Vận động hành lang Các nhà lập pháp về bệnh tiểu đường loại 1 | DiabetesMine

Khi tôi là khách trên bệnh nhân ung thư podcast vào tuần trước, những người chủ nhà đã hỏi tôi liệu chúng tôi có bị NKT không bị nản lòng: ung thư dường như có tất cả những người nổi tiếng lớn phía sau nó và làm tất cả tiêu đề lớn. Liệu nó có bao giờ làm phiền cộng đồng của bạn rằng bệnh tiểu đường không nhận được mức độ chú ý? Tôi đã quá điên lên. Nhưng rồi tôi nghĩ đến Quốc hội Trẻ em. Hôm nay, hãy nhìn vào những gì mà một số người (lớn và nhỏ) đang làm để ủng hộ bệnh tiểu đường …

Tuần trước, 150 trẻ em, từ 4 đến 17 tuổi, và cha mẹ họ đã xuống Washington DC để tham dự Hội nghị Trẻ em Năm thứ năm lần thứ tư. Trong số các đại biểu có một số trẻ em từ năm trong số các chương trình quốc tế liên kết của JDRF, bao gồm Anh, Úc, Israel, Đan Mạch và Canada. Cuộc vận động hành lang, thường xảy ra trong suốt bốn ngày, được rút ngắn xuống còn ba năm nay và đã có nhiều kinh nghiệm lập pháp và vận động hành lang cho các đại biểu trẻ.

Sau khi đến Thứ hai tới bữa ăn tối Chào mừng, JDRF đã không lãng phí thời gian để các đại biểu đến Nhà Trắng, nơi họ có cơ hội gặp Tổng thống Barack Obama! Mát mẻ! Tổng thống Obama cười toe toét khi ông chào các đại biểu, và nhân viên của JDRF trước Nhà Trắng cho một bức ảnh opp (bạn có thể xem video về cuộc gặp gỡ và chào hỏi của họ trên trang web của Hội nghị về Trẻ em). Sau chuyến thăm Nhà Trắng tuyệt vời, các đại biểu và cha mẹ họ đã có một buổi chiều giáo dục với một sự kiện của Town Hall, với những lời nhận xét mở đầu của Chủ tịch Quốc hội JDRF Mary Tyler Moore. Bảng điều khiển đặc trưng Alisa Weilerstein, một nhà cellist chuyên nghiệp; Kalilah Allen-Harris, Hoa hậu Hoa hậu Đen Mỹ 2007; Tiến sĩ Aaron Kowlaski, Giám đốc Chương trình Nghiên cứu JDRF; và Jared Allen, phòng thủ cuối cùng của Minnesota Vikings; và đã được emceed bởi thể thao ESPN Brian Kenny.Các tham dự viên chia sẻ kinh nghiệm của họ với bệnh tiểu đường, như Alisa và Kalilah xử lý những trở ngại khi ở trên sân khấu. Câu hỏi và trả lời đã gặp bác sĩ Kowalski trả lời các câu hỏi như liệu CGM có tạo ra một "bionic" hay không.

Sáng thứ Tư, các đại biểu và phụ huynh đã triệu tập họp Thượng viện với tựa đề "

Nghiên cứu bệnh tiểu đường Loại 1: Hope For a Cure

, "do Thượng nghị sĩ Collins và Lieberman lãnh đạo. Ngoài ra còn có các Thượng nghị sĩ Burris, Akaka, Lautenberg (NJ), Shaheen và Spectar (PA). Hội chứng đầu tiên của các nhân chứng làm chứng là những tên tuổi lớn của JDRF: Mary Tyler Moore, Tiến sĩ Griffin Rogers, Giám đốc Viện Các bệnh Tiểu đường và Tiêu hoá và Thận (NIDDK); Sugar Ray Leonard, một võ sĩ quyền Anh Olympic huy chương vàng có cha bị tiểu đường; và là một trong những cảm giác pop và chỉ có Nick Jonas. Trong lời khai của mình, Nick đã mô tả chẩn đoán của mình trong chuyến lưu diễn năm 2005, sau khi các anh em của ông bắt đầu nhận ra trọng lượng nặng 15 pound. Khi cuối cùng gặp bác sĩ, lượng đường trong máu của anh ta đã trên 700 mg / dl. Nick đã đọc một bài thơ từ bài ca khúc về bệnh tiểu đường của mình,

A Little Bit Longer

: "Chờ đợi để chữa bệnh / Nhưng không ai trong số họ chắc chắn / Chậm hơn một chút nữa / Và tôi sẽ ổn." < "Bệnh tiểu đường đã thay đổi cuộc sống của tôi, nhưng tôi biết rằng tôi đã được hưởng lợi từ sự đầu tư của chính phủ vào nghiên cứu bệnh tiểu đường với sự trợ giúp của Quốc hội, tôi chỉ phải đợi thêm một thời gian để chữa bệnh", Nick nói. Nick cũng nhấn mạnh rằng cho đến lúc đó, anh ta muốn trở thành một người có ảnh hưởng tích cực đối với bệnh tiểu đường "Tôi muốn cho các em bé bị bệnh đái tháo đường type 1 - giống như những đứa trẻ đang ngồi với tôi hôm nay - rằng họ có thể sống với bệnh tiểu đường và vẫn làm cho ước mơ trở thành sự thật . Sau đó là những lời khai của đại diện của trẻ em và cha mẹ họ: Hannah Ryder của Maine, Patrick Lacher của Connecticut, Asa Kelly của Bắc Carolina, và Ellen Gould, mẹ của bốn người trong số các đại biểu, phỏng vấn ở đây vào tuần trước. Ellen đã kéo mạnh sự cổ vũ của khán giả khi cô mô tả những thử thách của chăm sóc 4 đứa trẻ mắc bệnh tiểu đường.

Trong nhiều trường hợp, chúng tôi cẩn thận đo lượng đường trong máu, lượng carbs và tiêm insulin theo ý chúng ta nghĩ là lượng insulin thích hợp, vì vậy rất không khuyến khích khi chúng tôi chỉ đo được vài giờ sau đó và lượng đường trong máu cao hơn mức bình thường. Đôi khi chúng ta phải đối phó với những đường huyết thấp, giống như sáng thứ bảy vài tháng trước khi chúng tôi bị thức tỉnh bởi Sam, sụp đổ trong căn phòng của mình, không liên kết, vì lượng đường trong máu thấp nguy hiểm, mất 20 phút để đưa anh trở lại bình thường - nhưng những gì sẽ xảy ra trong lần kế tiếp nếu chúng ta không nghe anh ấy Là mẹ của họ, tôi muốn tiếp cận và làm tốt hơn - nhưng tôi không thể Tôi không thể chữa bệnh này Tôi không thể làm cho nó Hannah, người trẻ nhất đã làm chứng, chia sẻ những thất vọng cá nhân của cô với bệnh tiểu đường: "Trước khi tôi có thể đi học hoặc tham gia một câu lạc bộ, chúng tôi phải gặp nhau, đôi khi tôi không ' nhưng tôi biết nó là sự chú ý mà sẽ giữ cho tôi an toàn và nó là sự chú ý như thế này là sẽ giúp tìm một phương pháp chữa bệnh."Pam, mẹ của Hannah, được mô tả bằng cách mô tả cách mà Quốc hội Trẻ em ảnh hưởng đến họ như thế nào:" Toàn bộ trải nghiệm sẽ đến với chúng ta khi chúng ta tiếp tục chiến đấu để chữa bệnh. Điều này chắc chắn đã làm cho chúng tôi nhận ra rằng chúng tôi không ở trong tình trạng này một mình và chúng tôi có một số người hăng hái, một tổ chức tuyệt vời và nhiều người quyết tâm chiến đấu với chúng tôi! "

Cảm ơn tất cả các đại biểu, cha mẹ và JDRF sự kiện lớn và cho thấy Quốc hội rằng chúng ta đang ở đây và vẫn đang chiến đấu!

Khước từ trách nhiệm

: Nội dung do nhóm nghiên cứu Diabetes Mine tạo ra. , một blog về sức khoẻ người tiêu dùng tập trung vào cộng đồng tiểu đường Nội dung không được xem xét y khoa và không tuân thủ các nguyên tắc biên tập của Healthline Để biết thêm thông tin về sự hợp tác của Healthline với Bệnh tiểu đường, vui lòng nhấn vào đây