Các Nhóm hỗ trợ Ðậu tràn Mạch Đa sắc nhất trên Web

Tìm kiếm sự hỗ trợ

Hành trình của mỗi người với bệnh đa xơ cứng (MS) rất khác nhau. Nhiều tổ chức đã tạo ra những cách trực tuyến cho những người có MS hoặc những người thân yêu của mình để tìm kiếm sự giúp đỡ từ khắp nơi trên thế giới. Một số trang web kết nối bạn với bác sĩ và chuyên gia y tế trong khi những người khác kết nối bạn với những người bình thường như bạn. Tất cả có thể giúp bạn tìm thấy khuyến khích ment và hỗ trợ.

Xem 8 nhóm hỗ trợ MS, diễn đàn, và cộng đồng trên Facebook có thể giúp bạn tìm ra câu trả lời mà bạn tìm kiếm.

Sức khoẻ: Sống chung với chứng đa xơ cứngThuốc thân thể: Sống chung với chứng đa xơ cứng

Trang cộng đồng MS của chúng tôi cho phép bạn đăng câu hỏi, chia sẻ lời khuyên hay lời khuyên và tương tác với những người có MS và người thân từ khắp nơi trên đất nước này. Thỉnh thoảng, chúng tôi gửi các câu hỏi nặc danh do bạn bè trên Facebook gửi cho chúng tôi. Bạn có thể tự đặt câu hỏi và sử dụng các câu trả lời do cộng đồng cung cấp để giúp bạn sống tốt hơn với MS.

MS BuddyHealthline's MS Buddy của Healthline

Được rồi, đây không phải là một trang web, đó là một ứng dụng - nhưng MS Buddy vẫn là một tài nguyên tuyệt vời! Tương thích với iOS 8. 0 hoặc sau đó (nói cách khác, bạn cần iPhone, iPad hoặc iPod Touch), MS Buddy kết nối bạn trực tiếp với những người khác có MS.

Ứng dụng miễn phí này hỏi bạn một vài câu hỏi về bản thân, như độ tuổi, vị trí và loại MS. Sau đó nó sẽ kết nối bạn với những người khác có hồ sơ tương tự. Nếu bạn chọn, bạn có thể liên hệ với những người dùng mà bạn được kết hợp. Đó là một cách tuyệt vời để kết nối với những người có được những gì nó muốn sống với MS. Ai biết được - bạn có thể gặp người bạn thân nhất tiếp theo!

Kết nối MS ConnectionMS

Khách truy cập

MS Connection

cần phải tạo tiểu sử để truy cập vào nhiều thành phần của trang web. Diễn đàn được chia thành các nhóm rất cụ thể, như "Mới được chẩn đoán" hoặc "Sống đơn. "Bạn được khuyến khích chia sẻ câu chuyện của bạn và phác thảo các khu vực nơi bạn cần sự giúp đỡ nhất. Những lĩnh vực này có thể bao gồm kế hoạch tài chính, lựa chọn ăn uống lành mạnh, hoặc khám phá những nghiên cứu mới nhất. Là một thành viên của trang web, bạn cũng sẽ có quyền truy cập vào một chương trình kết nối ngang hàng một-đối-một.Với chương trình này, bạn có thể kết nối với một tình nguyện viên được đào tạo có thể giúp bạn trả lời câu hỏi và tìm kiếm sự hỗ trợ. Những người thân yêu cũng có thể được kết nối với một người ngang hàng thông qua tình nguyện viên MSFriends. MS WorldMS Thế giới

MS World

được điều hành bởi các tình nguyện viên có MS hoặc đã chăm sóc cho ai đó với nó. Thiết lập rất đơn giản: MS World tổ chức một số diễn đàn và chat trực tiếp liên tục. Các diễn đàn tập trung vào các câu hỏi cụ thể, bao gồm các chủ đề như "Các triệu chứng của MS: Thảo luận các triệu chứng liên quan đến MS" và "Phòng Gia đình: Một nơi để thảo luận về Cuộc sống Gia đình trong khi sống với MS. "

Phòng trò chuyện mở cho cuộc thảo luận chung suốt cả ngày. Tuy nhiên, họ phác thảo những thời điểm cụ thể trong ngày khi nó chỉ liên quan đến MS. Để tham gia vào cuộc trò chuyện và các tính năng khác, bạn có thể sẽ phải đăng ký. Facebook





Nhóm mở hiện có hơn 16.000 thành viên. Nhóm mở cho tất cả người dùng đăng câu hỏi hoặc đưa ra lời khuyên và người dùng có thể để lại nhận xét hoặc đề xuất cho mọi người xem. Một nhóm quản trị viên trang web từ Tổ chức Đa khung xơ cứng cũng có các bước để giúp bạn tìm các chuyên gia khi cần thiết.

Chương trình Mạng MSAAMSAA Networking Program

Hiệp hội Đa xơ cứng Hoa Kỳ (MSAA) cung cấp nhiều tài nguyên cho những người có MS, bao gồm thư viện nghiên cứu trực tuyến và liên kết với các tổ chức hỗ trợ tài chính. Tuy nhiên, trang web yêu cầu bạn phải hoàn thành một đơn đăng ký để trở thành một phần của cộng đồng của họ.

Khi bạn nộp đơn, bạn sẽ được hỏi lịch sử kinh nghiệm của bạn với MS, cho dù bạn có tình trạng sức khoẻ hay là người thân yêu hay người chăm sóc. Bạn cũng sẽ được yêu cầu cung cấp một bản tóm tắt về loại trợ giúp bạn cần.

Một khi bạn đã được chấp nhận, MSAA sử dụng thông tin này để giúp bạn tìm ra nguồn lực tốt nhất cho nhu cầu của bạn. Họ cũng có thể kết nối bạn với các thành viên khác trong khu vực của bạn hoặc các nhóm có thể có lợi nhất cho bạn.

MS LifeLinesMS LifeLines

MS LifeLines là một cộng đồng Facebook dành cho cá nhân với MS. Cộng đồng hỗ trợ chương trình kết nối đồng đẳng MS LifeLines kết nối cá nhân với MS với lối sống và các chuyên gia y tế. Những người bạn này có thể chỉ ra các nghiên cứu, các giải pháp về lối sống, và thậm chí là những lời khuyên dinh dưỡng.

MS LifeLines được điều hành bởi EMD Serono, Inc., nhà sản xuất thuốc MS Rebif.

Bệnh nhân Giống như Me

Bệnh nhân Like Me

kết nối mọi người với MS và người thân của họ với nhau. Một thành phần duy nhất của Bệnh nhân Giống tôi là những người sống với MS có thể theo dõi sức khoẻ của họ. Thông qua một số công cụ trực tuyến, bạn có thể theo dõi sức khoẻ và sự tiến triển của MS. Nếu bạn thích, thông tin này có thể được sử dụng bởi các nhà nghiên cứu tìm cách tạo ra phương pháp điều trị tốt hơn và hiệu quả hơn. Bạn cũng có thể chia sẻ thông tin này với các thành viên cộng đồng khác.

Bệnh nhân Like Me không chỉ được xây dựng cho những người có MS: nó cũng có các đặc điểm cho nhiều điều kiện khác. Tuy nhiên, chỉ riêng MS forum có hơn 58.000 thành viên. Các thành viên này đã gửi hàng ngàn bài đánh giá về các phương pháp điều trị và hoàn thành hàng trăm giờ nghiên cứu. Bạn có thể đọc tất cả về kinh nghiệm của họ và sử dụng thông tin chi tiết của họ để giúp bạn tìm thông tin bạn cần.

Sử dụng các nguồn trực tuyến một cách khôn ngoanHãy sử dụng các nguồn trực tuyến một cách khôn ngoan

Giống như bất kỳ thông tin nào bạn tìm thấy trực tuyến, hãy cẩn thận với tài nguyên MS bạn sử dụng. Trước khi khám phá bất kỳ phương pháp điều trị mới hoặc ngừng các hiện tại dựa trên lời khuyên bạn tìm thấy trực tuyến, trước tiên hãy nói chuyện với bác sĩ của bạn. Điều đó nói rằng, các tính năng và diễn đàn trực tuyến này có thể giúp bạn cảm thấy kết nối với những người khác biết chính xác những gì bạn đang trải qua, đó có phải là các nhà cung cấp dịch vụ y tế, người thân, người chăm sóc hoặc những người khác có MS hay không. Họ có thể trả lời câu hỏi và đưa ra một vai điện tử để hỗ trợ.

Bạn sẽ phải đối mặt với nhiều thách thức sống cùng với MS - tinh thần, thể chất, và tình cảm - và những tài nguyên trực tuyến này có thể giúp bạn cảm thấy được thông báo và hỗ trợ khi bạn cố gắng sống một cuộc sống lành mạnh, hoàn thành.