Kết nối Vượt ra ngoài Bệnh tiểu đường để chăm sóc sức khoẻ tốt hơn

Khi chúng ta bắt đầu Tháng nhận thức về bệnh tiểu đường, nhiều con mắt quay trở lại cách chúng ta có thể "lên cấp" cuộc trò chuyện về bệnh tiểu đường trong công chúng.

Đối với tôi, tháng này dường như là một cơ hội hoàn hảo để làm điều đó một phần bằng cách xem vượt ra ngoài bệnh tiểu đường để kết nối với cộng đồng chăm sóc sức khoẻ rộng lớn hơn.

Hai sự kiện gần đây là những ví dụ tuyệt vời về cách cộng đồng D của chúng tôi có thể và phải làm việc với các cộng đồng y tế mãn tính khác, thiết lập quan hệ đối tác với ngành dược và ngành công nghiệp và tiến hành các cuộc thảo luận nhận thức về cấp độ tiếp theo, IMHO: < 999 Trước tiên, AstraZeneca, một nhà sản xuất dược phẩm chào đón một nhóm những người ủng hộ D cho cơ sở nghiên cứu của họ bên ngoài Washington DC cách đây 10 ngày, tổ chức một cuộc trò chuyện về cách chúng ta có thể tăng cường mối quan hệ giữa các cơ sở y tế cộng đồng và làm tốt hơn trong việc tiếp cận những người cần được hỗ trợ và giúp đỡ.

AstraZeneca's #DiabetesLinkup

Khoảng một chục blogger / người ủng hộ đã tham dự AstraZeneca từ ngày 22 đến 23 tháng 10 tại Gaithersburg, MD, với một nửa đại diện cho những người sống chung với loại 2.

Bạn có thể xem một số live- tweet đã diễn ra thông qua #DiabetesLinkup trên Twitter.

Một chủ đề lớn của cuộc hội tụ này là chính xác như tên gọi: Liên kết.

Một trong những cuộc thảo luận chính là các nhà quản lý AZ yêu cầu chúng tôi thông báo nào chúng tôi muốn chia sẻ với cộng đồng bệnh tiểu đường lớn hơn nếu chúng tôi chắc chắn có tai. Như bạn có thể tưởng tượng, có rất nhiều câu trả lời - từ "Bạn không cô đơn" đến "Hãy đại diện cho sự đa dạng trong cộng đồng của chúng tôi" và "Nó không chỉ là đường hoặc thực phẩm" và v.v …

Thông điệp cộng hưởng với tôi là "kết nối các dấu chấm" như trong, giúp mọi người nhận thức được các nguồn lực sẵn có cho họ và giúp kết nối mọi người với nhu cầu của

họ

, bất kể điều gì có thể xảy ra.

Với 29 triệu người mắc bệnh tiểu đường ở nước ta, không có cách nào để "tác động" hoặc công ty cá nhân có thể liên lạc với mọi người. Nếu chúng ta cố gắng thay đổi thế giới một lần, tôi cảm thấy chúng ta sẽ thất bại vì chúng ta đang đi quá xa. Thay vào đó, chúng ta hãy vào các cộng đồng địa phương, nơi mọi người cần hỗ trợ hầu hết các nhà thờ, các trung tâm cộng đồng, các phòng khám có thu nhập thấp, các thị trường, các thành phố nội thành.Hãy đi nhỏ, và cuối cùng có được đến một điểm mà thay đổi rất nhiều xảy ra ở địa phương mà nó không thể bỏ qua trên quy mô lớn hơn. Cách tiếp cận này là một phần nhỏ trong "Nghĩ chung trên toàn cầu, Hành động cục bộ". Vấn đề về bệnh đái đường rất lớn đến mức những thông điệp sâu rộng, tổng quát sẽ không bao giờ trở nên hiệu quả như các chương trình truyền thông, chương trình nhỏ hơn, bản địa hóa hơn. Đó là những gì tôi muốn xem nhiều hơn.

Đây chỉ là một số cuộc thảo luận tuyệt vời đã xuất hiện tại sự kiện này. Chắc chắn, AZ trình bày một số slide về 10 năm thuốc tiểu đường và những gì nó có trong đường ống. Và họ đã cho chúng tôi một chuyến đi mát mẻ của các phòng thí nghiệm nghiên cứu, nơi những tư duy xuất sắc đưa ra những ý tưởng mới có khả năng chữa bệnh; họ đại diện cho những người chuyển khoa học thành các sản phẩm tiềm năng, và những người thực sự tạo ra nền tảng cho các loại thuốc mới. Các nội dung khá thú vị và chủ đề chiếu từ mỗi người chúng tôi gặp nhau: Các nhà nghiên cứu quan tâm đến bệnh nhân như những gì đang xảy ra trong phòng thí nghiệm đó và khi kết quả không xảy ra hoặc xảy ra nhanh chóng, họ cũng thất vọng vì chúng tôi đang ở bên bệnh nhân!

Một bổ sung khác của DiabetesLinkup này là gặp Dumbled Sam Talbot, một đầu bếp nổi tiếng loại 1, người đang chuẩn bị bữa trưa cho nhóm. Làm thế nào chúng ta có thể nấu các loại thức ăn lành mạnh này, nếu chúng ta ép buộc thời gian, tiền bạc hoặc bị đe dọa bởi sự phức tạp công thức nấu ăn? Phản ứng của Sam đã được tại chỗ: Nó không phải là về một công thức, nhưng một sự thay đổi nhỏ trong thói quen ăn uống của bạn, mà làm cho sự khác biệt. Ví dụ, nướng thịt gà của bạn thay vì chiên nó, sử dụng sữa hạnh nhân thay vì sữa cao hơn, hoặc lựa chọn dầu ăn khỏe mạnh hơn và cắt giảm muối - những thứ nhỏ bé đó tạo ra sự khác biệt.

Và có thể, những thay đổi nhỏ này cuối cùng sẽ dẫn đến việc biến đổi toàn bộ thực phẩm trong cuộc sống của một người nào đó. Tất cả là như thế đấy!

PatientsLikeMe

Đã bao giờ bạn nghe về cộng đồng y tế trực tuyến PatientsLikeMe?

Lần đầu tiên tôi khám phá ra cách đây vài năm khi tôi tìm kiếm sự hỗ trợ sau khi tôi chẩn đoán bệnh dạ dày của tôi với ALS. Tôi tạo ra một hồ sơ và đưa vào một số thông tin về sức khoẻ, nhưng không quay lại nhiều lần sau cuộc gặp gỡ ban đầu này. Trong những năm kể từ đó, PatientsLikeMe đã phát triển rất lớn cho hơn 325.000 thành viên. Nhưng họ đã không được truyền thống mạnh mẽ trong bệnh tiểu đường.

Đó là lý do tại sao Phó chủ tịch chính sách của họ, và sự an toàn của bệnh nhân Sally Okun, đã phát biểu tại sự kiện AZ DiabetesLinkup, trong bữa ăn tối khai mạc. Cô nói với chúng tôi rằng trong 50 điều kiện hàng đầu của PatientsLikeMe, bệnh tiểu đường tuýp 2 là số 4 trong danh sách, trong khi T1D là không. 39.

Nhưng họ đang tiến hành cuộc Đàm phán trong cộng đồng D của chúng tôi, bao gồm việc bổ sung gần đây của đồng nghiệp T1 Christel Aprigliano vào ban cố vấn bệnh nhân của họ.

Thông thường, chúng tôi chỉ trích ngành y tế và các nhà nghiên cứu chỉ tập trung A1C và không nhìn vào bức tranh đầy đủ của cuộc sống với bệnh tiểu đường. Hãy tưởng tượng những gì có thể xảy ra nếu bệnh nhân bắt đầu nhập thông tin về bệnh tiểu đường toàn diện vào nền tảng này và chia sẻ điều đó với Powers That Be.

Thật thú vị khi PatientsLikeMe đang tìm kiếm hợp tác với cộng đồng D và giúp kết nối các dấu chấm theo cách này!

{Tiết lộ: AstraZeneca đã thanh toán tiền vé máy bay, chỗ ở khách sạn và bữa ăn cho sự kiện DiabetesLinkUp. Không ai yêu cầu tôi viết bất cứ điều gì, nhưng nó được giả định … vì đó là những gì tôi làm.}

#MakeHealth tại University of Michigan

Một chủ đề tương tự đã thâm nhập vào sự kiện MakeHealth tại U Mich vào ngày 25-26 tháng 10, các nhà đổi mới tụ tập để nói về thiết kế lấy lấy người bệnh làm trung tâm và làm thế nào chúng ta có thể làm việc cùng nhau.

Chúng tôi cũng đang sống tweeting từ sự kiện đó, sử dụng thẻ bắt đầu #MakeHealth trong số những người khác.

Một số người theo dõi phong trào này, trong đó các hacker và nhà phát triển do công ty tự làm (DIY) đang tạo ra công nghệ và công cụ mới, là làn sóng của tương lai trong việc cải cách hệ thống y tế từ trên xuống.

Nhiều thông điệp về MakeHealth đã đưa ra các sự cố hóc búa rõ ràng:

Vấn đề: Chúng ta không thể trông chờ (hoặc chờ đợi) các nhà hoạch định chính sách chăm sóc y tế, các nhà sản xuất thiết bị hoặc các nhà phát triển thuốc để làm những gì chúng tôi muốn ở đây. Đó là trên chúng ta để thực hiện những thay đổi này xảy ra từ dưới lên, và sử dụng câu chuyện của riêng và kinh nghiệm của chúng tôi để định hình các cuộc thảo luận lớn hơn.

Kết nối các điểm

Những sự kiện này có điểm gì chung?

Chúng tôi đã mô tả Dự án Đổi mới về DiabetesMine của chúng tôi nhằm mục đích "kết nối các dấu chấm" - và thật tuyệt vời khi xem các diễn đàn mới và khác nhau đưa mọi người cùng nhau trong quang phổ chăm sóc sức khoẻ để thúc đẩy hợp tác mới và tìm cách cải thiện hệ thống .

Cho dù đó là cuộc sống hăm dọa, blog sức khỏe, nền tảng hoặc mạng tương tác mới, hay lời khuyên về tính thực tiễn của việc sử dụng thuốc - nguồn lực đang được xây dựng bởi những người cần chúng.

Là bệnh nhân, tất cả chúng ta đều muốn tiếng nói của mình được nghe. Nhưng chúng ta không thể đạt được nhiều như là một tiếng ồn ào của tiếng nói cá nhân. Thay vào đó, chúng ta phải giúp đỡ chính quyền, và giúp đỡ lẫn nhau, liên kết.

Tuy nhiên, với tư cách là một bệnh nhân cá nhân, có rất nhiều việc nhỏ bạn có thể làm để giúp kết nối các dấu chấm.Ví dụ:

Nếu ai đó cảm thấy cô đơn, hãy chỉ họ tới một số blog về sức khoẻ hoặc cho những người gần đó có thể kết nối và trò chuyện

Nếu ai đó có thắc mắc về một sản phẩm hoặc thuốc men, hãy hướng họ tới các nguồn thông tin yêu thích của bạn và Các câu hỏi

Khi ai đó thắc mắc về loại nghiên cứu nào đang xảy ra ở đó và nếu họ có thể tham gia, chia sẻ những gì bạn biết để giúp họ đưa ra quyết định tốt hơn

Và vân vân …

Tháng Mười Một là Tháng Nhận Thức Bệnh Tiểu Đường, Tôi muốn mạo hiểm để nói rằng chúng tôi là dân gian bị điên đại bại không phải là người duy nhất trong những gì chúng tôi muốn và cần. Vì vậy, nhiều người khác với các vấn đề sức khoẻ khác phải đối mặt với cùng một trận chiến, và chúng ta đều xứng đáng với những gì tốt nhất cho chúng ta trong việc đạt được chăm sóc sức khoẻ tối ưu.

Vì vậy, tôi đang sử dụng Tháng Mười Một để mở rộng quan điểm của riêng tôi và #MakeHealth tốt hơn không chỉ bệnh tiểu đường.

Khước từ trách nhiệm

• : Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

  

• Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.