Thông tin chi tiết từ cuộc vận động chống tiểu đường đầu tiên MasterLab

Chúng tôi rất vui mừng được chứng kiến ​​sự thành công của sự tuyên truyền về bệnh đái tháo đường gần đây MasterLab đã tham dự Hội nghị dành cho Trẻ em Đái tháo đường Bạn Bầu trời ở Florida.

Đây là sự kiện đầu tiên của loại hình này, một loại lớp đặc biệt dài ngày để dạy cho mọi người trong cộng đồng D cách trở thành những người ủng hộ tốt hơn. Nó đã được Tổ chức Tiểu đường Tay chân (DHF) phối hợp với nhau và đã hẹn giờ cho ngày đầu tiên của hội nghị FFL CWD vừa mới đánh dấu sự kiện hàng năm lần thứ 14. Người sáng lập DHF và đồng nghiệp loại 1 Manny Hernandez nói với chúng tôi khoảng 130 người tụ tập tại MasterLab vào ngày 2 tháng 7 - từ những người khuyết tật loại 1 và loại 2, cha mẹ trẻ em bị bệnh tiểu đường, chuyên gia ngành công nghiệp, cán bộ quản lý và người ủng hộ từ các cộng đồng bệnh nhân khác .

Các chủ đề được bảo vệ bao gồm từ các sáng kiến ​​vận động chính sách mà chúng tôi đã tham gia (như thúc đẩy việc bảo hiểm CGM và truy cập thiết bị), luật pháp về bệnh tiểu đường cụ thể, đưa insulin vào các quốc gia thuộc Thế giới Thứ ba và cung cấp hiệu quả nhận xét về các quy tắc chặt chẽ hơn của FDA về độ chính xác của dải thử nghiệm, và làm thế nào chúng ta có thể cùng nhau làm việc hiệu quả hơn. Chương trình nghị sự cho sự kiện toàn thời gian này hiện có trên mạng.

Mặc dù nhóm của chúng tôi không may đã không thể tự tạo ra được chính mình, chúng tôi rất vui khi có thể theo dõi qua tất cả các tweeting trực tiếp tại #MasterLab hashtag.

Chúng tôi cũng đã liên hệ với Manny và một số người tham dự từ Cộng đồng trực tuyến Tiểu đường DOC (DOC) để tìm hiểu thêm về những gì đã xảy ra và những gì có thể là tiếp theo cho loại hình huấn luyện này.

"Mặc dù luôn có những thứ để cải thiện, những phản hồi chúng tôi nhận được rất tích cực," Manny nói. Một số chủ đề mạnh mẽ xuất hiện:

• Sức mạnh bằng số - Một bài trình bày của Mike Manganiello, cựu chiến dịch chống HIV / AIDS và chấn thương Chấn thương cột sống dường như là siêu cường. Ông là một huyền thoại trong thế giới vận động bệnh nhân, như một người đã có thể "rattle the lồng". Ông đã so sánh tình trạng hiện tại của chúng tôi và những cột mốc quan trọng trong việc tuyên truyền bệnh tiểu đường cho những gì các nhóm khác đã làm được trong những thời điểm đầy thách thức - với fax và điện thoại, ý kiến ​​của bạn và không có internet so với ngày hôm nay, với phương tiện truyền thông xã hội - hoặc với các cộng đồng nhỏ hơn bệnh nhân, so với gần 30 triệu NKT. Chúng tôi nghe rằng bài trình bày buổi sáng của ông, kết hợp với buổi trình bày chiều bởi đại diện bệnh nhân FDA và bệnh nhân T1 Rebecca Killion lâu năm đã truyền cảm hứng và động viên mọi người về vị trí của chúng tôi và tiềm năng thay đổi và tác động đến cộng đồng bệnh tiểu đường!
• Sự hợp tác giữa T1 và T2 - DHF đã có thể cung cấp 10 suất học bổng cho những người bị đái tháo đường týp 2 để tham gia MasterLab "Tôi nghe nói nhiều người trong số họ nói rằng họ cảm thấy được hoan nghinh, vui mừng, động viên … chúng ta cần làm điều này càng nhiều: chúng ta sẽ không thành công trong việc vận động bệnh tiểu đường trừ khi chúng ta huy động nhiều người hơn với T2.Tôi cũng cảm thấy phấn chấn khi trình bày rằng Kelly Close và Adam Brown của diaTribe đã làm vào buổi chiều, bởi vì họ đã trình bày cho khán giả một cảm giác về khả năng cho những người có T1D, xem xét các phương pháp điều trị và cách tiếp cận điển hình chỉ được nghĩ đến như là đối với T2 ", Manny báo cáo
• Làm thế nào để thành công Câu hỏi - Trong một phiên họp với người ủng hộ T1 David Lee Strasberg, người cũng có một con trai với T1, ông mượn từ cách tiếp cận của mình để giảng dạy các diễn viên làm thế nào để thực hiện để dạy những người ủng hộ bạn bè như thế nào để thành công trong việc gây ảnh hưởng tới các nhà hoạch định chính sách, ví dụ như làm thế nào để "thành công", hoặc là để tài trợ hoặc hỗ trợ pháp luật hoặc các sáng kiến ​​khác.

Giống như mọi người khác, chúng tôi khá bị lôi kéo và vui mừng khi nghe thông báo của bạn bè chúng tôi tại DiaTribe rằng một hội nghị hội nghị Town Hall ảo của FDA được lên kế hoạch vào ngày 3 tháng 11 năm 2014. Chúng tôi không thể chờ đợi để có được nhiều món ăn bên trong hơn!

Có còn một MasterLab khác không? Manny tin như vậy "Chúng ta có một số ý tưởng và làm thế nào để cải thiện nó, và tích hợp nó với các phần khác của tầm nhìn của chúng tôi cho bệnh tiểu đường bênh vực, trong đó bao gồm một Online Diabetes Advocacy Academy "Oooh, âm thanh thú vị!

Điều gì sắp tới? Manny nói, "Chúng tôi sẽ tiếp tục tham gia vào nhóm để áp dụng các bài học cho một vấn đề cụ thể: Chính sách phối hợp bệnh tiểu đường ở cấp liên bang ở Hoa Kỳ"

Mọi người đều được mời thực hiện ba bước cụ thể từ Trung tâm Hành động Tiểu đường Địa điểm: 1) Tham gia Khảo sát Vận động Đái tháo đường 2) Nói về chính sách ĐTĐ phối hợp 3) Đăng ký các thông báo vận động từ ADA, JDRF, AADE và các nhóm liên quan khác

Từ Merle:

Tôi rất hồi hộp khi Tổ chức Diabetes Hands Foundation tặng tôi một suất học bổng để tham dự Masterlab rất của họ. Mục đích của cuộc họp này nhằm kết nối và truyền cảm hứng cho những người ủng hộ nhằm cải thiện cuộc sống của những người sống với bệnh tiểu đường bằng cách cung cấp một lộ trình để vận động thành công. Trước hết, tôi không bao giờ đặt ra là 'người biện hộ' dưới bất kỳ hình thức nào. Khi tôi nhìn quanh căn phòng, tôi nhận ra sự liên quan của tôi trong thế giới tiểu đường với Bệnh Tiểu đường Type 1 là khác với nhiều tác giả và blogger. Tôi bắt đầu tổ chức này trước khi Internet thay đổi thế giới và làm cho nó có thể kết nối với những người khác trên toàn cầu. Được thành lập như một nỗ lực cá nhân vào năm 1997, chúng tôi là một nhóm phi lợi nhuận duy nhất phục vụ khu vực Chicagoland. Bạn có thể đọc chuyến đi của tôi bắt đầu ở đây như thế nào. MasterLab bắt đầu bằng cách thảo luận nhu cầu cấp bách về vận động. Các diễn giả bao gồm các chuyên gia ngành công nghiệp, những người đã đề cập đến những thách thức mà chúng ta phải đối mặt trong khi cung cấp các chiến lược làm thế nào để thu hút sự chú ý của các nhà hoạch định chính sách trong Quốc hội và FDA.Chúng tôi đã đưa ra ví dụ về những gì đã làm việc cho các phong trào thành công khác và những gì cần thiết để trở thành một người bênh vực chính trị hiệu quả. Một nhóm người ủng hộ đã đưa ra câu hỏi từ khán giả và thảo luận tầm nhìn của họ về vận động của bệnh nhân. Đây là những gì tôi đã lấy đi, trên các bước để trở thành một nhà hoạt động chính trị bệnh tiểu đường hiệu quả:

Phải mất một phong trào để thay đổi xảy ra. Nó có sự tức giận đối với các chính sách không công bằng. Chúng ta không thể ngồi lại và chờ đợi! Bắt đầu với cộng đồng bệnh nhân có cùng sở thích và đam mê vì sự nghiệp. Trồng trọt các nhà lãnh đạo từ nhóm này.

• Điều quan trọng là phải rõ ràng mục tiêu của bạn là gì. Làm cho "yêu cầu" của bạn đơn giản và để cho mọi người biết nó là gì. Kể lại câu chuyện của bạn để mọi người hiểu lý do tại sao vấn đề này lại quan trọng đối với bạn.
• Những người có loại 1 và loại 2 có mặt bằng chung và tương đối giống nhau. Nhiều người trong chúng ta có cùng nhu cầu về insulin, máy bơm, CGMs, mét … Có sức mạnh về số lượng. Càng có nhiều người trong tòa của chúng tôi, càng có nhiều áp lực chúng tôi có thể áp dụng và kết quả tốt hơn mà chúng tôi có thể có được. Bao gồm tất cả mọi người trong phong trào của bạn!
• Không cần phải phát minh lại bánh xe. Nếu các nhóm hoặc tổ chức khác đang làm việc với các nguyên nhân trong tay, hãy liên kết với họ. Kích thước tính!
• Làm cho điện thoại đổ chuông. Thiết lập một cuộc họp với Congressman / woman. Hãy đứng trên đầu họ để họ không quên về bạn và nguyên nhân. Nếu bạn theo dõi, bạn sẽ có được những gì bạn muốn 90% thời gian. Điều này bao gồm email cảm ơn bạn, nhắc nhở cuộc gọi / email, vv

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ Từ Brian:

Tôi luôn cảm thấy mình đã đóng góp cho DOC thông qua các bài viết của tôi và công việc của tôi trong việc giúp đỡ các diễn đàn trực tuyến, nhưng

… Tôi chưa bước lên đĩa để thúc đẩy những thay đổi lớn hơn. Và đó là điều đã dẫn tôi xuống con đường dẫn tới những người ủng hộ Tiểu đường MasterLab ở Orlando. Sự tham dự của tôi đã được thực hiện bởi lời mời hào phóng và sự hỗ trợ của Tổ chức Diabetes Hands Foundation và Novo Nordisk. Là một loại 2, tôi không nghĩ rằng tôi đã tự mình đi đến hội nghị Friends for Life, nhưng tôi vui vì tôi đã làm. Đây là về việc thay đổi hướng của tôi để tôi có thể thay đổi thế giới bằng cách vận động bên ngoài DOC. MasterLab là về tôi để tìm ra những vấn đề tôi cần để biện hộ cho và để tìm hiểu các kỹ năng cần thiết để được một người ủng hộ có hiệu quả.Mặc dù sống ở Washington D. C. và biết rất nhiều về chính phủ của chúng tôi, tôi thấy rằng tôi thực sự học được rất nhiều về cách sử dụng đòn bẩy để thay đổi chính sách của chính phủ. Và mặc dù đôi khi tôi bị hấp dẫn xem, một loạt toàn bộ các ví dụ cho tôi thấy làm thế nào thay đổi có thể xảy ra; ví dụ, các hướng dẫn đo đường glucose gần đây đã được đưa ra để nhận xét và thông qua các nỗ lực của sáng kiến ​​StripSafely, đã nhận được 600 nhận xét, với hơn 200 người từ NKT. Chương trình Stayce Beck của FDA đã nói về tầm quan trọng ngày càng tăng của đầu vào này, bởi vì những người khuyết tật thực hiện 99% quyết định về sự chăm sóc của họ và sự an toàn và hiệu quả trong tay của "người dùng thực" là điều thực sự quan trọng đối với các thiết bị như màn hình glucose !) Sau đó, Michael Manganiello thuộc các chiến lược HCM đã thảo luận các bài học rút ra từ vận động chính sách về HIV / AIDS. Ông nêu bật 5 yếu tố chính trong lộ trình thành công vận động chính sách: thu hút sự chú ý, cung cấp kiến ​​thức và giải pháp, thiết lập cộng đồng, trách nhiệm giải trình và lãnh đạo. Với rất nhiều người bị tiểu đường, nhận được sự chú ý có vẻ dễ dàng, nhưng nó không phải là. Trừ khi mọi người lên tiếng, không có gì thay đổi và như Michael nói, "Năm người không thay đổi hệ thống, 500, 000 làm." Là người có T2, tôi cũng nhận ra rằng phần lớn trong số 30 triệu người đó là đa số thầm lặng. Họ đã được thuyết phục rằng họ đã T2 vì những thất bại cá nhân; họ đổ lỗi cho tình trạng của họ và họ hiếm khi thậm chí nói về nó, ngay cả với bạn bè và gia đình của họ. Tôi muốn Michael đã nói rõ hơn về những trở ngại này trong nỗ lực phòng chống HIV / AIDS. Ban đầu có một sự kỳ thị rất lớn liên quan đến HIV / AIDS giống như những gì liên quan đến T2. Tôi ước gì có thể hỏi Michael về cách cộng đồng đó vượt qua trở ngại này. Có vẻ như là gần như hàng ngày, tôi gặp phải những vấn đề tương tự; Tôi thậm chí đã có bác sĩ và chuyên gia chăm sóc sức khỏe nói với tôi rằng T2 của tôi là do bị thừa cân và không ăn kiêng và tập thể dục. Tôi có thể không phải là một người mẫu Olympian nhưng bệnh tiểu đường của tôi không chỉ đơn giản là kết quả của những lựa chọn nghèo nàn của tôi. Ngay cả chính phủ liên bang "Chương trình phòng chống bệnh tiểu đường" cũng đưa ra thông báo này vì nó cho chúng ta biết rằng chúng ta có thể ngăn ngừa bệnh tiểu đường bằng cách chỉ đơn giản rời khỏi ghế và ăn một chế độ ăn kiêng có hàm lượng chất béo thấp.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Từ Sue:

MasterLab thật là tuyệt vời kinh nghiệm. Nó không thành vấn đề gì "loại" bạn. Điều quan trọng là w

là mong muốn và niềm đam mê của bạn để làm việc với nhau như những người ủng hộ. Thật không may, thường có sự phân chia giữa các loại bệnh tiểu đường. MasterLab cho thấy chúng ta có nhiều điểm tương đồng hơn sự khác biệt. Chúng ta cần giáo dục lẫn nhau để chúng ta có thể giáo dục người khác. Chúng ta phải ngăn chặn cuộc cãi vả giữa chúng ta và sử dụng năng lượng đó để hướng thiện ích lớn hơn, để giáo dục và tìm ra phương pháp chữa trị. Có gần 30 triệu người mắc bệnh tiểu đường chỉ riêng ở Hoa Kỳ. Hãy tưởng tượng những gì chúng ta sẽ hoàn thành khi nào, nếu không, tất cả chúng ta làm việc cùng nhau! Nó không chỉ là những gì đã được nói ở bục - đó là những gì đã được nói xung quanh bàn và những gì đã được cảm thấy. Năng lượng trong phòng là tuyệt vời. Mọi người đã sẵn sàng hành động. Bước tiếp theo là để mỗi người chúng ta tìm ra trọng tâm của chúng ta, tìm những người khác có cùng mục đích và chạy với nó. Chúng tôi được yêu cầu yêu cầu những người khác giúp đỡ chúng tôi nếu chúng tôi thiếu can đảm hoặc hướng để hoàn thành mục tiêu của mình. Trên tàu con thoi đến sân bay trên đường về nhà tôi gặp một phụ nữ từ Na Uy. Cô nói bằng ngôn ngữ của cô, cũng như nhiều ngôn ngữ châu Âu khác, không có lời tuyên truyền. Tại sao? Không có nhu cầu. Con người nhận được điều trị y tế của họ đòi hỏi điều kiện mà không cần phải chiến đấu hoặc biện hộ cho những gì họ cần. Một ngày nào đó, tôi hy vọng rằng vận động chính sách sẽ là một từ ngữ không còn cần thiết trong ngôn ngữ của chúng tôi nữa. Trong cuộc thảo luận bàn tròn, Bruce Taylor từ Roche nói rằng "Địa phương [vận động chính sách] là một trong những việc dễ dàng nhất để làm." Những thứ như liên hệ với các thành viên của Quốc hội. Gửi chúng chỉ là một bức thư ba đoạn có thể tạo sự khác biệt. Giao tiếp với FDA cũng là một điều mà chúng ta có thể làm mà không phải đi du lịch khắp đất nước. Điều quan trọng là: Để hành động!

D-Advocate Christel Aprigliano nói về sự cần thiết để làm cho nó càng đơn giản càng tốt. Một trong những điểm của cô: Lấy một tài liệu dài 35 trang và nhấn mạnh các điểm quan trọng để chia sẻ với bạn bè của bạn, giúp họ dễ dàng hiểu họ nên làm gì. Một điểm mà thực sự làm tôi nhớ nhà, như mẹ của 5 đứa trẻ, là đạo diễn Paul Madden, đạo diễn Project Hope, nói: "Nó không phải là về bạn, nó không phải là về tôi, đó là về thế hệ tiếp theo." Có hai loại bệnh tiểu đường loại 2 ở bên cạnh tôi trong gia đình cũng như phía chồng tôi. Tôi sợ con tôi. Mong muốn của tôi để vận động và giáo dục cho các phương pháp điều trị tốt hơn và chữa bệnh là vì họ. Tất cả các bà mẹ muốn bảo vệ con mình. Tôi muốn bảo vệ con tôi chống lại bệnh tiểu đường. Madden cũng nói, "Bệnh tiểu đường có tỷ lệ phần trăm tử vong cao nhất từ ​​năm 2010 đến năm 2011." Nếu điều đó không làm bạn sợ hãi, thì sẽ làm gì? Vậy tôi đã lấy gì từ MasterLab? Tôi có một nhu cầu cá nhân áp đảo để làm nhiều hơn. Tôi cần phải tìm ra sự tập trung của tôi và cho tôi tất cả sự chú ý của tôi. Nó không cần phải là một công việc toàn thời gian. Không thể kể từ khi tôi có một gia đình, một công việc, và sau đại học. Tuy nhiên, tôi biết tôi có thể làm nhiều hơn với thời gian tôi phải cống hiến cho vận động nếu tôi có một hướng rõ ràng. Vào thời điểm này, tôi không chắc chắn về điều đó sẽ như thế nào, nhưng tôi cảm thấy nó có thể liên quan đến việc giáo dục mọi người về bệnh tiểu đường tuýp 2 trong khi cộng đồng bệnh tiểu đường lại làm việc cùng nhau mà không tập trung vào loại bệnh này. ~~~~~~~~~~~

Cảm ơn, Bạn Ba, vì những hiểu biết sâu sắc về kinh nghiệm này. Một lần nữa, chúng tôi nghĩ rằng MasterLab là một sự bổ sung "chủ đạo" cho nhiều sự kiện tại hội nghị FFL, và chúng tôi rất vui mừng khi thấy nó diễn ra ở đâu!

Điều gì về bạn?

Nếu bạn đã tham gia MasterLab, hoặc theo dõi nó trên mạng như chúng tôi, điều gì nổi bật đối với bạn về "trường vận động" mới này? Vui lòng cho chúng tôi biết - cũng nếu bạn đã viết về trải nghiệm hoặc xem những bài đăng khác không được đề cập dưới đây. Vui lòng chia sẻ để chúng tôi có thể giữ các tab về tất cả những thông tin chi tiết tuyệt vời được chia sẻ trong DOC của chúng tôi. Cảm ơn! Đọc thêm:

Recap bởi David Edelman tại

DiabetesDaily

Lưu trữ các tweet về MasterLab bằng DiaTribe

• Các bài gửi của Stephen Shaul tại Happy Medium
• - Phần 1 và Phần 2, cộng với bài viết vận động & phong trào này Báo cáo của Rachel tại
• Làm mới D bài đăng của Sue Rericha về MasterLab tại blog của cô ấy, Bệnh tiểu đường Ramblings Một quan điểm của Chris Snake at
• Kết quả của việc hạ đường huyết Thử nghiệm MasterLab từ blogger Rich the Diabetic
• Kim Vlasnik có MasterLab DeBrief tại Texting My Pancreas
• Christel Aprigliano có một bài gọi hành động , KISS của D-Advocacy, The Perfect D blog
• Khước từ @ 999: Nội dung do nhóm nghiên cứu Diabetes Mine tạo ra. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây. Khước từ trách nhiệm
• Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline.Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.