Một lá thư cho những người khác sống chung với bệnh đa u tủy u

Các bạn thân mến,

Năm 2009 khá sôi nổi. Tôi bắt đầu một công việc mới, chuyển đến Washington, D. C, kết hôn vào tháng 5, và được chẩn đoán mắc bệnh u xơ nhiều tháng chín năm 60 tuổi.

Tôi đã bị đau mà tôi nghĩ liên quan đến cưỡi xe đạp của tôi. Tại lần khám bác sĩ kế tiếp của tôi, tôi đã nhận được một cuộc kiểm tra CAT.

Ngay khi bác sĩ bước vào phòng, tôi có thể nhận ra từ cái nhìn trên khuôn mặt rằng điều này sẽ không tốt. Có những thương tổn xuống cột sống của tôi, và một trong các đốt sống của tôi đã sụp đổ.

Tôi đã được đưa vào bệnh viện và nói chuyện với một bác sĩ chuyên khoa về ung thư học. Ông nói rằng ông khá tự tin rằng tôi mắc một bệnh gọi là đa u tủy và hỏi tôi có biết nó là gì.

Sau khi tôi bị sốc, tôi nói với anh ta có Người vợ đầu tiên của tôi, Sue, được chẩn đoán là mắc chứng u xơ nhiều tháng 4 năm 1997, và chết trong vòng 21 ngày sau khi chẩn đoán. Tôi nghĩ rằng bác sĩ của tôi đã bị sốc hơn tôi.

Điều đầu tiên tôi nghĩ đến khi tôi được chẩn đoán không phải là ảnh hưởng cảm xúc đối với tôi, mà là ảnh hưởng đến cảm xúc của tôi đối với những đứa trẻ, những người đã mất mẹ của chúng tôi cùng bệnh này. Khi ai đó được chẩn đoán mắc bệnh ung thư như bệnh u nguyên bào thừa hoặc bệnh bạch cầu, theo cách nào đó, cả gia đình đều bị ung thư.

Ngay sau khi chẩn đoán, tôi bắt đầu hóa trị. Tháng 1 năm 2010, tôi đã được ghép tế bào gốc tại Bệnh viện Mayo Clinic ở Phoenix, nơi tôi sinh sống.

Một sự kết hợp toàn bộ sự vật giữ tôi đi. Tôi đã trở lại làm việc trong vòng một tuần hoặc hơn để được chẩn đoán. Tôi đã có gia đình, vợ tôi, công việc của tôi, và bạn bè của tôi. Bác sĩ của tôi làm tôi cảm thấy như tôi đã được nhiều hơn một bệnh nhân hoặc một số.

Phần tàn phá về bệnh u xơ đa bào là do một trong những bệnh ung thư máu mà hiện tại không có phương pháp chữa bệnh. Nhưng những tiến bộ trong nghiên cứu và điều trị là kinh ngạc. Sự khác biệt giữa khi vợ đầu tiên của tôi được chẩn đoán và qua đời vào năm 1997 và khi tôi được chẩn đoán một ít hơn 10 năm sau đó là rất lớn.

Thật không may, tôi thoát khỏi thuyên giảm vào cuối năm 2014, nhưng tôi đã ghép tế bào gốc thứ hai vào tháng 5 năm 2015, một lần nữa tại Mayo. Tôi đã được tha thứ hoàn toàn từ bao giờ, và tôi không phải là trên bất kỳ điều trị bảo trì ở tất cả.

Thực sự là một cuộc sống đầy đủ, giàu có sau khi chẩn đoán. Đừng đọc trung bình. Trung bình không phải là bạn. Bạn là bạn. Giữ cảm giác hài hước của bạn. Nếu bạn nghĩ đến tất cả, "Tôi bị ung thư", ung thư đã thắng rồi. Bạn chỉ có thể không đến đó.

Sau khi cấy ghép tế bào gốc đầu tiên của tôi, tôi đã tham gia với Nhóm nghiên cứu LLS (LLS) trong Tổ chức Đào tạo (TNT). Tôi đã hoàn thành chuyến đi xe đạp 100 dặm ở Hồ Tahoe gần như chính xác một năm sau lần cấy ghép tế bào gốc đầu tiên của tôi, đồng thời cũng giúp gây quỹ cho nghiên cứu tiên phong.

Tôi đã thực hiện chuyến đi Lake Tahoe với TNT năm lần. Nó đã giúp tôi cá nhân đối phó với căn bệnh của tôi. Tôi thực sự nghĩ rằng tôi đang giúp chữa bệnh cho bản thân bằng cách làm những gì tôi làm với LLS và TNT.

Hôm nay, tôi 68 tuổi. Tôi vẫn luyện tập pháp luật toàn thời gian, tôi đi xe đạp khoảng bốn lần một tuần, và tôi đi câu cá và leo núi mọi lúc. Vợ tôi Patti và tôi đang tham gia vào cộng đồng của chúng tôi. Tôi nghĩ rằng nếu hầu hết mọi người gặp tôi và không biết câu chuyện của tôi, họ sẽ chỉ nghĩ rằng: Wow, có một chàng trai thực sự khỏe mạnh, 68 tuổi.

Tôi sẽ vui vẻ nói chuyện với bất cứ ai sống chung với chứng u xơ nhiều. Cho dù đó là tôi hay người khác, hãy nói chuyện với ai đó đã thông qua nó. Trên thực tế, Hội Ung thư bạch huyết đã đưa ra chương trình Kết nối Đầu tiên của Patti Robinson Kaufmann, một dịch vụ miễn phí phù hợp với những người có u bạch huyết và những người thân yêu với những tình nguyện viên đồng đẳng đã được đào tạo, những người đã chia sẻ kinh nghiệm tương tự.

Được thông báo rằng bạn bị ung thư mà không có phương pháp điều trị là một tin tức tàn phá đáng kinh ngạc. Thật hữu ích khi nói chuyện với những người đang sống một cách vui vẻ và thành công với nó mỗi ngày. Đó là một phần của việc không để cho nó làm cho bạn xuống.

Trân trọng!

Andy

Andy Gordon là một người sống sót, luật sư và những người đi xe đạp sống ở Arizona. Ông muốn những người sống chung với chứng u xơ nhiều để biết rằng thực sự là một cuộc sống đầy đủ, giàu có vượt ra ngoài chẩn đoán.