Hướng dẫn thảo luận về bệnh nhi đa hồng kinh Vera

Polycythemia vera (PV) là một loại ung thư máu hiếm, nhưng có thể quản lý được. Bạn có thể được chẩn đoán thông qua kiểm tra máu thường xuyên bởi bác sĩ chăm sóc chính của bạn hoặc bởi một chuyên gia. Một khi bạn đã được chẩn đoán với PV, bạn sẽ muốn gặp một nhà nghiên cứu huyết học.

Nhìn thấy một nhà nghiên cứu huyết học

Một nhà nghiên cứu huyết học là một bác sĩ chuyên về bệnh và rối loạn máu. Mặc dù bất kỳ nhà nghiên cứu huyết học nào có thể giúp bạn với PV của bạn, bạn nên hỏi nếu họ đã từng điều trị cho bất cứ ai khác mắc bệnh này.

Hầu hết các nhà nghiên cứu huyết học chữa trị PV và các bệnh huyết học lành tính khác có thể tìm thấy tại các trung tâm y tế lớn. Nếu bạn không thể đến thăm một trong những trung tâm y tế này, bạn cũng có thể được điều trị bởi một chuyên gia y học nội khoa có quyền truy cập từ xa cho một bác sĩ có kinh nghiệm điều trị bệnh nhân PV.

PV hiếm, và khoảng 2 trong số 100 000 người được chẩn đoán bằng nó. Sau cuộc hẹn đầu tiên của bạn, bạn nên hiểu rõ hơn về PV và những bước nào bạn có thể làm để quản lý nó.

Sau khi được chẩn đoán và điều trị, PV hiếm khi đạt đến giai đoạn tiến triển hơn. Hầu hết bệnh nhân PV được chẩn đoán trên 60 tuổi và sống một khoảng thời gian bình thường. Mặc dù PV là một dạng ung thư mãn tính nhưng nó không phải là án tử hình.

Câu hỏi để Hỏi bác sỹ Huyết học của bạn

Một khi bạn đã hiểu rõ hơn về bệnh, bước tiếp theo là nói về cách điều trị của bạn. Việc điều trị của bạn sẽ được xác định bởi giai đoạn bệnh của bạn và khả năng chịu đựng điều trị của bạn.

Bệnh của tôi có thể kiểm soát được như thế nào?

• Ở giai đoạn nào là PV của tôi? Nó sẽ tồi tệ hơn?
• Mục tiêu điều trị của tôi là gì?
• Lợi ích và rủi ro điều trị là gì?
• Tôi có thể mong đợi gì từ điều trị? Làm thế nào có thể được quản lý?
• Nếu tôi cảnh giác với cách điều trị của tôi, tôi có khỏe không?
• Nguy cơ bị biến chứng là gì? Điều gì xảy ra nếu tôi phát triển chúng?
• Mức máu của tôi là bao nhiêu? Làm thế nào tôi có thể kiểm soát chúng và mục tiêu của tôi là gì?
• Tỷ lệ phản ứng đối với các phương pháp điều trị khác nhau là gì?
• Bạn cũng có thể muốn hỏi bạn cần gặp bác sỹ huyết học bao nhiêu lần và nếu bảo hiểm của bạn sẽ bao trả chi phí hẹn khám và thuốc men. Bạn cũng sẽ muốn hỏi những thay đổi lối sống mà bạn có thể thực hiện ở nhà để giúp điều trị.

Outlook

Trong thập kỷ qua, đã có những tiến bộ trong việc hiểu PV. Hiểu được mối quan hệ giữa đột biến gen JAK2 và PV là một bước đột phá lớn trong nghiên cứu. Mọi người đang được chẩn đoán sớm hơn và nhận được điều trị sớm hơn vì khám phá này. Bây giờ, các nghiên cứu đang được tiến hành để thử và hiểu tại sao đột biến này xảy ra.

Sống với PV không chỉ có thể, mà còn có thể quản lý được.Nói chuyện với bác sĩ chuyên khoa về huyết học của bạn thường xuyên và công khai là một trong những cách mà các triệu chứng của bạn có thể được giám sát chặt chẽ, cho phép bạn sống tốt hơn với PV.