Bệnh đái tháo Đường 2016: Làm thế nào để đoàn kết bệnh nhân ĐTĐ

Trong trường hợp bạn không biết, AstraZeneca đã gia nhập hàng ngũ các công ty Dược phẩm tổ chức diễn đàn cho các nhà lãnh đạo bệnh nhân, đưa gần 12 người ủng hộ từ cộng đồng trực tuyến Diabetes Online (DOC) trong năm thứ hai Sự kiện "Bệnh tiểu đường Linkup" bên ngoài Washington, DC Cuộc hội thoại trong năm nay chủ yếu tập trung vào cách chúng ta có thể giúp đưa và đưa tiếng nói về loại 2 vào cộng đồng và những nỗ lực vận động.

Những người khác tham dự là: Tiến sĩ Phyllisa "Tiến sĩ P" Smith Deroze của Chẩn đoán không đánh bại ; Bill Gould của

Tôi Chạy Bệnh tiểu đường ; Shelby Kinnaird của Thực phẩm tiểu đường ; Jill Knapp của Hãy đứng dậy và di chuyển ; Gene Kunde của Bệnh tiểu đường Hands Foundation ; Sarah Odeh của Quỹ diaTribe Foundation ; Michele Tuck-Ponder của Tiểu đường Trong khi Đen ; và Kathleen Weaver của Sống chung với bệnh tiểu đường và vòng băng (cộng với con chó săn D-alert của bà tên là Dulce!).

Một vài người khác của DOC được mời, nhưng không thể làm được, vì vậy nhóm của họ hơi nhỏ hơn kế hoạch. Một mặt, nó làm cho trái tim tôi hạnh phúc khi nhìn thấy rất nhiều gương mặt mới trong phòng đang tham gia. Mở rộng bộ lạc của chúng tôi là rất quan trọng! Nhưng đồng thời, tôi cũng cảm thấy có thiếu "kiến thức về thể chế" bị mất trong cuộc trò chuyện, và do đó, đôi khi tôi cảm thấy một cảm giác deja vu

khi nghe những cuộc thảo luận tương tự đã chơi rất nhiều lần trong những năm qua. Đôi khi, nó cảm thấy như nhóm đã gần như "tái tạo bánh xe" trên một số công việc của DOC trong quá khứ.

Nhưng đôi mắt tươi sáng và POVs không bao giờ làm tổn thương. Ngoài ra còn có một số yếu tố khiến T1Ds tham dự, tôi cảm thấy hơi sâu trong lòng vì tôi chỉ đơn giản là không biết cảm giác sống ở T2 như thế nào. Mặc dù chúng tôi chia sẻ rất nhiều điểm chung, thực tế là tôi đã không đi trong những đôi giày T2D, đặc biệt là khi gặp phải sự kỳ thị và tìm kiếm nhưng không tìm thấy kết nối "tôi cũng vậy" trong cộng đồng trực tuyến.

Như vậy, tôi cảm thấy phần lớn là nơi của tôi để lắng nghe và kết nối các dấu chấm càng nhiều càng tốt.

Đây là một sự trải nghiệm nhanh chóng về sự kiện kéo dài một ngày này (bạn cũng có thể xem một số tweet đang diễn ra thông qua hashtag # DiabetesLinkup và xem bài đăng tóm tắt này bởi chính AstraZeneca): < Lily Cappelletti của AstraZeneca, giám đốc cao cấp về trách nhiệm của công ty và các hoạt động đối ngoại đã hoan nghênh nhóm DOC đến #DiabetesLinkup # 2.

Các nguồn tài nguyên T2D đang phát triển

Chúng tôi bắt đầu với một bản tóm tắt về những gì đến từ Đường dây Bệnh tiểu đường năm 2015. AstraZeneca cho biết họ đã thực hiện hai động thái cụ thể như là một kết quả trực tiếp của cuộc họp đó:

Phong trào On It (với Tiến sĩ Phil):

Sáng kiến ​​này đã được đưa ra vào đầu năm 2016 nhằm giúp đỡ NKT có vai trò tích cực giải quyết vấn đề bệnh tiểu đường T2 và giải quyết các khía cạnh cảm xúc và tâm lý xã hội đi cùng với nó. Kết hợp với Tiến sĩ Phil (tốt hơn hoặc tệ hơn) khi nghe nhóm D-Linkup ban đầu của chúng tôi chia sẻ những câu chuyện cá nhân, AZ đã tạo ra toàn bộ chiến dịch này " 6 quy tắc để có được nó.

"

Các bước hàng ngày:

• Sau sự kiện năm 2015, AZ cũng hợp tác với Tổ chức Diabetes Hands Foundation để tạo ra một chương trình được thiết kế để giúp những người có T2D bắt đầu và theo kịp thói quen đi bộ" từng bước một ". Trang web chiến dịch chứa một số tài nguyên và tài liệu hướng dẫn. Tất nhiên, khi truy cập các trang web cho cả hai chương trình này, bạn có thể cho biết ngay họ đang Pharma-liên kết như là hộp với cảnh báo về ma túy và ghi nhãn thông báo bật lên trên màn hình. Vì vậy, hy vọng rằng bất kỳ peeps T2 điều chỉnh các nguồn lực này không bị tắt bởi cảm giác của trang web hoặc tất cả những thông tin cụ thể thuốc cụ thể. Trong sự kiện gần đây nhất, những người AZ đã nói về một số loại thuốc tiểu đường và đường ống của họ, nhưng họ dành nhiều thời gian hơn cho các chương trình và nguồn lực khác nhau mà họ cung cấp để giúp những người có T2D. Ví dụ, năm nay họ lại đưa ra cập nhật về Fit2Me
• , chương trình trực tuyến miễn phí dành cho hỗ trợ T2 của họ, bao gồm thông tin về các vấn đề liên quan đến bệnh tật như sức khoẻ tim mạch, huyết áp, v.v … Cũng nên lắng nghe AZ nói về nỗ lực vận động của họ, làm việc với những người khác trong ngành để tạo ra tình trạng tiền đái tháo đường và T2 trở nên cấp bách hơn - đặc biệt là khi tài trợ của chính phủ và R & D.

Cũng có một cuộc thảo luận trong đó có ba người ủng hộ tuyệt vời - Sarah từ

diaTribe , Gene từ DHF, và Anna từ D-Sisters - nói về các nhóm và nỗ lực cá nhân của họ và hoan nghênh các câu hỏi và cuộc trò chuyện. Tất cả chúng ta đã đưa chúng ta đến với cuộc trò chuyện về những khoảng trống tồn tại trong DOC của chúng ta hôm nay.

Hoan nghênh # T2DOC

Như đã lưu ý, trọng tâm lớn của năm nay là phản ánh cuộc trò chuyện đang diễn ra trong nhiều năm nay: Làm thế nào để nâng cao mức độ đối thoại cho những người có T2D trong DOC? Đó là một câu hỏi mang tính ngụ ý mà không ai tìm ra câu trả lời. Tại sao DOC lại nặng cân thế cho T1D và đó là lý do tại sao những người có T2 không phải lúc nào cũng cảm thấy như vậy? Còn về sự khác biệt đôi khi nảy sinh khi có tiếng kêu " phân biệt các loại" 999 "và từ đó tạo ra sự phân chia trong cộng đồng D của chúng ta? Bệnh đái tháo đường hoặc sự đổ lỗi xã hội là lỗi?

Bà Kathleen Weaver, người đã từng là một trong những blogger hoạt động lâu nhất trong DOC khi bà bắt đầu quay trở lại vào đầu năm 2003, nhấn mạnh vào một lúc nào đó chúng ta cần phải lắng nghe cuộc nói chuyện về T2D là một căn bệnh "sống" bởi vì nó thúc đẩy sự phán xét và làm hổn hổ và biến nhiều người xa cách tham gia một cách cởi mở với người khác.

Vào cuối ngày, chúng tôi tập hợp thành các nhóm nhỏ để động não các giải pháp và đưa ra một vài ý tưởng tuyệt vời:

# T2DOC

: Đây là một thẻ bắt đầu bằng mật khẩu mới được sinh ra tại sự kiện DiabetesLinkup này! Vấn đề rõ ràng là làm cho loại 2 trở nên rõ ràng hơn và tạo ra sự quan tâm mới cho mọi người chia sẻ những câu chuyện T2D của chính họ và cho những người khác để giúp họ quảng bá. (9)> Trung tâm Blogosphere T2:

DOC cần thêm các blogger T2, và cần có một số loại "một điểm dừng (stop stop) trung tâm "để tìm ra những tiếng nói đó. Tôi đã chỉ ra Kinh nghiệm Loại 2 được tạo ra bởi một nhóm các bạn DOC của chúng tôi, nhưng là một công việc đang tiến triển và chỉ có thể đi xa như thời gian hoặc năng lượng của họ cho phép. Một lưu ý thảo luận là làm thế nào AZ (hoặc Dược phẩm nói chung) có thể hỗ trợ cho nỗ lực đó.

Các mặt của D:

Một ý tưởng phổ biến nữa là tạo ra một loại trung tâm video dành cho NKT với T2 chỉ để nói chuyện và chia sẻ những câu chuyện của họ. Cho dù đó là một kênh YouTube hoặc một trang web dành riêng với những video đó đã được mở. Một lần nữa, tâm trí của tôi đã đi đến một nguồn lực đã tồn tại trong DOC - một dự án You Can Do This rất nổi tiếng được tạo ra cách đây nhiều năm bởi loại peep Kim Vlasnik. Có một số T2 đã chia sẻ câu chuyện của họ thông qua kênh đó. Có thể đã đến lúc phải làm mới hoặc tăng năng lượng mới với YCDT? Một lần nữa, tôi kêu gọi nhóm không chỉ đơn giản là "tạo lại bánh xe" ở đây. Thay vào đó, hãy cộng tác và củng cố những gì chúng ta đã có (

trong đó tất nhiên bao gồm một tổ chức phi lợi nhuận đã vướng phải tên Faces of Diabetes). Túi Hy vọng cho T2?

Như tất cả các cuộc thảo luận này đã xảy ra, tôi không thể không băn khoăn về Bag of Hope của JDRF "bộ chào đón" mà đi ra cho các gia đình mới được chẩn đoán T1D … và mull lý do tại sao không có T2 Bag of Hope từ ADA hay ai đó? Nó có thể bao gồm không chỉ một số thông tin và mục quản lý D nói chung, mà còn là một danh sách các tài nguyên DOC, cộng đồng và các blogger để kết nối với sự hỗ trợ của bạn bè. Về phía T1, khi cộng đồng của chúng tôi có thể đưa các chương trình JDRF địa phương thêm tài liệu DOC, và tôi tự hỏi tại sao điều tương tự lại không thể xảy ra với T2? ( gợi ý gợi ý )

BG Kiểm tra tại các văn phòng của bác sĩ Mặc dù đã có nhiều sáng kiến ​​dài hạn hơn nhưng có một sự quan tâm tới ý tưởng làm việc để đưa bác sĩ lên khám và kiểm tra bệnh tiểu đường . Đây không phải là một vấn đề mới - nhiều người cho rằng có bao nhiêu T1s kết thúc trong DKA do chẩn đoán bị lỡ hoặc gây hiểu nhầm, và những người có T2 thường bị chẩn đoán sai hoặc thậm chí không cho rằng sức khoẻ của họ là không cần thiết.

Mọi người có bộ não . Đây là một trang web khá hấp dẫn, IMHO, trong đó nó sử dụng hình ảnh và video đậm nét, và điều đó đã dẫn đến 5 lần tìm kiếm Google 1M cho nội dung của nó và hơn 20.000 người theo dõi trên YouTube. Tôi yêu mọi thứ Mark nói về việc duy trì một bộ não hạnh phúc.

Về vấn đề trọng tâm T2 của cuộc trò chuyện, Mark đã nói về sự kỳ thị và điều đó có thể là một vấn đề tê liệt khi chia sẻ và tham gia trực tuyến. Ông gọi nó là "một con sóc", một phép ẩn dụ tôi nghĩ là tuyệt vời trong sự kỳ thị đó luôn luôn là một mục tiêu di chuyển và có thể rất mất tập trung trong cuộc đàm phán tổng thể nhằm tăng cường hỗ trợ của bạn bè.

Anh ấy cũng đã làm được một điều tuyệt vời trong bữa tiệc tối tối thứ Năm mà vang vọng với hầu hết chúng ta trong phòng:

"Khi sự kỳ thị xảy ra, nó thường là từ bên trong cộng đồng của bạn"

Tôi nghĩ rằng rất nhiều về công việc chúng ta cần làm trong cộng đồng D-cộng đồng và DOC của chúng ta.

Trường hợp nghiên cứu xảy ra

Giống như năm ngoái, AstraZeneca đưa nhóm của chúng tôi đi thăm các phòng thí nghiệm nghiên cứu, nơi những tư duy sáng tạo đưa ra những ý tưởng mới để có thể điều trị bệnh; họ đại diện cho những người chuyển khoa học thành các sản phẩm tiềm năng, và những người thực sự tạo ra các hợp chất cho các loại thuốc mới.

Đáng chú ý là 800 người làm việc trong các phòng thí nghiệm (không phải tất cả các loại thuốc đái đường), và phải mất từ ​​15 đến 20 năm để một loại thuốc cụ thể đi từ chứng minh khái niệm đến giai đoạn thương mại hóa cuối cùng! Chúng tôi cũng học được rằng họ sử dụng một chuồng Chồn Trung Quốc theo tiêu chuẩn công nghiệp (CHOs) trong nghiên cứu của họ (không đùa đâu!), Và có một số thiết bị tuyệt vời và đắt tiền trong phòng thí nghiệm. Các công cụ khá thú vị và đừng quên rằng các nhà nghiên cứu quan tâm đến bệnh nhân như những gì đang xảy ra trong những phòng thí nghiệm đó, do đó, khi các kết quả không thực hiện được hoặc xảy ra nhanh chóng, chúng cũng đang nản lòng như chúng ta!

Tôi phải thừa nhận rằng tôi thích ăn số phòng thí nghiệm, luôn luôn tấn công một hợp âm vì chúng tôi trong DOC thường muốn nói, "Chúng tôi không giả làm bác sĩ" trong nỗ lực của chúng tôi:)

( Tiết lộ: AstraZeneca đã trả tiền vé máy bay của tôi, một đêm ở khách sạn, và một vài bữa ăn trong suốt diễn đàn này.) Các bữa ăn nhẹ T1 của tôi Trong một số cách, tôi cảm thấy hơi khó chịu trong phòng DiabetesLinkup trong năm nay.

Tôi là người lâu năm loại 1, và tôi đã nhiều lần nghe người ta tự hỏi tại sao những người trong cộng đồng T1D "tức giận" và "cáo buộc" đối với những người có T2D … rằng đôi khi D-cha mẹ dường như chiếm lấy ngọn đuốc cho loại 1 và dường như không quan tâm đến việc ném xe T2 dưới xe buýt, để nói chuyện.

Thành thật mà nói, tôi cũng thấy khá mỉa mai rằng diễn đàn AZ này đã sử dụng khẩu hiệu "In It 2together", tuy nhiên vẫn có rất nhiều cuộc đối thoại tập trung vào những khác biệt, loại trừ loại 1 và tạo một thẻ bắt đầu tập trung hoàn toàn mới và riêng biệt T2 trung tâm trực tuyến. Rõ ràng, lĩnh vực chính trị không phải là nơi duy nhất mà chúng ta cần phải giải quyết một "sự phân chia tuyệt vời" ở Mỹ.

Từ cuối của chúng tôi tại

'Mine

, chúng tôi cố gắng hết sức để chia sẻ mọi nguồn tài nguyên T2 chúng tôi tìm hiểu và chúng tôi hoan nghênh mọi người - đặc biệt là bạn bè của T2DOC - chia sẻ câu chuyện của họ thông qua bài đăng của khách. Đó là một lời mời mở, Folks.

Chúng tôi đang cố gắng làm phần của chúng tôi ở đây.

Trong suốt sự kiện AZ này, đầu óc của tôi đã đi đến biểu tượng DOC ở cơ sở được tạo ra cách đây vài năm bởi người bạn Mike Durbin, người sống cùng T2 và các blog tại

My Heart Disease Heart

. Lưu ý: "United by a cause"!

Với ý nghĩ đó, chúng tôi hoan nghênh mọi ý tưởng để tiếp tục cuộc hội thoại và tăng cường Cộng đồng D của chúng tôi theo bất kỳ cách nào cần thiết … và chúng tôi sẽ cố gắng hết sức để giúp kết nối các dấu chấm và đảm bảo chúng tôi có hiệu quả càng tốt, nhưng mà không cần tạo lại bánh xe.

Khước từ * 999: Nội dung do nhóm nghiên cứu của Bệnh tiểu đường tạo ra. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.