Rebecca Killion: Một người bệnh nhân FDA đại diện cho bệnh tiểu đường nói lên

Như nhiều bạn biết, gần đây tôi đã nói chuyện với Rebecca Killion, một trong một nhóm nhỏ những người làm việc với FDA trong vai trò Đại Diện Bệnh Nhân, về kiến ​​nghị hiện tại của FDA đối với bệnh tiểu đường. Rebecca mắc bệnh tiểu đường týp 1, là mẹ của hai, và điều hành một chương trình phát triển chuyên nghiệp tại một công ty luật ở Washington, DC.

Tôi đã được fa

scinated bởi thực tế là Rebecca có "cái nhìn bên trong" của công việc tại FDA. Làm thế nào cô ấy đến đó? Kinh nghiệm là gì? Và làm thế nào mà cô ấy đứng ngay sau cuộc gọi khẩn cấp của chúng tôi cho việc thành lập Hội đồng Cố vấn về Tiểu đường Tiểu đường? Một số thông tin chi tiết từ Rebecca, theo cách của riêng mình:

Trên đại diện của bệnh nhân trong FDA:

Có một nhóm nhỏ các đại diện của bệnh nhân từ các trạng thái bệnh khác nhau - có lẽ khoảng 50 hoặc 60 người từ cả nước. Chúng ta thường không biết nhau và chúng ta không tương tác.

Tôi đã được một bác sĩ khuyên bạn vào năm 2000 để ngồi vào Ủy ban Cố vấn Nội tiết của FDA, được tạo thành từ các bác sĩ và các nhà nghiên cứu - chủ yếu là những người không có gì để làm trực tiếp với bệnh nhân. Tất cả những chuyên gia này đều là những chuyên gia nhưng họ đã bị loại khỏi thế giới chăm sóc bệnh nhân tiểu đường.

Chúng tôi chỉ tồn tại dưới dạng bảng điều khiển cho "cuộc họp" - họ đã tập hợp một ban gồm các chuyên gia và thành viên khác nhau tùy thuộc vào vấn đề đang được thảo luận. Họ xoay các nhân viên reps.

Là thành viên của ban đánh giá Avandia và Tiến sĩ Steven Nissen:

Tiến sĩ. Nissen (người thúc đẩy chương trình kiểm tra tim) thấy một mối quan tâm, viết một bài báo, thu hút sự chú ý, và viết hoa cho một phong trào. Tôi nghĩ anh ấy muốn làm điều đúng, nhưng tôi nghĩ cách tiếp cận của anh ấy là thiếu sót.

Tôi đã có nhiều liên lạc với Ts. Nissen kể từ lần gặp gỡ đầu tiên tại cuộc họp của Avandia. Người đàn ông vô cùng đam mê giúp đỡ bệnh nhân. Ông nói chúng ta cần thuốc tốt hơn. Chắc chắn rồi. Tôi chỉ không đồng ý với cách tiếp cận của anh ta. Ví dụ, ông nói rằng vấn đề với bệnh tiểu đường và bác sĩ điều trị bệnh tiểu đường là chúng ta quá "tập trung glucose". Ông thực sự chỉ ra rằng có thể bệnh tiểu đường nên được coi là một bệnh tim mạch và không phải là một bệnh mạch nhỏ. Điều đó không có ý nghĩa. Các nhà tim mạch không nên điều trị bệnh tiểu đường vì họ chỉ điều trị các thành phần tim mạch. Mức đường huyết cao cũng là gốc rễ của nhiều vấn đề khác.

Chúng ta cần nhiều hơn và thuốc tốt hơn cho bệnh tiểu đường. Trong toàn bộ khí hậu của sự sợ hãi đã được tạo ra, nó sẽ giống như mật mía nhận được những thứ mới ra khỏi đó.

Khi tham gia vào bảng đánh giá thất bại của Pfizer Exubera:

Người dân Pfizer thậm chí không mang theo thiết bị thực tế.Họ chỉ chiếu một video. Khi tôi hỏi họ tại sao không, họ nói rằng họ không muốn "làm chúng tôi phân tâm" với thiết bị vật lý. Thật không may!

Ngoài ra, Exubera đã tính liều insulin trong một số đơn vị đo lường hoàn toàn mới. Vì vậy, bệnh nhân phải thực hiện những chuyển đổi phức tạp này. Bình luận của tôi là: Bạn đang cố gắng để làm cho hoàn toàn không sử dụng được?

Thành thật mà nói, bạn phải đi bộ một dặm trong đôi giày của ai đó để hiểu những gì nó muốn sống trong một số loại thuốc này …

Về những gì cô ấy muốn thấy trong FDA về cách chăm sóc bệnh tiểu đường: < Là một bệnh nhân, tôi thấy có rất nhiều chuyên gia y tế tận tụy thực sự thiếu quan điểm của bệnh nhân. Họ là bác sĩ và chuyên gia chăm sóc sức khoẻ, nhưng họ không hiểu những mối quan tâm từ quan điểm của những người sống với bệnh tật.

Ngay bây giờ, chúng ta có 10 loại thuốc tiểu đường. Đó không phải là nhiều. Nó không giống như tất cả mọi người có thể lấy toàn bộ quang phổ.

Bạn có thể đã thử thuốc này hoặc thuốc đó nhưng không thể chịu đựng được, hoặc nó không hiệu quả với bạn. Chắc chắn có những loại thuốc cụ thể mà chúng ta biết rằng chúng ta không nên cho những bệnh nhân có nguy cơ cao, những người có dấu hiệu nhất định. Nhưng bệnh tiểu đường và sự tiến triển của nó rất cá thể - các thông số chăm sóc là cá nhân và chúng ta cần phải xem xét.

Chẳng hạn, mẹ tôi: cô ấy đã có 2 mũi tim mở, 9 mạch máu, 2 cơn đột ques, và đã bị đau tim đầu tiên ở tuổi 52. Và bác sĩ của cô ấy đã dùng thuốc của Avandia! Nếu có một người không nên vào Avandia, đó là cô ấy. Vấn đề là nhiều người không được chăm sóc đặc biệt về bệnh tiểu đường. Đó là một vấn đề lớn hơn chúng ta cần phải giải quyết, nhưng trong thời gian chờ đợi, FDA có thể thay đổi một số nguyên tắc để không nặng nề hơn, vì vậy chúng ta có nhiều lựa chọn hơn, và tiếp cận các phương pháp điều trị tốt hơn có thể phù hợp hơn với chúng ta.

Có một nơi ở bàn được đặc quyền. Tôi biết ơn vì điều đó, nhưng tôi không thấy ai đối với nó … Tôi ủng hộ các bệnh nhân.

Cảm ơn vì sự thẳng thắn của bạn, Rebecca! Tôi cho một người tự hào được đại diện bởi bạn.

Cập nhật về chiến dịch HealtheFDA:

* Chúng tôi hiện có hơn 1, 200 chữ ký và đếm!

* Hai trong số những người đồng tài trợ kiến ​​nghị mới nhất là: Fran Carpentier,

Tác giả, Bệnh tiểu đường, Day-By-Day trên Parade. com

, và chuyên gia về bơm insulin và chuyên gia CGM Timothy S. Bailey, MD, Giám đốc,

Viện AMCR Inc. * Nếu bạn muốn giúp quảng bá sáng kiến, bạn có thể có được banner để đăng trên blog của bạn hoặc trang web HERE - bao gồm cả banner này mát mẻ hiển thị mới nhất và lớn nhất: Thỉnh cầu ThePetitionSite. com

[Đặc biệt cảm ơn Manny Hernandez của TuDiabetes cho trang web kiến ​​nghị và đồ họa.]

Khước từ * 999: Nội dung do nhóm nghiên cứu Diabetes Mine tạo ra. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm