Tán gẫu #OpenAPS với Dana Lewis và Scott Leibrand

Tán gẫu #OpenAPS với Dana Lewis và Scott Leibrand
Tán gẫu #OpenAPS với Dana Lewis và Scott Leibrand

Hải quân Mỹ chỉ trÃch hành vi xua đuổi máy bay của Trung Quốc trên Biển Đông

Hải quân Mỹ chỉ trÃch hành vi xua đuổi máy bay của Trung Quốc trên Biển Đông
Anonim

Chúng tôi rất vui mừng khi thấy được sự đổi mới đang lan rộng trong "thế giới thực" của bệnh tiểu đường những ngày này, với rất nhiều sáng tạo tự làm cho kim di chuyển. Đó là một phần quan trọng của DiabetesMine , và động lực đằng sau phong trào # WeAnNotWaiting ở cơ sở bắt đầu vào cuối năm 2013.

Chỉ mới tuần trước, chúng tôi chia sẻ câu chuyện về gia đình Mazlish ở New Gia đình York (còn gọi là gia đình Bigfoot), và cách họ sử dụng hệ thống vòng kín tự tạo trong 2 năm nay.

Trước tiên, gặp Dana và Scott. Được chẩn đoán bằng loại 1 trong năm học năm nhất của mình, Dana từ khu vực lớn hơn Seattle, WA, và là giám đốc cao cấp của nội dung số cho hệ thống y tế phi lợi nhuận. Tất nhiên, nhiều người trong thế giới vận động trực tuyến biết cô là người sáng lập ra một cuộc trò chuyện #HCSM hàng tuần cách đây, điều này đã thúc đẩy #SDSMA chat trên Twitter mỗi tuần. Người đàn ông bên cạnh cô là Scott, một "loại tuyệt vời" với nền tảng kỹ thuật mạng máy tính và sự nghiệp.

Họ là những chuyên gia bận rộn, làm việc trong dự án DIYPS trong thời gian rảnh rỗi, thật ấn tượng! Kiểm tra câu hỏi này với cặp vợ chồng từ tháng 3 năm 2014 để biết thêm chi tiết về câu chuyện của họ và dự án công nghệ D của họ được đưa ra vào tháng 11 năm 2013 như thế nào.

Vào đầu tháng Hai, họ đã nỗ lực để đạt đến cấp độ tiếp theo bằng cách tung ra # OpenstS (Open System Nhân tạo Hệ thống nhân tạo), nhằm mục đích đưa các chức năng vòng khép kín cho bất cứ ai muốn tự mình khám phá nó. Giống như rất nhiều trong thế giới mã nguồn mở #WeAreNotWaiting công nghệ cao này, họ đang chia sẻ hầu hết mọi thứ trực tuyến miễn phí - cho phép những người dùng độc lập, các nhà nghiên cứu, các tổ chức phi lợi nhuận và thậm chí những người dân công nghiệp thử nghiệm và hy vọng làm cho công nghệ D tốt hơn tất cả chúng ta.

Chúng tôi đã liên lạc với vợ chồng bằng điện thoại gần đây và đây là những gì họ phải nói về nỗ lực của #OpenAPS mới và cách hệ thống DIYPS đã giúp họ trong cuộc sống cá nhân của họ - đặc biệt là bây giờ, dẫn vào đám cưới sắp tới của họ vào tháng Tám (!)

DM) OK, chính xác là hệ thống Triệu Tầng?

Dana) Nếu bạn nhìn vào thiết lập, nó không giống như một hệ thống AP. Nó rất underwhelming để nhìn vào, nhưng đó là vẻ đẹp của nó. Ý tưởng cơ bản của hệ thống và các thành phần vật lý là Raspberry Pi (máy tính có kích thước thẻ tín dụng), một máy bơm Medtronic Minimed, một Dexcom CGM và một người tải lên Nightscout.Chúng thực sự là những thành phần vật lý cơ bản, và pin được cung cấp năng lượng và ở gần người dùng. Nó sử dụng một thuật toán mà về cơ bản sẽ hỏi, 'Này, bạn có cần insulin này nhiều như bolus? Và nó chuyển đổi nó thành mức cơ bản. Đó là cấu hình duy nhất chúng tôi phải làm.

Scott) OpenAPS chúng ta có ngày hôm nay dựa trên các thành phần hiện có của DIYPS. Chúng tôi sử dụng trình tải lên Nightscout, nó thực hiện tất cả các tính toán trong đám mây, và sau đó Raspberry Pi chỉ cần kết nối với Internet và tải nó về máy bơm. Đó thực sự là một hệ thống câm, nhưng đó là vì nó được thiết kế đơn giản. Đây không phải là cùng một loại "thuật toán blackbox" mà hầu hết các dự án Tĩnh rong nhân tạo đều sử dụng, và nó được thiết kế cực kỳ an toàn. Nó chỉ thiết lập một cơ sở tạm thời 30 phút mỗi lần, do đó có nguy cơ tối thiểu khi dùng quá nhiều insulin - và ngay cả khi nó đã làm, nó không thể thực hiện đủ để gây hại. Chúng tôi đã rất lưu tâm trong toàn bộ quá trình làm cho nó trở thành một hệ thống dễ hiểu và đảm bảo rằng nó hoàn toàn an toàn và rất có thể dự đoán, sử dụng cùng một mô hình bolus và cơ bản được sử dụng trong bơm.

Có những thứ mà chúng tôi muốn làm tốt hơn, như là nén người tải lên vì vậy chỉ chiếm nửa túi và có tính xách tay hơn. Đó là xách tay với một gói pin bây giờ, nhưng nó không phải là nhỏ, đủ để được thực tế để thực hiện trên tất cả các nơi này ngay bây giờ.

Khi chúng tôi gặp bạn cả tháng 11 tại sự kiện D-Data Exchange, bạn vẫn chưa đóng vòng lặp … Tất cả mọi việc diễn ra nhanh hơn bạn mong đợi, phải không?

Scott) Chúng tôi đã không ngừng nghỉ từ tháng 12, và mỗi đêm trong một năm kể từ lần đầu tiên chúng tôi có dữ liệu từ CGM, vào giữa tháng 11 năm 13.

Dana) Khi chúng tôi nhìn vào vòng kết thúc, chúng tôi nói,

"Này, chúng ta có thể làm việc này vào ngày 1 tháng 8 cho đám cưới … " Chúng tôi đã kết thúc việc đó trong hai tuần và đóng vòng lặp lần đầu tiên vào tháng 12. Vì vậy, chúng tôi có nhiều tháng để hoàn thiện và vận hành tốt nhất có thể. Một câu hỏi lớn bây giờ là, làm thế nào nó sẽ được sử dụng trong đám cưới?

Kinh nghiệm cá nhân của bạn giống như thế nào khi sử dụng DIYPS?

Dana) Điều này đã làm thay đổi cách tôi sống với bệnh tiểu đường, bất kể tất cả dữ liệu. Đó không phải là điều gì đó để bỏ qua trong tất cả những điều này. Cách tiếp cận đó mang tính cách mạng, và đó là điều chúng tôi muốn dịch và cung cấp cho người khác và bác sĩ lâm sàng. Chúng tôi nghĩ đó là một cách mới để tiếp cận mọi thứ mà mọi người cần để sống với bệnh tiểu đường, đưa ra những quyết định này và đạt được kết quả tốt hơn rất nhiều.

OK, nghe có vẻ khá tuyệt. Nhưng còn những người trong chúng ta không am hiểu về công nghệ, và có thể không thể kết hợp chúng lại cho chính mình?

Dana) Mục tiêu của tôi là để giúp giáo dục mọi người về cách tôi đã sử dụng này. Tôi không muốn ngăn cản mọi người nghĩ rằng bạn phải là một kỹ sư, hoặc có một số kiến ​​thức công nghệ để thiết lập này.Có rất nhiều người tham gia, và có rất nhiều hỗ trợ - và đó là lý do tại sao chúng tôi có tất cả những điều này đang được chia sẻ và thảo luận công khai.

Tại sao lại là mã nguồn mở và dựa vào cộng đồng?

Scott) Lý do là vì có rất nhiều người tìm ra nhau. Chúng tôi không thể làm điều này mà không có John Costik (một D-Dad người đã bắt đầu Nightscout / CGM trong phong trào Cloud), và Ben West, người đã giúp với gói CareLink. Có rất nhiều người khác nhau là một phần của điều này. Đó là một phong trào xã hội nhiều như nó là một điều kỹ thuật.

Làm thế nào để bạn nghĩ rằng điều này thay đổi các trò chơi cho ngành công nghiệp và các sản phẩm quy định?

Scott) Giấc mơ của chúng tôi ở đây là để đạt được một điểm mà APS đơn giản chỉ được coi là cách tiêu chuẩn để làm việc. Các công ty về bệnh tiểu đường có thể bắt đầu đổi mới những vấn đề khó khăn hơn. Chúng tôi muốn giải phóng thời gian của họ, và làm cho những điều này đến với nhau …

Dana) Chúng tôi muốn họ làm cho máy bơm và cảm biến tốt hơn, và có thể tập trung vào điều đó. Chúng tôi không muốn phủ nhận vai trò của họ trong tất cả những điều này. Chúng tôi sẽ không ở đây mà không có họ. Tốt nhất bạn có thể chọn bất kỳ máy bơm và thương hiệu CGM nào mà bạn thích, sau đó sử dụng những thiết bị này với thuật toán này chỉ đơn giản bằng cách cắm nó vào và bật lên. Đó là ước mơ, để có hệ thống plug-and-play này cho vòng khép kín. Bạn không nên bị giới hạn bởi các sản phẩm độc quyền và thương hiệu của công nghệ.

Và bạn đã nói chuyện với FDA về tất cả những điều này?

Dana) Vâng. Tôi liên tục ngạc nhiên khi chúng tôi tiếp cận với FDA tại mức độ nhạy cảm của họ khi họ đáp ứng. Rõ ràng là chúng ta có quyền bình đẳng để bắt đầu các cuộc đàm thoại quy định này. Năm ngoái tại thời điểm này, chúng tôi không bao giờ tưởng tượng hai cá nhân có thể nói chuyện với FDA về thiết lập này và nhận được bất cứ nơi nào có ý nghĩa!

Scott) Họ đang lắng nghe. Sẽ rất thú vị khi chúng ta đi từ đây, khi chúng ta đi vào nhiều hệ thống AP đang được phát triển.

Giai đoạn kế tiếp cho dự án của bạn là gì?

Dana) Không có thời hạn cụ thể hoặc thời hạn cụ thể. Chúng tôi đang ở giai đoạn I, do đó, để nói chuyện - nhận được các nhà cải cách khác xây dựng vòng lặp của riêng họ. Với Gọi hành động này đang diễn ra, chúng tôi muốn chia sẻ dữ liệu và xây dựng dựa trên những gì chúng tôi đang học. Chúng tôi cũng đang nói chuyện với các đối tác và nhà tài trợ tiềm năng để thử nghiệm lâm sàng.

Scott) Dòng thời gian phụ thuộc vào mức độ nhanh chóng mà chúng ta thực hiện được một số việc. Có hai bài song song:

Các nghiên cứu N = 1 nằm ngoài quy trình điều chỉnh, chỉ có người tự thử nghiệm. Không cần sự phê duyệt (điều tra thử nghiệm) hoặc sử dụng hàng loạt. Điều đó đang xảy ra, và đây là phần # WeAreNotWaiting của điều này. Kế hoạch là bắt đầu thu thập dữ liệu cá nhân và đưa chúng vào cùng một nơi để cho thấy nó an toàn.

Sau đó có tầm nhìn thử nghiệm lâm sàng truyền thống, để tìm và bắt đầu nói chuyện với những người có kinh nghiệm nhận được sự chấp thuận của FDA cho những nghiên cứu đó.

  1. Có vẻ như đây là thời điểm quan trọng khi nhiều sự phát triển này "thoát ra khỏi tủ quần áo", vì vậy để nói chuyện …
  2. Dana) Chúng tôi đang mở và minh bạch, theo tôi nghĩ, giúp các công ty và những người khác đang ở chế độ ẩn.Và nó mang lại cho người mắc bệnh tiểu đường hy vọng rằng nó sẽ đến.

Scott) Thật thú vị khi nhìn thấy rất nhiều người đã làm việc này, nhưng vẫn chưa được thoải mái chia sẻ cho đến bây giờ. Cái đó thật lớn. Tốc độ mà Nightscout đang chạy, làm cho tất cả những điều này tiến lên phía trước nhanh hơn. Thật thú vị khi thấy những nỗ lực đó được mở ra.

Chúng ta có thể giúp gì?

Dana) Điều lớn nhất tôi nghe là mọi lúc, "Tôi muốn nó!" và sau đó là câu hỏi làm thế nào họ có thể có được nó. Đăng ký vào danh sách gửi thư của OpenAPS và bạn có thể tìm thấy tất cả các loại thông tin ở đó trực tuyến bao gồm bất kỳ thông báo nào chúng tôi đưa ra.

Mọi người đều là một phần của việc này. Phải mất tất cả các loại người có kỹ năng và kiến ​​thức khác nhau và chỉ sẵn sàng chia sẻ câu chuyện. Gần đây, ai đó nhìn thấy lỗi đánh máy xuất hiện trên màn hình Nightscout và ông đã mở tài liệu theo dõi trực tuyến và đưa ra một bản báo cáo lỗi để khắc phục. Điều đó liên quan đến Github (môi trường phát triển), và nó đã được rất đơn giản để thực hiện thay đổi chính mình ngay cả với một đường cong học tập nhỏ. Vì vậy, chỉ cần chứng minh là rất quan trọng, và chỉ lây lan từ và nói về nó. Có gì đó mọi người có thể làm.

Đây là những tin tuyệt vời, cả trên mặt trước của # OpenAPS và về đám cưới lớn sắp tới! Chúng tôi mong muốn thành công lớn trên cả hai mặt trận!

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.