Câu chuyện gia đình Tiểu đường về Tìm CGM trong đám mây

California Daddy Weston Nordgren đang chiến đấu chống lại cuộc chiến tốt đẹp cho các gia đình đang đấu tranh với bệnh đái tháo đường týp 1 ở mọi nơi.

Tất cả bắt đầu gần một thập kỷ trước, khi con trai Derek của anh ấy được chẩn đoán và anh ta và vợ cuối cùng đã tìm ra CGM đang nảy nở trong cộng đồng Cloud trên Facebook. Họ đã giúp xây dựng nó vào nhóm nhà máy điện mà ngày nay (thậm chí được công nhận bởi tổ chức FB mothership).

Weston, người đi theo Wes Ton trên phương tiện truyền thông xã hội, là một người biện hộ nổi bật đi du lịch khắp đất nước và thế giới về cộng đồng # WeAreNotWaiting, làm VP của Quỹ Nightscout và liên lạc cộng đồng cho CGM trong Cloud - bao gồm quản lý một gian hàng tại hội nghị các nhà giáo dục tiểu đường trong nước gần đây ở Indianapolis, nơi có những lúc có nhiều tình cảm.

Hôm nay, chúng tôi rất vui mừng được chia sẻ phần 1 của tài khoản Wes 'về gia đình và cách T1D bước vào cuộc sống của họ.

T1D Strikes Home, bởi Weston Nordgren

Câu chuyện về bệnh tiểu đường của chúng tôi bắt đầu vào tháng 3 năm 2008, như là một cú đánh bất ngờ trong chương hai của cuộc đời chúng ta. Vợ tôi và tôi đã gặp nhau vào đầu những năm 70 ở Arizona và những con đường của chúng tôi đã vượt qua và phân tách trong những năm sau đó, cho đến khi những con đường cuối cùng hội tụ vào giữa những năm 80. Cả hai chúng tôi bắt tay vào sự nghiệp với FedEx - cô ấy trong dịch vụ khách hàng và bán hàng, và tôi trong dịch vụ khách hàng và hỗ trợ hoạt động - và chúng tôi đã lên kế hoạch hai đứa con đầu tiên của chúng tôi cách nhau bốn năm để chúng tôi có thể nuôi chúng như những người độc thân mà không có sự hỗn loạn khi có nhiều trẻ em gần nhau .

Vợ tôi có những kế hoạch khác, khi cô bắt đầu suy ngẫm ý nghĩa của cuộc sống và những gì chúng tôi có thể làm để gây ảnh hưởng đến cuộc sống của những người dễ bị tổn thương nhất trong số chúng ta. Điều đó dẫn đến quyết định chấp nhận trẻ em có nhu cầu đặc biệt vì có khoảng 6,500 trẻ em ở quận của chúng tôi ở California, chờ đợi vị trí thông qua chương trình nuôi con nuôi.

Đó là khi Derek bước vào cuộc sống của chúng tôi, và ngay trước khi chúng tôi bước vào thế giới của bệnh đái tháo đường type 1 vào thứ Năm Tháng 3 năm 2008.

Vào ngày đặc biệt này vào tháng ba, vợ tôi nhận ra rằng mặc dù con trai của chúng tôi dài danh sách những điều kiện y tế nghiêm trọng (kể từ khi sinh), có điều gì khác đã xảy ra vì anh ta đã trở nên cực kỳ khát và đã ngừng ăn - cái gì đó kích hoạt radar mẹ cô."Không lãng phí bất cứ lúc nào, cô ấy ngay lập tức có hẹn để đưa anh ta đến bác sĩ vào ngày hôm sau. Bác sĩ đã kiểm tra anh ta từ trên xuống dưới và tuyên bố anh ta khoẻ mạnh và sau đó quấy rối vợ tôi vì bị bệnh nặng hơn anh ấy đã khát). Bác sĩ đã tiến hành tiêm chủng cho con trai 12 tháng tuổi của chúng tôi. Mọi thứ không cải thiện được và vợ tôi đã thảo luận những mối quan tâm của mình với tôi sau giờ làm việc hôm đó. Tôi không thể nhìn thấy bất cứ điều gì quan tâm (radar mẹ, radar bác sĩ 0, radar của cha 0).

Hai ngày sau, khi tôi nhìn con trai chúng tôi bò qua sàn phòng khách, tôi nhận thấy anh ta bò ngay bên cạnh một thứ duy nhất trên sàn nhà, một sự vui vẻ duy nhất. Gã nhỏ của chúng tôi chưa bao giờ bò qua bất cứ thứ gì trên sàn mà không đặt nó vào miệng của anh kể từ khi anh bắt đầu bò. Tôi quay sang vợ tôi và nói "có chuyện gì đó không ổn. "Tối hôm đó khi đi ngủ, tôi nói chúc ngủ ngon cho vợ khi đang ngồi trên chiếc laptop của cô ở bàn bếp (cô đã từ bỏ văn phòng làm việc nhà một năm trước khi con trai chúng tôi bước vào cuộc sống của chúng tôi). Cô ấy nói với tôi rằng cô ấy sẽ đi ngủ một lần khi cô ấy đọc xong một danh sách các mục trên WebMD (vì cô ấy đã cố gắng tìm ra những gì cô ấy đã nhận thấy chỉ một ngày trước đó).

Buổi sáng hôm sau, tôi tỉnh dậy với vợ tôi khi tôi đang nằm trên giường và bé nhảy xuống tắm. Tôi hỏi cô ấy những gì cô đã khám phá ra ban đêm trước và cô ấy nói, "Bạn không muốn biết, tôi nghĩ anh ấy mắc bệnh tiểu đường tuýp 1" (mẹ radar 2, radar của bố 0). Tôi ngồi xuống giường để chơi với anh ta và khi anh ta bò về phía tôi, đôi mắt anh ấy đột ngột đi lên và trở lại trong đầu anh ta và anh ta sụp đổ một khoảng cách ngắn từ nơi tôi chuẩn bị để muỗng nó lên và xoa mũi với anh ta. Vô cùng lo lắng, tôi nhặt anh ta lên khi anh ta bắt đầu nôn mửa và chúng tôi đưa anh ta đến phòng cấp cứu. Trong ER, họ phát hiện ra mức glucose trong máu của mình gần gấp 13 lần bình thường và thân hình bé nhỏ của chúng ta nặng 17 pound ở dạng DKA đầy đủ. Khi trực thăng y tế "air-evac" bay lên khỏi mái nhà của bệnh viện cùng với con của chúng tôi trên tàu, chúng tôi vượt qua bãi đậu xe trong khi tôi quay trực thăng bay lên trên điện thoại thông minh. Như tôi đã làm vậy, vợ tôi đã phá vỡ và khóc (mẹ radar 3, cha radar 0). Đó là cách mà tiểu đường tuýp 1 tấn công gia đình tôi.

Nhanh chóng chuyển tiếp sang giữa tháng 5 năm 2014 và gia đình chúng tôi đã thay đổi hoàn toàn.

Trong những năm trước, con trai cả của chúng tôi đã đi học đại học và bây giờ chúng tôi đã tự hào là ông bà của hai đứa cháu xinh đẹp. Chúng tôi đã nghỉ hưu với sự nghiệp của mình với FedEx, và bây giờ chúng tôi điều hành một hoạt động kinh doanh phân bón tập trung vào các vườn nho, vườn cây ăn quả và quả hạnh, quả hồ trăn, rượu vang bảng và nho quanh thung lũng San Joaquin ở Central California. Ngoài sáu năm tiếp theo xuống con đường có vết sẹo chiến tranh gọi là T1D, bây giờ chúng tôi cũng đã có hai đứa trẻ 4 tuổi song song - khi chúng tôi nhận nuôi ba đứa trẻ tuyệt vời, tất cả đều có nhu cầu đặc biệt, từ năm 2009 đến năm 2011.

'Bình thường mới của chúng tôi' đã trở thành một 'bình thường

MỚI

'

Đối với con trai của chúng tôi, sáu trong chín năm qua thật sự đầy những khó khăn. Ba kỳ nghỉ hè đã kết thúc trong cậu bé nhỏ của chúng tôi được không khí-evac'ed đến bệnh viện trẻ em gần nhất; một kỳ nghỉ kéo dài 7 phút khi đến đích. Chúng tôi đã hầu như dừng lại cùng nhau đi du lịch, và bất kỳ chuyến đi nào chúng tôi làm đều có điểm đến với các bệnh viện dành cho trẻ em được đánh giá cao gần đó. Các điểm đến ngoài phạm vi di động đã trở thành một điều của quá khứ và cho thuê một chiếc điện thoại vệ tinh là cách duy nhất chúng tôi có thể tham dự một cuộc đoàn tụ gia đình lớn tại một hồ nước ở xa. Derek thậm chí có một trung tâm chăm sóc ban ngày đặc biệt, nơi RN luôn ở trong nhân viên, nhưng sự mất ổn định của đường huyết sẽ khiến cho y tá và nhân viên của cô phải hoảng sợ. Con trai của chúng ta được hai nhà nội tiết học riêng biệt gọi là "bệnh tiểu đường giòn" và thậm chí còn nói với chúng tôi rằng anh ta có thể không bao giờ có A1c dưới 9%. Nhóm CGM trong đám mây trên Facebook Một ngày trước khi tôi đi làm, vợ tôi bắt đầu nói chuyện với tôi về một cách mới để xem dữ liệu CGM và tôi đã trả lời bằng một cái đầu gật đầu trong khi tôi cố gắng Vợ tôi sau đó đứng trước mặt tôi, chặn đường khi tôi bước vào hội trường và nói, "Điều này thực sự tuyệt vời và sẽ giúp đỡ rất nhiều với sự chăm sóc T1 của Derek," vì vậy tôi bắt đầu đặt ra nhiều câu hỏi kỹ thuật để đánh giá tầm quan trọng của một công nghệ như vậy

Tôi nhớ suy nghĩ "

Chúng ta cần thông tin này nhanh hơn bao nhiêu?

"

chúng tôi đã có số lượng đường huyết hiện tại ngay trong tầm tay của chúng tôi mà không có nhiều rắc rối Vợ tôi sau đó nói với tôi rằng mặc dù cô ấy không thể trả lời câu hỏi của tôi, công việc mới của tôi là để tìm ra công nghệ và thực hiện nó … nhìn lại, thật buồn cười khi nghĩ rằng cô ấy đã bỏ tôi một cách vô ích vào "CGM trong Cloud "trên Facebook.

Vào thời điểm này, sáu năm sau khi chẩn đoán, điểm số radar của mẹ có lẽ là 1, 256 so với điểm radar của cha tôi là 5. Một vài ngày sau đó vào thứ bảy, cuối cùng tôi đã kiểm tra nhóm Facebook đó.

Chúng ta phải xây dựng TODAY này!

"

Chúng tôi đã giảm xuống, lo lắng rằng chi phí này có thể lên tới hơn 1 nghìn đô la - mặc dù nó chỉ dẫn tới chi phí cho chúng tôi 135 đô la để đặt mọi thứ lên.

Buổi tối đầu tiên khi chúng tôi lướt qua dữ liệu CGM trên máy tính xách tay và điện thoại thông minh của chúng tôi, tôi không chắc chắn liệu tôi có thực hiện "nhảy xuống sàn kết thúc" vào thời điểm đó (tôi nghĩ là tôi đã làm) nhưng đó chắc chắn là bệnh tiểu đường đầu tiên liên quan đến chiến thắng tôi cảm thấy từ khi chẩn đoán.