Bốn Bệnh tiểu đường mới (quen thuộc) Không Lợi nhuận

Bốn Bệnh tiểu đường mới (quen thuộc) Không Lợi nhuận
Bốn Bệnh tiểu đường mới (quen thuộc) Không Lợi nhuận

Hải quân Mỹ chỉ trÃch hành vi xua đuổi máy bay của Trung Quốc trên Biển Đông

Hải quân Mỹ chỉ trÃch hành vi xua đuổi máy bay của Trung Quốc trên Biển Đông
Anonim

Một điều bạn không thể phủ nhận về cộng đồng Diabetes Community của chúng tôi là có rất nhiều người đam mê làm việc chăm chỉ để làm cho thế giới này trở thành nơi tốt hơn cho những người trong chúng ta với tụy bị trầm trọng.

Và nhiều nỗ lực đã được kết tinh trong vài tháng qua trong một đợt các tổ chức phi lợi nhuận bệnh tiểu đường mới.

Chắc chắn, thế giới phi lợi tiểu do thiếu dinh dưỡng do NKT gây ra dường như khá đông đúc (con số chính xác khó có thể đi qua, vì chúng không được đăng ký ở bất cứ nơi trung tâm nào).

Nhưng một vài chục mùa xuân để tâm ngay lập tức … từ các trang phục vận động quốc gia cho các nhóm nhỏ tạo điều kiện cho các kết nối cộng đồng để nghiên cứu và điều trị tập trung, các trại giảm tiểu đường và các chương trình địa phương, giáo dục bệnh tiểu đường nói chung và như vậy. Theo nghĩa này, chúng ta được ban phước.

Kể từ tháng Tám năm 2013, bốn nhóm bệnh nhân tiểu đường mới đã được hình thành bởi các nhóm có thể đã quen thuộc với bạn. Có gì mới mẻ là họ đã từng thành lập (hoặc không thành lập) vị trí chính thức phi lợi nhuận 501 (c) 3, nghĩa là họ trở thành các tổ chức từ thiện được miễn thuế - do một hội đồng quản trị điều hành và dành cho một nguyên nhân từ thiện.

Dưới đây là một tóm tắt ngắn gọn về lịch sử của bốn nhóm chúng tôi đang nói về:

Kể từ khi hình thành nên một diễn đàn trực tuyến cho các gia đình vào năm 1995 , CWD đã tổ chức hội nghị Friends For Life vào năm 2000 tại Florida vào năm 2000 và dĩ nhiên sẽ bao gồm hàng ngàn gia đình mỗi mùa hè. Jeff nói, hội nghị FFL hàng năm lớn vẫn là ưu tiên hàng đầu, và bây giờ họ cũng tổ chức một số hội nghị và hội thảo nhỏ về FFL khắp đất nước trong suốt cả năm. Và đừng quên Quilt For Life đang phát triển đang phát triển lớn hơn trong hơn một thập kỷ nay! Tổ chức CWD hiện đang làm việc tại Jeff ở Ohio và D-Mom Laura Billetdeaux ở Michigan nhưng ông nói rằng họ đang khám phá những nhu cầu trong tương lai để đảm bảo rằng trang web và các hội nghị có thể tiếp tục tiếp cận càng nhiều người càng tốt.

diaTribe, Foundation

Tháng 11 vừa rồi, chúng tôi đã nghe tin rằng bạn của chúng tôi và nhà phân tích Kelly Close đã chuyển công ty của mình

diaTribe

thành một tổ chức phi lợi nhuận có tên gọi là Quỹ DiaTribe . Trọng tâm phản chiếu của chúng ta tại

'Mine : "cải thiện cuộc sống của những người bị bệnh tiểu đường và tiền đái tháo đường, và vận động hành động." Sinh năm 2006 như là một bản tin hàng quý được tài trợ 8 trang hàng tháng về các nghiên cứu mới nhất và tin tức sản phẩm, diaTribe đã xuất bản 24+ trang mỗi tháng kể từ năm 2010. Từ diaTribe < diaorribe đã giúp họ tìm hiểu thêm về nghiên cứu bệnh đái tháo đường và tin tức sản phẩm; 82% nghĩ rằng nội dung giúp họ có cuộc trò chuyện thông tin tốt hơn với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khoẻ; 64% tin rằng

giúp họ cải tiến quản lý D; và 42% thậm chí nói rằng nó đã giúp cải thiện A1C của họ. Tốt đẹp! Khi Quỹ phát triển, chúng tôi sẽ tìm hiểu các chương trình mới sẽ giúp những người mắc bệnh tiểu đường và tiểu đường sẽ có cuộc sống hạnh phúc và khỏe mạnh hơn. " Không thể chờ đợi để nghe những gì tiếp theo cho diaTribe ! Oh, So Sweet: Bệnh tiểu đường Media Foundation

Tháng 12, bạn bè Jessica của chúng ta Apple và chồng, Michael, kết hợp tạp chí trực tuyến của họ, A Sweet Life , và các dự án có liên quan vào một tổ chức phi lợi nhuận mới có trụ sở tại New York, gọi là Diabetes Media Foundation. DMF giúp người sống hoặc bị ảnh hưởng bởi bệnh tiểu đường tìm kiếm thông tin, cộng đồng, và hỗ trợ từ người khác, và chia sẻ những câu chuyện của họ ".

Jess nói với chúng tôi rằng họ không biết gì nhiều về thế giới phi lợi nhuận khi họ bắt đầu trở lại vào năm 2009, và họ đã biết nhiều hơn, họ có thể đã khởi sự khi tổ chức đó bắt đầu với. Bà nói mọi người đã phản ứng tốt với công việc của họ trên mạng không chỉ bởi nhóm vợ chồng của PWD, mà còn bởi sự gia tăng số lượng các nhà văn khác bao gồm Karmel Allison và Catherine Price. "Chúng tôi đã giúp mọi người và không có gì đáng để thưởng hơn thế nữa, "Jess nói. Giờ đây, với trạng thái phi lợi nhuận, Jess thấy họ "thực sự trong yếu tố của họ" và hiện đang tạo ra một vài chương trình trực tuyến mới. Lần đầu tiên, được đưa ra vào ngày 1 tháng 2, là Thư viện Tiểu đường Nhịp cầu Số mới của họ, sẽ bao gồm sách "tạo ra bởi những người mắc bệnh tiểu đường cho những người mắc bệnh tiểu đường, họ kể những câu chuyện xuất phát từ trái tim". Chúng tôi đã viết rất nhiều về giá trị của việc có rất nhiều tác giả D mới và sách trong cộng đồng này, do đó, nó là tuyệt vời để thêm vào đội hình của nơi để tìm thấy chúng! Là nhà báo bệnh tiểu đường đồng, chúng tôi rất vui mừng khi thấy D-Media Foundation phát triển như thế nào.

Glu liên kết (hoặc Unites) … Bạn có thể nhớ bài đăng mà chúng tôi đã chia sẻ vào đầu tháng 11 về một tổ chức phi lợi nhuận mới gọi là Đơn vị io, được đưa ra làm tổ chức ô mới chủ trì T1DExchange loại quốc gia 1 đăng ký và MyGlu nền tảng mạng xã hội trực tuyến của nó. Tất nhiên, Glu và Registry đã bắt đầu trở lại trong năm 2010 với sự tài trợ của Leona M. và Harry B. Helsmley Charitable Trust, và thật tốt khi nhìn thấy những nỗ lực này đến với nhau dưới sự tự bảo vệ phi lợi nhuận tất cả .

Cherise tuyên bố kế hoạch của mình để trở thành một tổ chức phi lợi nhuận vào giữa năm 2012, với tổ chức mới gọi là Quỹ Cứu trợ Cộng đồng Tiểu đường (DCAF). Cô chính thức nộp đơn vào tháng 2 năm 2013 và đang chờ chính phủ liên bang (tức là IRS) ký kết bất kỳ lúc nào.

"Khi tôi bắt đầu DSMA vào năm 2010, tôi không mong đợi nó phát triển hoặc tác động đến cộng đồng trong khoảng 799 năm mà nó có", Cherise nói với chúng tôi "Tôi là một người 30 tuổi có ' Aha Moment '… Chúng tôi đang trong quá trình tổ chức tổ chức và đánh giá quá trình và các chương trình, khi chúng tôi nhận được 501 (c) 3 tình trạng chúng tôi sẽ sẵn sàng để tập trung vào nhiệm vụ, tầm nhìn và cộng đồng của DCAF ". Ngay bây giờ, Cherise nói rằng các khoản chi của nhóm được trả bằng tiền túi của cô ấy và bởi một số nhà tài trợ hào phóng trong cộng đồng D. Tình trạng phi lợi nhuận sẽ giúp tăng phạm vi tiếp cận của DCAF vượt ra ngoài cộng đồng trực tuyến để họ có thể làm việc offline hơn, cô nói.

Ngoài ra, Cherise hy vọng rằng Roche Diabetes sẽ tiếp tục hỗ trợ các cuộc họp DSMA Live được tổ chức kết hợp với Hội nghị khoa học ADA năm ngoái ở Chicago và hội nghị AADE tại Philly, mỗi cuộc đưa ra khoảng 80 người cho một cuộc tụ họp địa phương.Ngoài ra còn có kế hoạch tổ chức lại cuộc trò chuyện Twitter vào ngày Tết Thế giới, kết hợp 530 người tham gia và đạt được 10. 2 triệu lần hiển thị vào năm ngoái (!). Ồ, và kể từ khi WDD vào một ngày thứ Sáu Bầu trời (một chiến dịch nâng cao nhận thức khác của DCAF) cho năm 2014 … chỉ cần suy nghĩ về tất cả các khả năng về khả năng vận động tuyệt vời!

Trải nghiệm phi lợi nhuận

Ông đề nghị mọi người làm bài tập về nhà của họ trước và chắc chắn rằng có nhu cầu cụ thể về những gì sẽ được cung cấp, và mô hình phi lợi nhuận là cách đúng để cung cấp các dịch vụ đó. Một lựa chọn khác để chọn định danh 501c3 độc lập là khái niệm về tài trợ tài chính, chủ yếu là tổ chức lưu trú phi lợi nhuận có thể trợ giúp một số khía cạnh "back-office" như biên chế, lợi ích, trả thuế và tuân thủ các quy định của liên bang hoặc tiểu bang . Ông Manny nói rằng phần thưởng cho ông là ở những người được hưởng lợi từ những cộng đồng này: "Sáng nay tôi đã nhớ lại một hình ảnh đẹp từ một thành viên của TuDiabetes đã mô tả nó như thế nào ông, khi ông nhìn thấy cộng đồng phản ứng hỗ trợ của một người cần được giúp đỡ.Ông đã cân bằng nó với các tế bào bạch cầu vội vã tới chỗ nhiễm trùng để giúp đỡ ".

Về những lời khuyên khác cho những tổ chức phi lợi nhuận mới hay đang nổi lên, Manny đã viết một bài viết trên blog thông tin cung cấp một số nhận định dựa trên kinh nghiệm của ông.

Phân tích vận dụng

Thật thú vị khi nhìn thấy sự tiến triển của cộng đồng bệnh đái tháo đường của chúng ta - kết nối, học tập, chia sẻ và vận động theo nhiều cách khác nhau.

Chúng tôi biết rằng tại Diễn đàn Bệnh đái đường Medtronic gần đây, ở đó là một ngày rưỡi đầy đủ để cống hiến cho tương lai của vận động chính sách, và tất cả chúng ta đều có thể sử dụng những nỗ lực trực tuyến của chúng tôi để tạo ra tác động thực tế trên thế giới. và dĩ nhiên chuyển tiền cho người khuyết tật ở các quốc gia thuộc thế giới thứ ba ..

Nhưng tất nhiên đối với mỗi nhóm vận động hoặc chiến dịch, tài chính là một phần của câu đố và khi có quá nhiều tổ chức phi lợi nhuận nhỏ yêu cầu cùng ngành và lớn hơn các tổ chức hỗ trợ, s chúng ta có thể gặp khó khăn để đạt được những gì họ cần - chẳng hạn như chúng tôi đã gặp gần đây với bạn bè của chúng tôi tại Viện ÐTÐ về Behavioral. Chúng tôi muốn xác nhận rằng

BDI vẫn khoảng

và đã không đóng cửa hoàn toàn, nhưng nó đã phải cắt giảm nhiều chương trình lên kế hoạch cho năm 2014 và vẫn đang phải vật lộn để tìm cơ sở tài chính của mình. Thật đáng ngạc nhiên, xem xét nhu cầu đáng kinh ngạc cho những gì họ d

o!

Có một nhu cầu nhất định cho tất cả các chương trình này, và họ đang làm việc tuyệt vời - và kết quả là nhiều NKT đang tìm hiểu về những tổ chức và nỗ lực này. Vậy làm thế nào chúng ta có thể đảm bảo rằng chúng bền vững?

Những gì xuất hiện trong các cuộc trò chuyện tại sự kiện Medtronic (và các diễn đàn ủng hộ tương tự trước đây) là để làm cho những chương trình này tự túc, nó cuối cùng rơi xuống với chúng ta là những NKT. Mỗi cá nhân có thể giúp chia sẻ những lời tốt về những gì đang được thực hiện, và tình nguyện thời gian của họ nếu và khi có thể.

Như Cherise đã nói trong thời gian các đối tác được Sanofi tài trợ trong chương trình Sức khoẻ Bệnh nhân hồi tháng 10 năm ngoái, những người trong chúng ta trong DOC có thể là "những người lính bộ binh" để giúp liên lạc với phần còn lại của cộng đồng D.

Chúng ta có thể bắt đầu ngay bây giờ bằng cách thêm ý tưởng của chúng tôi vào một động não ảo được dẫn dắt bởi người ủng hộ Bennet Dunlap tại blog

YDMV

của mình. Và chúng tôi đứng sau cuộc gọi của Kim Vlasnik để làm hài lòng "sử dụng nguồn lực và kết nối của bạn để tiếp tục công việc được thực hiện bởi các nhà vận động cho bệnh tiểu đường"

Cuối cùng, chúng tôi giúp đỡ lẫn nhau, để giúp những người cần giúp đỡ nhiều nhất … Đó là điều làm cho chúng ta trở thành một cộng đồng, phải không?

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.