Quan điểm của mS: Câu chuyện Chẩn đoán

"Bạn có MS. "Cho dù bác sĩ chăm sóc chính của bạn, bác sĩ chuyên khoa thần kinh của bạn, hoặc người quan trọng khác của bạn, ba từ đơn giản này có tác động suốt đời.

Đối với người bị chứng đa xơ cứng (MS), "ngày chẩn đoán" là không thể nào quên. Đối với một số người, đó là một cú sốc khi nghe họ đang sống với tình trạng mãn tính. Đối với những người khác, thật là dễ chịu khi biết những gì gây ra các triệu chứng của họ. Nhưng dù thế nào đi chăng nữa thì mỗi ngày chẩn đoán MS đều là duy nhất.

Matthew Walker, 33 - Chẩn đoán: 2013

Tôi nhớ đã nghe tiếng ồn trắng và không thể tập trung thảo luận với bác sĩ của tôi. "Tôi nhớ một chút về những gì chúng tôi đã nói, nhưng tôi nghĩ tôi chỉ nhìn chằm chằm vào khuôn mặt của mình vài bước và tránh tiếp xúc mắt với mẹ tôi cũng như những người ở bên tôi. … Điều này đã được dịch sang năm đầu tiên của tôi với MS, và với tôi không coi trọng nó. "

"Tôi luôn là một cuốn sách mở, vì vậy tôi nhớ điều khó nhất đối với tôi là mong muốn giữ bí mật", ông nói. "Và ý nghĩ, 'Tại sao tôi lại lo lắng đến việc nói với ai? Có phải vì nó là một căn bệnh xấu? '"

Đó là một cảm giác tuyệt vọng vài tháng sau đó dẫn ông bắt đầu một blog và đăng video trên YouTube về chẩn đoán của ông. Ông đã thoát khỏi một mối quan hệ lâu dài và cảm thấy cần phải chia sẻ câu chuyện của mình, để lộ rằng ông đã có MS.

"Tôi nghĩ rằng vấn đề của tôi đã được nhiều hơn từ chối," ông nói. "Nếu tôi có thể quay trở lại thời gian, tôi sẽ bắt đầu làm những điều khác biệt rất nhiều trong cuộc sống. "

Hôm nay, anh thường nói với người khác về MS của mình sớm, đặc biệt là những cô gái anh ấy hẹn hò.

Tuy nhiên, ông muốn những người khác với MS biết rằng nói với người khác là cuối cùng quyết định của họ.

"Bạn là người duy nhất phải đối mặt với căn bệnh này hàng ngày, và bạn là người duy nhất phải chịu đựng những suy nghĩ và cảm xúc của bạn trong nội bộ. Vì vậy, không cảm thấy bị áp lực để làm bất cứ điều gì mà bạn không cảm thấy thoải mái."

Là một học sinh trung học, Danielle Acierto đã có rất nhiều điều trong tâm trí khi phát hiện ra mình có MS. Là một cô gái 17 tuổi, cô chưa bao giờ nghe nói đến căn bệnh này.

"Tôi cảm thấy lạc", cô nói. "Nhưng tôi đã giữ nó ở đây vì những gì nếu nó không phải là một điều đáng để khóc. Tôi cố gắng chơi nó như không có gì với tôi. Đó chỉ là hai từ. Tôi sẽ không để cho nó định nghĩa tôi, đặc biệt là nếu bản thân tôi thậm chí không biết định nghĩa của hai từ đó. "Điều trị của cô bắt đầu ngay từ khi tiêm, gây ra đau nặng trên cơ thể cô cũng như đổ mồ hôi vào ban đêm và ớn lạnh. Vì những phản ứng phụ này, hiệu trưởng trường của cô cho biết cô có thể ra đi sớm mỗi ngày, nhưng đó không phải là điều Acierto muốn.

"Tôi không muốn bị đối xử khác biệt hoặc đặc biệt chú ý", cô nói. "Tôi muốn được đối xử như những người khác. "

Trong khi cô ấy vẫn đang cố gắng tìm ra những gì đã xảy ra với cơ thể của mình, gia đình và bạn bè của cô cũng vậy. Mẹ cô nhầm lẫn nhìn lên "chứng vẹo cột sống" trong khi một số bạn bè của cô bắt đầu so sánh nó với bệnh ung thư.

"Phần khó nhất khi nói cho mọi người giải thích MS là gì," cô nói. "Thật trùng hợp, tại một trong những trung tâm mua sắm gần tôi, họ bắt đầu đi qua các vòng tay hỗ trợ của MS. Tất cả bạn bè của tôi đã mua vòng đeo tay để hỗ trợ tôi, nhưng họ cũng không thực sự biết nó là gì. "

Cô ấy không hề có bất kỳ triệu chứng nào từ bên ngoài, nhưng cô ấy cảm thấy cuộc sống của cô ấy đã bị hạn chế vì tình trạng của cô ấy. Hôm nay, cô ấy nhận ra điều đó chỉ đơn giản là không đúng. Lời khuyên của cô đối với bệnh nhân mới được chẩn đoán là không từ bỏ.

"Bạn không nên để nó giữ bạn lại bởi vì bạn có thể làm bất cứ điều gì bạn muốn vẫn", cô nói. "Chỉ là tâm trí của bạn đang giữ bạn lại. "

Valerie Hailey, 50 - Chẩn đoán: 1984

Phát ngôn lờ mờ. Đó là triệu chứng đầu tiên của Valerie Hailey của MS. Các bác sĩ trước tiên cho biết cô bị nhiễm trùng tai trong và sau đó đổ lỗi cho một loại nhiễm trùng khác trước khi họ chẩn đoán "MS có thể xảy ra. "Đó là ba năm sau, khi cô mới 19 tuổi.

"Khi tôi được chẩn đoán lần đầu, nó không được nói đến và nó không phải là tin tức," cô nói. "Không có bất kỳ thông tin nào, bạn chỉ biết bất cứ tin đồn nào mà bạn nghe về nó và điều đó thật đáng sợ. "

Vì lý do này, Hailey đã nói với người khác. Cô giữ nó một bí mật từ bố mẹ cô, và chỉ nói với chồng chưa cưới của cô vì cô nghĩ anh có quyền biết.

"Tôi sợ về những gì ông ấy nghĩ nếu tôi đi xuống lối đi bằng một chiếc mía trắng quấn màu xanh hoàng gia hoặc một chiếc xe lăn trang trí bằng ngọc trai trắng và ngọc trai", cô nói. "Tôi đã cho anh ta quyền lựa chọn nếu anh ta không muốn đối phó với một người vợ bị bệnh. "Hailey đã sợ bệnh tật của cô, và sợ hãi để nói với người khác vì sự kỳ thị liên quan đến nó.

"Bạn mất bạn bè vì họ nghĩ rằng," Cô ấy không thể làm điều này hay điều đó. 'Điện thoại chỉ cần ngừng dần tiếng chuông. Nó không giống như bây giờ.Tôi đi ra ngoài và làm mọi thứ ngay bây giờ, nhưng những người được cho là vui vẻ nhiều năm. "Sau những vấn đề về tầm nhìn định kỳ, Hailey đã phải rời bỏ công việc mơ ước của mình như một kỹ thuật viên nhãn khoa và kỹ thuật laser excimer được chứng nhận tại Bệnh viện Stanford và bị khuyết tật vĩnh viễn. Cô ấy đã thất vọng và giận dữ, nhưng nhìn lại cô ấy cảm thấy may mắn.

"Điều khủng khiếp này đã trở thành ơn phước vĩ đại nhất", cô nói. "Tôi đã có thể tận hưởng được sẵn sàng cho trẻ em của tôi bất cứ khi nào họ cần tôi. Xem chúng lớn lên là điều tôi chắc chắn sẽ bỏ lỡ nếu tôi bị chôn vùi trong nghề của mình. "Bà đánh giá cao cuộc sống ngày nay nhiều hơn bao giờ hết, và bà nói với các bệnh nhân mới được chẩn đoán mới đây rằng luôn có mặt tươi sáng - ngay cả khi bạn không mong đợi điều đó.