Khởi động ở cơ sở: Tuyên bố về quyền của bệnh nhân với dữ liệu sức khoẻ

Một sáng kiến ​​mới được đưa ra ngày hôm nay tại HealthDataRights. org, tập hợp tất cả các hành động về quyền của bệnh nhân - bác sĩ, nhà nghiên cứu, nhà phát triển phần mềm, nhà văn, doanh nhân, các nhà kinh tế học về sức khoẻ và tất nhiên là các blogger y tế và y tế - kêu gọi "quyền truy cập vào tất cả các dữ liệu sức khoẻ về bản thân, có thể đưa ra các quyết định về sức khoẻ có hiệu quả nhất sử dụng các nguồn lực chúng tôi cảm thấy thích hợp nhất. "

* Có quyền có dữ liệu về sức khoẻ của họ.

* Có quyền biết nguồn gốc của mỗi yếu tố dữ liệu y tế.

* Có quyền sở hữu một bản sao đầy đủ các dữ liệu sức khoẻ cá nhân của họ, không chậm trễ, với chi phí tối thiểu hoặc không tốn kém. Nếu dữ liệu tồn tại dưới dạng có thể tính toán, chúng phải được cung cấp dưới dạng đó, không chậm trễ, với chi phí tối thiểu hoặc không có.

* Có quyền chia sẻ dữ liệu sức khoẻ của họ với người khác khi họ thấy phù hợp.

Để làm rõ, đây không phải là một cuộc nổi dậy chống lại các quy định về quyền riêng tư của HIPAA, mà là tiếng kêu của mỗi cá nhân có quyền sao chép hồ sơ y tế của mình, toàn bộ và miễn phí - bởi vì "có và hiểu được sức khoẻ của chính mình dữ liệu cũng đóng vai trò quyết định đối với việc ra quyết định về lối sống như truy cập vào tài khoản ngân hàng của một người. "

Bạn có thể đọc câu hỏi thường gặp đầy đủ về chiến dịch này ở đây, trong đó nêu, một phần:

" Nếu chúng ta cùng nhau khẳng định quyền chúng tôi sẽ chuyển hệ thống y tế không thể chấp nhận được và không còn hiệu lực của chúng tôi sang hệ thống phục vụ bệnh nhân một cách hiệu quả hơn bằng cách cho phép họ có thông tin họ cần để tham gia đầy đủ. luồng thông tin này sẽ thúc đẩy nhiều bệnh nhân tham gia hơn, quyết định về sức khoẻ tốt hơn, chi phí thấp hơn, và thuốc tốt hơn ".

Amen.

[Bạn cũng có thể theo dõi phong trào HDR trên Twitter ở đây]

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung do nhóm nghiên cứu Diabetes Mine tạo ra. Để biết thêm chi tiết, bấm vào đây.

Khước từ trách nhiệm

Nội dung này được tạo ra cho Diabetes Mine, một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng bệnh tiểu đường. Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline. Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây.