Tã và nhóm bệnh tiểu đường giúp đỡ những gia đình có con bị bệnh tiểu đường T1D

Cha mẹ của trẻ mắc bệnh tiểu đường tuýp 1 là một lực lượng mạnh mẽ trong cộng đồng chúng ta và thường gắn bó với nhau để hỗ trợ. Điều này làm cho các nhóm và hoạt động vui chơi cho trẻ em ở độ tuổi đi học.

Nhưng một nhóm rất hoạt động gọi là Tã và Bệnh Tiểu đường là dành riêng cho … bạn đoán đó, các bà mẹ và các bậc cha mẹ đối phó với nhu cầu hàng ngày của việc chăm sóc cho một em bé hoặc một đứa trẻ mới biết đi với T1D. Nhóm đã phát triển gần 2, 500 thành viên kể từ khi D-mom Cari Libysen bắt đầu cách đây gần 10 năm sau khi con trai Brayden được chẩn đoán.

Talking Babies with T1D, with Cari Libysen

DM) Cari, bạn có thể chia sẻ câu chuyện của bạn về bệnh tiểu đường đã đến trong cuộc đời bạn như thế nào?

CL) Hành trình đái tháo đường của tôi thực sự bắt đầu gần 20 năm trước đây khi chị gái tôi, Jenny, được chẩn đoán ở tuổi 21. Cô ấy đã đi học đại học và đã hứa với một nữ sinh và khi cô ấy về nhà cho mùa hè tất cả những gì cô có thể làm là ngủ và uống nước. Cô ấy nói với tôi, "Keerie," (biệt danh của cô ấy cho tôi là em gái của cô ấy) "dù bạn uống bao nhiêu nước, tôi vẫn còn khát. "Các bác sĩ đa khoa nghĩ rằng cô ấy bị cúm, nhưng tại một cuộc viếng thăm ngẫu nhiên với bác sĩ phụ khoa của cô, họ tìm thấy đường trong nước tiểu của cô ấy.

Tôi nhớ bộ phim

Thép Magnolias và cảm thấy vô cùng sợ hãi rằng cuộc đời chị tôi có thể rút ngắn. Tôi nhớ cô ấy tại buổi hẹn nhìn chằm chằm vào ống tiêm cam-đeo, nhặt một cái, và đặt nó xuống một lần nữa, không thể có lần đầu tiên bơm kim vào dạ dày của cô. Tôi nhớ đề nghị làm tiêm cho cô ấy. Nhưng trên hết, tôi chỉ nhớ cô ấy. Jenny qua đời chỉ sáu năm sau khi được chẩn đoán với loại 1. Những gì tôi đã học được về bệnh này và từ cái chết của cô ấy là bệnh đái tháo đường type 1 giống như cái bẫy ngón tay của Trung Quốc - bạn càng chiến đấu với nó, bị mắc kẹt bạn sẽ cảm thấy. Tôi không biết rằng em gái tôi đã bao giờ thực sự nắm bắt được chẩn đoán của cô.

Cô ấy đã không thức dậy vào sáng ngày 29 tháng 3 năm 2004 vì gan của cô ấy đã thất bại. Lạm dụng rượu, trầm cảm và nghiện ma túy là những quỷ thực mà khi kết hợp với loại 1, có thể gây tử vong. Lời khuyên tốt nhất của tôi là hãy giữ thái độ tích cực và kỷ niệm những chiến thắng và sức mạnh có thể tìm thấy trong căn bệnh này thay vì chiến đấu và ở trong một nơi sợ hãi và oán giận đối với những điều bạn không thể kiểm soát.

Nhưng, vào các em bé …

Tuyệt đối, vào em bé.Bạn có thể cho chúng tôi biết về việc trở thành một D-Mom?

Con trai của tôi Brayden sinh ngày 12 tháng 10 năm 2008, và ông là cháu trai đầu tiên và là cháu nội trong gia đình. Ông đã trở thành một nguồn niềm vui đáng kinh ngạc và chữa bệnh mà mẹ tôi đặc biệt cần sau khi mất đứa con đầu lòng của mình. Ông tôi, người mà tôi giữ trong đêm nọ mà chúng tôi đã học được Jenny, đã rất vui mừng vì anh và Brayden chia sẻ cùng ngày sinh nhật.

Không hơn một năm sau khi Brayden ra đời, tôi đã nghỉ việc và đã dành cả ngày làm việc vặt với anh ta. Gần đây chúng tôi nhận thấy rằng chiếc khăn ướt của anh ấy là HUGE. Anh ta uống tám chai trong tám giờ đồng hồ và tôi đã thay quần áo của anh ấy có lẽ 5 lần vì anh ấy ướt sũng.

Tôi đã không đặt các mảnh lại với nhau cho đến khi anh ta đang ngồi ở bàn bếp của chúng tôi uống một cốc nước. Ông đã hoàn thành nó và nói: "Thêm! "Tôi đưa cho anh ấy một cái khác. Không còn. "Hơn! "Và một cái khác. "Hơn! "

Noooo. Không có cách nào một người 1 tuổi mắc bệnh tiểu đường.

Tôi gọi bác sĩ nhi khoa của tôi vào tối hôm đó, người đã lặp lại những cảm xúc tương tự nhưng đồng ý rằng chúng ta nên đưa anh ta vào đêm giao thừa để thử nghiệm nước tiểu để làm cho tâm trí người mẹ mới thoải mái. Tôi luôn là một bà mẹ đã gọi vào lúc 3 giờ sáng lo lắng về nhiệt gai hoặc ngừng thở với đứa con của tôi, vì vậy chắc chắn đây chỉ là một trong những trường hợp đó, phải không?

Sáng hôm đó có tuyết rơi nhẹ và tôi dự tính bỏ qua cuộc hẹn. Tôi chắc chắn những nỗi sợ hãi của tôi là vô căn cứ, nhưng chồng tôi đề nghị chúng tôi nên đi vì vậy tôi sẽ ngủ ngon hơn vào buổi tối đó.

'Chúng tôi đang ở đây để kiểm tra bệnh tiểu đường? Trên một đứa trẻ? Đợi cho anh ta đi xới trong túi này gắn vào cơ thể của anh ta, chúng tôi sẽ giúp anh trên con đường của em "… chờ đợi lâu …" Có đường glucose quan trọng trong nước tiểu của anh, em đã gọi điện đến bệnh viện trẻ em, họ đang mong đợi em . Về nhà và gói đồ qua đêm, đừng đợi, bạn cần phải đi đến ER ngay bây giờ! '

Thật là một trải nghiệm đau đớn. Bạn đã đối phó thế nào với việc có một đứa trẻ bị chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường?

Khi chẩn đoán, nó cảm thấy như một sai lầm to tát hoặc một trò đùa phổ biến để có một đứa trẻ 1 tuổi mắc bệnh không dành cho trẻ sơ sinh. Kim đã quá lớn và không có đường dây nhỏ trên ống tiêm để cho anh ta. 25 đơn vị insulin có thể thả anh ta trên 100 điểm glucose mỗi lần. (Vâng, tôi tin rằng yếu tố hiệu chỉnh của anh ấy là 1: 400 hoặc 500!)

Một đứa trẻ mới biết đi và bệnh này có thể gặp nhiều thách thức hơn. Các twos khủng khiếp trên một đường máu 27 hoặc 450 là bằng nhau khó khăn theo cách riêng của họ. Tôi buồn bã rời khỏi lớp học "Mẹ và Tôi" khóc với cái đuôi giữa hai chân của tôi với một cậu bé la hét, và tôi la hét vào bên trong - la hét vì cậu ấy thấp. Hét lên bởi vì anh ấy rất cao. La hét bởi vì nó cảm thấy như tất cả các bà mẹ khác đã có con trên lòng họ, những người đã vui vẻ hát "Ring Around the Rosy" trong khi tôi đang chích ngón tay cho máu và gắn ống tiêm ở mặt sau của mình.

Khi trẻ được chẩn đoán ở trẻ sơ sinh hoặc trẻ mới biết đi, trẻ không thể diễn đạt cảm giác của trẻ. Làm thế nào để cha mẹ xử lý những thách thức?

Câu trả lời ngắn: Họ không và nó vượt quá thách thức và đáng sợ trên từng phút từng phút.

Câu trả lời dài: Họ sáng tạo! Đối với chúng tôi, chúng tôi tìm thấy đồ ăn nhẹ trái cây là một điều trị yêu thích, vì vậy cho các bunnies thỏ ít ít ra mỗi thời điểm. Tôi sẽ lấp đầy chai Stevia Crystal Light để luôn luôn có để anh ấy đã quen với việc uống những thứ có thể xả xeton nếu cần thiết. Trước khi chúng tôi đi bất cứ nơi nào trong xe, tôi sẽ quay lại anh ta trong ghế xe của mình và nói, "Nếu bạn cảm thấy như thế này," và nghiêng đầu xuống để lưỡi của tôi bật ra trông giống như một con thây ma bất tỉnh, "Nói mẹ bạn cảm thấy thấp và cần thỏ. '

Tôi đã cố gắng ngay từ đầu để tìm cách để truyền thông với Brayden về bệnh tiểu đường của mình càng nhiều càng tốt. Anh ấy đã học được rằng đồ ăn nhẹ của trái cây đã giúp anh ấy cảm thấy tốt hơn, khi đó là thời gian để chụp ảnh bằng da, như anh ấy nói, và anh ấy chơi bằng cách sử dụng đồng hồ đo mức glucose như một chiếc điện thoại khá thường xuyên.

Những câu hỏi phổ biến nhất hoặc những thách thức mà cha mẹ mới có khi gia nhập nhóm?

Một câu hỏi rất gần với trái tim tôi là: "Liệu những đứa trẻ khác của tôi có bị chẩn đoán không? 'Cái khác là,' Tôi có nên có thêm con không? '

Gia đình chúng tôi thật là tuyệt vời và là quản trị viên, chúng tôi cố gắng hết sức để khuyến khích người khác không quan tâm đến câu hỏi, không phán đoán hoặc nói với mọi người những điều cần làm hoặc những gì chúng tôi nghĩ họ nên làm nhưng để gửi tình yêu và ánh sáng không có vấn đề gì.

Chỉ có một vài đứa trẻ được chẩn đoán ở trẻ nhỏ như thế nào?

Chúng tôi thấy trẻ mới được chẩn đoán lúc sinh, 3, 6, 9, 12 đến 18 hoặc 24 tháng tuổi. Tất cả những lứa tuổi này rất khó vì lý do riêng của họ. Có một đứa trẻ khác sau khi con bạn được chẩn đoán là một bước tiến vĩ đại và một việc mà cá nhân tôi vẫn làm việc hàng ngày.

Những nhóm hỗ trợ và hoạt động nào cung cấp cho nhóm D & D?

Tôi nghĩ rằng sự hỗ trợ đáng kinh ngạc nhất mà tôi đã chứng kiến ​​là gia đình chúng tôi tìm thấy chúng tôi trực tuyến vào đêm đầu tiên hoặc thứ hai đứa trẻ của họ đang ở trong bệnh viện. Ngay từ ban ngày không có chẩn đoán, D & D có để nắm lấy một gia đình mới và cho họ biết họ không cô đơn.

Và sự tốt lành, đó là một ước mơ của tôi để huy động D & D đến nhiều hơn là sự hiện diện trực tuyến. Tầm nhìn của chúng tôi về tương lai là tham dự hội nghị CWD Friends for Life (tổ chức hàng năm tại Florida vào tháng 7) và cho cộng đồng biết rằng D & D đang hỗ trợ những người nhỏ nhất của chúng tôi với loại 1 và kết hợp các gia đình trẻ nhất T1 của chúng tôi lại với nhau. Vì bản chất của gia đình chúng tôi, việc có nhiều trẻ nhỏ ngăn cản chúng tôi thỏa mãn và đưa nó đến Florida, nhưng điều quan trọng là phải có những giấc mơ, đúng không?

Làm thế nào để nhóm D & D Facebook thay đổi kinh nghiệm của cha mẹ?

Một điều huyền diệu mà tôi đã bắt đầu thấy là bố mẹ đang tìm kiếm nhóm trong khi họ vẫn ở trong bệnh viện với một đứa trẻ mới được chẩn đoán. Thách thức lớn nhất mà tôi phải đối mặt khi chẩn đoán là tôi cảm thấy cô đơn và sợ hãi và rằng Brayden sẽ không thành công khi được chẩn đoán là còn trẻ.Bây giờ nhóm đã gần đến "đào thải" 10 năm của mình, thật đáng kinh ngạc khi các gia đình mới được chẩn đoán KHÔNG có những câu hỏi đáng sợ nhất trong đầu của họ. "Con tôi sẽ ổn chứ? 'và' Tôi có một mình trong chuyện này không? 'không còn tồn tại trong cuộc sống của những gia đình này vì D & D.

Cuối cùng, bạn sẽ đưa ra lời khuyên gì cho cha mẹ của một đứa trẻ mới được chẩn đoán?

Bạn biết đấy, có rất nhiều thông tin và lời khuyên về việc bây giờ các phương tiện truyền thông xã hội và internet đã tràn ngập trong cuộc sống của chúng ta. Tôi không nghĩ rằng có quá nhiều từ bi, quan tâm, có mặt và cung cấp hy vọng cho những người cần một trái tim hiểu biết. Đôi khi có những điều trong cuộc sống mà không thể được cố định, và chúng tôi không nhất thiết phải sửa chữa lẫn nhau. Tuy nhiên, trẻ con D & D đang phát triển mạnh mẽ 10 năm sau và là một sự hiện diện thực sự trong cuộc sống của họ khi họ điều hướng hành trình mới này một cách tích cực nhất có thể đôi khi là điều tốt nhất bạn có thể làm.

Cảm ơn vì tất cả những gì bạn làm, Cari!

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.