Äá» xuất Bá» Công an quản lý dá»ch vụ Äòi nợ thuê
Như các bạn đã biết, Tổng thống Obama đã nhấc máy lên Những hạn chế lâu dài của Bush về tài trợ liên bang cho nghiên cứu tế bào gốc phôi người - một bước đột phá lớn cho tất cả những ai tin rằng con đường này có thể tạo ra các phương pháp điều trị chưa từng có cho nhiều bệnh không chữa được. Giống như bệnh tiểu đường.
Trong số những người khác, Quỹ Nghiên cứu Tiểu đường Vị thành niên (JDRF) đã chiến đấu lâu dài và khó khăn cho sự thúc đẩy này. Đội ngũ nhân viên và các thành viên của cô ấy khá là vui sướng. Một nhóm nhỏ bao gồm Larry Soler, nhân viên quan hệ chính phủ của EVP, đã đích thân đến Nhà Trắng để làm lễ ký kết hôm thứ Hai. Larry đã tốt bụng khi chia sẻ những hiểu biết sâu sắc của mình với chúng tôi ở đây tại DiabetesMine , với trọng tâm của quyết định này đối với nghiên cứu bệnh tiểu đường tuýp 1:
DBMine) Trước tiên, Larry, hôm nay bạn đang nghĩ gì?
LS) Đó là một khoảnh khắc tuyệt vời. Tôi đã làm việc này trong hơn 10 năm. Lần đầu tiên tôi đến JDRF vào năm 1998, và các tế bào gốc được phát hiện vào năm đó. Vì vậy, tôi rất sung sướng vì nó đã xảy ra, nhưng cũng có một số nỗi buồn đó đã mất rất nhiều thời gian và rất nhiều người đã bị mất trong quá trình này.
DBMine) Đây là tình trạng khá tình cảm …
LS) Thật là quá sức chịu đựng. Tuy nhiên, nghiên cứu tế bào gốc rõ ràng đã có sự ủng hộ mạnh mẽ của công chúng và hai đảng phái. Về mặt công luận, khi chúng tôi bắt đầu làm việc trên nó, rất nhiều người không hiểu nó. Bây giờ với rất nhiều thông tin và giáo dục ra khỏi đó, dư luận có khoảng 70% hỗ trợ.
DBMine) Điều gì đã thực sự xảy ra trong Nhà Trắng cho sự kiện lịch sử này?
LS) Có những đội ngũ truyền hình quốc gia xếp hàng dọc theo lưng, các phóng viên in đứng lên khắp nơi, và các máy ảnh nhấp chuột ở khắp mọi nơi.
Để có mặt khi Tổng thống nói "chính trị sẽ không còn đóng vai trò trong khoa học trong chính quyền của tôi" … Đó là một khoảnh khắc đầy sức mạnh đối với nhiều người.
Khi sự kiện kết thúc, Tổng thống bắt tay mọi người trong đám đông. Tôi đã rất vui mừng, đặc biệt bởi vì tôi đã làm những twitter đầu tiên của tôi …
DBMine) Bạn phải khá lo lắng. Tôi chỉ phải trêu chọc về tweet của bạn rằng bạn "bắt tay" với tổng thống và "ông ấy nói chúng ta sẽ bị bệnh tiểu đường được giải quyết." Nó nói về cái gì thế?
LS) Tôi đã chắc chắn cảm ơn anh ta thay mặt cho tất cả các gia đình bị ảnh hưởng bởi bệnh đái tháo đường tuýp 1. Con gái của Thượng nghị sĩ (Jeanne) Shaheen (D-NH) cũng ở đó, cô bé có Type 1. Obama nói điều gì đó với hiệu quả của "chúng ta đang làm việc này vì vậy họ sẽ không phải chụp thêm nữa. " Một cái gì đó về "chăm sóc bệnh tiểu đường."
Có vẻ như ông ta rất xác quyết, rất nghiêm túc, dường như nhận ra tầm quan trọng của việc này đối với rất nhiều người mắc bệnh tiểu đường, Parkinson, ALS và các bệnh khác
- 2 ->Gosh, lần cuối cùng có một sự kiện nghiên cứu về nghiên cứu tế bào gốc trong Nhà Trắng đó là sự phủ nhận của nó.Đây chỉ là một bầu khí quyển khác thôi!
DBMine) Cái gì đầu tiên ( Chuckle
s) Rồi tất nhiên chúng ta sẽ đi chúng ta sẽ làm là làm việc chặt chẽ với NIH (Viện Y tế Quốc gia) về việc xây dựng các hướng dẫn mới cho việc nghiên cứu có thể được tiến hành như thế nào. ngày để NIH phát triển các hướng dẫn, chỉ là những gì chúng tôi muốn: cho phép NIH, chứ không phải Nhà Trắng, cho phép các quyết định khoa học được thực hiện.
Chúng tôi sẽ hợp tác chặt chẽ với họ để đảm bảo gui delines là thích hợp - không quá khoan dung và không quá nặng nề. Họ phải được cập nhật từ các hướng dẫn trước đây đặt ra năm 2000 để xem xét các loại công nghệ mới hiện có từ khu vực tư nhân. Cũng có một cơ hội cho sự tham gia của cộng đồng trong việc đưa ra các hướng dẫn này. Họ sẽ làm cho dự thảo có sẵn trong Đăng ký Liên bang và bất cứ ai có thể cung cấp đầu vào trong một khoảng thời gian nhất định, thường là 30 đến 60 ngày.
DBMine) Nguyên tắc đạo đức …?LS) Trong một phần nào đó, vâng. Khung đạo đức được thảo luận xoay quanh các bệnh nhân cung cấp phôi mà họ không có kế hoạch để giữ và nếu không sẽ bị phá hủy. Chúng tôi nói về "sự chấp thuận hợp lý", nhưng làm thế nào để bạn xác định điều đó?
Chúng tôi cũng muốn đảm bảo rằng mọi người không được bồi thường, vì vậy không có sự thúc ép về tài chính. NIH cũng sẽ đưa ra một số thông số về những gì phù hợp với ngân quỹ liên bang.
DBMine) Sẽ vẫn có vận động hành lang để làm tốt không?
LS) Vâng, một việc khác chúng ta sẽ làm là nhanh chóng thúc đẩy luật pháp về Đồi Capitol để thiết lập trật tự hành pháp này. Điều đó có nghĩa là đưa ra các quy định rằng nếu Obama không còn hoạt động trong vòng bốn năm, thì điều này không thể dễ dàng bị đảo ngược. Chúng tôi sẽ thúc đẩy luật trong Hạ viện và Thượng viện. Chúng ta có cơ hội tốt để vượt qua; chúng tôi rõ ràng có sự hỗ trợ để làm điều đó.
DBMine) Năm ngoái, JDRF đã tài trợ khoảng 2 triệu đô la cho nghiên cứu tế bào gốc người lớn và 4 đô la. 9 triệu người trong nghiên cứu tế bào gốc phôi người. Những con số này sẽ khác biệt như thế nào trong năm nay?
LS) Chúng ta không thực sự biết điều gì sẽ xảy ra với kinh phí cho đến khi NIH bắt đầu nhận đơn xin nhận tài trợ.Thật khó để biết … nhưng theo lịch sử, chúng tôi chỉ đầu tư một phần trăm ngân sách của chúng tôi trong nghiên cứu này (có thể khoảng 2,5%). Một phần của vấn đề là các nhà nghiên cứu đã không đổ xô vào lĩnh vực nhiều như chúng tôi hy vọng họ sẽ. Họ không nhiệt tình làm việc với một cái gì đó gây tranh cãi, có vẻ như nó không được ủng hộ hay tài trợ.
DBMine) Có nhà nghiên cứu / tổ chức / công ty cụ thể mà JDRF sẽ đặt tiền vào đầu tiên?
LS) Chúng tôi sẽ không thúc đẩy bất kỳ một tổ chức hoặc dự án cụ thể nào được tài trợ, không. Tuy nhiên, chúng ta sắp bước vào giai đoạn nghiên cứu tế bào gốc thực sự sẽ bắt đầu. Mục tiêu của chúng tôi là đảm bảo rằng các nhà nghiên cứu dành thời gian cho bệnh tiểu đường và cố gắng để có được những nhà khoa học giỏi nhất có thể làm việc về bệnh tiểu đường để tạo ra một nơi hấp dẫn.
DBMine) Bạn sẽ hợp tác với ADA về vấn đề này?LS) Chúng tôi có một mối quan hệ rất tốt với ADA. Chúng tôi vận động hành lang pháp luật với nhau khi mà các ưu tiên của chúng tôi trùng lặp. Chúng tôi cố gắng nhận ra rằng họ thường có những ưu tiên khác nhau. Một số thứ cao hơn trong danh sách của chúng tôi và ngược lại. Việc JDRF dễ dàng hơn bởi vì chúng tôi tập trung hơn một chút - bầu cử của chúng tôi tập trung hơn. Họ có nhiều cử tri hơn, vì vậy họ có nhiều vấn đề để giải quyết.
Chúng ta không thực sự cần phải làm việc theo từng bước trong từng khoảnh khắc. Chúng tôi thực sự nhận ra rằng đôi khi chúng ta có thể làm được nhiều hơn bằng cách làm việc trên những thứ khác nhau.
DBMine) Vậy các dự án nghiên cứu của JDRF khác, đặc biệt là tụy tạng nhân tạo, vẫn còn là một ưu tiên cao?LS) Hàng năm chúng tôi xem xét các ưu tiên của chúng tôi một lần nữa, nhưng khi nói đến dự án Tĩnh tụang tạng, đó là một ưu tiên lớn trong tổ chức và điều đó không thay đổi. Chúng tôi rất cam kết.
Như bạn đã biết, tập trung vào việc điều trị là một điều mới mẻ đối với chúng ta, nhưng phản ứng đã được tích cực áp đảo. Giống như bạn, tôi bị tiểu đường tuýp 1 và tôi đeo một máy bơm và một hệ thống CGM, với tất cả những lợi ích to lớn và sự thất vọng. Tôi nghĩ chúng ta sắp sửa cách mạng việc chăm sóc bệnh đái đường, và tôi rất mừng vì JDRF đang đi đầu.
Một điều tuyệt vời về JDRF: khi tổ chức này suy nghĩ về một cái gì đó, nó sẽ làm nó, cho dù nó đang phát triển các tuyến tụy giả, hỗ trợ nghiên cứu tế bào gốc, vv Tìm một phương pháp chữa bệnh là thách thức lớn nhất của chúng ta; đó là một công việc đang tiến triển. Nhưng tôi tin tưởng 100% rằng chúng tôi sẽ thành công trong việc đưa ra những công nghệ mới để cách mạng hóa sự chăm sóc. Những gì chúng tôi có là tốt, nhưng nó không đủ tốt …
LS) Tôi phải đối mặt với điều này rất nhiều. Tôi đã làm cuộc tranh luận. Tôi đã làm việc với các trợ lý hàng đầu của ông Bush, những người đã ở phía bên kia của cuộc tranh luận. Tôi chỉ cố gắng de-cá nhân hoá nó càng nhiều càng tốt.
DBMine) Đó có phải là vị trí chính thức của JDRF?
LS) Tổ chức này đã có một vị trí rõ ràng về nghiên cứu tế bào gốc trong 10 năm. Năm 2001, JDRF đã lãnh đạo các nỗ lực ngăn chặn Bush từ việc cấm nghiên cứu tế bào gốc. Chúng tôi hiểu mọi người có các vị trí khác nhau hợp pháp về vấn đề này. Và chúng tôi tôn trọng điều đó.
Theo kinh nghiệm của tôi, số người áp đảo trong cộng đồng bệnh tiểu đường là vì nó.Nhưng rõ ràng một số là chống lại. Và họ có mọi quyền có ý kiến đó. Nếu mọi người chống lại nó, chúng tôi cố gắng tìm cách để làm việc với họ về những nỗ lực khác như tuyến tụy nhân tạo. Nếu họ muốn tặng cho JDRF và đảm bảo rằng nó không đi đến nghiên cứu tế bào gốc, chúng tôi có thể làm điều đó.
Chúng tôi có một ban giám đốc rất đại diện - Dân chủ, đảng viên Cộng hòa, nhân dân các tôn giáo khác nhau … Và hầu hết các tổ chức từ thiện quan tâm đến chăm sóc sức khoẻ có một vị trí tương tự với chúng tôi.
Trên thực tế, JDRF là người điều khiển chính vận động hành lang cho nghiên cứu tế bào gốc trong 10 năm qua.
Tôi đã có thể nói chuyện với hầu hết các thành viên của Quốc hội đã có mặt tại Nhà Trắng ngày hôm nay. Họ chia sẻ những ảnh hưởng mà JDRF đã có trong tiểu bang của họ. Và về cơ bản tất cả họ đều nói, "Các bạn đang điều khiển vấn đề này và bạn nên tự hào về những gì bạn đã làm!"Cảm ơn Larry, và Nhóm JDRF - cho mọi thứ!
Khước từ trách nhiệm
: Nội dung được tạo ra bởi nhóm Điều trị Bệnh tiểu đường. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.Khước từ trách nhiệm
Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.
