Điều trị tật nứt đốt sống, nguyên nhân, triệu chứng và tuổi thọ

Spina Bifida là gì?

Spina bifida (Nứt khe hở cột sống) là một khuyết tật bẩm sinh ảnh hưởng đến cột sống. Spina bifida tiến triển từ một khe hở, hoặc mở giống như ở phần sau của xương sống (đốt sống cột sống). Trong trường hợp nghiêm trọng hơn, nó liên quan đến tủy sống. Spina bifida là phổ biến nhất của một nhóm các khuyết tật bẩm sinh được gọi là khuyết tật ống thần kinh, ảnh hưởng đến hệ thống thần kinh trung ương (não và tủy sống).

Spina bifida bắt đầu trong bụng mẹ, khi các mô gấp lại để tạo thành ống thần kinh không đóng hoặc không đóng hoàn toàn. Điều này gây ra một lỗ mở ở đốt sống, bao quanh và bảo vệ tủy sống. Điều này xảy ra chỉ vài tuần (21 đến 28 ngày) sau khi thụ thai, thường là trước khi người phụ nữ biết rằng mình đang mang thai. Có 3 loại bệnh gai cột sống.

• Spina bifida Occulta: Xuất hiện có nghĩa là ẩn, và khiếm khuyết là không thể nhìn thấy. Spina bifida Occulta hiếm khi liên quan đến các biến chứng hoặc triệu chứng. Spina bifida Occulta thường được phát hiện tình cờ khi người đó chụp X-quang hoặc MRI vì một số lý do khác. Tỷ lệ mắc bệnh huyền bí không được biết đến, nhưng có lẽ đây là loại bệnh gai cột sống phổ biến nhất.
• Meningocele: Màng bao quanh tủy sống có thể mở rộng, tạo ra một cục hoặc Điều này thường vô hình qua da và không gây ra vấn đề gì. Nếu ống tủy bị hở, hoặc bifid, thì u nang có thể mở rộng và nổi lên bề mặt. Trong những trường hợp như vậy, vì u nang không bao bọc tủy sống, dây rốn không bị lộ ra. Các nang khác nhau về kích thước, nhưng nó hầu như luôn có thể được phẫu thuật cắt bỏ nếu cần thiết, không để lại khuyết tật vĩnh viễn. Đây là một loại bệnh gai cột sống không phổ biến.
• Spina bifida cystica (myelomeningocele): Đây là dạng gai cột sống phức tạp và nghiêm trọng nhất. Spina bifida cystica thường liên quan đến các vấn đề về thần kinh có thể rất nghiêm trọng hoặc thậm chí gây tử vong. Một phần của tủy sống và các dây thần kinh xuất phát từ dây được tiếp xúc và nhìn thấy ở bên ngoài cơ thể. Hoặc, nếu có một u nang, nó bao quanh một phần của dây và dây thần kinh. Tình trạng này, được ghi nhận từ 4000 năm trước, chiếm phần lớn các trường hợp mắc bệnh gai cột sống thực sự.

Thuật ngữ ăn vặt Spina bifida thường được sử dụng thay thế cho myelomeningocele, vì đây là loại bệnh gai cột sống gây ra phần lớn khuyết tật. May mắn thay, phẫu thuật là một điều trị hiệu quả ở hầu hết những người bị tật nứt đốt sống. Hầu hết trẻ sơ sinh với một cột sống mở hoặc myelomeningocele trải qua phẫu thuật trong vòng 48 giờ đầu tiên của cuộc đời để đóng khiếm khuyết. Kháng sinh được đưa ra để ngăn ngừa nhiễm trùng tủy sống và dây thần kinh tiếp xúc cho đến khi các cấu trúc này có thể được bảo vệ bằng phẫu thuật.

Trước khi có thuốc kháng sinh, hầu hết trẻ em sinh ra với myelomeningocele đều chết ngay sau khi sinh. Những người sống sót đã bị tàn tật nghiêm trọng. Với phương pháp điều trị hiện đại, hầu hết trẻ em bị tủy đều sống sót và hầu hết đều có thể sống một cuộc sống năng suất với một mức độ độc lập nào đó. Tuy nhiên, ngay cả với các phương pháp điều trị này, hầu hết đều có một số mức độ tê liệt chân vĩnh viễn và thường gặp khó khăn với chức năng ruột và bàng quang. Mức độ tê liệt phụ thuộc vào phần nào của tủy sống có liên quan. Khiếm khuyết trên cơ thể càng cao, tình trạng tê liệt càng nghiêm trọng. Hầu hết các cơ tủy xảy ra ở vùng thắt lưng (lưng dưới) và vùng xương sống (xương đuôi) của cột sống.

Spina bifida là một trong những dị tật bẩm sinh nghiêm trọng phổ biến nhất, trong lịch sử xảy ra trong 1 ca sinh sống trên 1000 ở Hoa Kỳ. Tỷ lệ mắc bệnh gai cột sống cao hơn ở người gốc Tây Ban Nha và người da trắng gốc châu Âu so với người Do Thái Ashkenazi, người châu Á và người Mỹ gốc Phi. Tỷ lệ cũng cao hơn ở những bà mẹ có vấn đề sức khỏe nhất định, chẳng hạn như bệnh tiểu đường hoặc rối loạn co giật (dùng thuốc chống co giật nhất định) và cao hơn đáng kể ở những cặp vợ chồng có ít nhất một người mắc bệnh gai cột sống và trong số những cặp vợ chồng đã có con bị tật nứt đốt sống.

Triển vọng cho bệnh gai cột sống đã được cải thiện đáng kể trong thập kỷ qua. Không chỉ có các kỹ thuật phẫu thuật tiên tiến cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người sinh ra mắc bệnh gai cột sống, mà các phương pháp tiếp cận chẩn đoán sớm thậm chí còn mở ra khả năng phẫu thuật chỉnh sửa khi còn trong bụng mẹ. Hơn nữa, các nghiên cứu hoàn thành vào những năm 1990 cho thấy có đến 70% các trường hợp dị tật ống thần kinh có thể được ngăn ngừa bằng cách uống đủ axit folic ngay trước và trong thai kỳ sớm. Một chương trình nghiêm ngặt về giáo dục công cộng và củng cố các loại thực phẩm phổ biến với axit folic ở Hoa Kỳ đã làm giảm tỷ lệ dị tật ống thần kinh chỉ trong vài năm.

Nguyên nhân gây bệnh Spina Bifida là gì?

Cả yếu tố di truyền (di truyền) và yếu tố môi trường, chẳng hạn như dinh dưỡng và tiếp xúc với các chất có hại, có thể góp phần gây ra bệnh gai cột sống. Spina bifida dường như chạy trong các gia đình, mặc dù với các kiểu di truyền hỗn hợp. Có một đứa trẻ bị tật nứt đốt sống làm tăng khả năng đứa trẻ khác cũng sẽ bị tật nứt đốt sống gấp 8 lần. Trong khoảng 95% các trường hợp mắc bệnh gai cột sống, tuy nhiên, không có tiền sử gia đình bị dị tật ống thần kinh.
Nghiên cứu đã đề xuất rằng nhiều trường hợp bệnh gai cột sống có thể được ngăn ngừa bằng cách uống đủ axit folic (folate) trước và trong khi mang thai sớm. Tuy nhiên, những người mắc bệnh gai cột sống dường như có sự chuyển hóa bất thường của axit folic. Điều này cho thấy vấn đề tiềm ẩn ở bệnh gai cột sống có thể là một khiếm khuyết bẩm sinh trong chuyển hóa axit folic chứ không phải là sự thiếu hụt đơn giản trong chất dinh dưỡng này.

Các triệu chứng của Spina Bifida là gì?

Meningocele và myelomeningocele là hiển nhiên khi sinh. Khác với biến dạng tủy sống rõ ràng, các triệu chứng được gây ra bởi các biến chứng của bệnh gai cột sống. Các biến chứng phổ biến nhất bao gồm:

• Những người mắc bệnh gai cột sống hầu như luôn luôn không có triệu chứng.
• Ngay cả sau một hoặc nhiều thao tác để sửa lỗi, một số khuyết tật hầu như luôn tồn tại. Các mức độ khác nhau của tê liệt chân, cong vẹo cột sống (vẹo cột sống), biến dạng hông, chân và chân, và các vấn đề với kiểm soát ruột và bàng quang là những khuyết tật phổ biến nhất còn lại.
• Bất thường ở cột sống dưới luôn đi kèm với bất thường cột sống trên (dị tật Arnold-Chiari), gây ra các vấn đề phối hợp tinh tế thường có thể được cải thiện bằng vật lý trị liệu.
• Biến dạng cột sống, hông, bàn chân và chân thường là do mất cân bằng sức mạnh cơ bắp và chức năng chủ yếu là do tê liệt còn lại, nhưng với một thành phần co cứng.
• Các vấn đề phổ biến nhất về bàng quang và ruột là không có khả năng tự nguyện thư giãn các cơ (cơ thắt) giữ nước tiểu trong bàng quang và phân trong trực tràng.
• Tràn dịch não (tích tụ chất lỏng trong não) là một vấn đề còn lại phổ biến khác, ảnh hưởng đến hầu hết những người mắc bệnh gai cột sống. Có một số chất lỏng xung quanh não là bình thường và khỏe mạnh, nhưng trong bệnh gai cột sống, chất lỏng thường không thể chảy ra tự nhiên. Nếu không điều trị, chất lỏng dư thừa này có thể gây ra các vấn đề về thần kinh hoặc chậm phát triển tâm thần; tuy nhiên, những người này có trí thông minh bình thường nếu não úng thủy được điều trị tích cực. Tràn dịch não thường tái phát dần sau khi điều trị.
• Nhiều trẻ em bị tủy có hoặc phát triển tủy sống bị trói. Dây được gắn vào các mô xung quanh và không thể di chuyển lên xuống tự do như bình thường. Điều này có thể gây biến dạng bàn chân hoặc chân, trật khớp hông hoặc vẹo cột sống. Các vấn đề có thể trở nên tồi tệ hơn khi đứa trẻ lớn lên và dây buộc bị căng ra.
• Béo phì (do không hoạt động) và rối loạn đường tiết niệu (do thoát nước kém) là các biến chứng phổ biến của bệnh gai cột sống.
• Gãy xương bệnh lý xảy ra ở một tỷ lệ đáng kể những người mắc bệnh gai cột sống. Một gãy xương bệnh lý là một sự phá vỡ xảy ra do yếu hoặc bệnh trong xương, không chỉ vì chấn thương. Một chấn thương rất nhỏ có thể làm trầm trọng thêm một gãy xương bệnh lý, gây đau đớn và đưa gãy xương đến chăm sóc y tế.
• Thiếu hormone tăng trưởng dẫn đến tầm vóc ngắn là phổ biến ở những người bị tật nứt đốt sống. Trung bình họ ngắn hơn vài inch so với anh chị em hoặc bạn bè.
• Mặc dù hầu hết những người mắc bệnh gai cột sống đều có trí thông minh bình thường, nhưng nhiều người mắc chứng rối loạn học tập. Điều trị đầy đủ bệnh não úng thủy và vật lý trị liệu thích ứng là cần thiết để cho phép tiếp cận các cơ hội giáo dục.
• Các vấn đề về tâm lý, xã hội và tình dục xảy ra thường xuyên hơn ở những người mắc bệnh gai cột sống so với dân số nói chung.
• Dị ứng với latex (một loại cao su tự nhiên được sử dụng trong găng tay y tế, một số loại đàn hồi, bóng bay và nhiều vật dụng thông thường khác) rất phổ biến ở những người mắc bệnh gai cột sống. Điều này được cho là kết quả của việc tiếp xúc mạnh mẽ với latex trong những năm đầu đời vì phẫu thuật thường xuyên và các thủ tục y tế khác. Một phản ứng dị ứng với latex có thể đe dọa tính mạng.

Ngay cả những người không có triệu chứng rõ ràng hoặc khuyết tật từ bệnh gai cột sống có thể có các dấu hiệu tinh tế hoặc nhẹ hoặc các vấn đề về thần kinh. Một số, ví dụ, có một lúm đồng tiền, sẫm màu, hoặc lông nhỏ trên da trên cơ sở của cột sống. Những người khác có một sự tăng trưởng chất béo được gọi là lipoma ngoài màng cứng hình thành trong ống sống; điều này thường vô hại nhưng có thể dẫn đến việc buộc dây cột sống.

Các bài kiểm tra và xét nghiệm cho Spina Bifida là gì?

Đối với một số trẻ em, việc đánh giá bệnh gai cột sống bắt đầu trước khi chúng được sinh ra.

• Một xét nghiệm trước khi sinh đo mức độ alpha-fetoprotein huyết thanh của mẹ (MSAFP, hoặc AFP), cao bất thường ở những phụ nữ mang thai với bệnh gai cột sống hoặc khuyết tật ống thần kinh khác.
• Thử nghiệm này thường được thực hiện như một trong 3 xét nghiệm được gọi là màn hình ba. Trực tiếp Màn hình ba bao gồm AFP, siêu âm và thử nghiệm nước ối.
• Bất kỳ phụ nữ mang thai nào có mức AFP cao đều phải trải qua 2 xét nghiệm bổ sung rất chính xác trong việc phát hiện bệnh gai cột sống nặng: siêu âm cột sống của thai nhi và xét nghiệm nước ối cho AFP.
• Nước ối là chất lỏng bao quanh thai nhi trong bụng mẹ. Một lượng nhỏ chất lỏng được lấy ra thông qua một cây kim lớn và được thử nghiệm theo nhiều cách khác nhau có thể chỉ ra những bất thường ở thai nhi. Loại bỏ nước ối là một thủ tục thường xuyên, an toàn được gọi là chọc ối.

Việc đánh giá một đứa trẻ bị tật nứt đốt sống bao gồm:

• Phân tích kỹ lưỡng về lịch sử y tế cá nhân (nếu không phải là trẻ sơ sinh), lịch sử y tế gia đình và thông tin chi tiết về việc mang thai và sinh nở.
• Khám thực thể tập trung vào các khiếm khuyết thần kinh, dị tật cơ xương và đánh giá tâm lý; ở một đứa trẻ lớn hơn, đánh giá các rối loạn phát triển, xã hội và học tập.
• Đánh giá các hệ thống cơ thể quan trọng như tim, tuần hoàn máu, phổi và thận để đảm bảo khả năng phẫu thuật của trẻ.

Các nghiên cứu hình ảnh được thực hiện khi cần thiết để phát hiện các biến chứng mới hoặc xấu đi.

• X-quang được sử dụng để phát hiện các bất thường đốt sống, vẹo cột sống, biến dạng hông, gãy xương bệnh lý và các bất thường xương khác là phổ biến và có thể hoặc không gây đau và các triệu chứng khác ở bệnh gai cột sống.
• Siêu âm có thể được sử dụng để đánh giá một khu vực đau gợi ý gãy xương bệnh lý.
• CT scan đầu được sử dụng để đánh giá cho não úng thủy.
• MRI cung cấp thông tin chi tiết tốt nhất về các bất thường của tủy sống và mức độ liên quan đến rễ và dây thần kinh.

Phân tích Gait là một đánh giá về các kỹ năng đi bộ của trẻ. Đi bộ liên quan đến nhiều hệ thống cơ thể khác nhau, bao gồm não, các cơ quan cảm giác (như mắt), tủy sống và hệ thần kinh, xương và khớp cổ, lưng, hông, chân và bàn chân, và các cơ, gân và dây chằng.

• Gait là một hoạt động phức tạp. Nó có thể bị suy yếu bởi bất kỳ khiếm khuyết trong bất kỳ hệ thống nào.
• Phân tích Gait xem xét tất cả các hệ thống này và các tương tác của chúng để xác định các mô hình và vấn đề trong sự cân bằng, chuyển động, sức mạnh và phối hợp.
• Những phát hiện của phân tích dáng đi có thể được sử dụng để giúp những người mắc bệnh gai cột sống cải thiện khả năng đi lại.

Điều trị Spina Bifida là gì?

Điều trị bệnh gai cột sống phụ thuộc vào mức độ nghiêm trọng của tình trạng.

• Hầu hết những người mắc bệnh gai cột sống đều không cần điều trị gì cả.
• Trẻ em bị viêm màng não thường phải phẫu thuật cắt bỏ u nang và sống sót với rất ít, nếu có, khuyết tật.
• Tuy nhiên, trẻ em bị suy tủy đòi hỏi phải điều trị và hỗ trợ phức tạp và thường xuyên suốt đời. Hầu như tất cả trong số họ sống sót với điều trị thích hợp bắt đầu ngay sau khi sinh. Chất lượng cuộc sống của họ phụ thuộc ít nhất một phần vào tốc độ, hiệu quả và tính toàn diện mà điều trị được cung cấp.

Một đứa trẻ sinh ra với myelomeningocele đòi hỏi sự chăm sóc đặc biệt.

• Đứa trẻ nên được chuyển ngay đến một trung tâm nơi có thể thực hiện phẫu thuật sơ sinh.
• Điều trị bằng kháng sinh được bắt đầu ngay khi myelomeningocele được công nhận; điều này ngăn ngừa nhiễm trùng tủy sống, có thể gây tử vong.
• Các hoạt động liên quan đến việc đóng mở ở tủy sống và che dây bằng cơ và da được lấy từ hai bên của lưng. Các biến chứng phổ biến nhất là tủy sống bị trói và tràn dịch não, có thể gây hậu quả rất nghiêm trọng.

Mỗi người bị tật nứt đốt sống nghiêm trọng cần được chăm sóc chuyên sâu và phức tạp bởi một đội ngũ được đào tạo và phối hợp.

• Nhóm chăm sóc bao gồm một hoặc nhiều bác sĩ nhi khoa, bác sĩ thần kinh, bác sĩ phẫu thuật thần kinh, bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình, bác sĩ chuyên khoa vật lý, bác sĩ nội tiết, bác sĩ tiết niệu, bác sĩ vật lý trị liệu, bác sĩ chỉnh hình, bác sĩ tâm lý, y tá, chuyên gia dinh dưỡng, nhân viên xã hội và các chuyên gia khác.
• Nếu có thể, người mắc bệnh gai cột sống nên được chăm sóc tại một phòng khám đa khoa chuyên khoa về bệnh gai cột sống, nơi tất cả các dịch vụ cần thiết, có thể được cung cấp một cách phối hợp và thuận tiện. Một danh sách các phòng khám này trên khắp Hoa Kỳ có sẵn từ Hiệp hội Spina Bifida của Hoa Kỳ.

Không có cách chữa trị bệnh gai cột sống. Mục tiêu của điều trị bệnh gai cột sống là cho phép cá nhân đạt được mức độ cao nhất về chức năng và tính độc lập. Điều trị nên giải quyết bất kỳ khuyết tật, thể chất, cảm xúc hoặc giáo dục nào cản trở tiềm năng của người đó

Điều trị y tế cho Spina Bifida là gì?

Sau phẫu thuật sơ sinh, trẻ bị tật nứt đốt sống nghiêm trọng trải qua đánh giá thường xuyên để phát hiện bất kỳ dị tật, vấn đề phát triển hoặc các biến chứng khác có thể cần can thiệp.

• Trẻ em cần được theo dõi các dấu hiệu của tràn dịch não, tủy sống bị trói, hoạt động co giật, béo phì, các vấn đề kiểm soát ruột và / hoặc bàng quang, nhiễm trùng đường tiết niệu thường xuyên, rối loạn học tập, các vấn đề về cảm xúc và tâm lý xã hội và các biến chứng khác của bệnh gai cột sống.
• Chăm sóc tại một cơ sở cột sống đa ngành sẽ cho phép phát hiện sớm nhất các biến chứng này, khi điều trị rất có thể có hiệu quả và ngăn ngừa tình trạng xấu hơn.

Trọng tâm của điều trị là phát triển sức mạnh, tính di động và tính độc lập. Nhiều đứa trẻ sẽ đi bộ. Đối với những người khác, khả năng tiếp cận là mục tiêu.

• Cha mẹ nên làm việc với một nhà trị liệu vật lý để học cách rèn luyện đôi chân của bé để tối đa hóa sức mạnh và chuyển động. Họ nên bắt đầu những bài tập này ngay sau lần phẫu thuật đầu tiên càng tốt. Điều này không chỉ sẵn sàng cho trẻ đi bộ, mà còn ngăn ngừa chứng loãng xương do không sử dụng.
• Trẻ em bị tật nứt đốt sống nên được cung cấp vật lý trị liệu kéo dài, giáo dục thể chất hoặc đào tạo thích ứng khi còn đi học.
• Nhiều trẻ em có thể trở nên di động bằng cách đeo nẹp hoặc sử dụng nạng hoặc dụng cụ chỉnh hình. Các thiết bị này cho phép trẻ hoạt động ở mức tốt nhất có thể bằng cách giúp cân bằng, tư thế và kiểm soát.
• Các hoạt động bổ sung có thể cần thiết để khắc phục các sự cố can thiệp vào việc đi bộ và các chức năng khác.
• Mặc dù có sự trợ giúp này, một số trẻ mắc bệnh gai cột sống sẽ không bao giờ có thể đi lại độc lập. Những đứa trẻ này sẽ sử dụng xe lăn cho đến hết đời.

Rối loạn ruột và bàng quang có thể gây ra không chỉ các vấn đề về thể chất, mà cả các vấn đề xã hội do trêu chọc, từ chối và cô lập.

• Trẻ em có thể được dạy các kỹ thuật để làm trống bàng quang và ruột của chúng một cách thích hợp và độc lập, do đó tránh sự bối rối.
• Ví dụ, sử dụng ống nhựa (ống thông) để dẫn nước tiểu ra khỏi bàng quang theo lịch trình thường xuyên có thể giúp ngăn ngừa quá đầy, có thể làm tổn thương thận. Kỹ thuật này, được gọi là đặt ống thông không liên tục sạch, có lợi ích đã được chứng minh ở những người mắc bệnh gai cột sống.

Phòng ngừa và điều trị béo phì là một khía cạnh quan trọng của chăm sóc y tế cho người mắc bệnh gai cột sống. Giáo dục và tư vấn liên quan đến hoạt động thể chất và lựa chọn chế độ ăn uống có thể giúp duy trì cân nặng ở mức khỏe mạnh.

Điều trị các biến chứng khác của bệnh gai cột sống phụ thuộc vào bản chất của các biến chứng. Thuốc, phẫu thuật, vật lý trị liệu hoặc liệu pháp hành vi có thể phù hợp.

Phẫu thuật nào điều trị Spina Bifida?

Phẫu thuật là phương pháp điều trị phổ biến nhất cho bệnh gai cột sống và các biến chứng của nó. Hầu hết trẻ em bị tật nứt đốt sống nghiêm trọng đòi hỏi một loạt các hoạt động.

• Việc đầu tiên, thường được thực hiện trong 48 giờ đầu đời của trẻ, bao gồm việc buộc dây thần kinh cột sống và rễ thần kinh trở lại vào màng xung quanh, đóng các khiếm khuyết ở dây và màng, và che vết thương bằng các vạt cơ và da. từ hai bên lưng.
• Phẫu thuật sau đó liên quan đến điều chỉnh các dị tật. Điều này có thể bao gồm cắt gân hoặc dây chằng để giải phóng hợp đồng và / hoặc cân bằng lại các cơ xung quanh khớp liên quan. Khi kiểm tra thường xuyên chỉ ra rằng chức năng của cá nhân đang suy giảm trong khi biến dạng vật lý trở nên tồi tệ hơn, phẫu thuật nên được xem xét.

Phẫu thuật tiết niệu thường là cần thiết, bởi vì co bóp không được kiểm soát sẽ hạn chế khả năng bàng quang giữ đủ nước tiểu để thoát ra ngoài và có thể cản trở dòng chảy từ thận. Không được điều trị, điều này có thể dẫn đến suy thận, có thể gây tử vong sớm.

Vào những năm 1990, các bác sĩ phẫu thuật tiên phong đã phát triển một kỹ thuật sửa chữa tủy sống trong khi thai nhi vẫn còn trong bụng mẹ. Lý do đằng sau điều này là do tủy sống tiếp xúc với các yếu tố bên ngoài càng lâu, ngay cả trong bụng mẹ, khả năng tổn thương dây rốn và rễ thần kinh càng lớn. Do đó, phẫu thuật trước đó có thể ngăn ngừa một số thiệt hại đã xảy ra vào thời điểm em bé chào đời.

• Kết quả sơ bộ đã tốt ở những em bé trải qua phẫu thuật trước khi sinh ít có khả năng hơn những em bé trải qua phẫu thuật khi sinh để yêu cầu một shunt để dẫn lưu dịch não úng thủy.
• Phẫu thuật này không phải là không có rủi ro, tất nhiên; Giống như bất kỳ hoạt động, nó mang rủi ro đáng kể. Phẫu thuật này cũng làm tăng mạnh nguy cơ sinh non, kéo theo những rủi ro riêng cho em bé.
• Vẫn còn quá sớm để nói liệu hoạt động này có xứng đáng với những rủi ro mà nó gây ra hay không. Các nhà nghiên cứu đang quan sát những đứa trẻ đã trải qua phẫu thuật này khi chúng lớn lên, để xem liệu chúng có làm tốt hơn những đứa trẻ trải qua phẫu thuật thông thường hay không.

Tràn dịch não thường được điều trị bằng cách đặt shunt. Một shunt là một ống đặc biệt được phẫu thuật đặt trong đầu và dưới da xuống ngực hoặc bụng. Các shunt hút chất lỏng dư thừa từ não vào bụng, nơi nó có thể được loại bỏ mà không gây hại.

Liệu pháp khác cho Spina Bifida

Sự phát triển tình cảm và xã hội của một đứa trẻ có thể bị ảnh hưởng sâu sắc bởi các khuyết tật về thể chất như tật nứt đốt sống. Để duy trì sự phát triển này trên một cách bình thường, hãy theo dõi càng nhiều càng tốt, những đứa trẻ này nên là một phần của dòng chính bất cứ khi nào có thể.

• Hầu hết những đứa trẻ này có thể được giáo dục trong các trường chính thống. Họ nên được đánh giá về các rối loạn học tập, có thể (và phải, theo luật liên bang) được giải quyết bởi hệ thống trường công.
• Trẻ em nên ở trong môi trường hạn chế ít nhất có thể. Họ nên học các kỹ năng giúp họ độc lập nhất có thể.
• Họ nên được khuyến khích tham gia với các đồng nghiệp của họ trong các hoạt động phù hợp với lứa tuổi như câu lạc bộ và đội bóng với khả năng tốt nhất của họ.
• Trẻ em nên có trách nhiệm chăm sóc bản thân càng nhiều càng tốt.
• Sau thời thơ ấu, nhà tập thể có thể được sử dụng để đào tạo bệnh nhân mắc bệnh gai cột sống để sống độc lập.

Theo dõi cho Spina Bifida là gì?

Những người mắc bệnh gai cột sống nên được các chuyên gia thích hợp nhìn thấy thường xuyên để họ có thể được kiểm tra các biến dạng tiến triển, khuyết tật hoặc các biến chứng có thể cần can thiệp. Một phòng khám chuyên khoa trực tuyến có thể tập hợp các chuyên gia cần thiết, vì vậy cha mẹ không dành tất cả thời gian để đưa trẻ đi khám.

• Hiệu quả của vật lý trị liệu của họ, bao gồm niềng răng, chỉnh hình, nạng và xe lăn, cần được kiểm tra thường xuyên và thay đổi nếu cần thiết.
• Sự phát triển của tràn dịch não hoặc làm xấu đi các dị tật đảm bảo sự chú ý của bác sĩ phẫu thuật thích hợp.
• Các biến chứng y khoa như béo phì hoặc nhiễm trùng đường tiết niệu đòi hỏi phải điều trị thích hợp. Mục tiêu là để ngăn ngừa các biến chứng mãn tính thứ phát như bệnh tim, tiểu đường và các vấn đề về thận.
• Tiến trình giáo dục của cá nhân nên được kiểm tra; rối loạn học tập nên được giải quyết với đào tạo thích hợp.
• Sự phát triển tình cảm và xã hội của họ cũng cần được kiểm tra và đưa ra phương pháp điều trị hoặc tư vấn phù hợp nếu cần.

Làm thế nào tôi có thể ngăn ngừa Spina Bifida?

Cách duy nhất được biết để ngăn ngừa tật nứt đốt sống và các khuyết tật ống thần kinh khác là mẹ có đủ lượng axit folic trước và trong khi mang thai sớm. Điều này không hoạt động trong tất cả các trường hợp, nhưng các nghiên cứu đã chỉ ra các trường hợp bệnh gai cột sống nghiêm trọng có thể được ngăn ngừa bằng cách bổ sung axit folic đầy đủ.

Axit folic rất cần thiết cho cuộc sống.

• Nhu cầu axit folic tăng lên trong thời kỳ tăng trưởng nhanh, chẳng hạn như sự phát triển của thai nhi trong bụng mẹ.
• Nhiều loại ngũ cốc ăn sáng và các sản phẩm ngũ cốc tại Hoa Kỳ hiện được bổ sung axit folic.
• Bên cạnh thực phẩm tăng cường, các nguồn axit folic tốt khác bao gồm các loại rau lá xanh đậm (ví dụ: bông cải xanh, rau bina, rau diếp xanh đậm), lòng đỏ trứng, đậu, ngũ cốc nguyên hạt, nước cam và trái cây họ cam quýt.
• Chế độ ăn uống trung bình ở Hoa Kỳ không bao gồm mức axit folic được khuyến nghị.

Điều rất quan trọng là nồng độ axit folic phải đầy đủ ngay từ khi bắt đầu mang thai, trước khi một người phụ nữ biết rằng mình đang mang thai. Nhu cầu quan trọng đối với axit folic là trong 4 tuần đầu tiên của thai kỳ. Chờ đến khi cô ấy biết mình có thai mới bắt đầu tăng lượng axit folic là không đủ. Tất cả phụ nữ có khả năng mang thai nên bổ sung axit folic, ngay cả khi họ không có kế hoạch mang thai. (Một nửa số trường hợp mang thai ở Hoa Kỳ không được lên kế hoạch.) Axit folic có thể được dùng một mình hoặc là một phần của vitamin tổng hợp hàng ngày.

• Phụ nữ không có kế hoạch mang thai trong tương lai gần nên dùng 400 microgam (mcg) mỗi ngày. Sức mạnh này của axit folic có sẵn trên quầy mà không cần toa bác sĩ.
• Phụ nữ có kế hoạch mang thai trong tương lai gần và tự mắc bệnh gai cột sống, đã có con mắc bệnh gai cột sống hoặc đã có thai trước đó bị ảnh hưởng bởi tật nứt đốt sống hoặc dị tật ống thần kinh khác nên dùng liều này gấp 10 lần (4000 mcg, hoặc 4 miligam) trong 1-3 tháng trước khi mang thai. Liều cao hơn này chỉ có sẵn theo toa.
• Phụ nữ không nên cố gắng để có được 4000 mcg axit folic bằng cách uống 10 vitamin tổng hợp mỗi ngày. Lượng vitamin bổ sung có thể gây hại cho người phụ nữ và thai nhi.

Các nghiên cứu đã gợi ý rằng sinh mổ trước khi bắt đầu chuyển dạ có thể làm giảm mức độ nghiêm trọng của tình trạng tê liệt ở nhiều em bé bị tật nứt đốt sống. Các cặp vợ chồng có chẩn đoán trước sinh về bệnh gai cột sống cho em bé của họ có thể muốn xem xét việc sinh mổ theo kế hoạch.

Outlook cho Spina Bifida là gì?

Triển vọng cho bất kỳ cá nhân mắc bệnh gai cột sống phụ thuộc vào số lượng và mức độ nghiêm trọng của các biến chứng. Để biết thêm thông tin về các biến chứng, xem Triệu chứng Spina Bifida.

Với sự chăm sóc đa ngành phù hợp, phối hợp, hầu hết trẻ em bị tật nứt đốt sống đều sống sót đến tuổi trưởng thành. Hầu hết sống trong dòng chính của xã hội và có khả năng sống cuộc sống hạnh phúc và hữu ích.

Có nhóm hỗ trợ và tư vấn cho Spina Bifida không?

Rõ ràng, trẻ em bị tật nứt đốt sống có vấn đề rất đáng kể. Chúng sẽ luôn khác với những đứa trẻ khỏe mạnh. Hầu hết trẻ em mắc bệnh gai cột sống đều có khả năng học hỏi, đạt được, thành công và tạo ra một cuộc sống hạnh phúc cho bản thân, nhưng không phải không có nỗ lực. Họ cần sự giúp đỡ của gia đình họ. Có một đứa con bị tật nứt đốt sống mang đến nhiều thách thức. Sau đó, có thể hiểu rằng cha mẹ và anh chị em của một đứa trẻ bị tật nứt đốt sống có căng thẳng đáng kể. Bạn có thể cảm thấy tội lỗi, tức giận, lo lắng và / hoặc vô vọng. Bạn có thể cảm thấy đơn độc và không chắc chắn về những gì bạn nên làm.

Cha mẹ và anh chị em có thể giúp đỡ, nhưng bạn cần có những kỳ vọng phù hợp và được tổ chức. Chỉ sau đó, bạn có thể tìm hiểu các cách thực tế để đối phó với các vấn đề của trẻ và áp dụng các phương pháp này vào thực tế. Nhưng thực hiện các thay đổi không phải lúc nào cũng dễ dàng. Đôi khi nó giúp có ai đó để nói chuyện.

Đây là mục đích của các nhóm hỗ trợ. Các nhóm hỗ trợ bao gồm những người có cùng hoàn cảnh như bạn. Họ đến với nhau để giúp đỡ lẫn nhau và để giúp chính mình. Các nhóm hỗ trợ cung cấp sự trấn an, động lực và cảm hứng. Họ giúp bạn thấy rằng tình huống của bạn không phải là duy nhất và không vô vọng, và điều đó mang lại cho bạn sức mạnh. Họ cũng cung cấp những lời khuyên thiết thực để đối phó với bệnh gai cột sống và điều hướng các hệ thống y tế, giáo dục và xã hội mà bạn sẽ dựa vào để giúp đỡ cho bản thân hoặc con bạn. Nằm trong một nhóm hỗ trợ bệnh gai cột sống được khuyến khích mạnh mẽ bởi hầu hết các chuyên gia sức khỏe tâm thần.

Các nhóm hỗ trợ gặp gỡ trực tiếp, qua điện thoại hoặc trên Internet. Để tìm một nhóm hỗ trợ phù hợp với bạn, hãy liên hệ với tổ chức sau. Bạn cũng có thể hỏi một thành viên trong nhóm chăm sóc trẻ em của bạn, hoặc truy cập internet. Nếu bạn không có quyền truy cập internet, hãy đến thư viện công cộng.

• Hiệp hội Spina Bifida của Mỹ - (800) 621-3141 hoặc (202) 944-3285