Trở lại trường học với bệnh tiểu đường chia sẻ dữ liệu

Thời gian đó đã đến một lần nữa, khi những sinh viên kiddos đến sinh viên đại học đều quay trở lại lớp học. Vứt bệnh tiểu đường vào hỗn hợp giáo dục, và đó có thể là một công thức cho rắc rối nếu bạn không cẩn thận.

Chúng tôi biết về toàn bộ nguồn tài nguyên trực tuyến để giúp đỡ trong thời gian Trở lại Trường học, từ JDRF đến Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ điều hành Chương trình An toàn tại Trường học và xử lý các câu hỏi pháp lý của trường học mọi lúc. Cũng có thông tin tuyệt vời từ Mạng lưới Bệnh tiểu đường Cao đẳng, cho những người mạo hiểm để giáo dục đại học.

mới mà sinh viên ngày nay thường mang và những thách thức về quản lý dữ liệu đi kèm với nó? Từ CGM trong Mây đến Dexcom SHARE và các máy đo lượng glucoza mới kết nối, chúng tôi muốn nghe từ những người sử dụng những công cụ này trong trường học.

Chúng tôi đưa ra một truy vấn trên CGM trong nhóm Cloud Facebook, và xác định một cặp gia đình sử dụng những thiết bị D mới nhất và mới nhất này, những người sẵn sàng chia sẻ câu chuyện của họ … Nói theo cách của họ.

D-Mom Leigh Davis Flickling ở Bắc Carolina

Có những giọt nước mắt. Và rất nhiều trong số họ. Không, đây không phải là câu chuyện chẩn đoán của chúng tôi, mà tất nhiên cũng rất buồn. Thay vào đó, đây là câu chuyện của chúng ta về "K" sợ hãi … K? Không, không phải acid keton. KINDERGARTEN. Trước khi tôi bắt đầu bài đăng khách mời của mình, tôi cần phải thiết lập một chút nền để bạn có thể hiểu được nơi chúng tôi đã và đang ở đâu. Tôi là một người mẹ đầu tiên và tôi 40 tuổi. Tôi đã may mắn nhận được "mua một cái, được tặng miễn phí" một mình và có đôi song sinh sinh đôi / con gái trong năm 2009. Hoan hô!

Nhanh chóng chuyển tiếp ba năm đến năm 2013 và chúng tôi đã nhận được chẩn đoán thay đổi cuộc sống của T1D cho con gái của chúng tôi. Như bạn đã biết, cuộc đời thay đổi mãi mãi bằng một ngón tay. Trong ba năm qua, chúng ta đã trải qua nhiều giai đoạn khác nhau trong mối quan hệ yêu / ghét với bệnh tiểu đường. Cũng giống như khi mang thai, chúng tôi đã đọc mọi sách có sẵn về chủ đề của T1D. Chúng tôi đọc blog, chúng tôi tham dự các hội nghị, chúng tôi nói chuyện với cha mẹ khác và chúng tôi làm tốt nhất chúng tôi có thể làm để làm cho cuộc sống càng bình thường càng tốt cho con gái của chúng tôi, và người anh em song sinh không D của mình.

Những gì mà chúng tôi không chuẩn bị là Kindergarten (

âm thanh đáng sợ của cue: dum, dum, dum

). Chúng tôi quản lý cách của chúng tôi với bệnh tiểu đường ở trường mầm non bởi vì các trường mầm non chưa đầy một dặm từ văn phòng của chúng tôi và chúng tôi có thể thả cho boluses hoặc để điều trị thấp và cao hay thỉnh thoảng "chim kêu dữ tử chết. "Nhưng, mẫu giáo? Tại "trường học lớn? "Điều gì sẽ xảy ra với con gái tôi? Làm thế nào có thể "họ" có thể giữ cho cô ấy còn sống trong ngày khi "họ" có rất nhiều điều khác để làm và bao nhiêu trẻ em khác để giúp đỡ?

Chồng tôi và tôi đã trở thành các tuyến tụy thay thế toàn thời gian. Làm sao chúng ta có thể mong đợi điều tương tự từ các chuyên gia trường công lập, những người chịu trách nhiệm về việc giáo dục tuổi trẻ của chúng ta? Công việc toàn thời gian của tôi là để thực hiện ADA (người Mỹ với người khuyết tật Đạo luật) ở tại một trường đại học nghiên cứu lớn và hệ thống y tế. Tôi biết luật. Tôi biết họ phải làm gì. Cả ngày, tôi làm việc để đảm bảo rằng những người khuyết tật được cung cấp đầy đủ trong lớp học và tại nơi làm việc. Sau khi chẩn đoán bệnh tiểu đường, cuộc đời làm việc và cuộc sống gia đình tôi sáp nhập. Bây giờ tôi phải lo lắng về chỗ ở của con gái tôi. Làm thế nào chúng ta có thể làm công việc này? Câu trả lời là làm việc theo nhóm. Đối với những người trong số bạn với những đứa trẻ đã trải qua những năm "Thú nuôi thú vị", bạn đã quen thuộc với bài hát chủ đề: "Điều gì sẽ làm việc? Đội ngũ nhân viên! "Một trong những thành viên lớn nhất trong nhóm của chúng tôi là Nightscout. Chúng tôi đã tham gia vào "lực lượng đám mây" vào tháng 6 năm 2014 và là một trong số những người đầu tiên chấp nhận hệ thống tuyệt vời nhất này, cho phép tôi trở thành mẹ có ý thức làm việc với những nhu cầu vượt ra ngoài nhiệm vụ phụ của tuyến tụy thay thế.

Để chuẩn bị cho mẫu giáo, chúng tôi biết rằng chúng tôi cần tiến hành các bước chủ động để thực hiện hệ thống Nightscout trong trường công lập. Hai đứa sinh đôi của chúng tôi tham dự một trường charter mới, nơi các quy tắc về quản lý bệnh tiểu đường ít linh hoạt hơn và ít cứng nhắc hơn so với một trường công lập truyền thống (đọc: chúng tôi thực hiện nó như chúng ta đi). Chúng tôi đã tạo một nhóm với y tá trường học, quản lý trường học, giáo viên chuyên nghiệp và giáo viên lớp học để cố gắng đảm bảo rằng con gái tôi dành ít thời gian hơn để lo lắng về bệnh tiểu đường và có thêm thời gian để trở thành một sinh viên.

Ở tiểu bang của chúng tôi, chúng tôi có các kế hoạch chăm sóc bệnh tiểu đường tại chỗ (thay cho kế hoạch truyền thống 504), bao gồm tất cả các khía cạnh của việc quản lý bệnh tiểu đường. Biết rằng Nightscout rất quan trọng đối với chúng tôi, chúng tôi đã yêu cầu một số mục nhất định được thêm vào kế hoạch chăm sóc để chúng tôi luôn có quyền truy cập vào hệ thống Nightscout (truy cập vào các dịch vụ internet của trường học, cho phép mang tất cả các thiết bị liên quan đến bệnh đái tháo đường lần, kể cả điện thoại di động Nightscout của cô ấy). Chúng tôi mua một chiếc đồng hồ Pebble cho y tá trường bán thời hoặc nhân viên lễ tân để họ có thể xem con số của con gái tôi trong suốt cả ngày. Chúng tôi đã cài đặt trang web Nightscout trên máy tính để bàn ở trường để ngay cả những người tình nguyện của phụ huynh làm việc tại lễ tân cũng có thể được cảnh báo với mức cao hoặc thấp và đảm bảo rằng ai đó đang hành động.

Và khi một nhóm đã được thành lập và các công cụ đã được đưa ra, chúng tôi đã khóc những giọt nước mắt mà tôi đã đề cập trước đó. Chúng tôi đã làm tất cả những gì có thể để thiết lập khuôn khổ tốt nhất có thể cho con gái của chúng tôi với hy vọng rằng cô ấy sẽ có một sự chuyển đổi thành công sang trường công lập và mẫu giáo. Không còn gì ngoài những giọt nước mắt.

Nhưng, anh biết không?

Cô ấy trở về nhà mỗi ngày. Nguồn cung cấp tiểu đường của cô ấy trở về nhà mỗi ngày. Cô ấy không bao giờ đi vào DKA. Cô không bao giờ rơi vào tình trạng hôn mê từ mức thấp và không được điều trị. Chúng tôi đã trao đổi hàng ngày với nhóm của chúng tôi. Chúng tôi đã làm việc. Họ đã làm. Và Nightscout đã làm việc. Và cuối cùng: Cô ấy. Được rồi. Khỏe. Chúng tôi đã trải qua lớp mẫu giáo.

Tôi không thể tưởng tượng năm của chúng tôi mà không có Nightscout. Nhân viên nhà trường có thể đi làm ăn hàng ngày cho đến khi họ có báo động về đồng hồ Pebble của họ (hoặc cho đến khi có thời gian cho các hoạt động về bệnh tiểu đường vào giờ ăn trưa). Tôi đã có thể đi làm và tham dự các cuộc họp và (

thở hổn hển

) suy nghĩ về những thứ khác ngoài việc quản lý bệnh tiểu đường. Việc sử dụng CGM trong Đám mây đã và sẽ luôn là công cụ quan trọng nhất của chúng tôi trong bộ D-kit của chúng tôi và là thành viên quan trọng nhất trong nhóm của chúng tôi.

Chúng tôi sẽ mãi mãi biết ơn các thành viên của cộng đồng tiểu đường đã quyết định không chờ đợi công nghệ để đáp ứng nhu cầu của cha mẹ. Con gái tôi cũng không còn chờ đợi. Các cặp song sinh được đi đến lớp một. Năm nay, thay vì khóc tại văn phòng của tôi vào ngày thứ hai của trường học, tôi đang nhấm nháp một tách cà phê và liếc nhìn Pebble của tôi. 150 mũi tên sang một bên. Tất cả đều tốt. # OurAreNotWaiting D-Mom Melinda Đám cưới ở Texas Con gái của chúng ta, Carson đã được chẩn đoán ở tuổi lên 8 vào năm 2011 trong cuộc phiêu lưu ở Snowmageddon ở Dallas, đóng cửa trường học trong bốn ngày. Tôi đã nói chuyện với giáo viên lớp hai của mình để chia sẻ chẩn đoán vào thứ ba. Cho đến khi chúng tôi trở lại trường vào ngày hôm sau, giáo viên của chúng tôi đã thông báo cho tất cả nhân viên. Người y tá gặp chúng tôi ở cửa, hướng dẫn chúng tôi qua các thủ tục của họ, và cho chúng tôi yên tâm như vậy.

Trong vòng một tuần, cố vấn viên hướng dẫn đã gọi cho chúng tôi và nói với chúng tôi rằng khu học chánh của chúng tôi yêu cầu các T1s phải có kế hoạch 504 trong hồ sơ. Trước tiên, tôi miễn cưỡng vì tôi không muốn cô ấy được mệnh danh là người khuyết tật, nhưng người hướng dẫn đã giải thích lý do cho điều đó và trong vòng một tháng sau khi chúng tôi chẩn đoán, chúng tôi đã có nó tại chỗ.

Đối với chúng tôi, lần sử dụng đầu tiên của chúng tôi về Nightscout đến tháng 5 năm 2014, chỉ vài tuần trước khi kết thúc trường tiểu học. Y tá và thủy thủ đoàn của chúng tôi đã được bày tỏ sự thoải mái và yên tâm rằng có những con số của Carson trong đám mây mang lại cho mọi người.

Mùa Thu đó, chúng tôi chuyển đến trường trung học. Tôi yêu cầu một cuộc họp 504 vào tháng Chín để đảm bảo rằng chúng tôi đã có quyền truy cập vào Nightscout. Nhân viên và y tá của họ có thể nhìn thấy giá trị, và họ rất vui khi thêm nó cho chúng tôi. Ở trường trung học, nhiều sinh viên có điện thoại di động, vì vậy chúng tôi đảm bảo kế hoạch của chúng tôi cho biết rằng Carson có thể giữ cô ấy với cô ấy mọi lúc.

Chúng tôi có một cô gái 12 tuổi thông minh và cùng với y tá trường học, chúng tôi nhận ra rằng cô ấy đã có thể theo dõi mọi việc một mình.Tôi

nghĩ rằng tôi chỉ phải gọi điện cho y tá một lần khi Carson có mức thấp được quan sát và và không trả lời.

btw, y tá trường học Amy Marland của chúng tôi là tuyệt vời, và gần đây đã nhận được một giải thưởng quốc gia khá cao lên cho những gì cô ấy làm! Ảnh bên phải cho thấy hai người trong số họ gần nhau gần đây.

Y tá không giám sát chặt chẽ. Chúng tôi đưa ra liên kết với cô ấy và với giáo viên của con gái, nhưng nói chung chúng tôi đã xây dựng một hệ thống mà họ tin cậy Carson và tôi để viết ngắn gọn để chăm sóc mọi thứ.

Các mục tiêu của trường trung học đệ nhị cấp chắc chắn khác với trường tiểu học. Tôi chắc chắn có thể nhìn thấy nơi mà y tá trường tiểu học của chúng tôi đã có thể sử dụng Nightscout mạnh mẽ hơn để giữ một mắt trong thời gian PE hoặc nghỉ việc, ví dụ. Nhưng bây giờ cô ấy đã lớn hơn một chút, chúng tôi đã xác định rằng chúng tôi phải cho con gái của chúng tôi mở rộng phạm vi hoạt động - chúng tôi không đưa ra lời giải thích cho đúng trừ khi chúng ta thấy sự xuất hiện nghiêm trọng hoặc sắp tới thấp.

Tuy nhiên, vào cuối tháng 9 năm ngoái, tôi đã có một chút lo lắng rằng tôi đã không liên lạc với y tá trường học thường xuyên như ở trường trước của chúng tôi. Tôi đã nói chuyện với cô ấy, và cả hai đều kinh ngạc vì với Nightscout, Carson đã có thể ở lại lớp nhiều hơn, ít bị phân tâm hơn, và đơn giản là sống bình thường hơn khi tất cả các chi phiếu của cô ấy phải đi qua y tá. Đó là một chứng ngộ!

Mùa thu năm ngoái, chúng tôi đã sửa đổi kế hoạch 504 để chỉ đơn giản nói, "

Sinh viên có quyền truy cập đầy đủ để sử dụng tất cả các thiết bị công nghệ giúp cập nhật cho cô ấy, gia đình và y tá với sự chăm sóc của cô ấy

". Nhà trường có thể cảm nhận rằng các thiết bị có liên quan sẽ thay đổi và muốn để nó như là mở kết thúc càng tốt.

Họ thậm chí đã đưa ra một giải pháp để đảm bảo cô được theo dõi trong quá trình thử STAAR (các bài kiểm tra chuẩn ở Texas), mặc dù điện thoại được cho là trong tủ khóa. (Tôi không chắc chắn họ muốn phát sóng đó.) Kudos đến Khu Học Chánh McKinney vì không có gì ngoài sự hỗ trợ và hữu ích trong việc quản lý bệnh tiểu đường và sử dụng Nightscout để giúp Carson học tốt nhất tại trường của cô. Chúng tôi rất may mắn khi quận của chúng tôi thực sự là một trong những nhà lãnh đạo chăm sóc D mà tôi đã nhìn thấy ở Dallas-Fort Worth. Nhờ Leigh và Melinda chia sẻ những câu chuyện D của họ về chia sẻ dữ liệu trong trường học! Chúng tôi giả định rằng nhiều vòng này đúng dù có thiết bị hoặc loại công nghệ D mà bạn đang sử dụng. Hy vọng đó là một khởi đầu hạnh phúc của năm học cho tất cả cộng đồng tiểu đường!

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.