Tìm kiếm để dẫn dắt một cuộc sống khỏe mạnh, khỏe mạnh hơn? Đăng ký nhận bản tin Wellness Wire cho tất cả các loại dinh dưỡng, thể dục và trí tuệ về sức khỏe.

Khi bạn bị chứng đa xơ cứng (MS), chọn một loại thuốc điều trị bệnh là một quyết định lớn. Những loại thuốc mạnh mẽ này có thể mang lại những lợi ích lớn, nhưng không phải không có những nguy cơ nghiêm trọng.

Một số loại thuốc điều trị bệnh phổ biến nhất được sử dụng cho MS có thể làm tổn hại hệ thống miễn dịch và gây ra những người bị nhiễm virus John Cunningham (JCV) để phát triển PMU (multivocal leukoencephalopathy progressive multifocal leukoencephalopathy).

JCV là một loại virus rất phổ biến ảnh hưởng đến hơn một nửa dân số thế giới. Trong hầu hết các trường hợp nó không gây ra phản ứng phụ, đối với một số người bị ảnh hưởng bởi MS, nó có thể dẫn đến PML. PML là một căn bệnh suy nhược xảy ra khi JCV lây nhiễm chất trắng trong não và tấn công lớp phủ bảo vệ mi mắt xung quanh các tế bào thần kinh. Nó có thể dẫn đến tàn tật thần kinh trầm trọng, thậm chí tử vong.

Có phải những người đang sử dụng những loại thuốc này biết nguy cơ phát triển PML trước khi họ bắt đầu điều trị hay thậm chí biết PML là gì?

Một cuộc khảo sát về Y tế của 1, 715 người có MS cho biết có ít hơn một nửa số người được biết cả JCV và PML.

Trong số những người biết đến JCV, gần 60 phần trăm đánh giá thấp nó phổ biến như thế nào.

JCV và PML là gì?

JCV là khá phổ biến. Trên thực tế, khoảng một nửa dân số có nó. Hầu hết mọi người sẽ không bao giờ biết, bởi vì hệ thống miễn dịch của chúng tôi giữ virus được kiểm soát.

Hiểu biết về JCV và nguy cơ đối với những người có MS "

Nguy cơ PML thấp ở dân số nói chung Mặc dù vẫn còn nhỏ, nguy cơ sẽ cao hơn nếu bạn sử dụng các thuốc ức chế miễn dịch

Hiện tại có 14 bệnh Bạn có thể liên kết với thông tin về thuốc và cảnh báo từ các nhà sản xuất thuốc để biết thêm thông tin:

Gilenya (fingolimod), thuốc uống > Tecfidera (dimethyl fumarate), một loại thuốc uống

• Tysabri (natalizumab) được tiêm truyền
• Làm thế nào bạn có thể tìm ra nguy cơ của bạn?
• Xét nghiệm máu có thể xác định bạn có kháng thể JCV, giúp bạn ước tính nguy cơ phát triển PML Tuy nhiên, kết quả âm tính giả cũng có thể xảy ra, và bạn vẫn có thể bị nhiễm trùng bất cứ lúc nào mà không nhận ra nó

Khoảng một phần ba số người tham gia cuộc khảo sát Healthline đã được thử nghiệm cho JCV. Trong số những người dùng Tecfidera hoặc Tysabri, 68 phần trăm có đã được kiểm tra đối với JCV, với 45 phần trăm trong số họ đã thử nghiệm dương tính.

Nhà thần kinh học Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N., giám đốc Dịch vụ Khoa học Thần kinh tại Bệnh viện Ascension St John Providence-Park ở Michigan, nói với Healthline vấn đề này đã được đưa ra ánh sáng với sự ra đời của Tysabri.

"Mọi người đều vui mừng về phản ứng mạnh mẽ của thuốc cho bệnh nhân MS", ông nói.

Sau đó, ba bệnh nhân thử nghiệm lâm sàng đã phát triển PML, hai người tử vong. Nhà sản xuất đã kéo thuốc vào năm 2005.

Người ta phát hiện ra rằng nguy cơ PML lớn hơn ở những người đã dùng thuốc ức chế miễn dịch trước hoặc kết hợp với Tysabri, Silverman giải thích.

Thuốc đã được đánh giá lại và đưa trở lại thị trường trong năm 2006. Cuối cùng, Gilenya và Tecfidera cũng được chấp nhận điều trị MS.

"Cả hai đều mang cùng một vấn đề tiềm ẩn liên quan đến PML", Silverman nói. "Nó có thể xảy ra với bất kỳ loại thuốc ức chế miễn dịch. Chúng tôi các bác sĩ lâm sàng phải nói chuyện với bệnh nhân về vấn đề này và theo dõi chặt chẽ những người có nguy cơ phát triển PML. "

Silverman nói rằng không có hướng dẫn thực sự để theo dõi bệnh nhân MS sử dụng các loại thuốc này. Anh ta thực hiện xét nghiệm hình ảnh và xét nghiệm kháng thể JCV ít nhất mỗi năm một lần và theo dõi chặt chẽ bệnh nhân lấy chúng.

Kiến thức là sức mạnh

Hầu hết những người mắc bệnh này đều tương đối trẻ và hoạt động trong cuộc sống. Họ muốn có phản ứng mạnh mẽ nhất, vì vậy họ chọn một loại thuốc sẽ cho họ sự bảo vệ đó. Họ sẵn sàng chấp nhận rủi ro để làm như vậy. Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N.

Trong số những người dùng Tecfidera hoặc Tysabri, 66 phần trăm nhận thức về nguy cơ này. Tại sao họ chọn những loại thuốc này?

Silverman cho thấy lý do chính là hiệu quả.

"Thuốc điều trị bệnh ban đầu có thể cải thiện tỷ lệ tái phát khoảng từ 35 đến 40 phần trăm. Với những loại thuốc này, lợi ích có thể từ 50 đến 55 phần trăm trở lên. Tysabri có thể còn cao hơn nữa, "ông nói.

"Hầu hết những người mắc bệnh này đều tương đối trẻ và hoạt động trong cuộc sống," ông tiếp tục. "Họ muốn có phản ứng mạnh mẽ nhất, vì vậy họ chọn một loại thuốc sẽ cho họ sự bảo vệ đó. Họ sẵn sàng chấp nhận rủi ro để làm như vậy. Desiree Parker, 38 tuổi, ở Williamsburg, Virginia, được chẩn đoán mắc MS tái phát trong năm 2013. Cô ấy đã chọn Copaxone, nhưng đã chuyển sang Tecfidera hồi đầu năm nay.

"Tôi biết PML là gì và tôi hiểu được nguy cơ gia tăng khi sử dụng thuốc này, kiến ​​thức tôi nhận được từ việc nói chuyện với bác sĩ thần kinh của tôi và tự mình đọc về loại thuốc này", cô nói.

"Tôi đã chọn nó vì một số lý do, nguyên nhân chính là nó không phải là tiêm hoặc truyền. Tôi đã có rất nhiều rắc rối khi tiêm chích ma tuý, và đã bị bệnh. Tôi muốn có một loại thuốc uống có nguy cơ thấp nhất và có thể quản lý được nhiều nhất. "

Trước khi dùng Tecfidera, Parker đã kiểm tra tiêu cực đối với kháng thể JCV.

"Tôi biết điều này không có nghĩa là tôi sẽ không bị phơi nhiễm virus, và do đó cơ hội của PML, trong tương lai. Nếu tôi đã thử nghiệm dương tính, tôi vẫn có thể chọn một trong các loại thuốc uống, mặc dù tôi sẽ quan tâm hơn đến nguy cơ này ", Parker giải thích.

"Thần kinh của tôi nói rằng chỉ khi nào bạn bị bạch huyết - bạch cầu thấp - bạn có nguy cơ cao nhất khi phát triển PML nếu bạn bị nhiễm bệnh. Vì vậy, tôi thực sự quan tâm nhiều hơn về việc xem đó hơn là liên tục kiểm tra virus ", cô nói.

Parker lo lắng về những ảnh hưởng lâu dài Tecfidera có thể có trên cơ thể của cô, nhưng quan tâm nhiều hơn đến việc làm chậm quá trình tiến triển của bệnh.

Vix Edwards của Nuneaton, Warwickshire, U. K., được chẩn đoán bị MS tái phát trong năm 2010. Chỉ 18 tháng sau đó, chẩn đoán của cô đã được thay đổi thành MS MST với sự tái phát. Cô đã thử Copaxone và Rebif, nhưng cứ tiếp tục tái phát ít nhất mỗi tháng một lần.

Sau khi xem xét nhiều, cô chuyển sang Tysabri. Cô đã học được về nguy cơ PML từ cô y tá MS, người đã giải thích chi tiết về điện thoại, một lần nữa bằng con người và qua đường bưu điện.

"Tôi không quá lo lắng về PML, chủ yếu là bởi vì tỷ lệ cược tôi có thể hợp đồng này là ít hơn rất nhiều cơ hội của tôi tái phát mà không có Tysabri", Edwards nói với Healthline.

Cho đến nay, cô đã có 50 lần truyền mà không tái phát.

Theo Edwards, nó có thể không phải là tiêu chuẩn trên khắp U. K., nhưng cô ấy đã được thử nghiệm cho JCV mỗi sáu tháng một lần.

Phòng cải tiến

Parker và Edwards cho các học viên của mình cung cấp cho họ những thông tin cần thiết trước khi bắt đầu sử dụng ma túy. Đó không phải là trường hợp của tất cả mọi người.

Hơn một phần tư số người được khảo sát đang dùng thuốc tăng nguy cơ PML. Một phần ba số người không biết hoặc không thông tin về những rủi ro.

"Đó là điều không thể hiểu nổi," Silverman nói. "Theo ước tính, những loại thuốc này là những khẩu súng lớn có nguy cơ cao. Nhìn chằm chằm PML là một nơi không thoải mái. Tôi sẽ cảm thấy rất, rất thỏa hiệp nếu tôi không có một cuộc trò chuyện dài với bệnh nhân về những lợi ích tiềm ẩn và những rủi ro liên quan đến việc sử dụng chúng. "Parker tin rằng bệnh nhân cũng nên tiến hành nghiên cứu riêng về từng phương pháp điều trị và quyết định các tiêu chí lựa chọn quan trọng nhất.

Silverman đồng ý, nhưng nhấn mạnh nhu cầu tìm kiếm nguồn có uy tín khi nghiên cứu trực tuyến.

Ông khuyến khích sự tham gia tích cực vào các nhóm hỗ trợ như Hiệp hội MS quốc gia, đặc biệt là các cuộc họp trực tiếp tại các hội thảo địa phương.

"Họ giúp phổ biến thông tin tốt có thể hướng dẫn bệnh nhân hướng tới những câu hỏi đúng đắn của các bác sĩ của họ", Silverman nói.