ĐáI đường Ủng hộ Jonathan Davis về Vấn đề Tiếp cận

Tiếp theo trong loạt bài phỏng vấn của chúng tôi với Những người đoạt giải Voices Bệnh nhân năm 2016 (người sẽ tham gia cùng chúng tôi về học bổng cho Hội nghị Cải tiến DiabetesMine Innovation ở San Francisco vào tháng tới) là Jonathan Davis từ Chicago .

Ông đã sống cùng loại 1 từ hai thập niên nay, đã từng làm trợ lý nghiên cứu về bệnh tiểu đường týp 2, và bây giờ là một luật sư và điều hành chuyên nghiệp tại một công ty chăm sóc sức khoẻ. Chúng tôi rất vui mừng khi nghe POV của ông về đổi mới và chủ đề nóng của #DiabetesAccessMatters - bảo hiểm sức khoẻ, chi phí và truy cập vào các công cụ và phương pháp điều trị bệnh tiểu đường.

Không có gì thêm thắc mắc, chúng ta hãy nghe từ Jonathan …

Phỏng vấn Jonathan Davis

DM) Trước tiên, bạn có thể cho chúng tôi biết câu chuyện về bệnh tiểu đường xảy ra như thế nào trong cuộc đời bạn?

JD) Nó có thể là một saga! Sau khi đón tôi từ một trại hè trong một tuần sau năm năm lớp năm của tôi vào năm 93 hoặc năm 94, mẹ tôi phát hiện ra tôi đã tan hết 15 cân. Cô ấy đưa tôi đến bác sĩ nhi khoa của tôi, dẫn đến chẩn đoán bệnh tiểu đường týp 1. Gần 20 năm sau, tôi tiếp tục theo đuổi, với những thăng trầm. Tôi hiện đang sử dụng máy bơm Tandem với Dexcom CGM.

->

Khi suy nghĩ, tôi rất khó phân biệt câu chuyện của mình khỏi bệnh tiểu đường vì bệnh tiểu đường đã trở thành một phần không thể thiếu trong cuộc sống hàng ngày của tôi. Nhưng nó không phải là tiêu cực: Tôi tin rằng việc quản lý bệnh đái tháo đường đã mang lại cho tôi sự trợ giúp kiên trì và kiên trì kép, điều này đã lan sang các khía cạnh khác trong cuộc đời tôi.

Bạn đang sống với T1D. nhưng bạn cũng đã làm việc trong không gian nghiên cứu loại 2, đúng không?

Ở trường đại học, tôi là trợ lý nghiên cứu cho một giáo sư về bệnh tiểu đường tuýp 2. Trong vai trò đó, tôi đã chải qua các bài báo cũ về bệnh tiểu đường xuất hiện trong Tạp chí của Hiệp hội Y khoa Hoa Kỳ (JAMA) . Điều gây ấn tượng cho tôi về những bài báo lịch sử đó là cách thức mang tính cha mẹ, trong đó các bác sĩ xem vai trò của họ và sự khác biệt của nó với kinh nghiệm của tôi với bác sĩ nội tiết của tôi. Kể từ khi đại học, sự thay đổi mô hình này thậm chí còn đẩy nhanh hơn nữa trong các bệnh nhân đang bắt đầu được công nhận là cả những người ra quyết định và giải quyết vấn đề để chăm sóc cho chính họ.

Bạn có thể cho chúng tôi biết về sự nghiệp hiện tại của bạn?

Tôi là một chuyên gia pháp lý cho một công ty chăm sóc sức khoẻ. Tôi không muốn nói tên chủ nhân của tôi, chủ yếu là vì tôi không muốn bất cứ ai nghĩ rằng tôi đang nói cho tổ chức đó, mà tôi không phải là. Các công ty y tế hoạt động trong một ngành công nghiệp có quy định rất cao. Tôi giúp công ty của tôi hiểu các luật và quy định áp dụng cho nó.Tôi cũng hỗ trợ việc tạo ra các quy trình để tuân thủ luật pháp và các quy định. Trong thực tế, công việc của tôi đòi hỏi phải tư vấn trên một phạm vi rộng các vấn đề.

Bảo hiểm và quyền tiếp cận là một chủ đề lớn trong cộng đồng D của chúng tôi - làm thế nào để bạn xem cuộc thảo luận đó, đội mũ nón như một bệnh nhân và một chuyên gia?

Trước tiên, để được rõ ràng, tôi chỉ nói riêng cho tôi chứ không phải của công ty tôi hoặc các công ty khác tôi đã làm việc cho.

Các chi tiết xung quanh chất xúc tác gần đây nhất cho cuộc tranh luận về việc tiếp cận và bảo hiểm - UnitedHealthcare đặt tên Medtronic là nhà cung cấp máy bơm insulin tốt nhất - không rõ ràng đối với tôi. Tại sao United quyết định chọn Medtronic cho một số công ty bơm khác? Điều gì sẽ xảy ra nếu UnitedHealthcare gửi yêu cầu tới tất cả các công ty bơm insulin và nói rằng họ muốn trả ít hơn $ X000 cho máy bơm insulin? Điều gì sẽ xảy ra nếu các công ty khác ngoài Medtronic không chấp nhận giá thầu thấp hơn vì họ muốn duy trì lợi nhuận cao hơn cho chính họ? Hoặc, nếu Medtronic đồng ý rằng nếu UnitedHealthcare tham gia vào một cuộc dàn xếp độc quyền Medtronic, có thể đào tạo tốt hơn các nhà nội tiết học về sản phẩm, phối hợp chăm sóc tốt hơn, sử dụng dữ liệu tốt hơn để giúp bệnh nhân điều trị bệnh tiểu đường và đẩy nhanh tiến trình đối với hệ thống Tĩnh tụ Nhân tạo của Medtronic? Điểm của tôi là các sự kiện cơ bản có thể không đơn giản như một số đã giả định. Có thể quyết định của UnitedHealthcare có thể là vì lý do để hỗ trợ người mắc bệnh tiểu đường.

Ngoài ra, tôi tự hỏi liệu giải pháp đề xuất của Liên minh Bảo trợ Bệnh nhân Tiểu đường (DPAC) cho rằng bất cứ điều gì trong Tiêu chuẩn Chăm sóc đều nên được bảo hiểm là một vị trí khả thi. Như đã nêu trên trang web của Trung tâm Hành động DPAC: " Những người trả tiền bảo hiểm không được loại trừ các thực hành tốt nhất của các chuyên gia chăm sóc sức khoẻ được xác định bởi Tiêu chuẩn Chăm sóc hiện tại. " Trên thực tế, họ không. Các hãng bảo hiểm không can thiệp vào các quyết định điều trị của các chuyên gia chăm sóc sức khoẻ. Nhưng họ làm giới hạn về những gì phải được bảo hiểm theo một hợp đồng bảo hiểm. Và đây là nơi mà vấn đề tranh luận với DPAC phát sinh: Các Tiêu chuẩn về Chăm sóc tập trung vào những ảnh hưởng đối với kết cục y khoa và họ không tính đến chi phí. Vì vậy, nếu hai lý thuyết trên lý thuyết tạo ra kết quả giống nhau, nhưng một trong những chi phí 10 hoặc 100 hoặc 1.000 lần nhiều hơn khác, tiêu chuẩn của Chăm sóc sẽ đánh giá chúng như nhau. Điều này có nghĩa là sử dụng Các tiêu chuẩn chăm sóc đặc biệt để xác định những gì nên được bảo hiểm bởi một hợp đồng bảo hiểm là cận thị.

Làm cách nào bạn nghĩ cộng đồng của chúng tôi có thể ủng hộ tốt hơn về các vấn đề liên quan đến bảo hiểm này (ví dụ như chiến dịch #DiabetesAccessMatters)?

Những người ủng hộ có thể muốn lật các cuộc thảo luận bằng cách tập trung vào một nhóm các bên liên quan khác - các nhà cung cấp.

Theo truyền thống, các nhóm vận động bệnh đái tháo đường - bao gồm cả ADA và JDRF và nhiều blogger về tiểu đường - hãy tìm đến các công ty dược phẩm và các công ty cung cấp đái đường cho sự hỗ trợ tài chính. Kết quả là, các nhóm này đã tạo ra mối quan hệ mạnh mẽ với các công ty thuốc và thiết bị.Điều gì sẽ xảy ra nếu DOC yêu cầu các công ty dược và thiết bị này ký một hiệp định rằng họ sẽ không tham gia vào mối quan hệ độc quyền với một công ty bảo hiểm?

Vì vậy, bạn không nghĩ rằng chúng tôi sẽ nhận được bất cứ nơi nào vận động các công ty bảo hiểm để thay đổi chính sách của họ?

Nếu tập trung chú ý đến các công ty bảo hiểm, tôi khuyến khích các nhà vận động suy nghĩ một cách toàn diện. Các công ty bảo hiểm đang chịu áp lực rất lớn để giảm bớt sự gia tăng thảm khốc về chi phí y tế. Nếu chi phí y tế quá cao, không ai có thể trả phí bảo hiểm cho các sản phẩm bảo hiểm. Vậy câu hỏi đặt ra cho các nhà vận động là liệu có cách nào để giúp đỡ NKT (người mắc bệnh tiểu đường), cũng như các công ty bảo hiểm, tạo ra những khoản chi phí y tế có ý nghĩa?

Tóm lại, nếu những người ủng hộ đã đến bàn và nói với các công ty bảo hiểm, họ sẵn sàng hỗ trợ các nỗ lực để ngăn chặn các công ty dược phẩm nhảy từ sản phẩm (một cách để cản trở việc đưa thuốc generic) và hỗ trợ pháp luật để hợp lý hóa việc chấp thuận các loại thuốc biosimilar? Cả hai sáng kiến ​​này đều giúp đỡ NKT bằng cách làm cho chi phí thuốc thấp hơn. Có thể có một cơ hội tốt hơn để xây dựng sự đồng thuận và đưa ra bảng bàn về vấn đề nhà cung cấp máy bơm nếu các hãng bảo hiểm cảm thấy rằng những người ủng hộ sẵn sàng hỗ trợ các nỗ lực trong các lĩnh vực khác để giảm chi phí y tế.

Bạn đã từng tham gia vào bất kỳ nỗ lực vận động bệnh tiểu đường nào?

Tôi là một thành viên của Mạng lưới Vận động Luật sư của Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ và là luật sư, tôi đã khuyên một vài người về các yêu cầu về chỗ ở cho việc giáo dục, điều này đã rất thành công.

Đó là một câu hỏi rộng, nhưng những suy nghĩ của bạn về tình trạng hiện tại của công nghệ và cải tiến bệnh tiểu đường là gì?

Có hai yếu tố cản trở sự đổi mới trong không gian chăm sóc sức khoẻ: (1) thời gian kéo dài và cam kết tài chính đáng kể cần thiết cho sự chấp thuận của FDA và (2) thực tế là người trả tiền bên thứ ba (lớn nhất là chính phủ) trả cho một phần đáng kể giá cả của thuốc và các thiết bị, trong đó thu hút sự chú ý của các nhà sản xuất đến họ thay vì trên bệnh nhân thực sự sử dụng thuốc hoặc thiết bị.

Vẫn còn và bất chấp những thách thức này, gần đây chúng ta đã thấy một số đột phá đáng chú ý từ cả ngành công nghiệp dược phẩm (bao gồm GLP-1) và thiết bị (CGM, Tiểu đường tụy). Khu vực mà tôi tin rằng đã chín muồi cho sự đổi mới là những giải pháp đơn giản và chi phí thấp mà ít rò rỉ so với các sáng kiến ​​khác có thể có tác động sâu rộng, dựa trên cơ sở. Làm thế nào chúng ta có thể sử dụng hoặc tối ưu hóa công nghệ để giúp mọi người nhớ dùng thuốc đúng hạn, giảm cân thừa cân, có các bước trong mỗi ngày, giữ các cuộc hẹn hàng năm với retinologist như một vài ví dụ?

Tôi lạc quan về triển vọng. Kết hợp với thực tế là các công ty đang áp dụng một tư duy tập trung nhiều hơn vào người tiêu dùng, tương lai của sự đổi mới và công nghệ sẽ tươi sáng.

Là người đã từng sống với căn bệnh này trong vài thập kỷ, bạn đã chứng kiến ​​sự thay đổi có liên quan đến bệnh tiểu đường qua nhiều năm như thế nào?

Tôi luôn nghĩ rằng tôi phải chọn một vị trí theo thang điểm hai mặt: tôi có thể cố gắng đạt được sự kiểm soát tối ưu khi bệnh nhân tiểu đường hoặc tôi có thể cố gắng sống như một người (nhưng với bệnh tiểu đường), cẩn thận để lẩn tránh cho phép đám mây bệnh tật của tôi có thể sống một cách trọn vẹn cuộc sống của tôi.

Gần đây, tôi đã có sự kiểm soát tốt nhất mà tôi đã có trong một thập niên. Những gì tôi học được là dữ liệu nhiều hơn, tự nó, không phải là thuốc chữa bách bệnh. Nó là một công cụ. Và một công cụ tuyệt vời. Nhưng có những công cụ bỏ sót khác có sẵn giúp tôi đạt được sự kiểm soát tốt hơn mà không cần thêm thời gian quản lý. Kiểm soát tốt hơn là có thể đạt được cho tôi bằng cách đơn giản hóa cuộc sống của tôi và loại bỏ một số lựa chọn không quan trọng. Sau đó tôi có thể sử dụng dữ liệu tôi đã thông minh.
Ví dụ: Tôi cố gắng thức dậy (thường) cùng một giờ mỗi ngày. Chỉ có 3 hoặc 4 thứ khác nhau mà tôi ăn cho bữa sáng. Vào những ngày tôi tập thể dục, tôi tập thể dục cùng một thời điểm trong ngày. Tôi nạc các carbohydrate mà tôi ăn ở bất kỳ bữa ăn nào. Những gì tôi tìm thấy là bằng cách đơn giản hóa các khía cạnh này, tôi đang dành ít thời gian quản lý. Bằng cách gõ một đoạn tốt các biến số, tôi biết các mẫu tốt hơn và tôi không dành nhiều thời gian để cưỡi chiếc rollercoaster cao và thấp do sự phức tạp đóng góp.
Đối với tôi, cách tiếp cận này đã cho phép tôi đạt được kiểm soát tốt hơn mà không cần phân lớp thêm thời gian để quản lý.

Bạn muốn thấy sự thay đổi nào trong công cụ tiểu đường để giúp Chất lượng Cuộc sống của bạn?

Trung tâm Kiểm soát Bệnh tật Hoa Kỳ thông qua khái niệm Healthy Days như một cách để đo lường chất lượng cuộc sống. Tôi muốn thấy công cụ này nằm trong tay của các nhà nội tiết học của chúng tôi. Sẽ sôi nổi nếu các nhà nội tiết học hỏi bệnh nhân " Nói cho tôi biết về những ngày bệnh tiểu đường của bạn khiến bạn cảm thấy không khỏe về thể xác. Nói cho tôi biết về những ngày bệnh tiểu đường của bạn khiến bạn cảm thấy không khỏe. Hãy giải quyết vấn đề - giải quyết những vấn đề này để cung cấp cho bạn các công cụ để bạn có thể có nhiều ngày lành mạnh hơn. "Đường huyết đơn giản là một số. Hãy bắt đầu giữ điểm bằng cách đánh giá khoảng thời gian chúng tôi cảm thấy tốt và có thể tham gia vào cuộc sống đầy đủ.

Về lưu ý đó, có bao giờ bạn là một người DIYer, đã đến với một số cách để "đánh đái tháo đường" để giúp bạn làm tốt hơn?

Sau gần đây di chuyển đến một thị trấn mới, tôi "tự đăng ký" với dịch vụ y tế địa phương nơi tôi sinh sống. Tôi nói với họ rằng tôi bị đái tháo đường týp 1, địa chỉ của tôi, và tên bác sĩ của tôi, mà họ có thể nhập vào hệ thống 9-1-1 hồi đáp đầu tiên của họ. Nếu EMS nhận được cuộc gọi đến địa chỉ của tôi, nó sẽ nhắc họ giữ các nguyên nhân liên quan đến bệnh đái tháo đường trước tâm trí. Vì tôi sống một mình, tôi nghĩ rằng điều này có thể giúp đỡ vì có thể không có ai đó với tôi để truyền thông thay mặt cho tôi trong trường hợp khẩn cấp.

Điều gì thúc đẩy bạn tham gia vào Cuộc thi Vai Trò Bệnh nhân của chúng tôi?

Tôi muốn trở thành một phần của cuộc đối thoại, trong đó mọi người và các công ty trên toàn mạng chia sẻ những ý tưởng và xem xét cách cải thiện hoặc giải quyết các vấn đề với bệnh đái tháo đường thông qua đổi mới và công nghệ.

Bạn cảm thấy hào hứng nhất về Hội nghị Sáng kiến ​​Đổi mới?

Gặp gỡ những người chiến thắng cuộc thi khác và bắt đầu cuộc trò chuyện … Chúng tôi cần một USB cho bệnh tiểu đường. Chúng ta cần phải áp dụng các tiêu chuẩn công nghệ để các thành viên trong nhóm máu của các công ty khác nhau có thể nói chuyện với các máy bơm của các công ty khác nhau mà có thể nói chuyện với các công ty khác nhau CGMs có thể được tải xuống các công cụ giấu dữ liệu của các công ty khác nhau.Đẩy mạnh thiết kế để tạo ra các thiết bị có thể giao tiếp với nhau bằng một ngôn ngữ chuẩn sẽ thúc đẩy sự đổi mới.

CÓ! Chúng ta không thể nói tốt hơn về ý nghĩ cuối cùng này, Jonathan! Chúng tôi đánh giá cao POV của bạn và mong muốn bao gồm bạn trong Hội nghị thượng đỉnh Sáng tạo.

Khước từ trách nhiệm : Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.