Bệnh tiểu đường Mẹ và người bênh vực bệnh Celiac Nói ra

Bệnh tiểu đường Mẹ và người bênh vực bệnh Celiac Nói ra
Bệnh tiểu đường Mẹ và người bênh vực bệnh Celiac Nói ra

Hải quân Mỹ chỉ trÃch hành vi xua đuổi máy bay của Trung Quốc trên Biển Đông

Hải quân Mỹ chỉ trÃch hành vi xua đuổi máy bay của Trung Quốc trên Biển Đông

Mục lục:

Anonim

Chào mừng bạn đến thăm một lần nữa với người chiến thắng Những học bổng về Bệnh tiểu đường dành cho Bệnh nhân Tiểu đường Tháng 6 năm 2016, những người sẽ đại diện cho cộng đồng bệnh nhân tại Hội nghị Cải tiến hàng năm tại San Francisco vào tháng 10 này.

Hôm nay chúng ta đang nói chuyện với Polina Bryson, một chuyên gia chăm sóc sức khoẻ và D-Mom ở California, người con gái nhỏ sống cùng loại 1 cũng như bệnh Celiac. Rất nhiều người có thể nhận ra Polina như một blogger về bệnh đái tháo đường ở T1D và Gluten Free, và cô ấy là người ủng hộ thanh thiếu niên trong cộng đồng D của chúng tôi qua nhiều năm khi cô ấy ủng hộ sự hỗ trợ nhiều hơn cho cả gia đình, đặc biệt là trong lĩnh vực tâm lý xã hội .

Thôi đi, Polina!

Phỏng vấn D-Mom Polina Bryson

DM) Trước tiên, hãy cho chúng tôi biết về cuộc gặp gỡ đầu tiên của gia đình với bệnh tiểu đường. Nó có chấn thương?

Con gái tôi được chẩn đoán loại 1 vào tháng 5 năm 2013 vào năm 8 tuổi. Vào tháng 8 năm 2013, bà cũng được chẩn đoán là Celiac. Chúng tôi bị mù bởi cả hai chẩn đoán. Mặc dù con gái chúng ta có tất cả các triệu chứng T1 kinh điển, chúng tôi hoàn toàn không biết gì về chúng. Mặc dù có một số bệnh sử tiểu đường tuýp 2 trong gia đình của chúng tôi, chúng tôi hầu như không biết gì về loại 1.

Chúng tôi rất may mắn vì con gái chúng tôi đã có chuyến viếng thăm con cái đúng giờ, trong thời gian đó bác sĩ nhi khoa của cô ấy được chẩn đoán ngay lập tức và chính xác. Liên quan đến Celiac, trong khi chúng tôi có lịch sử gia đình, con gái chúng tôi đã không có bất kỳ triệu chứng. Tuy nhiên, một bài kiểm tra màn hình Celiac đã được thực hiện như là một phần của công việc máu thường lệ trong thời gian nằm viện vì chẩn đoán T1D và trở lại rất cao. Chúng tôi rất biết ơn rằng ngay từ đầu con gái chúng tôi nhận được sự chăm sóc tuyệt vời, làm cho việc điều chỉnh dễ dàng hơn cho mọi người.

Bạn làm nghề gì?

Tôi là một nhà tâm lý học lâm sàng. Sau khi con gái tôi được chẩn đoán mắc bệnh T1D, tôi cho rằng làm cho bệnh tiểu đường là một chuyên khoa trong thực hành của tôi. Tuy nhiên, sau khi tìm kiếm một số linh hồn, tôi quyết định chống lại nó để tôi có thể duy trì mối liên hệ hoàn toàn với cộng đồng gia đình T1D địa phương của chúng tôi như một người mẹ D khác. Sự hỗ trợ của bộ lạc T1D của tôi là vô giá đối với tôi. Bên cạnh đó, nó là tốt đẹp để có được một break từ bệnh tiểu đường tại nơi làm việc. Tôi thường xuyên đưa mũ chuyên gia về tâm lý của tôi vào từng thời điểm khi tôi đóng vai trò là người bênh vực hoặc là nhà giáo dục.

Hãy cho chúng tôi biết về sự tham gia của DOC (Diabetes Online Community) …

Tôi đã tạo blog, T1D và Gluten-Free, ngay khi chúng tôi nhận được một kết luận chẩn đoán Celiac. Tôi cũng hoạt động trên Facebook và Twitter.

Tôi đã gặp một số người tuyệt vời thông qua DOC!

Các loại bệnh đái tháo đường khác bạn tham gia?

Tôi đã tham gia vào một số hoạt động tuyên truyền và giáo dục, bao gồm JDRF One Walk, tuần lễ Tiểu đường và TCOYD.Năm nay, tôi đang gây quỹ như là một thành viên của đội chịu lực của Riding on Insulin (ROI) - một tổ chức cung cấp các trại trượt tuyết / trượt tuyết / núi cho trẻ em và thanh thiếu niên với T1D. Tôi đã cam kết để chạy ít nhất ba marathon một nửa và tối thiểu là $ 1500 vào cuối năm nay. Gần đây tôi đã tham gia hội thảo MasterLab, cung cấp một nguồn cảm hứng và ý tưởng cho các nỗ lực vận động của tôi.

Bạn có coi mình là một fan hâm mộ của tất cả các công nghệ bệnh tiểu đường mới?

Vâng, đó là một thời điểm thú vị và thú vị đối với công nghệ và cải tiến về bệnh tiểu đường. Tôi không giữ hơi thở của tôi trên một phương thuốc trong một tương lai gần nhưng tôi là tất cả về công nghệ mới và đổi mới bởi vì nó không phải là tương lai, nhưng hiện tại. (Những công cụ này) là những gì làm cho việc quản lý bệnh tiểu đường dễ dàng hơn, an toàn hơn và hiệu quả hơn. Tôi tin rằng công nghệ là những gì sẽ thu hẹp khoảng cách để chữa bệnh và giảm đáng kể gánh nặng của quản lý bệnh tiểu đường.

Kể từ khi làm-it-mình là một chủ đề lớn trong những ngày này: bạn đã tạo ra bất kỳ y tế hoặc cuộc sống hacks của riêng bạn?

Thực sự là trung thực, tôi là người hacks nhiều hơn hacks-creator. Tôi thích sử dụng ứng dụng danh sách kiểm tra (không dùng giấy) cho các mục đích về bệnh tiểu đường khác. Tôi có một danh sách các chất cung cấp tiểu đường thường dùng mà tôi dùng để đóng gói cho các chuyến đi. Ngoài ra, tôi cảm thấy như quản lý T1D hàng ngày là MacGyvering nhân cách. Tôi đã bỏ ra khỏi quy tắc và học cách thử nghiệm một cách không sợ hãi. Cuối cùng nhưng tôi đã đạt được trình độ Ninja để có thể thay đổi vị trí của con gái tôi và bộ cảm biến CGM, hoàn chỉnh bằng cách lột bỏ trang / cảm biến cũ của cô ấy, trong khi cô ấy đang ngủ, trong ánh sáng tối thiểu, trong khi hầu như không tỉnh táo, mà không đánh thức cô dậy.

Bạn nghĩ điều gì sẽ thay đổi trong công cụ tiểu đường sẽ làm gia tăng chất lượng cuộc sống của gia đình bạn?

Chúng ta không thể chờ đợi cho một hệ thống tạng nhân tạo để tung ra thị trường. Tôi hiểu rằng nó sẽ không giải quyết được tất cả các vấn đề về bệnh tiểu đường, cũng không phải là làm món ăn của tôi. Ước vọng chính của tôi từ AP là hai lần: 1) an tâm hơn vào ban đêm, tiếp theo là BG phù hợp trong buổi sáng, và 2) giảm đáng kể lượng thời gian con gái tôi cần phải suy nghĩ về bệnh tiểu đường. Khi con gái tôi lớn lên và trở nên độc lập hơn, tôi muốn cô ấy trở thành một "thiếu niên bình thường" càng tốt, để cô ấy có thể vui vẻ hơn và không bận tâm về việc đếm carb, tỷ lệ cơ bản, điểm cao và thấp , và tất cả các triệu triệu quyết định quản lý vi mô xảy ra hàng ngày. AP sẽ làm cho nó dễ dàng hơn và an toàn hơn, sẽ cải thiện chất lượng cuộc sống cho cả con gái tôi và cha mẹ chúng tôi.
Trong khi chúng tôi chờ AP, tôi sẽ sẵn sàng tích hợp Dexcom và Omnipod. Và vì chúng ta đang ở trong chủ đề của Dexcom, tôi hy vọng rằng FDA sẽ chấp thuận nó cho liều lượng. Chúng tôi đã làm một số liều thuốc ngoài Dexcom (shhh, đừng nói với FDA). Nó không phải là rất nhiều về giảm pokes ngón tay per se, nhưng về loại bỏ một bước rườm rà khác và tinh giản quá trình quản lý bệnh tiểu đường.

Động lực của bạn là gì để tham gia Cuộc thi Tiếng nói Bệnh nhân của chúng tôi?

Cải tiến và công nghệ cần phải thân thiện với người sử dụng để chúng có hiệu quả. Tôi muốn bênh vực cho trẻ em có T1D để đảm bảo rằng những đổi mới được thiết kế phù hợp với họ nhiều như đối với người lớn T1, và trẻ em có những lợi ích ngang nhau và tiếp cận với công nghệ mới. Là một người mẹ D, người bênh vực và nhà tâm lý học, tôi cảm thấy tôi có thể cung cấp một quan điểm tích hợp về quản lý bệnh tiểu đường để giúp những người có công nghệ và đổi mới mới hiểu được yếu tố con người.

Bạn cảm thấy hào hứng nhất về Hội nghị Sáng kiến ​​Đổi mới sắp tới?

Tôi rất vui mừng về cơ hội hợp tác và động não với tất cả các bên liên quan - đại diện ngành, bệnh nhân, cha mẹ, các nhà cung cấp dịch vụ y tế và những người khác. Và tôi không thể chờ đợi để có được một cú đột phá vào tương lai của sự đổi mới và công nghệ bệnh tiểu đường.

Cảm ơn bạn đã chia sẻ POV của bạn, Polina. Chúng tôi mong được lưu trữ bạn!

Khước từ trách nhiệm : Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.