MasterLab 2016 Inspires Diabetes Advocates

Một đồng nghiệp loại 1 ở Georgia có kế hoạch tạo ra một nhóm phi lợi nhuận sẽ tổ chức các chương trình hài kịch để gây quỹ cho các nguồn cung cấp bệnh đái tháo đường cho những người không thể đủ khả năng cho họ. Một người ủng hộ T1D từ Illinois muốn thành lập các trung tâm tại các phòng khám sức khoẻ miễn phí ở Chicago để mở rộng sự tiếp cận với sự hỗ trợ đồng đẳng chưa từng có của cộng đồng trực tuyến Diabetes Online Community (DOC). Và một nhóm D-peeps từ khắp nơi trên thế giới đang lăn tay áo của họ để khám phá những cách họ có thể ảnh hưởng đến việc bênh vực bệnh đái tháo đường ở các vùng của họ và bắt đầu tạo sự khác biệt.

Đây chỉ là một số ví dụ về "các cuộc hỏa hoạn" được khởi động tại trại huấn luyện bênh vực đái tháo đường tuần trước, MasterLab 2016, được tổ chức kết hợp với hội nghị CWD Friends for Life ở Orlando, FL .

Sự kiện kéo dài một ngày này do Tổ chức Diabetes Hands Foundation tổ chức đã thu thập 115 bệnh nhân tham gia vào năm nay trong một ngày "vận động chính sách" về cách phân phát năng lượng và kế hoạch hành động cho các cộng đồng của chúng ta. Gần một nửa trong số những người tham dự có mặt tại các học bổng do DHF cung cấp và trả bởi Lilly Diabetes (bao gồm cả tôi!), Và tất cả đều nói, những người tham gia được ca ngợi từ ít nhất 25 tiểu bang và 8 quốc gia khác nhau - bao gồm một nhóm đại diện cho người nói tiếng Tây Ban Nha một phần của cộng đồng D toàn cầu của chúng tôi.

Một âm điệu khác

Sau sự từ chức của lãnh đạo lâu năm Manny Hernandez vào đầu năm 2015 và sự lãnh đạo tạm thời của Melissa Lee, DHF đã chọn Gene Kunde làm giám đốc điều hành mới vào đầu năm nay. Mặc dù ông có rất nhiều tổ chức vì lợi nhuận và từ thiện dưới sự điều hành của mình, Gene là nhà lãnh đạo DHF đầu tiên tham gia vào vai trò không bị phơi nhiễm bệnh tiểu đường trước đó - điều này có thể đã góp phần tạo nên makeover hoàn toàn cho MasterLab trong năm nay.

Tuy nhiên Inspirational

Với điều đó, sự kiện này vẫn gây cảm hứng như mọi khi và nó đã thắp sáng rõ ràng (hoặc tái lập lại) sự ủng hộ cho nhiều người trong phòng - bao gồm cả tôi. Điều đó bắt đầu với bạn bè và người bênh vực Scott Johnson (cũng là thành viên hội đồng quản trị của DHF), người đã mở một cuộc nói chuyện mở đầu đầy cảm xúc về "ôm lấy người biện hộ bên trong của bạn."Thực tế là chúng tôi đã có tất cả ở nơi đầu tiên có nghĩa là mỗi người chúng tôi đều có một ngọn lửa bên trong chúng tôi đã cháy rất mạnh. Ông mô tả cuộc sống với bệnh tiểu đường là" một câu đố khổng lồ với những mảnh vỡ "và khám phá và thách thức" "Chúng tôi thực sự có thể làm nên sự khác biệt.

" Khi bạn cảm thấy một cái gì đó nhấp chuột vào vị trí, hoặc bạn nhận thấy một sự tò mò của sự tò mò, hoặc sự bùng nổ của sự thất vọng … chú ý! Đó là lửa của bạn nói chuyện với bạn, và nó đói, "Scott nói" MasterLab … là một liều cao năng lượng cao của tổ chức câu đố, và nó sẽ nhận được lửa của bạn gầm. Công việc của bạn? Chỉ cần mang nó tất cả, sau đó theo lửa của bạn và nguồn cấp dữ liệu của bạn lửa. Tôi không thể chờ đợi để nhìn thấy nó dẫn dắt bạn đến đâu. "

Từ đó, chúng tôi đã đến ranh giới chỗ ngồi của chúng tôi, mong muốn xem những gì còn lại trong ngày sẽ mang lại.

Tiếp cận thực phẩm lành mạnh

Tôi đã rất ấn tượng với bài thuyết trình hấp dẫn của Roniece Weaver, chuyên gia dinh dưỡng và tác giả, từng là giám đốc điều hành của Hebni Nutrition Consultants ở Central Florida. cho các thực phẩm lành mạnh ở những khu vực kém phục vụ và có nguy cơ, và cũng nói về việc làm thế nào để theo đuổi trợ cấp và nhận được sự ủng hộ của cộng đồng đối với những nỗ lực đó

Một trong những chương trình chính được đánh dấu là Fresh Stop Bus, một cách tuyệt vời để mang thực phẩm lành mạnh đến các cộng đồng nông thôn và các cộng đồng có thu nhập thấp cần đến nó nhiều hơn. Hãy nghĩ đến nó như là một chiếc xe tải kem đông lạnh di chuyển trong các khu phố, nhưng thay vì các món ăn đông lạnh, nó cung cấp các sản phẩm tươi và lành mạnh ăn với giá giảm giá Mỗi hai tuần một lần, Fresh Stop Bus thăm 16 loại "f ood "ở Central Florida.

"Bây giờ chúng ta đã có một thị trường nông dân di động trên xe buýt!" Roniece cho biết, "bạn phải đi đến nơi mọi người sống và nơi cần nhất là mạnh nhất".

Cô cũng đã nói với chúng tôi về chương trình Dự án Oasis của Hebni, nơi đã tổ chức lớp học nấu ăn lành mạnh cho hơn 120 gia đình trong quá khứ hai năm. Đó là nhằm vào các gia đình dân tộc thiểu số và sử dụng mã bưu điện Central Florida để xác định nơi cần nhất. Các gia đình sau đó được mời một khóa học nấu ăn tám tuần miễn phí, trong đó họ học cách mua sắm và chuẩn bị các bữa ăn lành mạnh, cộng thêm trái cây và rau tươi bổ sung cho gia đình của họ trong khi tham gia vào chương trình. Dữ liệu cho thấy chương trình đang hoạt động: 36% người tham gia đã giảm mức glucose trong máu và 55% duy trì BGs trong suốt.

Lời nhắn của Weaver rõ ràng rằng công việc của cô ấy không chỉ là truyền bá phúc âm về ăn uống lành mạnh; đó là nói về tiếng nói của người không nói.

Móng về Sức Khỏe Tâm Thần

Buổi hội thảo tốt nhất lần thứ hai tổng thể IMHO là một trong những tập trung vào sức khoẻ tinh thần, bởi đồng nghiệp loại 1 Dr. Mark Heyman tại Trung tâm Bệnh tiểu đường và Sức khoẻ Tâm thần ở California (anh ấy @DiabeticPsych trên Twitter). Đây là một cách hoàn hảo để vạch ra các cuộc thảo luận trong ngày, và nó thực sự đánh trúng cho nhiều người trong chúng ta.

Về bản chất, ông đã nói về mặt nạ không khí trên máy bay: chúng ta phải có khả năng tự lo cho mình trước, để có thể ra lệnh để giúp đỡ người khác và ủng hộ Cộng đồng D.Ông đã kiên quyết rằng việc chăm sóc sức khoẻ tâm thần của chúng ta không bao giờ ích kỷ, nhưng chúng ta thường quên mất điều đó và phải trả giá. Ông đã đưa ra một bản trình chiếu lời khuyên và lời khuyên chung cho mục đích này, chẳng hạn như định hình lại viễn cảnh của chúng tôi và tránh những điều khoản nguy hiểm "nên" và "nên" gây ra tội lỗi. Ông cũng nhắc nhở chúng ta rằng sự tự chăm sóc bản thân là rất quan trọng, và chúng ta phải nhớ định nghĩa mình ở bên ngoài bệnh tiểu đường và vận động chính sách vào những thời điểm đó.

Điều này đã làm cho nhiều người trong chúng ta, và sau khi MasterLab, có vẻ như nhất trí rằng Mark đã mang lại một ghi chú kết thúc hoàn hảo cho toàn bộ sự kiện.

Xóa mâu thuẫn pháp lý tại nơi làm việc

Một buổi làm việc tốt khác trong đầu tôi gồm có hai người D-peeps có kinh nghiệm về chủ đề phân biệt đối xử - quá khứ, hiện tại và tương lai. Cặp đôi đó là luật sư John Griffin và giám đốc điều hành quản lý rủi ro George Huntley, cả hai đều cùng với Hội đồng Lãnh đạo Tình nguyện Tiểu đường Quốc gia.

Họ vạch ra những rào cản về nơi làm việc mà chúng tôi đã khắc phục qua nhiều năm trong các công việc mà NKT có thể làm được cách đây hai thập niên - các nhân viên cứu hỏa, cảnh sát, lái xe thương mại, và FBI, trong số đó. Chúng tôi vẫn phải làm việc trong các phi công thương mại và dịch vụ quân sự, nhưng những người đang tiến hành. Cặp đôi này đã khẳng định rằng chúng tôi không phải là những điều kiện đã có từ trước, chúng tôi là những người và chúng tôi nên được định nghĩa như vậy với những cơ hội mở ra cho chúng tôi. Họ đã đưa ra một bản tóm lược toàn diện về các bảo vệ của Đạo luật Người khuyết tật Hoa Kỳ mà người khuyết tật có và bao nhiêu tài nguyên tồn tại - bao gồm cả ADA - để mọi người nói chuyện với những người ủng hộ có thể giúp điều hướng những vấn đề kỳ thị khôn lanh này.

Một trong những dòng tuyệt vời của MasterLab đến từ John Griffin trong suốt phiên này, khi ông nói với chúng tôi chìa khóa để thành công trong việc ủng hộ việc phân biệt đối xử ở nơi làm việc như sau: "Giáo dục, Đàm phán, Xử án, Lập pháp".

Lời khuyên tuyệt vời , Gents!

Buổi vận động hành lang, vận động, giáo dục và thảo luận lâm sàng

Đáng buồn thay, phần hướng tới hành động của MasterLab là một trong những bài học ngắn, tôi nghĩ, vì có khoảng trống rõ ràng trong những gì được trình bày và những gì đang xảy ra trong D -Cộng đồng.

Vận động hành lang:

Nhà vận động hành lang Jay Keese từ Tổ chức Quan hệ Đối tác để chống lại Bệnh mãn tính đã đưa chúng tôi về sự khác biệt giữa vận động và vận động hành lang (có sự khác biệt rõ rệt, mặc dù phần lớn trong số đó đã bị mất trong bài thuyết trình cụ thể này). Ông đã trải qua một số bệnh mãn tính khác nhau và luật về sức khoẻ hiện đang chờ đợi trước Quốc hội.

Ông cũng đã thảo luận kế hoạch hành động về bệnh tiểu đường (DAPs), một chủ đề đã được đưa ra hồi năm ngoái nhưng thực sự đã không được khám phá rất nhiều trong năm nay vì nó chỉ vừa mới chạm vào trong bài trình bày của Keese. Tôi đã học được rằng 18 tiểu bang đã vượt qua những DAP này và 10 hiện đang xem xét chúng, và điều này nhắc tôi nhớ rằng tôi đã không theo dõi cuộc thăm dò DAPs của tôi kể từ khi quay trở lại Michigan vào mùa hè năm ngoái … vậy đó. Nhiều người tham dự lặp lại rằng buổi học này quá rộng, và không đạt được đủ - đó cũng là cảm giác của tôi.

Chủ đề của #DiabetesAccessMatters đã được đề cập đến, và vấn đề lớn duy nhất mà cộng đồng D của chúng tôi đang vận động gần đây là luật Medicare CGM Access; nhưng ngay cả với luật pháp sau đó được liệt kê trên trang trình chiếu, không có bất kỳ đề cập nào đến nỗ lực vận động đang diễn ra hoặc công việc của Liên minh Cố vấn Bịnh nhân Bệnh Tiểu đường (DPAC) đã được tiến hành. Tại một điểm, khi ai đó đưa ra quá trình đấu thầu cạnh tranh của Medicare và sự cần thiết phải đình chỉ điều này, Keese chủ yếu nhún vai nó như là không quan trọng và một sự thay đổi không mong muốn sắp tới bất cứ lúc nào … ugh.

Thành thật mà nói, tôi đã rất thất vọng. Tôi bắt kịp Keese sau phiên họp để thảo luận về những điểm này và kết nối anh ta với DPAC, nhưng chúng tôi sẽ thấy nếu có gì materializes ở đó. Nhìn chung, có một số nữ tu có giá trị từ điều này, và bạn không thể tranh cãi với thông điệp nói chuyện với các nhà lập pháp, bạn sẽ thấy được nhiều điểm hơn - đặc biệt đối với những người tham dự MasterLab, những người có thể không phải là nhận thức được những gì đang xảy ra trên mặt trận vận động D-advocacy.

Một cuộc họp về sự tham gia nghiên cứu lâm sàng được cung cấp bởi Ellyn Getz từ Trung tâm Thông tin và Nghiên cứu về Tham gia Nghiên cứu lâm sàng. Có một số thông tin có giá trị được trình bày ở đây, cũng như cách tìm các thử nghiệm lâm sàng và tại sao điều quan trọng là tham gia. Nhưng một lần nữa, tôi cảm thấy đây là một chút thiếu cụ thể và có thể đã sử dụng một thông điệp hữu hình hơn về những thử nghiệm lâm sàng có ý nghĩa gì trong bối cảnh nỗ lực vận động D của chúng tôi.

Các nhà giáo dục:

May mắn thay, một ân huệ cứu giúp cho tôi ngay sau buổi vận động. Chủ tịch AADE và người bạn lâu năm của DOC, Hope Warshaw đã nói về một số nỗ lực đang được đẩy mạnh, bao gồm cả những điều luật then chốt mà chúng tôi có thể ủng hộ và nêu bật cách tổ chức đã làm việc với DOC trong nhiều năm. Đồng nghiệp của cô, Kurt Anderson, từng làm giám đốc vận động hành lang của tiểu bang và liên bang, chia sẻ thời gian bục và trong số những điểm nổi bật mà họ đề cập đến nỗ lực #SuspendBidding đã bị mất tích trước đó.

Mặc dù đôi khi là "khuyến mãi AADE", tôi đã nghĩ Hope và Kurt đã có một buổi thuyết trình tập trung chủ trương tốt. Hy vọng cũng nhấn mạnh cách AADE đã làm việc với DOC trong nhiều năm, và tài liệu DOC giúp cô tạo ra cho các bác sĩ và nhà giáo dục nhằm khuyến khích nhiều NKT hơn kết nối và trở nên tham gia trực tuyến, đặc biệt là các T2s chưa được đại diện.Hy vọng rằng chúng tôi có thể giúp di chuyển kim vào những vấn đề sớm!

Lập kế hoạch vận động Đối với tôi, MasterLab là một khoảng thời gian tuyệt vời, và tôi rất biết ơn DHF

vì đã cho tôi một suất học bổng trả tiền vé máy bay, nghỉ ở khách sạn và đi lại trong vài ngày. Tôi đã vinh dự được nhận một trong 50 người nhận học bổng (xin lưu ý: tôi đã không nộp đơn xin học bổng nhưng đã được trao học bổng với mục đích chia sẻ kinh nghiệm với cộng đồng).

Một trọng tâm lớn của MasterLab năm nay là "Kế hoạch Vận động Cá nhân", một cuốn sách liệt kê chương trình nghị sự và khuyến khích người tham dự xây dựng suy nghĩ D-advocacy của chúng ta vào một danh sách các hành động chúng ta có thể mang về nhà. Dựa trên mỗi buổi học, chúng tôi phải ghi lại những hiểu biết cá nhân để hướng tới một kế hoạch hành động - xác định một vấn đề cụ thể về bệnh tiểu đường, nêu ra một giải pháp, phát triển thông điệp của chúng tôi, lập kế hoạch hành động, thu hút cộng đồng và ghi nhớ các cách để " trong khi ủng hộ. "

Trong khi tôi có ý tưởng đằng sau điều này, nó cảm thấy giống như tôi đã được trở lại trường học được kiểm tra sau mỗi phiên, và rằng tôi phải trình bày kế hoạch của tôi cho lớp sau đó.

Tôi đã nghe những phản ứng hỗn hợp về điều này từ những người khác tham dự MasterLab. Một số người chắc chắn là người hâm mộ, và nói rằng họ đã có kế hoạch đam mê đã có trong các tác phẩm nhờ MasterLab. Một vài người trong số họ thậm chí đọc kế hoạch của họ lớn tiếng trong phút đóng cửa.

Thành thật mà nói, tôi đã không ghi lại những hiểu biết của tôi trong Kế hoạch Vận động Cá nhân vì đó không phải là phong cách của tôi. Thay vào đó, kế hoạch của tôi là tiếp tục làm những gì tôi đã nỗ lực để làm ngay từ đầu: kết nối các dấu chấm và chia sẻ câu chuyện về mọi thứ mà bệnh đái tháo đường để hep cộng đồng D của chúng tôi được thông báo như họ muốn và sử dụng kiến ​​thức đó cho tốt hơn.

Chúng tôi hy vọng đó là những gì bạn nhận được từ

DiabetesMine

, và đó là những gì chúng tôi sẽ tiếp tục làm ở đây mỗi ngày.

Tiếp theo là gì?

Một ngày sau sự kiện này, tôi ngồi xuống với Gene Kunde để có được quan điểm cá nhân của mình về MasterLab và những gì sắp tới. Ông nói rằng một nỗ lực lớn là làm cho điều này trở nên đa dạng hơn nhiều năm trước và mang gương mặt mới, từ những người tham dự đến những người có mặt trong MasterLab.

"Mục tiêu không phải để nói cho ai biết cách biện hộ hay ủng hộ, mà chỉ dẫn họ tới các nguồn lực để giúp họ đốt lửa", Gene nói. Ông đã chỉ ra ba sáng kiến ​​sắp tới, như các cuộc tiếp theo của sự kiện hàng năm này: Trung tâm MasterLab:

Đây là một cửa hàng "một cửa" trực tuyến cho bất cứ điều gì liên quan đến chương trình Ủng hộ Tiểu đường DHF, đó là những gì MasterLab thuộc. Điều này sẽ bao gồm các bài diễn thuyết biện hộ, sáng kiến ​​và các nguồn lực để DOC khám phá cho mục đích vận động D của mình.

Học viện MasterLab:

một nỗ lực để đưa MasterLab vào một môi trường ảo, để thêm nhiều chương trình hơn vì thế đây không chỉ là một năm một lần nữa xảy ra.

Viện Lãnh đạo Tiểu đường

- một chương trình mới cung cấp các khoản trợ cấp nhỏ tương tự như chương trình hạt giống DHF được giới thiệu cách đây vài năm, nó gắn liền với sáng kiến ​​Big Blue Test của DHF cho Ngày Bệnh Tiểu đường Thế giới.Các khoản tài trợ mới sẽ nhằm mục đích giúp đỡ những người ủng hộ, những người cần được hỗ trợ rất ít trong việc bắt đầu những nỗ lực vận động chính họ. Phát biểu của bài kiểm tra Big Blue: Gene cho biết sẽ mong đợi một số thay đổi trong năm nay - cụ thể là TBD, nhưng người ủng hộ D-Mike Lawson yêu thích đang dẫn dắt dự án đó và nỗ lực "thở một cuộc sống mới vào chương trình đó" chúng tôi được nói.

Gene nói khi mới bắt đầu làm việc, anh ta nhìn BBT và nghĩ về việc gãi nó từ danh sách những gì tổ chức đó làm (!). Nhưng anh ta đã quyết định chống lại điều đó, muốn giữ nó sống động sau khi nói chuyện với nhân viên DHF và các thành viên hội đồng quản trị. Thay vào đó, nó sẽ được làm lại để tham gia và liên lạc nhiều hơn trong cộng đồng bệnh tiểu đường. Trong khi anh ấy không nói chuyện phức tạp, anh ấy đã nói DHF quan tâm đến việc tiếp cận nhiều T2 hơn trong cộng đồng D- và do đó có thể sẽ làm việc trong đó … Về phần còn lại của những gì DHF làm, Gene nói như sau:

Ông nói: "Chúng tôi nghĩ rằng DHF có thể giúp đưa ra một số các cơ quan điều trị tiểu đường khác để có tiếng nói lớn hơn, và làm nhiều hơn", ông nói, "Chúng tôi ở đây và chúng tôi sẽ không đi đâu, và đã đến lúc phải nghiêm túc." > Đó là một ngọn lửa tuyên truyền tuyệt vời để bắt đầu ngay tại đó, chắc chắn! Khước từ trách nhiệm

: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.