tóm tắt lại tất cả mọi thứ và làm công bằng cho toàn bộ hội nghị, nhưng may mắn là luồng tweet sử dụng thẻ bắt đầu # CWDFFL13 vẫn hiển thị, "thời gian thực" lướt qua các quan điểm khác nhau từ những người tham dự! Chúng tôi cũng đăng một số bức ảnh trên trang Facebook của chúng tôi, vì vậy hãy chắc chắn kiểm tra những người đó là tốt.

Như nhiều bạn đã biết, toàn bộ điều này xảy ra vào năm 1995 khi Ohio D-Dad Jeff Hitchcock thành lập diễn đàn trực tuyến từ khi trở thành cộng đồng CWD thịnh vượng. Con gái ông Marissa được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường tuýp 1 khi mới 2 tuổi, và bây giờ bà đang ở độ tuổi 20, gần đây đã lập gia đình, và mong đợi đứa con đầu lòng của bà (chúc mừng). Năm 2000, Michigan D-Mom Laura Billetdeaux, người đã từng là thành viên của nhóm gửi thư CWD, đã mời mọi người đến với gia đình để thăm Disney World. Năm trăm người xuất hiện … và phần còn lại là lịch sử, như họ nói!

Đã có 60 hội nghị trên toàn thế giới và họ tiếp tục bổ sung thêm địa điểm, nhưng sự kiện Florida chắc chắn là lớn nhất và lâu đời nhất trong thế giới CWD. Đừng bị lừa bởi chính thức của "Trẻ em Với Bệnh tiểu đường" - cuộc hội nghị không chỉ dành cho trẻ em và gia đình; nó mở cửa cho NKT ở mọi lứa tuổi. Như chúng ta đã lưu ý trước đây, số người NKT trưởng thành tham dự hội nghị tiếp tục tăng. Ước tính một vài trăm ra năm nay, gấp đôi so với cuộc họp đã chứng kiến ​​một vài năm trở lại đây.

Những gì chúng ta học được (và không)

Thứ nhất, những điều nghiêm trọng: Đã có những buổi họp về mọi thứ từ các vấn đề cơ bản về chăm sóc, lời khuyên về carb, đến những buổi học tâm lý xã hội và những tiến bộ công nghệ mới nhất trong thế giới D - bạn bởi một đội hình ấn tượng của các chuyên gia có thể nhận biết. Tất cả các bài thuyết trình và loa bios, cùng với các báo cáo từ mỗi ngày, có thể được tìm thấy trên trang web của hội nghị CWD. Một trong những bài hit lớn là bài trình bày của Bionic Pancreas của Tiến sĩ Ed Damiano, đã thu hút một đám đông khổng lồ đóng gói phòng và là cuộc nói chuyện của hội nghị. Chúng tôi đã báo cáo về công việc của Damiano nhiều lần, vì vậy nội dung khá quen thuộc với tôi. Nhưng đừng bỏ lỡ chuyến thử nghiệm của Kelly Close trên tuyến tụy Bionic tại

diaTribe , nơi cô mô tả cách thức hệ thống giữ cho cô an toàn khỏi cả hạ đường huyết và tăng đường trong một tuần! Một trong những sự thất vọng nhất đối với tôi là về ảnh hưởng của cải cách chăm sóc sức khoẻ đối với NKT - đây là một vấn đề về nút nóng vì vậy tôi đã mong đợi được tìm hiểu một số mẩu tin quan trọng. Tất cả các phiên làm việc này đã được lưu ý rằng những thay đổi đang đến vào năm 2014, nhưng tại thời điểm này có thực sự không có câu trả lời rõ ràng về những gì hiệu quả này sẽ thực sự có (?). Người diễn thuyết làm việc trong khuôn khổ pháp lý của JnJ và phiên họp có ít chi tiết, ngoại trừ những lời khuyên mang tính cách ngôn "biết nội dung của bạn" và liên lạc với người sử dụng lao động khi thông tin này trở nên có sẵn. Um, ya nghĩ sao? Tôi chụp một vài bức ảnh của bản trình bày, có thể tìm thấy trên trang Facebook của chúng tôi.

Và sau đó đã có "bản cập nhật" của FDA - điều này bắt đầu với một lưu ý thú vị khi người nói nói với chúng tôi rằng do hạn chế ngân sách

, cơ quan không thể gửi hai viên chức FDA dự kiến; Thay vào đó, họ đã gửi bác sĩ Helene Clayton-Jeter, người nói cô không phải là chuyên gia về bệnh tiểu đường. Thực sự, FDA, đây là người mà bạn gửi tới hội nghị về bệnh tiểu đường? ! Hầu hết các bài trình bày đều là tổng quan về cấu trúc của cơ quan và một bản tóm tắt về trang web mới thân thiện với bệnh nhân của nó, vì vậy trong Q & A tương tác, một vài người trong chúng ta đã nướng chúng về những gì FDA đang có kế hoạch thực hiện về độ chính xác của băng thử. Blogellow / advocate Christel và tôi đã nói với cô ấy về sáng kiến ​​Thiết lập An toàn và trò chuyện với cô ấy sau đó, ngay cả sau khi cô ấy cố "đổ lỗi cho bệnh nhân" khi hỏi về những gì có thể làm được để đảm bảo tính chính xác hơn. Câu trả lời "tay của chúng tôi bị trói buộc" không được đón nhận, và một trong những ghi chú thú vị nhất là câu trả lời của Tweet: "

Nếu máy bay hạ cánh chỉ với độ chính xác 20% 95% của thời gian, sẽ không giải quyết tay FAA?

" Trong khi đó là một phiên họp underwhelming, người nói ít nhất đã xuống thông tin và hứa sẽ lan truyền từ về sáng kiến ​​an toàn Strip.Và chúng tôi đã lấy email của cô ấy, vì vậy cô ấy hiện đang nằm trong danh sách những người FDA mà chúng tôi sẽ liên lạc. Tôi thực sự rất thích nghe và gặp người bạn đồng nghiệp loại 1, Tiến sĩ Ken Moritsugu, người hiện đang làm việc tại Viện Bệnh đái đường JnJ ở Milpitas, CA, và trước đây từng là phó bác sĩ phẫu thuật tư vấn cho bác sĩ phẫu thuật Hoa Kỳ (ông) một trong những thách thức lớn nhất của y học đang chuyển từ mô hình chăm sóc cấp tính thành mô hình mãn tính, thay vì tập trung vào bệnh nhân "cố định" bởi các bác sĩ, thay vào đó, chúng tôi khuyên nên giữ sức khỏe trong quan hệ đối tác với đội ngũ chăm sóc của chúng tôi. Ken nói rằng nhiều bác sĩ giỏi nhất trong thế giới bệnh tiểu đường vẫn phải đối mặt với tình trạng của chúng ta như cần sửa chữa nhanh chóng và họ cảm thấy thất vọng khi chúng tôi không "tuân thủ" với những lời khuyên theo luật định của họ. Đó là một cái nhìn sâu sắc về giá trị, tôi nghĩ, nêu bật sự cần thiết không chỉ cho các bác sĩ để học cách thực hành tốt hơn mà còn cho chúng ta bệnh nhân tiếp tục giáo dục họ về cách thức chúng ta cần tất cả để làm việc.

Như mọi khi, những buổi học mạnh mẽ nhất đối với tôi là những vấn đề liên quan đến tâm lý xã hội sống với bệnh đái tháo đường và đưa ra cảm hứng, và thật là tốt khi nhìn thấy một vài cuộc hội thảo tập trung cụ thể vào những vấn đề mà những người khác quan trọng sống trong bệnh tiểu đường (thêm vào đó dưới đây).

Vui vẻ với D

Trong khi đó, rất nhiều niềm vui "trong lòng" đã có rất nhiều - từ "trạm thấp" với các tab gluco và nước ngọt, tiếng bíp D-thiết bị ở mỗi lượt. Tất nhiên, làm thế nào bạn có thể không chỉ sáng với niềm tự hào khi bạn đang được bao quanh bởi những con swarms nổi tiếng "armbands xanh" mặc của tất cả các loại đồng nghiệp 1s?

Tối thứ Năm, có tiệc và bóng FFL có chủ đề hoàng tử và công chúa năm nay. Phục vụ cho buổi lễ là D-Dad Tom Karlya, người đã đảm nhận vai trò là "Vua của FFL" (phát âm là Fiff-el) cho đến khi đột qu of nửa đêm khi anh quay lại Tom (ha!). Sau bữa tối, đây chỉ là một bữa tiệc lớn, nơi mà những đứa trẻ (và nhiều người lớn) ăn mặc như một hoàng gia giả, và có những chiếc vòng bằng neon mà mọi người đều có thể mặc trên sàn nhảy.

Hội trường triển lãm ở đây không giống như bất cứ điều gì tôi đã trải nghiệm trước đó tại bất kỳ hội nghị D khác, vì nó không phải là tất cả "cứng nhắc và chính thức" và đầy đủ các chương trình khuyến mãi sản phẩm … Có, có những sản phẩm được trưng bày, nhưng toàn bộ hội nghị được thiết kế để có một thời gian vui vẻ, và có những trò chơi bóng chày và trò chơi điện tử và các hình nón không carb cho các gia đình khi họ lướt qua hội trường, gặp những người nổi tiếng như vận động viên trượt băng xuyên quốc gia Kris Freeman, cựu cầu thủ bóng đá Kendall Simmons, và nhiều hơn nữa!

Một trong những điều thú vị nhất tôi thấy là những hộp có kích thước Altoid này được thiết kế giống như một máy bơm insulin Tandem t: mỏng, nhưng có chứa một chục viên GlucoLift có nhiều đường ăn nhai! Tôi đã bỏ túi một vài trong số đó.

Social Media & The Monster Under The Bed

.

Ban hội thẩm đã thảo luận về những gì cần chia sẻ và cách thận trọng mà chúng ta nên chia sẻ thông tin trên mạng, đặc biệt trong trường hợp trẻ bị tiểu đường. Một chủ đề chính là làm thế nào để có được HCPs nhiều hơn để xem giá trị của phương tiện truyền thông xã hội hỗ trợ. Tiến sĩ Jill đề cập đến một số tài liệu rất bảo thủ và vẫn cảm thấy D-Camp hay các hội nghị như FFL không "đáng tin cậy" vì bác sĩ không thể giám sát được loại thông tin được cung cấp ở những địa điểm đó. Korey và Jeremy lưu ý rằng có thể có "dấu ấn chấp thuận" sẽ giúp bán tài liệu về giá trị của các phương tiện truyền thông xã hội, nhưng Korey cảnh báo rằng việc nhận được các tổ chức lớn như ADA có liên quan có thể sẽ không có kết quả vì ADA có thể sẽ mất một thập kỷ để xác nhận tính hợp pháp của xã hội các trang web truyền thông. Jeremy nhấn mạnh rằng DOC cần "nằm trong khoang lâm sàng", và tiến sĩ Barbara nói rằng chỉ có thời gian sẽ mang lại nhiều HCP hơn cho quan điểm cho rằng sự hỗ trợ của phương tiện truyền thông xã hội là có giá trị.

Bản trình bày này được lưu trữ trực tuyến và phạm vi bảo hiểm tweet trực tiếp có thể được tìm thấy qua thẻ bắt đầu # P4DC.

Người ủng hộ T1 Dana Lewis và một đồng nghiệp cũng vừa công bố một bài báo thực sự tuyệt vời về chủ đề của HCPs bao gồm các phương tiện truyền thông xã hội ở đây.

Đạo Luật về Cân bằng Bệnh tiểu đường … Ngay cả ở Orlando

Tuy nhiên, "huyền diệu" như trải nghiệm FFL là, tôi nghĩ có một điều khác cần chia sẻ: bạn phải ở đúng nơi về tinh thần và tình cảm để có được nhất trong số các FFL. Ngay cả khi bạn không nói đến bệnh tiểu đường không ngừng, thực tế là bạn đang ở trong sự kiện này

bởi vì

của bệnh tiểu đường và đôi khi bạn thực sự không thể thoát khỏi cảm giác rằng bạn đang bị chết đuối trong nó.

Vâng, tình bạn thân thiết thật tuyệt. Và tôi đã được cảm hứng từ toàn bộ kinh nghiệm, đặc biệt là một số buổi như của một đồng nghiệp PWD Sandy Struss, một diễn giả động viên khuyến khích mọi người tự thách thức bản thân.

Nhưng cũng có một chút áp đảo, và tôi đã cảm thấy được xác định bởi sức khỏe của tôi vào những thời điểm. Đã có những khoảnh khắc khi mặc dù đã nhìn thấy tất cả các tinh thần linh hoạt và năng lượng, tôi cảm thấy cần phải trốn thoát và chỉ bước ra khỏi Vũ trụ D một chút. Một buổi khám bệnh đái tháo đường đã mở ra cho tôi điều này. Được dẫn dắt bởi Korey and Jill, phiên họp này là một cảm xúc khiến tôi nhận ra rằng thậm chí nói chuyện với bệnh tiểu đường chuyên nghiệp cũng có thể áp đảo tôi và làm cho tôi ít có ý định tập trung vào việc quản lý D của chính tôi nhiều như tôi nên làm. Điều này đã được củng cố thêm cho tôi trong các buổi cặp đôi và vợ chồng, nơi tôi thực sự khám phá cảm giác của tôi về sức khoẻ của tôi và cảm xúc của tôi về quản lý không đầy đủ của tôi thường không chia sẻ với người bạn đời của tôi nhiều như tôi có thể. Khi chúng ta cần cộng đồng này, nó ở đó, đó là một sự thoải mái rất lớn. Nhưng cũng OK khi chúng ta cảm thấy cần phải bước đi và tập trung vào các khía cạnh không phải của người chúng ta. Có một Vương quốc FFL kỳ diệu, và khi bạn cần nó và sẵn sàng chấp nhận nó, nó có thể giúp bạn di chuyển những ngọn núi và lắc thế giới khi bạn tiếp tục cuộc hành trình sống với bệnh tiểu đường.

Khước từ * 999: Nội dung do nhóm nghiên cứu của Bệnh tiểu đường tạo ra. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.