Tìm kiếm để dẫn dắt một cuộc sống khỏe mạnh, khỏe mạnh hơn? Đăng ký nhận bản tin Wellness Wire cho tất cả các loại dinh dưỡng, thể dục và trí tuệ về sức khỏe.

Chúng tôi đã quan sát với sự quan tâm khi cộng đồng công nghệ về bệnh tiểu đường do-it-mình phát triển theo cấp số nhân - từ làn sóng đầu tiên của công cụ chia sẻ dữ liệu tới các hệ thống vòng khép kín DIY đã xuất hiện trong qua năm hay lâu hơn. Sự tiến triển này là hiện tượng, và nó nhanh chóng mở rộng từ các loại công nghệ cốt lõi cứng cho mọi người mắc bệnh tiểu đường.

Thật là kinh ngạc khi thấy hệ thống OpenAPS đầu tiên và rất nhiều công cụ liên quan như Loop - một khuôn khổ và thuật toán duy nhất của Apple chạy trên iPhone, hoạt động với máy bơm insulin Medtronic cũ hơn và yêu cầu một hộp hình chữ nhật nhỏ gọi là RileyLink để liên lạc giữa bơm và điện thoại thông minh. Nó được tạo ra phần lớn bởi Minnesota D-Dad Pete Schwamb và đặt tên theo con gái T1, Riley.

Hàng chục thế giới hiện đang sử dụng công nghệ này, và hôm nay chúng tôi rất vui mừng khi chia sẻ một câu chuyện từ một loại hình lâu năm 1 gần 60 năm nay (!), Người gần đây bắt đầu sử dụng một trong những công cụ mã nguồn mở này. Yep, chúng ta đang nói về mẹ của riêng mình Judi Hoskins, được chẩn đoán là một đứa trẻ trong những năm 50 và phấn khởi theo cách của cô đến vị trí vận động viên Joslin 50 năm. Không ngần ngại khi thử nghiệm công nghệ D mới nhất và tuyệt vời nhất, cô đã "đóng cửa" vào cuối năm ngoái và đã đồng ý chia sẻ suy nghĩ của cô về cách làm việc này cho cô trong suốt hai tháng qua.

Sau nhiều năm với T1D, bạn luôn nghĩ về nó. Từ thứ nhất vào buổi sáng để khi bạn đi ngủ, và khá một chút giữa những giờ đó. Sự căng thẳng đã trở thành gánh nặng lớn nhất, vì vậy đó là lý do tại sao tôi quan tâm đến việc bắt đầu một hệ thống vòng khép kín tự chế.

Đó là điều đã khiến tôi bước đi trong cuộc hành trình này để đóng vòng lặp, và trong vòng hai tháng vừa qua, tôi đã thấy rất nhiều cải tiến về chất lượng cuộc sống của tôi. Trước khi đến điểm đó, tôi muốn dành một chút thời gian để nói về mọi thứ đã bắt đầu và những gì tôi đã trải qua trong việc thiết lập RileyLink.

Cách tôi Bắt đầu

Khoảng một năm trước, tôi bắt đầu thấy nhiều bài báo và thông tin trực tuyến về hệ thống OpenAPS. Hầu hết nó đã đi qua đầu của tôi, và nhiều người trong số những người làm điều này dường như trong một thế giới của riêng mình. Nhưng tôi càng đọc, thì càng trở nên dễ hiểu. Vì tôi chắc chắn không có techie, tôi biết mã hóa không phải là cái gì mà tôi có thể tự làm được, vì vậy tôi bắt đầu tìm kiếm sự giúp đỡ.

Tôi đã mua tất cả các thành phần cần thiết cho hệ thống OpenAPS, nhưng khía cạnh mã hóa chắc chắn trở nên quá phức tạp để tự làm mọi thứ.Sau nhiều tháng cố gắng thiết lập và tìm kiếm một người hiểu biết về mã số cục bộ thông qua các mối quan hệ lẫn nhau, tôi đã bị bế tắc bởi vì người này không biết nhiều về bệnh tiểu đường và không thể nắm bắt được kỹ thuật này và tôi không thể không làm giảm khoảng cách kiến ​​thức.

Sau đó, những đám mây tách ra.

Nhờ thông tin được thông qua từ hackathon của Quỹ Nightscout tổ chức tại California vào tháng 10, tôi đã học được rằng một số người rất thông minh trong phòng cảm thấy RileyLink là một cách thân thiện hơn với người sử dụng, với thiết lập và bảo trì dễ dàng hơn sau đó.

Vì vậy, điều đó đã trở thành sự lựa chọn của tôi.

Vì tôi là người dùng OmniPod, việc chọn RileyLink có nghĩa là tôi phải tìm một chiếc máy bơm Medtronic MiniMed cũ hơn (vì RileyLink hiện chỉ hoạt động với 722 và các mô hình cũ hơn của 722 của Medtronic). Sau khi nhận được cả bộ não "RileyLink" trắng lắp ráp đồng bằng trắng và một chiếc máy bơm MiniMed 722 cũ, tôi đã kết hợp công nghệ này với chiếc Dexcom G5 và iPhone 6 của tôi và có thể chạy nhanh hơn tôi nghĩ . Cũng rất hữu ích là eBook tuyệt vời này được biên soạn bởi các thành viên của cộng đồng trực tuyến #WeAreNotWaiting trực tuyến, người đã giúp tôi nhận được rất nhiều câu hỏi thiết lập ban đầu đã được trả lời và nó dễ thực hiện hơn bất cứ điều gì tôi thấy liên quan đến OpenAPS.

Việc thiết lập cho RileyLink không khó lắm. Nó đã cho tôi một tuần hoặc lâu hơn với sự giúp đỡ của một số người rất tốt trên diễn đàn mã hóa phát triển Gitter để có được bản cập nhật trên iPhone của tôi, và nhiều lần bạn thực hiện các bước để cập nhật, nó trở nên dễ dàng hơn.

Vào ngày 21 tháng 11 năm 2016, khi tôi chính thức "đóng vòng lặp" (tức là để hệ thống hoạt động hoàn toàn và đưa ra các quyết định về liều lượng hơn là để cho nó chạy "vòng mở", nơi nó gợi ý điều trị và bạn hãy quyết định) .

Tôi không hề lo lắng khi bắt đầu sử dụng RileyLink.

Có muốn sử dụng OpenAPS rất nhiều và không thể làm cho nó hoạt động, RileyLink có vẻ như là một lựa chọn tuyệt vời khi nó trở nên có sẵn cho tôi. Tôi chưa bao giờ do dự khi thử một cái gì đó mới hoặc sợ phải chấp nhận rủi ro nếu tôi nghĩ kết quả thật đáng giá.

Không nghi ngờ gì, câu trả lời là CÓ CÓ!

Kết quả của vòng lặp cho đến nay chắc chắn là đáng cho tôi. Và có, tôi thấy vui vì nó có tên là RileyLink, một sự trùng hợp ngẫu nhiên vì "con chó lớn" của tôi có tên Riley …:)

Tính Hấp thu Carb, vv

Vì Loop chỉ điều chỉnh lượng Insulin của bạn theo tỷ lệ căn bản thao tác, tăng hoặc giảm tỷ lệ căn bản để giữ cho bạn nằm trong phạm vi mục tiêu, điều này có nghĩa là bạn vẫn phải dùng liều lượng để ăn.

Bạn vẫn phải đếm carbs và liều lượng cho carbs, và tính thời gian hấp thụ carb. Đó là một trong những phần khó nhất của việc sử dụng RileyLink, tôi nghĩ.

Toàn bộ hệ thống dựa trên các lý thuyết về tỷ lệ hấp thụ carb, đó là cái mà tôi đã không có nhiều kinh nghiệm trước đó. Khi bạn cho ăn bữa ăn, bạn cần phải đặt thời gian hấp thụ cacbua ngoài việc đếm carbs.Vì vậy, đây là một kinh nghiệm học tập. Nhưng điều tốt đẹp là, Loop sẽ giúp bạn nếu bạn không làm cho nó đúng. Nếu bạn dưới liều, hệ thống sẽ làm tăng tỷ lệ căn bản của bạn để đưa bạn trở lại trong phạm vi.

Tôi vẫn đang sử dụng insulin hít vào Afrezza (đã được một năm nay), nhưng không nhiều như trước khi looping. Nó hoạt động rất tốt cho tôi trong một bữa ăn với carbs mà có cả một thời gian hấp thu nhanh và lâu hơn. Lấy Afrezza vào đầu bữa ăn, và liều lượng cho các carbs hấp thụ chậm hơn vào cuối bữa ăn hoặc thậm chí một giờ sau đó, đã làm việc tốt cho tôi, giữ một sự gia tăng thấp và rơi của đường đồ thị BG của tôi.

Bởi vì hệ thống hoàn toàn phụ thuộc vào một đơn vị CGM chính xác, bạn phải tin tưởng vào các bài đọc mà bạn nhận được từ hệ thống. Nếu sự tin tưởng đó không có, bạn sẽ không thể tin rằng hệ thống vòng lặp đang làm công việc của nó. Thật tuyệt khi với vòng lặp, bạn thực sự không nhìn vào máy bơm nhiều. Tất cả các liều lượng được thực hiện từ iPhone.

Những mối quan tâm lớn nhất của RileyLink

Theo quan điểm của tôi, lợi ích chính của Loop không phải là lợi ích lâm sàng cũng như cải thiện chất lượng cuộc sống hàng ngày và giảm bớt một số rắc rối trong quản lý T1D. Đối với tôi, nó mang lại một sự tự do không nên và không thể bỏ qua. Có ít quan tâm đến các chi tiết trong thói quen hàng ngày.

Giảm gánh nặng này không thể nhấn mạnh đủ.

Nhà nội tiết học của tôi đồng ý.

Khi tôi trình bày tại văn phòng endo của tôi vào tháng 12, chúng tôi đã dành một thời gian dài thảo luận về tầm quan trọng của việc làm giảm căng thẳng và căng thẳng trong cuộc sống hàng ngày với T1D. Ông là một tín đồ mạnh mẽ về tầm quan trọng to lớn của chất lượng cuộc sống và dễ dàng thấy được làm thế nào hệ thống này sẽ làm cho công việc hàng ngày đơn giản hơn.

Heck, tôi chỉ sử dụng nó trong hai tuần tại thời điểm đó và nhờ có RileyLink, 93% dữ liệu của tôi đã ở trong phạm vi!

Điều này cũng đã diễn ra cho tôi đúng vào Giáng sinh, đó là một tháng sau khi đóng vòng lặp. Tôi đã phát triển một trường hợp xấu của bệnh cúm dạ dày. Tôi chích cho không ăn trong bốn ngày, chỉ cần để cho vòng lặp chăm sóc của tất cả mọi thứ. Vì có rất ít tôi có thể giữ được, không có nhiều carbs để giải thích cho. Thật đáng kinh ngạc với tôi, nhưng BG của tôi ở giữa 95-110 trong suốt thời gian bị bệnh của tôi. Wow!

Kể từ khi bắt đầu sử dụng RileyLink, tôi đã có thể tìm thấy chiếc hộp đựng đồ lót cho RileyLink để nó có đầy đủ màu sắc, không chỉ là đồng bằng trắng và một cái kẹp điện thoại quanh cổ tôi để giữ iPhone gần đó - cả hai đều rất tiện dụng trong việc đảm bảo rằng công nghệ này là với tôi ở tất cả các lần!

Tất nhiên, lợi ích lớn nhất của việc sử dụng này là những khía cạnh tinh thần - tôi không phải "nghĩ về bệnh tiểu đường của tôi" nhiều như tôi đã có trong nhiều năm.

Đối với tôi, điều tốt nhất về RileyLink là sau nhiều năm với T1D, điều đầu tiên bạn nghĩ đến không cần phải là bệnh tiểu đường. Khi bạn thức dậy mỗi ngày, BG của bạn là bình thường. Bạn thực sự có thể ngừng suy nghĩ nếu bạn quá cao hoặc quá thấp, vì bạn đang ở trong phạm vi.

Tất cả những gì tôi có thể nói là, cảm ơn những người đã là một phần của việc tạo ra điều này và trao quyền cho những người như tôi, những người thực sự cần điều này! Nó thực sự là một kỳ diệu và thay đổi cuộc sống từ những gì tôi đã thấy, một cái gì đó tôi thực sự không bao giờ nghĩ rằng tôi sẽ được xung quanh để trải nghiệm cho bản thân mình.

Cảm ơn bạn đã chia sẻ câu chuyện của bạn, mẹ! Tình yêu mà bạn đã tìm thấy một cái gì đó hoạt động tốt và làm cho cuộc sống với bệnh tiểu đường một chút ít căng thẳng sau nhiều năm.

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.