Khi MS xuất hiện từ hư không, kiến ​​thức là năng lượng

2.5 triệu người trên thế giới đang sống với chứng đa xơ cứng, và hầu hết trong số họ đã nhận được một chẩn đoán từ 20 đến 40 tuổi. Vì vậy, nó muốn nhận một Chẩn đoán ở tuổi trẻ khi nhiều người bắt đầu sự nghiệp, lập gia đình và bắt đầu các gia đình? Đối với nhiều người, những ngày đầu tiên và tuần sau khi chẩn đoán MS không chỉ là một cú sốc cho hệ thống, điều kiện và thế giới mà họ hầu như không biết có tồn tại hay không.

Ray Walker biết điều này ngay từ đầu Ray đã nhận được một chẩn đoán về MS tái phát trong năm 2004 ở tuổi 32. Anh ta cũng người quản lý sản phẩm tại Healthline và đã đóng một vai trò quan trọng trong việc tư vấn cho MS Buddy, ứng dụng iPhone và Android kết nối những người có MS với nhau để được tư vấn, hỗ trợ và hơn thế nữa.

Chúng tôi ngồi xuống o trò chuyện với Ray về những kinh nghiệm của ông trong những tháng đầu tiên sau khi chẩn đoán và tại sao sự hỗ trợ của bạn bè lại quan trọng đến vậy với bất cứ ai sống chung với tình trạng mãn tính.

Làm thế nào bạn đã học đầu tiên bạn có MS?

Tôi đã ở trên sân gôn khi tôi nhận được cuộc gọi từ văn phòng bác sĩ của tôi. Người y tá nói, "Xin chào Raymond, tôi gọi điện để hẹn hò với cột sống của bạn. "Trước đó, tôi vừa đi khám bác sĩ vì tôi bị tê rách trong tay và chân trong vài ngày. Bác sĩ đã cho tôi một lần nữa và tôi không nghe gì cả cho đến khi gọi tủy sống. Thứ đáng sợ.

Các bước tiếp theo là gì?

Không có một thử nghiệm cho MS. Bạn trải qua một loạt các bài kiểm tra và, nếu một vài trong số đó là tích cực, bác sĩ của bạn có thể xác nhận chẩn đoán. Bởi vì không có bài kiểm tra nào nói, "Vâng, bạn có MS," các bác sĩ làm chậm.

Có lẽ đã là một vài tuần trước khi bác sĩ sẽ nói tôi đã MS. Tôi đã làm hai vòi tủy sống, một xét nghiệm mắt tiềm ẩn (đo lường nhanh chóng những gì bạn thấy là làm cho não của bạn), và sau đó MRI hàng năm.

Bạn có quen thuộc với MS khi bạn nhận được chẩn đoán của bạn?

Tôi không có ở đó cả. Tôi chỉ biết một điều, rằng Annette Funicello (một nữ diễn viên từ những năm 50) đã có MS. Tôi thậm chí không biết MS có nghĩa là gì. Sau khi tôi nghe nó là một khả năng, tôi ngay lập tức bắt đầu đọc. Thật không may, bạn chỉ tìm thấy các triệu chứng tồi tệ nhất và khả năng.

Những thách thức lớn nhất lúc đầu là gì, và làm thế nào bạn đối phó với họ?

Một trong những thách thức lớn nhất khi tôi lần đầu tiên được chẩn đoán phân loại thông qua tất cả các thông tin có sẵn. Có rất nhiều điều đáng sợ để đọc cho một điều kiện như MS. Bạn không thể dự đoán được khóa học của nó, và nó không thể chữa được.

Bạn có cảm thấy như bạn có đủ nguồn lực để đối phó với MS, cả về thể chất và tinh thần?

Tôi đã không thực sự có một sự lựa chọn, tôi chỉ cần phải giải quyết. Tôi mới kết hôn, bối rối và thẳng thắn, một chút sợ hãi.Ban đầu, mỗi đau, đau, hoặc cảm giác là MS. Sau đó, trong một vài năm, không có gì là MS. Đó là một chiếc roller coaster cảm xúc.

Ai là nguồn hướng dẫn và hỗ trợ chính của bạn trong những ngày đầu đó?

Vợ mới của tôi ở đó cho tôi. Sách và internet cũng là một nguồn thông tin chính. Tôi nghiêng nặng về Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia vào đầu.

Đối với sách, tôi bắt đầu đọc tiểu sử về những chuyến đi của con người. Lúc đầu tôi đã dựa vào các ngôi sao: Richard Cohen (chồng của Meredith Vieira), Montel Williams và David Lander đã được chẩn đoán vào khoảng thời gian đó. Tôi tò mò về cách MS đã làm ảnh hưởng đến họ và những hành trình của họ.

Khi bạn được yêu cầu tham khảo ý kiến ​​về ứng dụng MS Buddy, những tính năng nào mà bạn nghĩ là tách rời nhất cho các nhà phát triển để có được đúng không?

Điều quan trọng đối với tôi là họ đã nuôi dưỡng mối quan hệ kiểu người cố vấn. Khi bạn lần đầu tiên được chẩn đoán, bạn bị mất và bối rối. Như tôi đã nói ở trên, có rất nhiều thông tin ở đó, bạn sẽ chết đuối.

Cá nhân tôi có thể yêu thương một cựu chiến binh MS nói với tôi rằng mọi thứ sẽ ổn cả. Và MS cựu chiến binh có rất nhiều kiến ​​thức để chia sẻ.

Đã hơn mười năm kể từ khi chẩn đoán của bạn. Điều gì thúc đẩy bạn chống lại cuộc chiến của MS?

Nghe có vẻ lộn xộn, nhưng con tôi.

Một điều gì về MS bạn muốn người khác hiểu?

Chỉ vì đôi khi tôi yếu, điều đó không có nghĩa là tôi cũng không thể mạnh mẽ.

Khoảng 200 người được chẩn đoán MS mỗi tuần ở Hoa Kỳ một mình. Các ứng dụng, diễn đàn, sự kiện và các nhóm truyền thông xã hội kết nối những người có MS với nhau có thể rất quan trọng cho bất cứ ai tìm kiếm câu trả lời, lời khuyên hoặc chỉ một người để nói chuyện.

Bạn có MS không? Kiểm tra cộng đồng Living with MS trên Facebook và kết nối với các blogger hàng đầu của MS!