FAQs Về PPMS và nơi làm việc

Có bệnh loãng xương đa tiến (progressive multiple sclerosis - PPMS) có thể đảm bảo điều chỉnh các khía cạnh khác nhau trong cuộc sống của bạn, bao gồm cả công việc của bạn. một bài viết trong Tạp chí Quốc tế về Chăm sóc MS, PPMS gây ra nhiều khả năng không có khả năng làm việc so với các hình thức MS khác

Tuy nhiên, điều này không có nghĩa là bạn phải ngừng làm việc hoàn toàn. Một số câu hỏi phổ biến nhất liên quan đến công việc về PPMS

Tôi có cần phải bỏ công việc sau khi chẩn đoán không?

Không. cho thấy đây là một trong những sai lầm phổ biến nhất của những người vừa mới nhận được chẩn đoán. Các triệu chứng có thể dần dần tồi tệ hơn với loại MS này, nhưng điều này không nhất thiết có nghĩa là bạn phải rời khỏi công việc của bạn ngay lập tức.

Bác sĩ sẽ hướng dẫn bạn về nghề nghiệp và PPMS. Nếu họ cảm thấy rằng công việc của bạn không an toàn vì bất kỳ lý do nào, họ sẽ cung cấp lời khuyên trước thời hạn.

Làm thế nào để tôi biết tôi có cần chuyển công việc không?

Tự đánh giá có thể là vô giá trong việc đưa ra quyết định này. Đầu tiên liệt kê các yêu cầu công việc của bạn cùng với những gì bạn mang lại cho bảng. Sau đó lập một danh sách các triệu chứng của bạn. Xem có bất kỳ triệu chứng nào của bạn trực tiếp ảnh hưởng đến khả năng thực hiện bất kỳ công việc nào liên quan đến công việc bạn thực hiện thường xuyên. Nếu bạn nghĩ rằng các triệu chứng của PPMS đang bắt đầu can thiệp vào công việc của bạn, bạn có thể cân nhắc nói chuyện với ông chủ về việc sửa đổi vai trò của bạn trước khi rời khỏi sự nghiệp của bạn.

Tôi có cần tiết lộ điều kiện của tôi cho chủ nhân không?

Không có yêu cầu pháp lý để tiết lộ chẩn đoán PPMS cho chủ của bạn. Bạn có thể do dự về việc tiết lộ, đặc biệt nếu bạn vừa nhận được một chẩn đoán.

Tuy nhiên, bạn có thể thấy rằng tiết lộ tình trạng của bạn sẽ dẫn đến chỗ ở mà bạn có thể cần trong công việc. Phản đối hoặc gây tử vong cho một người sử dụng lao động là do luật lao động vi phạm luật lao động - bao gồm PPMS.

Cân nhắc cẩn thận quyết định này, và yêu cầu bác sĩ của bạn để được tư vấn.

Làm thế nào để yêu cầu nơi ở tại nơi làm việc?

Tiêu đề I của Đạo luật Người Mỹ Khuyết tật (ADA) không chỉ cấm việc phân biệt đối xử dựa trên khuyết tật mà còn đòi hỏi các nhà tuyển dụng cung cấp chỗ ở hợp lý. Để có được chỗ ở, bạn sẽ cần phải nói chuyện với chủ lao động hoặc nhân viên nguồn nhân lực trong công việc.

Những gì được coi là thích hợp?

Một số ví dụ về chỗ ở tại nơi làm việc có thể hữu ích với PPMS bao gồm:

• lựa chọn làm việc ở nhà> tùy chọn để làm việc bán thời gian
• công nghệ trợ giúp
• chỗ đậu xe thay đổi
• văn phòng sửa đổi có thể chứa xe lăn
• tiện ích cho phòng vệ sinh, chẳng hạn như thanh lấy và máy sấy tự động
• Tuy nhiên, ADA không yêu cầu người sử dụng lao động phải thực hiện những thay đổi có thể gây ra bất kỳ khó khăn.Ví dụ bao gồm tạo việc làm mới và cung cấp một thiết bị di động cá nhân.

Làm thế nào khác có thể công việc của tôi bị ảnh hưởng?

Các triệu chứng của PPMS chẳng hạn như mệt mỏi nghiêm trọng, trầm cảm và suy giảm nhận thức có thể dẫn đến tình trạng vắng mặt. Bạn cũng có thể cần phải bỏ lỡ một phần của ngày làm việc của bạn do các cuộc hẹn của bác sĩ, vật lý trị liệu, và trị liệu nghề nghiệp.

Tôi có thể đi bộ trong công việc không?

PPMS gây ra nhiều tổn thương trên cột sống so với não so với các dạng MS khác. Điều này có nghĩa là bạn có thể dễ dàng đi bộ hơn khi tiến triển bệnh. Tuy nhiên, thời điểm chính xác của việc này thay đổi, và không phải ai cũng phải đối mặt với những khó khăn trong đi bộ. Vật lý trị liệu có thể giúp bạn duy trì khả năng đi bộ. Vì vậy, bạn không phải đối mặt với bất kỳ thách thức với đi bộ liên quan đến công việc.

PPMS ảnh hưởng đến công việc của tôi nhanh như thế nào?

Vì thực tế PPMS có thể mất vài năm để chẩn đoán chính xác và tiến bộ, có thể bạn đã từng trải qua các triệu chứng trong khi làm việc. Tỷ lệ khuyết tật cao hơn với dạng MS này, nhưng can thiệp sớm có thể giúp làm chậm lại sự khởi phát sớm. Tất cả trong tất cả, những ảnh hưởng đến công việc của bạn cuối cùng phụ thuộc vào loại công việc bạn làm, cũng như mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng của bạn.

Một nghiên cứu năm 2013 của các bệnh nhân MS ở Na Uy cho thấy khoảng 45 phần trăm vẫn làm việc hai thập kỷ sau khi được chẩn đoán ban đầu. Do khuyết tật, tỷ lệ phần trăm bệnh nhân PPMS làm việc là nhỏ hơn, khoảng 15 phần trăm.

Lựa chọn nghề nghiệp tốt nhất cho những người có PPMS là gì?

Không có sự nghiệp đặc biệt nào tốt nhất đối với những người có PPMS. Sự nghiệp lý tưởng của bạn là một trong những bạn thích, có các kỹ năng cho, và có thể thực hiện thoải mái. Những hoạt động này có thể bao gồm một loạt các sự nghiệp, từ kinh doanh đến hiếu khách, dịch vụ và học viện. Về mặt kỹ thuật, không có công việc nào là ngoại lệ. Điều quan trọng là chọn nghề mà bạn thích và bạn cảm thấy an toàn.

Nếu tôi không thể làm việc nữa thì sao?

Bỏ công việc của bạn vì PPMS là một quyết định khó khăn, và thường là phương sách cuối cùng sau khi chỗ ở không còn giúp đỡ.

Những người có PPMS thường cần các khoản trợ cấp bảo hiểm an sinh xã hội (SSDI). SSDI có thể giúp trả chi phí sinh hoạt căn bản nếu bạn không còn có thể làm việc.

Nói chuyện với bác sĩ của bạn về các nguồn thông tin khác có sẵn cho bạn nếu bạn không còn có thể làm việc.