Giới thiệu nhóm liên minh bênh nhân bệnh nhân tiểu đường

Một tổ chức mới do bệnh nhân lãnh đạo đã nảy ra để giúp đỡ vận động cộng đồng ở bệnh đái đường ở cơ sở có hiệu quả, với mục tiêu tuyên truyền về các vấn đề chính sách của liên bang và tiểu bang dễ dàng cho người NKT trung bình.

Được gọi là Liên minh Vận động Bệnh nhân Tiểu đường (Diabetes Patient Advocacy Coalition), hay DPAC, được đưa ra ngay trước cuộc họp hàng năm của Hiệp hội Bệnh Tiểu đường Hoa Kỳ ở Boston, và được các nhà hoạt động nổi tiếng như Diabetes Online Community (DOC), Bennet Dunlap và Christel Marchand Aprigliano .

Chính xác họ sẽ làm cho nó dễ dàng như thế nào?

Chúng tôi sẽ theo dõi ai là quan chức được bầu cử của bạn, quan chức nào là ủy ban nào, những vấn đề có khả năng làm tổn thương hoặc mang lại lợi ích cho cộng đồng của chúng ta, những dự luật nào sẽ tạo ra sự khác biệt trong cuộc sống của chúng ta, hơn.

Chúng tôi cho bạn biết lý do tại sao điều quan trọng là hành động ngay lập tức, sau đó cung cấp cho bạn các phương tiện để thực hiện việc đó một cách nhanh chóng thông qua một loạt nhấp chuột để chia sẻ tiếng nói của bạn với các nhà hoạch định chính sách hiệu quả.

DPAC sẽ tập trung vào ba loại - Truy cập, Chất lượng và An toàn. Điều này bao gồm các chủ đề như quyền truy cập CGM đối với những người tham gia Medicare, giải quyết các rủi ro của thiết bị theo dõi glucose bị lỗi và nhiễm trùng nguy hiểm trong các thiết lập lâm sàng và đảm bảo rằng các thước đo và dải trên thị trường là an toàn và chính xác.

Nó được thiết lập cụ thể là 501 (c) (4), một loại tổ chức phi lợi nhuận khác với các tổ chức 501 (c) (3) phổ biến hơn có thể huy động tiền nhưng không tham gia vào hoạt động vận động hành lang của chính phủ. Đó là một hạn chế đối với một số loại súng lớn, như JDRF và ADA và thậm chí cả bạn bè của chúng tôi tại Tổ chức Diabetes Hands Foundation (DHF), những người điều hành các chiến dịch và người ủng hộ xuất sắc, nhưng không được vận động trực tiếp vào vấn đề lập pháp.

"Chúng tôi không quan tâm đến việc tạo lại bánh xe … điều này cho phép chúng tôi bổ sung cho tất cả các tổ chức lớn khác và các chiến dịch có mặt ở đó", Bennet nói "Vận động vận động hành lang vận động hành lang là vấn đề, vì vậy chúng tôi muốn đưa những vấn đề đi. "

Bệnh tiểu đường của bạn May Vary

và làm các công việc quan trọng khác với Tổ chức Diabetes Hands Foundation và các cơ quan khác trong DOC.

The Perfect D

. Cô có một nền tảng trong việc quản lý các tổ chức phi lợi nhuận, vì vậy đây là con đường của cô (mặc dù không chính thức liên quan đến tổ chức khác của cô, The Diabetes Collective.) DPAC muốn giúp điều phối một tiếng nói thống nhất, thay vì vô số các tổ chức tạo ra các chiến dịch và sáng kiến ​​riêng cho từng chủ đề này, như trường hợp thông thường.

Christel nói với chúng tôi rằng họ đang sử dụng CQRC Engage, một nền tảng phần mềm được thiết kế để giúp các nhóm vận động theo dõi các vấn đề chính và nhanh chóng thiết lập các Gọi hành động tới đúng mục đích. Họ cũng sẽ có thể cung cấp phản hồi về những gì D-advocates đang làm và những gì đang xảy ra như là một kết quả, để họ có thể định lượng tiếng nói của bệnh nhân như thế nào có thể ảnh hưởng đến các vấn đề.Ví dụ: Nếu một thành viên Quốc hội cụ thể hoặc người ra quyết định ủng hộ một phần luật pháp về bệnh tiểu đường được theo dõi, thì sẽ được chia sẻ công khai. Để giúp gây ảnh hưởng tới các nhà hoạch định chính sách, Bennet và Christel hy vọng DOC và những người khác sẽ làm cho những vấn đề này trở nên cá nhân - bằng cách chia sẻ những câu chuyện của chúng tôi, càng ít hoặc nhiều càng tốt về một chủ đề cụ thể: thực sự sống với bệnh tiểu đường? Chúng ta muốn thay đổi cái gì? Và các nhà hoạch định chính sách có thể làm gì với điều này?

Những người tuyệt vời, và một nguyên nhân tuyệt vời! Chúng tôi hy vọng sớm được biết đến từ @DiabetesPAC.

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.